Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

Kelelahan autistik, meskipun merupakan fenomena yang banyak dialami oleh penyandang Autistik dewasa dan anak-anak Autistik, tidak banyak didokumentasikan atau dirujuk dalam dunia medis. Tidak ada diagnosis atau pengobatan resmi untuk kelelahan Autis pada saat artikel ini ditulis. Penelitian juga masih dalam tahap awal pada topik ini, yang dapat membuat individu Autis dan keluarganya mencari jawaban. 

Saya berharap artikel ini dapat memberikan pengetahuan tentang apa itu Autistic burnout dan mengapa hal itu terjadi. Blog ini juga akan mencantumkan tiga cara untuk mulai mengatasi kelelahan Autis seseorang. Saya sengaja menghindari kata "menyembuhkan", "mengobati", "sembuh", dan "menyingkirkan" karena beberapa alasan, terutama karena menjadi Autis berarti risiko burnout akan selalu ada - terutama pada saat terjadi perubahan dan/atau peningkatan stres. 

Tidak ada obat untuk mengatasi kelelahan akibat Autisme, dan juga tidak ada cara untuk menghilangkannya begitu saja. Ada beberapa cara untuk menjaga diri kita sendiri selama masa itu, dan ada beberapa cara untuk melangkah maju. Beberapa orang dapat keluar dari episode burnout dan kembali ke tingkat fungsi mereka sebelumnya, tetapi bagi sebagian orang, akan ada efek yang lebih lama. 

Kelelahan autis vs kelelahan akibat pekerjaan

Kelelahan akibat kerja didefinisikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia sebagai berikut: "Kelelahan kerja adalah sindrom yang dikonseptualisasikan sebagai akibat dari stres kronis di tempat kerja yang belum berhasil dikelola. Hal ini ditandai dengan tiga dimensi: perasaan kehabisan energi atau kelelahan; meningkatnya jarak mental dari pekerjaan seseorang, atau perasaan negativisme atau sinisme yang terkait dengan pekerjaan seseorang; dan berkurangnya kemanjuran profesional. Burn-out secara khusus merujuk pada fenomena dalam konteks pekerjaan dan tidak boleh diterapkan untuk menggambarkan pengalaman di bidang kehidupan lainnya."

Kelelahan autistik, di sisi lain, dijelaskan dalam sebuah studi tahun 2020 sebagai "sindrom yang dikonseptualisasikan sebagai akibat dari stres kehidupan kronis dan ketidaksesuaian antara harapan dan kemampuan tanpa dukungan yang memadai. Sindrom ini ditandai dengan kelelahan jangka panjang (biasanya lebih dari 3 bulan), hilangnya fungsi, dan berkurangnya toleransi terhadap stimulus." 

Kelelahan autistik berkaitan dengan karakteristik Autistik, seperti pengalaman sensorik yang memburuk, kelelahan fisik dan mental, dan hilangnya fungsi eksekutif. Hal ini sepenuhnya berdampak pada kualitas hidup penyandang Autis.

Dalam studi tahun 2020 yang sama tentang kelelahan Autis, ditemukan bahwa orang dewasa Autis melaporkan kelelahan yang memengaruhi seluruh kehidupan mereka, menggambarkan "dampak negatif pada kesehatan, kemampuan untuk hidup mandiri, dan kualitas hidup mereka, termasuk perilaku bunuh diri." Biaya yang ditimbulkan oleh burnout pada Autis sangat tinggi. Potensi kehilangan pekerjaan, teman, gagal dalam pelajaran, dan kemunduran kemampuan adalah kemungkinan yang nyata jika burnout tidak ditangani dan penyandang Autisme tidak mendapatkan dukungan yang lebih baik.

Hanya dengan melihat definisi-definisi tersebut, ada beberapa hal yang bisa kita simpulkan. Dengan kelelahan kerja, efeknya terbatas pada kehidupan profesional kita. W.H.O. selanjutnya mengatakan bahwa gejala kelelahan kerja berupa penipisan energi dan atau kelelahan berasal dari stres kerja yang tidak terkelola dengan baik. Ini berarti tidak memperhitungkan area lain dari kehidupan seseorang yang terkena dampak negatif. 

