Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Tingkat diagnosis autisme meningkat di semua kelompok usia, tetapi ini bukan epidemi — ini adalah tanda kemajuan. Selama dua dekade terakhir, telah terjadi banyak perubahan positif terkait kesadaran, akses, dan bagaimana masyarakat akhirnya mengakui spektrum autisme secara keseluruhan.
Autisme telah menjadi topik pembicaraan yang sering dibahas di media sosial, dalam percakapan di bidang kesehatan, dan bahkan di berita utama. Peningkatan visibilitas ini dapat membuat seolah-olah gangguan spektrum autisme (ASD) tiba-tiba menjadi lebih umum atau bahkan tren.
Meskipun angka prevalensi telah meningkat dalam beberapa dekade terakhir, penelitian menunjukkan bahwa tren ini mencerminkan bagaimana diagnosis autisme menjadi lebih inklusif, mudah diakses, dan lebih dipahami—bukan karena ada lonjakan tiba-tiba dalam jumlah kasus autisme itu sendiri. Tenaga medis kini "melihat" lebih banyak orang dengan autisme daripada sebelumnya. Alat yang lebih baik dan pengurangan asumsi yang salah membuat lebih banyak orang dapat mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan.
Kebiasaan diskriminatif secara historis telah menghalangi diagnosis pada individu non-kulit putih dan non-laki-laki.
Beberapa orang berpendapat bahwa autisme telah ada dalam populasi manusia sejak lama, jauh sebelum ada istilah untuk menggambarkannya. Beberapa bahkan menduga bahwa tokoh-tokoh besar seperti Albert Einstein mungkin sebenarnya memiliki autisme. Tentu saja, kita tidak akan pernah tahu, tetapi menarik untuk mencari jejak orang-orang dengan autisme dalam sejarah.
Meskipun orang-orang dari berbagai latar belakang dapat mengalami autisme, selama bertahun-tahun, autisme dipandang secara sosial melalui sudut pandang yang sempit yang berfokus pada anak laki-laki muda berkulit putih, sehingga orang dewasa, perempuan, dan individu non-kulit putih seringkali tidak didiagnosis dan karenanya tidak tercatat dalam angka diagnosis.
Kebijakan gender memainkan peran yang signifikan dalam diagnosis yang kurang akurat. Secara historis, sebagian besar penelitian tentang autisme berfokus pada subjek laki-laki, menyebabkan para klinisi mengabaikan bagaimana autisme dapat muncul secara berbeda pada perempuan dan individu yang ditugaskan sebagai perempuan saat lahir (AFAB). Banyak individu AFAB belajar untuk "menyembunyikan" atau menyamarkan perbedaan sosial sejak usia sangat muda, menunda atau mencegah identifikasi yang akurat hingga dewasa.
Ada bias rasial dalam bidang kedokteran terkait diagnosis ASD. Dalam sebuah studi di mana para peneliti meninjau catatan medis 406 anak yang menerima Medicaid, mereka menemukan bahwa diagnosis ASD pada anak-anak kulit hitam rata-rata tertunda 1,4 tahun dibandingkan dengan anak-anak kulit putih. Selain itu, anak-anak kulit hitam rata-rata menghabiskan 8 bulan lebih lama di bawah perawatan kesehatan mental sebelum didiagnosis dibandingkan dengan anak-anak kulit putih. Studi yang sama juga menunjukkan bahwa anak-anak kulit hitam 5,1 kali lebih mungkin menerima diagnosis gangguan penyesuaian daripada ADHD dibandingkan dengan anak-anak kulit putih.
Alat yang lebih baik dan kesadaran yang lebih luas mengarah pada lebih banyak diagnosis.
Perubahan pada proses diagnostik sedang dilakukan untuk membantu meningkatkan akurasi diagnosis pada orang kulit hitam dan Latino di Amerika Serikat. Beberapa penyedia layanan kesehatan telah mulai menggunakan Criteria Diagnostic Interview (CRIDI-ASD/DSM-5), yang secara khusus dikembangkan oleh para peneliti di Meksiko (dipimpin oleh Lilia Albores-Gallo, PhD) untuk mewawancarai keluarga Latino yang mencari diagnosis ASD. Alat diagnostik ini alat diagnostik ini menggunakan bahasa Spanyol dan memperhitungkan perbedaan budaya dari budaya Anglo Amerika Serikat.
