Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Bulan April adalah Bulan Penerimaan Autisme: waktu untuk merayakan keanekaragaman saraf, menantang kesalahpahaman, dan mempromosikan dukungan yang berarti bagi individu Autis. Ini termasuk dukungan untuk kesehatan Anda.
Sebagai seorang Perawat Terdaftar (RN) Autis, saya telah melihat secara langsung bagaimana sistem perawatan kesehatan sering kali mengabaikan atau salah memahami kebutuhan orang-orang Autis. Meskipun sebagian besar pembicaraan seputar gangguan spektrum autisme (ASD) berfokus pada perbedaan sosial dan komunikasi, namun sama pentingnya untuk membicarakan tantangan kesehatan fisik yang dihadapi banyak dari kita.
Banyak orang Autis mengalami kondisi medis yang terjadi bersamaan yang berdampak pada kehidupan sehari-hari mereka. Sayangnya, penyedia layanan kesehatan sering salah mendiagnosis atau mengabaikannya karena kondisi tambahan ini kurang dipahami. Hal ini dapat menyulitkan penyandang Autisme untuk mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.
Meningkatkan kesadaran dan mengadvokasi dukungan medis sekarang dapat membantu orang lain yang datang setelah kita untuk mendapatkan perawatan yang lebih komprehensif. Selagi Anda melanjutkan membaca blog ini, ketahuilah bahwa suara Autis sangat berarti, termasuk suara Anda.
Apa Saja Kondisi yang Terjadi Bersamaan dengan Autisme?
Banyak individu Autis memproses input sensorik, rasa sakit, dan sensasi tubuh secara berbeda, yang dapat menyebabkan penanganan yang tertunda atau tidak memadai. Selain itu, individu Autis mungkin mengalami kesulitan dalam melakukan advokasi diri dalam lingkungan medis karena perbedaan komunikasi, kecemasan, atau trauma medis.
Mengenali dan mengatasi tantangan-tantangan ini dapat menghasilkan layanan kesehatan yang lebih baik dan lebih inklusif.
Sangatlah penting untuk menangani kesehatan fisik penyandang Autisme, seperti halnya untuk semua orang. Kondisi ini dapat berdampak negatif pada kualitas hidup siapa pun, dan ketika Anda (atau orang yang Anda cintai yang menderita Autisme) sudah mencoba untuk hidup di dunia yang tidak diciptakan untuk Anda, hal ini akan memperparah tantangan yang ada.
Masalah kesehatan sangat bervariasi di antara individu Autis, tetapi beberapa pola muncul lebih sering di dalam komunitas kami. Berikut adalah beberapa kategori utama:
Kondisi Gastrointestinal (GI)
Banyak dari kita yang mengalami masalah pencernaan seperti ketidaknyamanan kronis, motilitas yang tidak teratur, dan kepekaan terhadap makanan. Pola makan yang terbatas, berat badan seseorang, atau normalisasi gejala akan membuat penyedia layanan kesehatan tidak melakukan pengobatan atau rujukan lebih lanjut. Jika tidak ditangani, gejala GI dapat secara signifikan berdampak pada kesehatan, otonomi, dan harga diri.
Laporkan kondisi atau gejala GI apa pun kepada penyedia layanan kesehatan utama Anda. Tergantung pada penyebabnya, penyedia layanan kesehatan Anda dapat menulis rujukan ke ahli gizi, spesialis saluran cerna, psikolog, atau ahli terapi fisik panggul.
Jaringan Ikat & Masalah Sendi
Gangguan jaringan ikat memiliki gejala seperti nyeri kronis, mudah memar, hiper-mobilitas sendi, dan kelelahan. Individu autis sering mengalami setidaknya satu, jika tidak semua, dari gejala-gejala tersebut. Jika penyedia layanan tidak terbiasa dengan gangguan jaringan ikat, gejala yang Anda alami mungkin akan dianggap sebagai rasa sakit dan nyeri sehari-hari, sehingga Anda tidak mendapatkan bantuan atau pertolongan apa pun.
