Tác giả:Steven Eury (chuyên gia về bệnh Parkinson tại Bened Life, đầu bếp pha chế sữa lắc nổi tiếng thế giới)
Bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson? Chào mừng bạn đến với câu lạc bộ này. Không, đây không phải là một câu lạc bộ vui vẻ. Mặc dù bệnh này tiến triển rất nhanh và biểu hiện ở mỗi người có thể khác nhau đáng kể, nhưng điều đó không nên cướp đi niềm vui của bạn.
Tùy thuộc vào thời gian kể từ khi được chẩn đoán, lối sống, chế độ ăn uống và triển vọng bệnh, cả những triệu chứng mà người khác có thể nhận thấy lẫn những triệu chứng tiềm ẩn mà hầu hết mọi người không biết đều có thể bị ảnh hưởng đáng kể. Dưới đây là những suy nghĩ thẳng thắn và chung chung của tôi về cách bệnh Parkinson tác động cả bên trong lẫn bên ngoài, cũng như cách chúng tôi – những “bệnh nhân Parkinson” – có thể tương tác với những người xung quanh.
Những ngày tháng như trên tàu lượn siêu tốc
Bệnh Parkinson, cũng giống như bệnh Parkinson ở người trẻ tuổi (YOPD) – cái tên đã nói lên tất cả – là những ngày tháng đầy thăng trầm, không mấy dễ chịu, cả về triệu chứng lẫn hiệu quả điều trị.
Ví dụ, bạn có thể ăn protein, nhưng tuyệt đối không được ăn quá nhiều. Bạn có thể đối phó với mức độ căng thẳng nhẹ, nhưng không thể chịu đựng được nỗi đau lớn. Bạn có thể thưởng thức đồ ngọt, nhưng không được ăn quá nhiều chỉ vì não bộ khao khát dopamine. Nói cách khác, bạn vẫn có thể di chuyển trơn tru và nói chuyện bình thường cho đến khi đột ngột không thể cử động được nữa.
Khi bệnh nhân mắc bệnh Parkinson ở trạng thái được gọi là “trạng thái ‘On’”, tùy theo mức độ tiến triển cụ thể của từng trường hợp, các triệu chứng có thể biến mất hoàn toàn. “Triệu chứng” ở đây thường bao gồm run tay, chậm chạp trong cử động (giảm vận động), giọng nói yếu (rối loạn phát âm), đi lê chân, các cử động bất thường do thuốc gây ra (dyskinesia) và khó nuốt. Đây không phải là danh sách đầy đủ, nhưng hy vọng quý vị đã nắm được ý chính. Đó thực sự là một trải nghiệm vô cùng khó khăn.
Khi thuốc bắt đầu phát huy tác dụng và được chuyển hóa thành dopamine trong não, bề ngoài bệnh nhân có vẻ như không có triệu chứng. Nói cách khác, các cơn run sẽ trở nên gần như không đáng chú ý hoặc hoàn toàn không đáng chú ý, giọng nói trở nên bình thường hơn, và cử động trở nên mượt mà như khi đi bộ với hai tay vung vẩy.
Phương pháp điều trị tiêu chuẩn cho bệnh Parkinson đã không thay đổi trong hơn 63 năm qua. Mặc dù đã có từ thời xa xưa hơn cả Mô-sê (theo khía cạnh dược học), nhưng phác đồ này vẫn hiệu quả và hoạt động tốt… cho đến khi nó không còn hiệu quả nữa (chúng ta sẽ bàn về vấn đề này vào một dịp khác). Phác đồ này giúp người bệnh Parkinson có thể di chuyển, giữ thăng bằng, di chuyển một cách trơn tru và nói to hơn giọng thì thầm.
Thuốc có thể giúp ích trong quá trình tiến tới đỉnh của “tàu lượn siêu tốc” theo nghĩa bóng, nhưng một khi đã đạt đến điểm đó, cảm giác khi đi tàu sẽ trở nên hỗn loạn và vô cùng gập ghềnh. Không vì lý do gì cả, từ trạng thái được kiểm soát,bạn có thể rơi vào trạng thái rối loạn vận động hoàn toàn. Cánh tay bạn sẽ vung vẩy, như thể bạn đang nhảy múa theo một bài hát mà chỉ mình bạn nghe thấy. Nhân tiện, chứng rối loạn vận động này là “bạn thân” của bệnh Parkinson. Đó là những cử động giật cục do quá trình điều trị gây ra.
