Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

Jika Anda pernah mendengar istilah sindrom Asperger dan bertanya-tanya mengapa dokter tidak menggunakannya lagi, Anda tidak sendirian. Banyak orang tumbuh dengan diagnosis ini. Bahkan hingga saat ini, banyak orang yang masih mendeskripsikan diri mereka sebagai penderita Asperger atau mengidentifikasi diri mereka sebagai "Aspie". 

Jadi mengapa para dokter tidak menggunakannya, dan mengapa beberapa kelompok advokasi begitu menentangnya? 

Dulu ada kategori yang disebut Gangguan Perkembangan Pervasif (PDD) dalam Manual Statistik Diagnostik Gangguan Mental, edisi ke-4 (DSM-4). Gangguan Autistik, sindrom Asperger, dan kondisi lainnya termasuk dalam kategori (PDD). Asperger, meskipun memiliki kriteria diagnostik yang mirip dengan apa yang kemudian disebut Gangguan Autistik, dianggap sebagai kondisi yang sepenuhnya terpisah. 

Karena kemiripan gejala/sifat dari kondisi-kondisi ini, di antara alasan lainnya, ketika DSM direvisi pada tahun 2013, keputusan dibuat untuk merestrukturisasi kriteria diagnostik untuk kondisi PDD.

Hal ini menyebabkan diagnosis sindrom Asperger dihapus dari DSM edisi ke-5 sepenuhnya. Untuk penjelasan yang lebih rinci dan klinis tentang semua perubahan yang terjadi, silakan lihat artikel ini. 

Perubahan ini dapat terasa membingungkan, terutama bagi orang-orang dan keluarga yang telah hidup dengan label Asperger selama bertahun-tahun. Dari perspektif keperawatan, saya sering mendengar pertanyaan seperti: "Apa artinya ini bagi saya sekarang?" atau "Apakah diagnosis saya sudah dicabut?"

Jawabannya adalah tidak-diagnosis, pengalaman, dan kebutuhan Anda tidak berubah. Yang berubah adalah cara komunitas medis mengatur dan menamai berbagai hal, demi kejelasan dan konsistensi.

Bagian selanjutnya dari blog ini akan menjelaskan secara lebih rinci: Apa itu sindrom Asperger, mengapa sindrom ini dimasukkan ke dalam gangguan spektrum autisme (ASD), dan bagaimana ASD sekarang didiagnosis. Yang paling penting, Anda akan belajar bagaimana perubahan DSM-5 terus memengaruhi komunitas autisme dan pengasuh.

Apa yang dimaksud dengan sindrom Asperger?

Sindrom Asperger pernah dianggap sebagai kondisi yang terpisah di bawah kategori PDD yang lebih luas. Itu benar-benar terpisah dari apa yang kemudian disebut gangguan autistik. 

Orang dengan Asperger biasanya memiliki:

• Tantangan dalam interaksi sosial, seperti kesulitan memahami aturan yang tidak diucapkan atau membaca bahasa tubuh atau mempertahankan kontak mata
• Minat yang intens dan terfokus
• Preferensi untuk rutinitas dan struktur
• Kecerdasan rata-rata hingga di atas rata-rata
• Tidak ada keterlambatan yang signifikan dalam perkembangan bahasa lisan (ini adalah salah satu perbedaan utama dari "autisme klasik")
• Pengaruh yang datar (ekspresi wajah mereka tidak selalu sesuai dengan apa yang mereka rasakan)

Asperger terkadang dianggap sebagai bentuk autisme yang "lebih ringan" karena individu dapat berkomunikasi secara lisan. Seperti yang Anda lihat, sebagian dari kriteria ini didasarkan pada bagaimana orang lain memandang orang tersebut, bukan pada dukungan yang mereka butuhkan.

Banyak orang yang sangat mengidentifikasikan diri dengan istilah "Aspie" dan menemukan komunitas, kebanggaan, dan rasa memiliki melalui istilah tersebut. Bagi sebagian orang, mengatakan "Saya memiliki Asperger" terasa lebih mudah dan lebih aman daripada mengatakan "Saya Autis".

Hal ini dikarenakan autisme selalu membawa stigma dan kesalahpahaman di masyarakat-istilah autisme berawal dari gejala skizofrenia. Orang sering kali terus mengaitkannya dengan kecacatan yang parah atau stereotip negatif.

Sebaliknya, Asperger terkadang dipandang lebih dapat diterima secara sosial, bahkan dikaitkan dengan keunikan, intelektual, atau berbakat (Pikirkan Sheldon Cooper dari The Big Bang Theory). Perbedaan cara pandang terhadap istilah ini adalah alasan utama mengapa banyak orang masih menggunakan istilah Asperger sampai sekarang, meskipun istilah ini tidak lagi menjadi diagnosis medis formal.

Mengapa Asperger dihapus dari DSM-5?