Dalam dekade terakhir, terutama, telah ada kampanye publik dan program berita yang semakin menyoroti hambatan yang dihadapi oleh anak-anak kulit hitam dan cokelat, serta meningkatkan pemahaman tentang ASD di kalangan masyarakat umum. Dengan informasi yang relevan secara budaya tentang autisme, orang tua mungkin akan lebih mudah mengenali ciri-ciri autisme pada anak-anak mereka, dan meminta tes serta dukungan berkelanjutan.
Penyedia layanan kesehatan masih berada ditahap awal dalam mengidentifikasi dan menghilangkan semua hambatan budaya yang menghalangi diagnosis dan perawatan autisme yang tepat, tetapi bahkan dalam tahap awal ini, perbaikan telah dilakukan.
Pada tingkat akar rumput, penurunan stigma seputar diagnosis autisme yang terjadi baru-baru ini mungkin juga berperan dalam peningkatan diagnosis bagi individu dengan kebutuhan dukungan yang lebih rendah. Gerakan gerakan neurodiversity, yang dipandu oleh prinsip "Tidak ada keputusan tentang kami tanpa melibatkan kami," telah memperkuat advokasi diri bagi individu autis. Gerakan ini menantang stereotip kuno dan menekankan bahwa autisme bukanlah kekurangan, melainkan perbedaan dalam kognisi manusia. Perubahan ini mungkin meningkatkan permintaan akan diagnosis autisme resmi bagi anak-anak dan dewasa dengan kebutuhan dukungan yang lebih rendah.
Peningkatan kesadaran di kalangan praktisi dan masyarakat umum bukanlah satu-satunya alasan di balik peningkatan jumlah kasus autisme yang tampak. Akses terhadap diagnosis juga telah meluas secara umum. Kemunculan penilaian autisme melalui telehealth telah memudahkan orang-orang di daerah pedesaan, dewasa dengan disabilitas, dan mereka yang mencari penilaian pada usia lanjut untuk terhubung dengan tenaga medis yang berkualifikasi (klik di sini untuk contoh).
Perubahan pada DSM-5
Ketika DSM-5 mendefinisikan ulang gangguan spektrum autisme pada tahun 2013, ia menggabungkan beberapa istilah lama—seperti sindrom Asperger dan Gangguan Perkembangan Pervasif-Tidak Tercantum Lainnya—di bawah satu diagnosis yang lebih luas, yaitu "gangguan spektrum autisme".
Pergeseran ini mengakui adanya tumpang tindih gejala-gejala dalam berbagai kondisi. Hal ini telah menyebabkan kebingungan dan mungkin menjadi hambatan dalam diagnosis yang tepat di masa lalu.
Perubahan lain yang meningkatkan ketersediaan diagnosis dengan perubahan DSM adalah memungkinkan diagnosis ganda antara ASD dan ADHD. Sebelum perubahan ini, banyak orang yang sebenarnya memiliki perbedaan neurologis dalam berbagai aspek mungkin tidak didiagnosis dengan ASD.
A meta analisis dari berbagai studi menunjukkan bahwa sekitar 40% individu dengan autisme juga menderita ADHD, mengonfirmasi adanya tumpang tindih yang kuat antara kedua kondisi tersebut. Jika individu-individu ini didiagnosis dengan ADHD sebelum tahun 2013, bahkan jika mereka memiliki autisme, mereka tidak akan dievaluasi atau didiagnosis.
Ada berbagai alasan yang kompleks mengapa semakin banyak orang didiagnosis sebagai autis. Tidak ada di antaranya yang disebabkan oleh racun atau obat pereda nyeri yang dijual bebas.
Apa yang sebenarnya ditunjukkan oleh data tentang "epidemi autisme"
Sebuah studi tahun 2024 studi yang diterbitkan dalam jurnal OPEN milik JAMA Network menemukan bahwa diagnosis autisme pada anak-anak dan dewasa di Amerika Serikat meningkat secara stabil dari tahun 2011 hingga 2022. Hasil penelitian tersebut mencatat peningkatan signifikan dalam evaluasi pada dewasa, seiring dengan semakin banyaknya tenaga medis yang mampu mengenali autisme yang teridentifikasi terlambat dalam beberapa tahun terakhir.