Masalah-masalah ini dapat memengaruhi mobilitas, daya tahan tubuh, dan kemampuan untuk melakukan perawatan harian dan aktivitas fisik. Mengenali pola-pola ini dapat membantu penyandang Autisme untuk mendapatkan akomodasi, strategi manajemen nyeri, dan intervensi yang mendukung.
Pertimbangan Kekebalan Tubuh & Autoimun
Respons imun yang meningkat, peradangan kronis, atau infeksi yang sering terjadi mempengaruhi banyak orang dalam komunitas Autis. Kondisi autoimun terkadang sulit untuk didiagnosis, dan penelitian mengenai kondisi ini terus berkembang. Beberapa penelitian menyarankan penelitian lebih lanjut mengenai ASD yang sebenarnya merupakan gangguan autoimun, yang dapat mengubah perawatan dan cara untuk mendukung Autistik.
Jika Anda bertanya-tanya apa arti penelitian ini bagi Anda, pada saat ini, ini berarti beberapa hal yang Anda alami mungkin dapat dijelaskan dan didukung.
Buatlah janji temu dengan penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda mengalami kelelahan parah, ruam yang tidak dapat dijelaskan, nyeri sendi yang tidak dapat dijelaskan, perubahan kebiasaan buang air besar, kepekaan terhadap panas dan/atau dingin, perubahan berat badan, dan/atau kabut otak.
Ini semua adalah tanda-tanda awal yang umum dari berbagai kondisi autoimun, jadi penting untuk tidak mengabaikannya karena stres, bekerja terlalu keras, atau tubuh Anda yang sedang tidak fit akhir-akhir ini. Memberitahukan kepada penyedia layanan kesehatan Anda tentang gejala-gejala yang Anda alami adalah cara Anda membantu mereka membantu Anda.
Meskipun tidak ada pengobatan tunggal yang dapat menyembuhkan sebagian besar kondisi autoimun, masih ada beberapa cara yang dapat dilakukan oleh penyedia layanan kesehatan untuk membantu Anda. Mereka dapat berfokus pada kualitas hidup, tantangan apa pun yang Anda miliki, dan memberikan pengobatan untuk mengurangi dampak tantangan tersebut pada kehidupan sehari-hari Anda. Mengurangi gejala kondisi autoimun juga dapat secara signifikan meningkatkan kualitas hidup seseorang.
Kesehatan Mental & Kesejahteraan
Kecemasan, depresi, dan masalah kesehatan mental lainnya pada komunitas Autis sering kali disebabkan oleh faktor eksternal seperti kelebihan sensorik, ekspektasi masyarakat, trauma, dan kurangnya akomodasi. Hal ini berbeda dengan beberapa penyebab umum pada komunitas allistic (non-autis).
Hal ini juga dapat menjadi topik yang sensitif bagi siapa saja, terutama bagi mereka yang berada dalam komunitas Autis. Beberapa orang memiliki riwayat diagnosis yang salah seperti gangguan bipolar atau serangan panik sebelum didiagnosis sebagai Autis. Penting untuk diingat bahwa kondisi kesehatan mental dapat terjadi pada penyandang Autisme dari segala usia.
Jika kesehatan mental merupakan tantangan bagi Anda, ketahuilah bahwa ada orang-orang yang terlatih dalam perawatan kesehatan mental yang "mengafirmasi keanekaragaman saraf". Coba cari secara online untuk layanan semacam itu di daerah Anda atau penyedia layanan kesehatan jarak jauh. Anda juga dapat bertanya kepada terapis yang mencantumkan bahwa mereka bekerja dengan klien Autis apakah mereka mengafirmasi keanekaragaman saraf sebelum menjadwalkan kunjungan.
Orang-orang ini tahu bagaimana cara mendukung otak Autis yang unik dan membantu orang-orang mengatasi tantangan mereka.
Apa yang dapat Anda lakukan?
Yang paling penting, jika Anda mengalami gejala atau sensasi yang tidak normal pada tubuh atau pikiran Anda, carilah bantuan. Hubungi penyedia layanan medis atau kesehatan mental utama Anda dan jadwalkan janji temu.
Jika kantor mengatakan bahwa janji temu pertama yang tersedia masih jauh di masa depan, beri tahu mereka bahwa Anda mengkhawatirkan kesehatan dan keselamatan Anda, jika ada. Penyedia layanan terkadang memiliki ketersediaan ekstra untuk situasi yang mendesak.