Kesamaan antara kelelahan akibat pekerjaan dan kelelahan akibat Autisme adalah potensi kurangnya pemahaman dari orang lain. Orang yang mengalami kelelahan mungkin perlu mengurangi jumlah pekerjaan yang mereka lakukan, meminta lebih banyak dukungan, dan mengubah cara mereka melakukan sesuatu agar lebih sesuai dengan kebutuhan mereka untuk sementara waktu.

Semakin banyak kita berbicara tentang pengalaman kelelahan Autis ini, semakin banyak penelitian yang akan dilakukan dan mudah-mudahan beberapa tindakan pencegahan, perawatan, dan yang paling penting adalah lebih banyak pemahaman akan muncul dari masyarakat.

Apa saja yang dapat memicu kelelahan pada anak autis?

Perubahan hidup

Pemicu besar yang telah dilaporkan secara anekdot di seluruh komunitas adalah perubahan atau transisi kehidupan yang signifikan, seperti mendapatkan pengasuh baru setelah memiliki pengasuh yang sama selama bertahun-tahun, memulai pekerjaan baru, atau memulai kuliah. Hal ini juga dapat berasal dari kehidupan sehari-hari, dari terus-menerus diharapkan untuk memenuhi standar tertentu yang terlalu membebani seseorang. 

Kurangnya akomodasi di tempat kerja atau bahkan akomodasi dalam hubungan pribadi kita juga dapat memicu kejenuhan Autis. Bagi kita yang "dianggap" sebagai orang yang tidak memiliki Autisme di masyarakat, kita sering kali terabaikan dalam hal akomodasi. Pengalaman hidup sehari-hari mungkin cukup untuk memicu kelelahan Autis jika ekspektasi yang diberikan melebihi jumlah usaha yang dapat dipertahankan oleh seorang penyandang Autis. 

Masking

Masking adalah kontributor lain yang terdokumentasi untuk Autistic Burnout. Masking dapat digambarkan ketika seseorang secara tidak sengaja atau sengaja menyembunyikan ciri-ciri autistik mereka. Contohnya seperti tidak melakukan stimulasi di depan umum, memastikan kontak mata saat berkomunikasi dengan orang lain, dan tidak terlalu bersemangat dengan minat khusus.

Masking dapat menjadi perilaku yang dipelajari sejak kecil dan dilakukan untuk membuat orang-orang di sekitar penyandang Autisme lebih nyaman. 

Hal ini dapat berdampak besar pada seseorang, terutama jika mereka tidak memiliki kesempatan untuk menjadi diri mereka sendiri dengan aman. Bahkan telah didokumentasikan bahwa tindakan potensial untuk mencegah kelelahan Autis adalah dengan membuka kedok. Saya ingin menambahkan peringatan, buka kedok hanya jika aman untuk melakukannya. 

Anak-anak terkadang dapat 'tetap tenang' selama hari sekolah, tetapi kehilangan fungsi sepenuhnya begitu sampai di rumah. Mereka bahkan dapat terlibat dalam perilaku berulang yang melukai diri sendiri dalam upaya menenangkan diri. Hal ini mungkin terjadi karena tuntutan di sekolah yang terlalu tinggi. Atau anak terlalu banyak menutup diri. Khususnya dengan anak-anak dan penyandang Autisme yang tidak bisa bicara, penting untuk diingat bahwa semua perilaku adalah bentuk komunikasi. 

Membuka kedok tidak harus dengan hal-hal yang besar. Hal ini bisa berarti membiarkan diri Anda untuk tidak melakukan kontak mata, mengatakan tidak pada acara sosial di bar yang bising, mengenakan penyumbat telinga untuk mencegah kewalahan sensorik, atau akomodasi lain yang tampaknya kecil.  

Carilah dukungan!

Autis terkadang mengalami kesulitan untuk mengidentifikasi perasaan mereka dan juga tidak dapat mengetahui apakah mereka kelebihan beban hingga mengalami ketidaknyamanan fisik atau emosional yang parah. Semua faktor yang berkontribusi baik dari diri mereka sendiri sebagai Autis maupun dari lingkungan sekitar dapat menjadi pemicu kelelahan Autis. 