Vâng, đúng vậy. Loại thuốc được dùng để điều trị rối loạn kiểm soát vận động lại chính là nguyên nhân gây ra thêm các vấn đề về kiểm soát vận động. Ít nhất thì, dù DJ có tệ đến đâu, vẫn sẽ có người nhảy múa tại bữa tiệc.
“Xin bà đừng lo lắng. Bệnh của tôi không lây đâu.”
May mắn thay, hầu hết mọi người ở những nơi công cộng như siêu thị hay trung tâm thương mại đều tỏ ra thông cảm. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là tôi không bao giờ phải đối mặt với những ánh mắt lo lắng. Trong số đó, cũng có những người rất tử tế, với vẻ mặt đầy quan tâm, hỏi tôi: “Cô có sao không, cô gái?”, hay “Cô có sao không? Có chuyện gì vậy?”.
Trong hầu hết các trường hợp, tôi chỉ để mọi việc diễn ra tự nhiên. Thực ra, nếu nghĩ kỹ thì đó là một điều khá thú vị.
Một đêm lạnh giá, tôi đang mua sắm tại một trung tâm thương mại ở địa phương thì một nhân viên thu ngân tốt bụng, khi thấy tay tôi run rẩy, đã nói: “Hôm nay trời lạnh thật nhỉ. Đáng lẽ tôi nên mặc áo khoác đến đây.” Tôi mỉm cười và khẽ cười khúc khích.
Trong hầu hết các trường hợp, những người tốt bụng có mặt ở khắp mọi nơi.Khi tôi cố gắng mặc áo khoác, họ nhận thấy tôi di chuyển chậm chạp (chậm chạp) như thế nào. Hoặc khi thấy tôi run rẩy và vất vả cố lấy thẻ ATM ra, họ kiên nhẫn chờ đợi. Khi thấy tôi đang cố làm những việc đòi hỏi khả năng vận động tinh tế như xoay chìa khóa hay điền vào những tờ giấy dài, họ đôi khi còn chủ động đề nghị giúp đỡ. Tôi thực sự biết ơn những người như vậy. Tôi biết ơn vì họ đã giúp đỡ để những người khác không phải chờ đợi tôi.
Trong trường hợp mắc bệnh Parkinson, bạn không thể cứ bám víu vào lòng tự trọng. Chìa khóa nằm ở việc chấp nhận thực tế. Hãy để những người tốt bụng được thể hiện lòng tốt của họ. Điều này cũng có lợi cho tinh thần của chính họ. Hơn nữa, dù là chuyện nhỏ nhặt đến đâu, bạn cũng có thể buông bỏ những lo âu. Hãy tin tôi đi, dù bạn có ném chìa khóa ra vườn hay la hét vào cây bút chì hay tờ giấy đi chăng nữa, thì trong quá khứ, những hành động đó cũng chẳng giải quyết được vấn đề gì cả.
Đó là chuyện bình thường mà.
Đối với tôi, người đã được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson khi 30 tuổi và đã hơn 10 năm trôi qua kể từ đó, tôi đã học được rằng mình chỉ còn cách buông xuôi theo số phận mà thôi. Cười. Yêu thương. Dù cơn run có ập đến, tôi vẫn uống thuốc và ăn mừng khi nó qua đi. Có một điều chắc chắn là các triệu chứng sẽ quay trở lại. Câu hỏi quan trọng nhất mà tôi phải tự trả lời là: tôi đã tận hưởng hành trình đó đến mức nào.
Về tác giả:Stephen “Tại sao lại run rẩy thế?” Yury
Một người đàn ông ở độ tuổi 40, là cha của ba đứa con tuổi teen (rất mong nhận được những lời cầu nguyện). Anh may mắn được kết hôn với người phụ nữ quyến rũ nhất trên thế giới, Alison Topperwine-Yuri, và anh cũng rất biết ơn điều đó; cô ấy cũng đang mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm. Anh hay đùa rằng mình đã được vinh danh là “Người trộn trứng giỏi nhất” trong chương trình thực tập Giải đấu Trộn Trứng Hoa Kỳ (USES-TP). Anh bẩm sinh đã có khả năng đặc biệt trong việc tìm thấy những chiếc lá cỏ bốn lá.#InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
Nguồn ảnh: Alison Topperwine-Yuri
Sách nên đọc:
Loại men vi sinh nào là phù hợp nhất cho bệnh Parkinson?
