Khi lần đầu tiên nghe câu “Bạn bị bệnh Parkinson”, người ta có thể cảm thấy vô cùng sợ hãi và bối rối. Hầu hết mọi người đều không biết nên mong đợi điều gì hay phải làm gì. Nhiều cảm xúc khác nhau như sợ hãi, tức giận, cô lập, buồn bã… có thể dâng trào trong lòng.
Nhiều người đã tìm thấy ánh sáng dẫn lối và sức mạnh mới thông qua các nhóm hỗ trợ. Các nhóm hỗ trợ là những không gian — trực tuyến hoặc trực tiếp — nơi những người có chung mục tiêu tụ họp lại để giảm bớt cảm giác cô lập. Đó là những nơi mà họ và gia đình họ có thể cảm thấy bị cô lập.
Các nhóm này thường dựa trên những điểm chung để động viên, khích lệ và giúp đỡ lẫn nhau, qua đó tạo nên sự trao đổi hỗ trợ lẫn nhau.
Dưới đây là một số cách mà các nhóm hỗ trợ có thể giúp đỡ bệnh nhân mắc bệnh Parkinson.
- Cảm thấy mình không cô đơn.Khi nghe câu “Tôi cũng vậy!”, mọi người sẽ cảm thấy mình được thấu hiểu và được công nhận.
- Học hỏi những lời khuyên hữu ích.Các thành viên trong nhóm thường chia sẻ lời khuyên về các phương pháp điều trị, bác sĩ và các công cụ giúp cuộc sống trở nên dễ dàng hơn.
- Tìm hiểu về các nghiên cứu mới.Bằng cách tham gia nhóm, bạn có thể cập nhật những thông tin mới nhất về khoa học, các thử nghiệm lâm sàng và các phương pháp điều trị mới.
- Chăm sóc sức khỏe tinh thần.Trong nhiều nhóm, có những người hỗ trợ đã qua đào tạo, chẳng hạn như các nhà trị liệu, để hướng dẫn nhóm và hỗ trợ về mặt cảm xúc.
- Luôn duy trì lối sống năng động.Các nhóm hoạt động thể chất giúp việc vận động trở nên thú vị và hỗ trợ trong việc đối phó với các triệu chứng.
- Gia đình cũng nhận được sự hỗ trợ.Các nhóm dành cho người chăm sóc và những người thân yêu mang đến cơ hội để mọi người cùng chia sẻ và cùng nhau trở nên mạnh mẽ hơn.
- Xây dựng cộng đồng.Theo thời gian, bạn sẽ vun đắp được những tình bạn sâu sắc và cảm nhận được mình là một phần của một tập thể lớn hơn.
- Bạn có thể tham gia từ bất cứ đâu.Nhờ có các nhóm trực tuyến, ngay cả những người không thể ra ngoài hay những người không tìm được sự hỗ trợ tại địa phương cũng có thể tham gia.
Các nhóm hỗ trợ mang lại cho bệnh nhân trên toàn thế giới tình bạn, cảm giác thuộc về cộng đồng, niềm tin rằng mình đang đi đúng hướng, cũng như cơ hội chia sẻ các nguồn lực.
Điểm tuyệt vời của các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson chính là sự đa dạng về loại hình nhóm. Có những nhóm rất phổ biến, cũng có những nhóm tập trung vào các hoạt động rất cụ thể hoặc dành riêng cho một độ tuổi nhất định. Các nhóm này có thể hoạt động ở cấp địa phương, khu vực, thậm chí trên phạm vi toàn cầu. Đó có thể là các buổi gặp gỡ trực tiếp, các nhóm du lịch hoặc các cộng đồng trực tuyến ảo.
Dù bạn sống ở đâu hay am hiểu công nghệ đến mức nào, khả năng cao là bạn sẽ tìm được một nhóm hỗ trợ dễ tiếp cận và phù hợp với nhu cầu của mình.