Pada tahun 2013, edisi kelima Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-5) secara resmi menghapus sindrom Asperger sebagai diagnosis yang terpisah. Sebagai gantinya, sindrom ini dimasukkan ke dalam gangguan spektrum autisme (ASD).

Ada beberapa alasan penting untuk ini:

Terlalu banyak tumpang tindih

Para dokter merasa sangat sulit untuk memisahkan sindrom Asperger dari apa yang disebut "autisme dengan fungsi tinggi". Perbedaannya tidak cukup konsisten untuk dijadikan alasan sebagai kondisi yang terpisah.

Diagnosis yang tidak konsisten

Dua orang dengan ciri-ciri yang sangat mirip bisa saja mendapatkan diagnosis yang berbeda, tergantung pada dokter mana yang mereka temui atau di negara mana mereka tinggal. Ketidakkonsistenan ini menyulitkan untuk memastikan akses yang adil terhadap layanan.

Masalah Etika

Hans Asperger, yang namanya diambil dari nama kondisi ini, adalah seorang tokoh yang kontroversial. "Kariernya dimungkinkan oleh konsesi politik Asperger terhadap ideologi Nazi dan melibatkan tingkat kolaborasi tertentu dengan aparat kebersihan ras, termasuk program 'eutanasia' anak-anak Nazi." Anda dapat membaca lebih lanjut di sini.

Dari sudut pandang medis dan keperawatan, perubahan ini masuk akal: dengan menggunakan "gangguan spektrum autisme", penyedia layanan bisa lebih jelas, mengurangi kebingungan, dan memastikan semua penyandang Autisme mendapatkan layanan yang mereka butuhkan.

Meski begitu, hal ini bukannya tanpa kontroversi. Banyak orang yang didiagnosis dengan sindrom Asperger merasa bahwa komunitas medis telah mengambil sesuatu dari mereka-identitas dan rasa memiliki yang menyertai label Asperger. Bagi sebagian orang, perubahan ini terasa seperti penghapusan.

Orang lain, termasuk orang tua dari individu yang memiliki ASD Level 3 atau yang dapat disebut "autisme mendalam", merasa, dan terus merasa, bahwa perjuangan yang mereka hadapi telah dilemahkan dengan membuat mereka yang memiliki sindrom Asperger menjadi bagian dari spektrum autisme. 

Blog ini tidak berfokus pada opini penulis mengenai kedua kelompok tersebut. Kita tidak pernah bisa mengatakan bahwa apa yang dirasakan seseorang itu tidak valid, tetapi kita bisa mempertanyakan apakah perasaan itu dinodai oleh persepsi yang sudah ketinggalan zaman atau ableisme. 

Bagaimana gangguan spektrum autisme didiagnosis sekarang?

Saat ini, alih-alih memisahkan kondisi seperti "Asperger" atau "autisme yang berfungsi tinggi", semuanya berada di bawah payung gangguan spektrum autisme (ASD).

Kata "spektrum" sangat penting - kata ini mencerminkan berbagai macam cara autisme dapat muncul. 

Jangan menganggap spektrum autisme sebagai sebuah garis tunggal yang menunjukkan apakah seseorang kurang atau lebih Autis. Pikirkanlah lebih dalam bentuk roda warna, di mana setiap warna dapat mewakili ciri-ciri Autis dan seberapa kuat kita mengalaminya. 

Beberapa orang mungkin hanya membutuhkan sedikit dukungan di satu area (warna yang lebih sedikit), sementara membutuhkan bantuan penuh waktu di area lainnya. Roda warna setiap orang akan unik bagi mereka dan kebutuhan dukungan mereka. Autisme bukanlah satu ukuran untuk semua. 

Untuk membantu mengukur dan memperjelas hal ini, DSM-5 memperkenalkan tiga tingkat kebutuhan dukungan:

Level 1: Membutuhkan Dukungan

Hal ini secara kasar sesuai dengan apa yang dulu disebut dengan Asperger.

Orang yang didiagnosis dengan ASD Level 1 biasanya belajar untuk menyamarkan ciri-ciri Autis mereka. "Penyamaran" ini dapat menyebabkan beberapa individu tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan dan menciptakan konsekuensi yang tidak diinginkan sepanjang hidup mereka.

Level 2: Membutuhkan Dukungan Substansial

Orang-orang pada tingkat ini seringkali membutuhkan lebih banyak dukungan dan mengalami kesulitan atau kurang memiliki kemampuan untuk menyembunyikan perjuangan mereka. Mereka mungkin memiliki tantangan yang nyata dalam komunikasi lisan, hubungan, dan beradaptasi dengan perubahan. Dukungan dapat berupa metode pengajaran khusus, rutinitas terstruktur, atau akomodasi di tempat kerja.