Temuan dari CDC's Jaringan Pemantauan Autisme dan Gangguan Perkembangan (ADDM) Network mendukung hasil ini: meskipun belum sempurna, kemajuan telah dicapai dalam mengidentifikasi autisme pada berbagai kelompok orang. Mereka mencatat bahwa anak-anak dengan ASD yang lahir pada tahun 2018 menjalani lebih banyak penilaian dan identifikasi antara usia 0-4 tahun dibandingkan dengan anak-anak yang lahir pada tahun 2014. Tren peningkatan diagnosis dini tercatat secara konsisten kecuali pada tahun 2020 selama pandemi.
Pada tahun 2022, rata-rata 1 dari 31 anak berusia 8 tahun (32,2 per 1.000) didiagnosis sebagai autis di 16 lokasi di Amerika Serikat. California memiliki rata-rata tertinggi sebesar 53,1, sementara sebuah lokasi di Texas memiliki rata-rata terendah sebesar 9,7 anak berusia 8 tahun yang didiagnosis per 1.000, menunjukkan bahwa identifikasi dini dapat bervariasi secara signifikan tergantung pada ketersediaan layanan diagnostik dan dukungan lainnya. The Penulis studi CDC mengatakannya dengan tepat: “Variasi yang signifikan dalam identifikasi ASD di berbagai lokasi menunjukkan peluang untuk mengidentifikasi dan menerapkan strategi dan praktik yang berhasil di komunitas guna memastikan semua anak dengan ASD mencapai potensi mereka.”
Temuan ini membuat satu hal jelas: autisme tidak menyebar. Pemahaman dan pengakuan kita terus berkembang.
Hambatan yang terus-menerus dalam diagnosis masih tetap ada.
Dalam beberapa dekade terakhir, telah terjadi banyak perubahan positif dalam cara profesional dan masyarakat memandang autisme, yang telah menyebabkan peningkatan jumlah diagnosis, dukungan yang lebih besar bagi mereka yang membutuhkannya, dan berkurangnya stigma. Namun, akan tidak bertanggung jawab bagi saya jika tidak secara khusus menyoroti beberapa dari banyak hambatan yang masih ada dalam hal diagnosis, perawatan, dan sumber daya.
- Ketidaksetaraan ekonomi: Biaya evaluasi yang tinggi membatasi akses bagi banyak keluarga.
- Ketidaksetaraan rasial: Individu BIPOC masih sering didiagnosis terlambat atau salah diagnosis.
- Kebiasaan gender dan budaya: Stereotip tentang bagaimana autisme "terlihat" masih bertahan, terutama untuk perempuan dan orang LGBTQ+.
- Stigma: Diagnosis ini masih membawa stigma, dan orang tua mungkin masih enggan untuk memberi label autis pada anak mereka.
- Keterbatasan akses terhadap layanan kesehatan: Tidak semua orang tinggal dekat dan/atau dapat mengakses fasilitas untuk diagnosis.
Beberapa Individu autis cenderung melakukan "diagnosis diri"/ "identifikasi diri" karena mereka tidak memiliki akses yang setara untuk mendapatkan diagnosis. Identifikasi diri memungkinkan individu untuk menghargai pengalaman hidup mereka, berpartisipasi dalam kelompok dukungan autisme, dan membangun komunitas tanpa harus menunggu validasi profesional. Gerakan penerimaan autisme menegaskan bahwa Anda tidak memerlukan dokumen resmi untuk menjadi bagian dari komunitas—pengalaman Anda lah yang penting.
Namun, akses yang semakin luas terhadap layanan kesehatan yang inklusif dan mendukung neurodiversity, serta pembentukan budaya yang mendukung neurodiversity, sangat penting bagi semua orang dengan autisme untuk dapat berkembang dengan baik.
Apakah Anda sedang mempertimbangkan untuk melakukan penilaian autisme secara formal?