Jika ada orang yang aman dan mendukung dalam hidup mereka, maka akan lebih masuk akal untuk meminta dukungan mereka dalam mengidentifikasi tantangan-tantangan ini, cara-cara untuk menutupi, dan pemicu lain yang dapat dihindari atau diakomodasi.

Apa saja tanda-tanda kelelahan pada anak Autis? 

Sebelumnya, kita telah membahas beberapa kualifikasi atau indikator utama dari kelelahan Autis. Sekarang, kita akan melihat beberapa cara yang muncul dalam kehidupan sehari-hari. 

1. Regresi: Hal ini ditandai dengan penurunan fungsi dalam kehidupan sehari-hari. Hal ini dapat berarti perubahan dalam kemampuan seseorang untuk menyelesaikan tugas-tugas kehidupan sehari-hari, menjaga kebersihan, berbicara, atau menindaklanjuti tugas yang diberikan, dan dapat berkorelasi dengan peningkatan kemurungan atau penurunan kemampuan mengelola emosi. 
2. Peningkatan sensitivitas sensorik: Peningkatan sensitivitas, yang dapat terjadi pada salah satu dari kelima indera kita, sering kali dapat menyebabkan kegelisahan atau penarikan diri dari situasi tertentu yang sebelumnya mungkin menyenangkan.
3. Kelelahan: Hal ini sering kali disalahartikan sebagai depresi atau episode depresi jika seseorang mengalami depresi dan juga Autis, tetapi ini adalah perasaan kelelahan emosional dan fisik yang meluas yang tidak dapat diperbaiki atau diatasi dengan tidur.
4. Minat Khusus tidak lagi menarik: Sesuatu yang dulunya merupakan topik favorit bagi penyandang Autisme tiba-tiba tidak lagi menarik, dan juga tidak lagi menstimulasi neurotransmiter yang sama seperti dulu. 
5. Meningkatnya rasa senang: Kebutuhan akan aktivitas yang lebih menenangkan dan perilaku berulang untuk mencoba mencapai regulasi emosi yang lebih baik. 
6. Ketidakstabilan emosional: Hal ini dapat muncul sebagai peningkatan kehancuran, penghentian, kondisi kesehatan mental yang memburuk, atau perkembangan kondisi kesehatan mental yang baru. 

Ketika kita melihat tanda-tanda kelelahan Autis, mudah untuk melihat bagaimana hal ini dapat disalahartikan sebagai banyak hal lain: depresi, perubahan perilaku, dan ketidakmampuan dalam perkembangan (pada anak-anak yang lebih muda), dan, secara tidak adil, kemalasan. Saya secara pribadi telah mengalami hal ini. Anda juga dapat melihat bagaimana hal ini berbeda dengan bagaimana neurotipikal dapat mengalami kelelahan berdasarkan definisi sebelumnya. 

Ini bukan berarti bahwa masalah-masalah lain ini tidak dapat terjadi bersamaan, jadi harap selalu meminta panduan dari penyedia layanan kesehatan Anda dan pastikan untuk dievaluasi untuk mengesampingkan kondisi/kekhawatiran lainnya. Sekarang setelah kita mengetahui seperti apa kelelahan Autis itu, mari kita bahas bagaimana kita dapat mendukung orang tersebut. 

Bagaimana mendukung seseorang dengan kelelahan Autis 

Hal terbesar yang dibutuhkan oleh seseorang yang mengalami kelelahan akibat autisme adalah validasi dan dukungan. Ini adalah konsep yang lebih besar, jadi saya akan memberikan contoh metode dukungan yang nyata. Sedikit penafian: Dukungan apa pun harus dapat diterapkan pada orang tersebut dan disetujui oleh individu tersebut. Jangan pernah memaksakan apa pun pada siapa pun karena seseorang mengatakan atau Anda merasa itu akan baik untuk mereka. Jika hal itu tidak diinginkan, itu hanya akan meningkatkan stres dan kelelahan. 