Cách tìm nhóm hỗ trợ cho bệnh Parkinson
Một điểm khởi đầu tốt để tìm kiếm nhóm hỗ trợ cho bệnh Parkinson là các bệnh viện trong khu vực của bạn. Nhiều bệnh viện có nhóm hỗ trợ riêng hoặc có thể hướng dẫn bệnh nhân đến các nhóm hỗ trợ trong khu vực cũng như các nguồn lực khác.
Một nguồn thông tin hữu ích khác chính là bác sĩ thần kinh học, người đang đảm nhận phần lớn việc điều trị cho bạn. Ngoài ra, bạn cũng có thể hỏi bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ đa khoa về các nguồn thông tin của nhóm.
Hãy thử tìm hiểu thêm về các trung tâm hỗ trợ người cao tuổi trong khu vực hoặc các nhà thờ. Trong nhiều trường hợp, các nhóm hỗ trợ cũng được tổ chức ngay tại các nhà thờ.
Tiếp theo, công cụ tìm kiếm là nơi lý tưởng nhất để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ. Bạn có thể kết hợpkhu vực của mình vớicác từ khóa như “nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson” để thực hiện tìm kiếm. Ngoài ra, bạn cũng có thể tìm kiếm các chi nhánh địa phương của các tổ chứcnhư Quỹ Parkinson.
Bạn cũng có thể tìm thấy các nhóm hỗ trợ trên mạng xã hội. Các nhóm trên Facebook quy tụ những nguồn tài nguyên và những người tuyệt vời từ khắp nơi trên thế giới, với những kiến thức đa dạng. Thông thường, các nhóm này rất sôi nổi và có mức độ tương tác cao, nên bạn sẽ tìm thấy câu trả lời cho mọi thắc mắc cũng như sự hỗ trợ cần thiết.
Reddit là một nền tảng mạng xã hội khác, nơi mọi người có thể hỗ trợ lẫn nhau và tìm kiếm câu trả lời cho các câu hỏi giống như trên các diễn đàn.Subreddit(chủ đề cụ thể trên Reddit)có tên r/Parkinsonslà điểm khởi đầu lý tưởng để bạn tìm kiếm các chủ đề cụ thể liên quan đến sở thích của mình hoặc các câu hỏi chung về bệnh Parkinson. Ngoài ra,còn có subreddit dành riêng chonhững người chăm sóc bệnh nhân Parkinson.
Các loại nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson
Có nhiều loại nhóm hỗ trợ dành cho bệnh nhân mắc bệnh Parkinson, gia đình và người chăm sóc của họ.
Trong một số nhóm hỗ trợ, các thành viên chia sẻ kinh nghiệm và nguồn lực, tìm hiểu các phương pháp điều trị, lắng nghe chia sẻ từ các diễn giả khách mời và chuyên gia, đồng thời tìm thấy một cộng đồng không thể thiếu.
Các loại nhóm hỗ trợ khác tập trung vào liệu pháp xử lý cảm xúc hoặc việc xử lý cảm xúc dưới sự hướng dẫn của các nhà trị liệu được chứng nhận.
Ngoài ra, các nhóm khác còn tập trung vào các hoạt động liên quan đến đội thể thao, hội thao, kế hoạch tương lai, thử nghiệm các sản phẩm hỗ trợ tiếp cận mới hoặc các phương pháp điều trị mới.
Dưới đây là một số trong số rất nhiều nhóm hiện có và cách tìm kiếm chúng.
Nhóm hỗ trợ tinh thần
Bệnh Parkinson không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể mà còn tác động đến tâm trí, tinh thần và sức khỏe tâm lý. Chính vì vậy, nhiều nhóm hỗ trợ đã được thành lập nhằm giúp người bệnh đối phó với những cảm xúc và cảm giác khó khăn đi kèm với cuộc đấu tranh hàng ngày khi sống chung với bệnh Parkinson. Điều này có thể bao gồm việc đối mặt với ánh mắt của người khác, cũng như cảm giác xấu hổ do những thay đổi trong vận động hoặc sự suy giảm khả năng vận động.
Các nhóm này thường do các nhà trị liệu hoặc bác sĩ tâm thần thực thụ dẫn dắt, hướng dẫn các thành viên chia sẻ những nỗi sợ hãi, căng thẳng và thậm chí cả cảm giác thành tựu của mình thông qua các cuộc trò chuyện mang tính giao lưu và chia sẻ.