Jika Anda berada di sini karena Anda penasaran apakah seseorang yang Anda sayangi atau Anda sendiri mungkin memiliki autisme, berikut beberapa tips yang dapat membantu proses penilaian menjadi lebih mudah diakses bagi baik dewasa maupun anak-anak.
- Catat pengalaman sehari-hari. Pantau sensitivitas sensorik, pola sosial, dan tantangan harian seiring berjalannya waktu.
- Kumpulkan wawasan tambahan. Masukan dari keluarga, teman, atau pengasuh dapat membantu penyedia layanan memahami karakteristik seumur hidup.
- Cari profesional yang mendukung. Cari penyedia layanan yang terlatih dalam diagnosis autisme pada dewasa (jika berlaku), perawatan yang mendukung neurodivergen, dan/atau populasi yang beririsan (perempuan, nonbiner, dan klien BIPOC, dll.).
- Hindari kuis autisme gratis. Sebaliknya, gunakan alat yang telah teruji dan terpercaya. Salah satu yang dapat diisi oleh orang dewasa adalah Autism Spectrum Quotient. Ini adalah penilaian skrining mandiri resmi. Ini dapat memberikan informasi berharga untuk dibawa ke penilaian.
- Cari dukungan. Kelompok dukungan dan advokasi, baik secara lokal maupun nasional, juga dapat menjadi sumber informasi mengenai proses diagnosis. Jika Anda merasa bingung, saya sarankan untuk mencari tahu lebih lanjut tentang kelompok-kelompok ini.
Untuk informasi lebih lanjut mengenai penilaian, diagnosis, dan manfaat mendapatkan diagnosis formal, Anda dapat membaca blog saya tentang diagnosis terlambat dan apakah hal itu sepadan.
Peningkatan angka diagnosis autisme menunjukkan kemajuan, bukan krisis.
Anda mungkin telah membaca bahwa peningkatan yang stabil dalam tingkat diagnosis autisme mencerminkan lebih banyak orang yang autis dibandingkan masa lalu dan menjadi perhatian kesehatan masyarakat yang semakin meningkat.
Yang jelas meningkat adalah visibilitas. Dengan kesadaran yang lebih baik, praktik skrining inklusif, dan aksesibilitas telehealth, semakin banyak orang dari berbagai latar belakang akhirnya diakui sebagai diri mereka yang sebenarnya.
Peningkatan ini mencerminkan kemajuan dalam bidang kesehatan masyarakat dan inklusi. Autisme selalu menjadi bagian dari pengalaman manusia. Yang berubah adalah kemampuan kita untuk mengenali neurodiversitas dan menciptakan sistem yang menghormati dan mendukungnya tanpa memandang gender, ras, atau usia.
Peningkatan jumlah diagnosis autisme seharusnya dilihat sebagai tanda pemahaman, bukan sebagai peringatan. Setiap diagnosis—atau pengakuan diri—menandakan bahwa seseorang telah memperoleh bahasa dan dukungan yang mereka butuhkan untuk hidup secara autentik.
Jadi, apakah Anda seorang pengasuh orang dengan autisme, atau seseorang dengan autisme yang telah didiagnosis secara resmi, mengidentifikasi diri sendiri, atau masih mencari tahu di mana Anda berada, ketahuilah ini: Anda sah. Anda berada di tempat yang tepat. Dan dunia menjadi lebih baik ketika semua jenis pikiran didukung.
Tentang penulis
Casey-Lee Flood, The Radical RN Advocate, AuDHDer, dan penulis penyandang disabilitas, sangat bersemangat dalam upaya membuat layanan kesehatan dan pendidikan autisme menjadi lebih inklusif. Dengan pengalaman 14 tahun sebagai perawat dan pengalamannya sendiri sebagai penyandang disabilitas tak terlihat, misi Casey-Lee adalah memberdayakan orang lain melalui pengetahuan dan sumber daya praktis.
Bacaan yang disarankan:
Mengapa Autisme adalah sebuah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme
Apa yang Terjadi pada Sindrom Asperger?
Komorbiditas Autisme: Yang Perlu Anda Ketahui
Apa yang dimaksud dengan Masking dalam Autisme?