1. Penerimaan dan dukungan: Berikan diri Anda atau orang yang Anda cintai ruang yang aman untuk "membuka kedok" dan menjadi diri mereka sendiri. Beri mereka waktu untuk bersama teman sebaya jika memungkinkan atau diinginkan. Berikan cara-cara yang aman untuk menstimulasi dan menggerakkan energi secara aman dengan dukungan. Terimalah bahwa istirahat dan tidur sangat penting untuk pemulihan. Kelelahan yang dirasakan saat mengalami kelelahan akibat autisme tidak seperti kelelahan lainnya. Kelelahan ini bisa terasa seperti merembes ke setiap sel dalam tubuh seseorang. Tidur sangat dibutuhkan.
2. Mengurangi beban kerja dan/atau ekspektasi: Pahami bahwa apa yang terlihat sebagai kurangnya motivasi atau sekadar "tidak mendengarkan" bisa jadi merupakan ketidakmampuan yang sah untuk melakukan tugas yang diminta dari orang tersebut. Pertimbangkan apakah ada kewajiban atau tugas yang dapat ditunda atau didelegasikan, atau berikan dukungan kepada orang tersebut saat mereka menyelesaikan tugas. 
3. Akomodasi formal: Baik dibutuhkan di tempat kerja, sekolah, rumah, atau di masyarakat, akomodasi formal tidak hanya dapat membantu penyandang Autisme untuk mengatasi kelelahan, tetapi juga dapat mencegahnya terjadi lagi. Akomodasi formal dapat berupa bekerja lebih jauh dari pintu di kantor, diperbolehkan memakai penyumbat telinga, menyediakan mainan yang dapat membuat mereka gelisah, lebih sering beristirahat, memiliki jam masuk dan pulang kerja yang berbeda, memungkinkan variasi dalam berpakaian untuk mengurangi iritasi sensorik, dan lain-lain. Dunia akomodasi adalah tempat yang indah dan dapat dilakukan tanpa pengungkapan diagnostik. Lihat situs web ADA untuk informasi lebih lanjut tentang cara meminta akomodasi formal di tempat kerja. 

4. Dukungan medis: Terapi formal seperti terapi okupasi, kesehatan mental, atau bahkan terapi fisik dapat didiskusikan dengan penyedia layanan kesehatan primer. Terapi okupasi dapat membantu fungsi eksekutif, interaksi sosial, dan produktivitas (pengaturan emosi, keterampilan motorik halus yang berkaitan dengan menulis dan mengetik, dll.). Terapi kesehatan mental dapat membantu mengatasi trauma, depresi, dan kesulitan propriosepsi. Terapi fisik untuk keterampilan motorik kasar yang mendasari, dan masalah keseimbangan. Mengatasi hal ini dapat meningkatkan kepercayaan diri dan kemampuan seseorang untuk menavigasi dunia dengan lebih mudah. 

Jika perubahan besar tidak dapat dilakukan dalam kehidupan seseorang saat ini, jangan mendiskreditkan kekuatan perubahan kecil. Sesuatu yang sederhana seperti meredupkan lampu atau memiliki waktu hening yang terencana dapat benar-benar mengurangi stres dan mendukung kualitas hidup seseorang. 

Singkatnya...

Jika Anda merasa blog ini berbicara kepada Anda atau Anda mengidentifikasi diri Anda dengan beberapa atau banyak hal yang telah Anda baca, jangan panik. Semua tidak akan hilang untuk Anda, dan ada cara untuk merasa lebih baik dan mengatasi kelelahan akibat autisme. Memulai dengan empat langkah sederhana ini dan mendiskusikan pengalaman Anda dengan orang yang tepercaya, dan lebih baik lagi dengan penyedia layanan kesehatan, akan membawa Anda ke arah yang benar. Ada banyak orang Autis di luar sana yang menulis konten tentang topik ini dan pengalaman mereka. Jadi, silakan mencari kreator Autis atau #actuallyautistic dan #autistic di media sosial untuk melihat bagaimana orang lain menangani kelelahan. Saya mendorong Anda untuk membaca konten dari berbagai kreator karena semua orang itu unik. 

Pikiran terakhir saya yang ingin saya bagikan kepada Anda berasal dari hati saya. Saya percaya Anda, saya melihat kemampuan Anda, dan saya melihat keindahan dalam kerentanan Anda. Terima kasih telah menjadi dirimu, dan kamu sudah cukup.

Bacaan yang disarankan:

Perawatan Diri Wanita Neurodivergen

Makan Neurodivergen - Mengembangkan Hubungan yang Sehat dengan Makanan 

Apa yang Diharapkan di Bulan Pertama Anda Mengambil Neuralli MP