Nhóm dành cho người chăm sóc và gia đình
Giống như nhiều chứng rối loạn khác ảnh hưởng đến các khả năng về tinh thần và thể chất, bệnh Parkinson không chỉ tác động đến người bệnh mà còn ảnh hưởng đến tất cả những người xung quanh. Do đó, những người chăm sóc và gia đình cần có một không gian an toàn để chia sẻ những lo âu, khó khăn và cảm xúc của mình, đồng thời cùng những người có trải nghiệm tương tự đối mặt với những thay đổi đang diễn ra trong cuộc sống của họ.
Ngoài ra, bạn có thể cần chia sẻ thông tin về các phương pháp điều trị và nguồn lực chăm sóc không chỉ cho bản thân mà còn cho những người thân yêu. Bạn có thể tìm thấy danh sách các nguồn lực dành cho người chăm sóc tại đây:https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources
Nhóm dành cho những người vừa được chẩn đoán
Thời điểm khó khăn nhất trong cuộc đời của người bệnh Parkinson thường là lúc họ lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh. Điều này luôn gây ra những cảm xúc cực đoan như sợ hãi, buồn bã, hoang mang và, trong một số trường hợp (thường là như vậy), sự chấp nhận khi quá trình chẩn đoán kéo dài. Trên thực tế, theo các nghiên cứu, có thể mất tới 3 năm kể từ khi một số người lần đầu tiên xuất hiện triệu chứng cho đến khi họ được chẩn đoán chính xác.
Ưu điểm của các nhóm này là giúp hướng dẫn những bệnh nhân mới về bệnh Parkinson là gì, cách đối phó với các triệu chứng luôn thay đổi, cũng như về giai đoạn đầu và diễn biến trong tương lai của bệnh. Việc được gặp gỡ những người khác cũng đang trải qua những trải nghiệm ban đầu tương tự là điều rất tốt.
Nhóm dành cho những người độc thân đang sống chung với bệnh Parkinson
Cũng giống như việc gia đình bệnh nhân nhận được sự hỗ trợ là rất quan trọng, nếu bệnh nhân tự chăm sóc bản thân và sống một mình, thì sẽ có những vấn đề cần được xem xét thêm. Và tất nhiên, nhu cầu chăm sóc của những người độc thân sẽ khác so với những người có người chăm sóc hoặc gia đình giúp đỡ và chia sẻ gánh nặng.
Trong các nhóm này, người ta thường tổ chức các sự kiện vui nhộn, chủ trì các buổi tối chơi game hay lên kế hoạch cho các bữa tối, nhằm giúp các bệnh nhân độc thân có cơ hội cười đùa, kết nối và giao lưu để xây dựng các mối quan hệ. Và biết đâu, từ đó có thể nảy sinh những điều mới mẻ hơn nữa.
Nhóm về tình yêu, hẹn hò và các mối quan hệ
Do những lo ngại về sức khỏe liên quan đến bệnh Parkinson, bạn có thể cảm thấy rằng việc hẹn hò cần phải được gác lại. Tuy nhiên,dù các mối quan hệ có thể trở nên phức tạp hơn, nhưng việc mắc bệnh Parkinson không có nghĩa là bạn phải chấm dứt tình yêu hay tình bạn.
Các nhóm hỗ trợ dành cho những người mắc bệnh Parkinson có mong muốn tìm kiếm tình yêu và hẹn hò đều thấu hiểu những khó khăn trong giao tiếp phát sinh từ vấn đề ngôn ngữ và sự khó khăn trong việc biểu lộ cảm xúc qua nét mặt. Mặc dù những vấn đề phổ biến này có thể trở nên quá lớn trong các mối quan hệ ngoài các nhóm này, nhưng tại các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson tập trung vào hẹn hò và mối quan hệ tình cảm, người bệnh sẽ nhận được sự thấu hiểu sâu sắc.