Kedua, buatlah catatan harian tentang perasaan Anda. Anda dapat menggunakan jurnal gejala kertas seperti yang ditautkan di sini. Jika Anda lebih suka sumber daya digital, cobalah versi gratis Guava. Aplikasi ini dapat membantu Anda mempersiapkan diri untuk janji temu dengan dokter dengan merumuskan pertanyaan, ringkasan gejala, dan banyak lagi ke dalam satu dokumen PDF yang dapat Anda bawa dan/atau kirimkan ke penyedia layanan sebelum kunjungan Anda.
Memiliki data untuk diberikan kepada dokter Anda akan membantu mereka memahami pengalaman Anda dan apa yang terjadi di antara kunjungan. Beberapa dokter/penyedia layanan kesehatan akan menanggapi Anda dengan serius, dan beberapa lainnya akan mengabaikan Anda.
Jika Anda merasa diabaikan, sebutkan kembali gejala-gejala yang Anda alami dan mintalah pengobatan. Jika mereka tetap tidak menanganinya, mintalah penyedia layanan kesehatan Anda untuk mendokumentasikan gejala-gejala tersebut dan bahwa mereka tidak mengobatinya atau memerintahkan pengujian lebih lanjut. Kemudian carilah pendapat kedua atau temui dokter spesialis.
Ketiga, lakukan satu hal pada satu waktu. Ingatlah untuk beristirahat, menghidrasi, dan menutrisi tubuh Anda. Butuh waktu untuk mendapatkan diagnosis dan perawatan. Jangan membebani diri Anda dengan penelitian setiap hari.
Terakhir, jika advokasi mandiri sulit dilakukan, mintalah bantuan dari teman, pengasuh, atau anggota keluarga. Jika Anda tidak memiliki dukungan, Anda dapat mencari program hidup mandiri dan organisasi lain di komunitas Anda yang tersedia untuk membantu orang dewasa dengan Autisme. Beberapa perusahaan asuransi juga akan menyediakan manajer kasus untuk orang-orang dengan kebutuhan perawatan yang kompleks secara gratis.
Catatan untuk Pengasuh
Untuk semua pengasuh - pasangan, teman, mitra, keluarga, siapa pun Anda - Aku melihatmu. Saya melihat perjuangan Anda dan perjuangan tanpa henti Anda untuk membantu orang yang Anda cintai mendapatkan apa yang mereka butuhkan. Hanya karena saya mengarahkan blog ini terutama kepada penyandang Autis yang luar biasa, bukan berarti informasi ini bukan untuk Anda atau saya telah melupakan Anda. Anda tak ternilai harganya.
Dari Kesadaran Menjadi Tindakan
Saat kita merayakan Bulan Penerimaan Autisme, mari kita melampaui kesadaran yang penting dan bekerja untuk melakukan tindakan nyata. Individu autis berhak mendapatkan perawatan kesehatan yang kompeten dan penuh hormat yang mengenali kebutuhan unik kami.
Penerimaan terhadap Autisme berarti menghargai spektrum pengalaman Autisme secara menyeluruh, termasuk tantangan kesehatan yang beragam yang dihadapi oleh banyak orang. Dengan meningkatkan pemahaman dan mengadvokasi perawatan yang lebih baik, kita dapat membantu menciptakan sistem perawatan kesehatan yang benar-benar mendukung individu dengan Autisme dalam semua aspek kehidupan.
Tentang penulis:
Casey-Lee Flood adalah Perawat Terdaftar, Pelatih Perawat Holistik, advokat pasien, dan penyandang Autis, ADHD, dan Disabilitas. Ia senang meneliti dan menulis tentang keanekaragaman saraf dengan cara membantu komunitasnya dan menjembatani kesenjangan antara komunitas dan penyedia layanan medis yang merawat kita. Casey-Lee juga mencintai ketiga kucingnya, suaminya, dan membaca novel fantasi.
Bacaan yang disarankan:
Kesehatan Mental Autis: Panduan Dukungan
Bagaimana Dokter Dapat Merawat Pasien Disabilitas & Autis dengan Lebih Baik