Nhóm Thể dục và Thể thao
Các nghiên cứu và bằng chứng thực nghiệm đã chỉ ra rằng tập thể dục có thể giúp cải thiện các triệu chứng của bệnh Parkinson. Các nhóm tập trung vào các hoạt động thể dục trực tuyến và trực tiếp có thể tổ chức các lớp học khiêu vũ, các buổi tập boxing, các lớp đạp xe trong nhà, câu lạc bộ đi bộ hoặc các buổi tập tại phòng tập thể dục.
Các nhóm được nhiều người ưa chuộng bao gồmPedaling for Parkinson’s,Rocksteady Boxing for Parkinson’s,Dance for Parkinson’s, v.v.
Gia đình có thể cân nhắc tham gia các sự kiện gây quỹ liên quan đến thể thao như chạy 5K, giải golf, đi bộ… Hãy tìm kiếm các quỹ từ thiện đang tổ chức các đội để cùng tham gia các sự kiện như marathon, ultra-marathon, Ironman, ba môn phối hợp (triathlon) hay Tough Mudder nhằm gây quỹ. Những đội hoặc nhóm này không chỉ giúp mọi người duy trì lối sống năng động mà còn là động lực xã hội to lớn để kết bạn và duy trì các mối quan hệ.
Nhóm Y tế và Dinh dưỡng
Một số nhóm hỗ trợ tập trung vào cách đối phó với tác dụng phụ của thuốc, những điều cần hỏi bác sĩ, cũng như nơi có thể nhận được dịch vụ chăm sóc tốt nhất.
Các nhóm khác có thể chỉ tập trung vào dinh dưỡng và chế độ ăn uống lành mạnh trong suốt hành trình đối phó với bệnh Parkinson. Những yếu tố này giúp cải thiện chế độ ăn uống và tâm trạng hàng ngày.
Nhóm tập trung vào một độ tuổi cụ thể
Vì bệnh Parkinson có thể ảnh hưởng đến những người trẻ hơn nhiều so với độ tuổi điển hình hoặc những người cao tuổi hơn nhiều so với độ tuổi thông thường, nên việc trao đổi với những người thấu hiểu những thách thức đặc thù liên quan đến độ tuổi cực đoan này là điều rất hữu ích.
Ví dụ, những người được chẩn đoán ở độ tuổi 50, 40 hoặc 30sẽ được coi là bệnh nhân mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm. Các nhóm hỗ trợ dành cho bệnh nhân mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm (YOPD) giúp mọi người cảm thấy được thấu hiểu về những thách thức hiện tại mà họ đang phải đối mặt khi sống chung với bệnh Parkinson, chẳng hạn như việc nuôi dạy con nhỏ hay thanh thiếu niên, vẫn đang đi làm, hay duy trì các mối quan hệ hẹn hò và xã hội.
Mặt khác, người cao tuổi có thể mong muốn được thấu hiểu về những khó khăn khác nhau mà họ phải đối mặt, chẳng hạn như sự suy giảm khả năng vận động trước khi được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, các vấn đề về trí nhớ, hay việc phải dựa vào gia đình để được chăm sóc.
Nhóm Y sinh học hoặc Y học thay thế
Nhiều bệnh nhân có thể đang tìm kiếm hoặc áp dụng các phương pháp thay thế nhằm cải thiện tâm trạng. Các phương pháp này bao gồm châm cứu, thực phẩm chức năng, kỹ thuật thở, yoga, liệu pháp ánh sáng đỏ, liệu pháp hỗ trợ bằng thiết bị và y học cổ truyền phương Đông.
Các nhóm như thế này đóng vai trò quan trọng trong việc giúp mọi người chia sẻ những trải nghiệm thực tế, những xác nhận thực tế, hoặc chỉ ra những điều mà người khác đã gặp thất bại. Trong những trường hợp như vậy, mọi người có thể chia sẻ những gì đã thành công và những gì đã thất bại, từ đó giúp tiết kiệm thời gian và tiền bạc.
Nhóm Kế hoạch Tài chính và Tài sản
Cuộc sống với bệnh Parkinson hầu như luôn đi kèm với những vấn đề về mặt tài chính. Có những vấn đề như chăm sóc dài hạn, phạm vi bảo hiểm, chi phí điều trị cũng như chi phí cho các sản phẩm hỗ trợ di chuyển và tiếp cận, cùng với việc căn bệnh này sẽ tác động như thế nào đến tình hình tài chính của gia đình theo thời gian.
Đối với người khuyết tật cao tuổi, việc lập kế hoạch cho tương lai vốn đã là một nguồn căng thẳng, nhưng khi phải đối mặt với bệnh lý tiến triển, áp lực này lại càng gia tăng. Do đó, việc lập kế hoạch thừa kế và di chúc là vô cùng quan trọng; cảm giác đã chuẩn bị sẵn sàng sẽ giúp gỡ bỏ một gánh nặng lớn khỏi vai người bệnh.
Việc có các nhóm hỗ trợ giúp đưa ra những quyết định mang tính giáo dục và dựa trên thông tin về những vấn đề quan trọng như thế này là vô cùng hữu ích. Các nhóm này mời các chuyên gia trong lĩnh vực này tham gia và giúp chia sẻ các nguồn lực nhằm giúp giai đoạn này của cuộc đời diễn ra suôn sẻ và được chuẩn bị kỹ lưỡng hơn.
Nhóm chuyên về chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc giai đoạn cuối và chăm sóc tại cơ sở chăm sóc cuối đời
Một số nhóm hỗ trợ có thể giúp đỡ những bệnh nhân mắc bệnh Parkinson ở giai đoạn cuối hoặc người cao tuổi cùng gia đình của họ. Đây không phải là những nơi dành cho việc than khóc, mà là không gian dành cho sự tự chủ, tình yêu thương và sự chân thành. Mọi người có thể thoải mái chia sẻ về những mong muốn của bản thân, cách để cảm thấy thoải mái và cách tận hưởng trọn vẹn từng ngày.
Nhóm dành cho các bệnh kèm theo
Thường thì bệnh Parkinson không phải là bệnh lý duy nhất mà người bệnh mắc phải. Mặc dù bệnh Parkinson đi kèm với các rối loạn vận động và vấn đề về chức năng vận động, nhưng nó cũng có nhiều triệu chứng không liên quan đến vận động. Trong số đó có các bệnh lý khác như trầm cảm, rối loạn giấc ngủ, sa sút trí tuệ, các vấn đề về hệ tiêu hóa, v.v., vốn có thể đã được chẩn đoán trước khi bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson.
Việc tìm kiếm sự hỗ trợ dành cho những bệnh nhân mắc các bệnh kèm theo này và những người chăm sóc họ sẽ rất hữu ích.
Tham gia nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson
Bệnh Parkinson có thể thay đổi nhiều khía cạnh trong cuộc sống. Tuy nhiên, bệnh này không nhất thiết phải tước đi những mối quan hệ, sự giao lưu, niềm vui và hy vọng. Cũng như mọi việc khác, chỉ cần tìm được và nhận được sự chăm sóc và hỗ trợ phù hợp, hầu như mọi điều trong cuộc sống đều có thể trở thành hiện thực. Điều này bao gồm việc tiếp tục sống cuộc đời mà bạn yêu mến, đồng thời tìm thấy sự gắn kết, sự thoải mái và sự ổn định trong cộng đồng những người xung quanh, những người thấu hiểu tình trạng bệnh của bạn.
Các nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc trực tuyến này là cầu nối quan trọng giữa nhiều bệnh nhân và những người thân yêu của họ với thế giới bên ngoài. Đừng chờ đến khi tham gia nhóm, hãy kết bạn với một vài người đã hoặc đang trải qua hoàn cảnh giống bạn, và đừng bao giờ quên rằng bạn không bao giờ đơn độc. Và nếu bạn không tìm được nhóm phù hợp, tại sao không thử tự thành lập một nhóm nhỉ?
Danh sách các nhóm hỗ trợ tại địa phương:
https://www.apdaparkinson.org/resources-support/
https://www.parkinson.org/your-area
https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/
https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/