Level 3: Membutuhkan Dukungan yang Sangat Substansial

Individu pada tingkat ini membutuhkan bantuan yang signifikan dalam hal komunikasi, kehidupan sehari-hari, dan sering kali membutuhkan perawatan penuh waktu atau lingkungan yang terstruktur. Mereka mungkin memiliki komunikasi lisan yang terbatas dan merasa tugas sehari-hari sangat menantang tanpa bantuan. Penyandang Autisme Level 3 masih dapat berkomunikasi dengan orang-orang di sekitar mereka, dan ada kelompok-kelompok yang terus berupaya meningkatkan akses bagi mereka yang tidak dapat berbicara .

Penting untuk diingat: level-level ini tidak mengukur kecerdasan, nilai, atau kemampuan. Level-level ini hanyalah tentang kebutuhan dukungan. Seseorang yang berada di Level 2 mungkin brilian dalam studi yang diminatinya, namun masih kesulitan dalam hal kemampuan berkomunikasi dan/atau mengelola kebersihan diri dan memiliki perilaku mengompol yang berulang-ulang. Seseorang yang berada di Level 3 mungkin memiliki pengetahuan atau kreativitas yang mendalam, tetapi membutuhkan dukungan yang luas untuk berkomunikasi. 

Perspektif keperawatan: Mengapa hal ini penting dalam perawatan

Bagi perawat dan penyedia layanan kesehatan lainnya, memahami pergeseran ini bukan hanya tentang terminologi-ini tentang menawarkan perawatan yang berpusat pada pasien.

• Dokumentasi yang Akurat: Menggunakan diagnosis ASD yang terkini memastikan komunikasi yang jelas di seluruh tim medis dan penyedia asuransi. Hal ini membantu pasien menerima layanan yang tepat tanpa kebingungan.
• Menghormati Identitas: Meskipun dokumentasi itu penting, begitu pula dengan menghormati bahasa yang digunakan pasien untuk dirinya sendiri. Beberapa orang merasa ditegaskan dengan sebutan "Aspie", sementara yang lain dengan "Autis". Menanyakan apa yang lebih disukai pasien menunjukkan rasa hormat dan membangun kepercayaan.
• Mengurangi Stigma: Perawat berada dalam posisi yang unik untuk membantu mengurangi stigma. Dengan menggunakan bahasa yang suportif, mengedukasi keluarga, dan mengadvokasi akomodasi, kita dapat membuat perawatan kesehatan menjadi lebih inklusif.
• Perawatan Seluruh Pribadi: Diagnosis adalah salah satu bagian dari diri seseorang. Sebagai perawat, kami melihat kekuatan, tujuan, budaya, dan lingkungan individu. Apakah seseorang mengatakan "Saya menderita Asperger" atau "Saya Autis", peran kami adalah mendukung kesehatan dan kualitas hidup mereka.

Di mana para Aspies sekarang? 

Jika Anda atau seseorang yang Anda kenal pernah didiagnosis dengan Asperger, tidak ada yang berubah dari orang tersebut-hanya labelnya saja yang berubah dalam sistem medis. Pada catatan medis, diagnosis sekarang kemungkinan akan terdaftar sebagai gangguan spektrum autisme (ASD), Level 1. Ciri-ciri, tantangan, kekuatan, dan kebutuhan dukungannya tidak hilang.

Secara sosial, orang masih bisa memilih bagaimana mereka mengidentifikasi diri. Beberapa orang dengan bangga menggunakan istilah Aspie karena istilah ini terasa lebih positif dan/atau lebih sedikit stigmanya. Sebagian lainnya menggunakan istilah "Autis" sebagai cara untuk mendapatkan kembali dan menghilangkan stigma terhadap kata tersebut, atau hanya karena hal tersebut merupakan bagian dari susunan otak mereka dan oleh karena itu merupakan pengalaman hidup mereka. 

Kunci utama yang bisa diambil: Namanya mungkin telah berubah, tetapi dukungan, sumber daya, dan akomodasi yang tersedia masih ada - dan dalam banyak kasus, akses telah meningkat di bawah diagnosis ASD yang lebih luas.

Bagi banyak orang, perubahan ini hanyalah pergeseran dalam bahasa medis. Bagi yang lain, perubahan ini menyentuh identitas, rasa memiliki, dan stigma. Kedua perspektif itu penting, dan keduanya layak dihormati.

Diagnosis bukanlah tentang label, melainkan tentang pemahaman dan dukungan. Apakah Anda teridentifikasi sebagai Aspie, Autis, atau hanya diri Anda sendiri, yang paling penting adalah memiliki alat bantu yang tepat, akomodasi, dan kasih sayang untuk berkembang.

Tentang penulis:

Casey-Lee Flood, Advokat RN Radikal, AuDHDer, dan penulis dengan disabilitas, sangat antusias untuk membuat layanan kesehatan dan pendidikan autisme menjadi lebih inklusif. Berbekal pengalaman keperawatan selama 14 tahun dan pengalaman hidupnya sendiri dengan berbagai disabilitas yang tidak terlihat, misi Casey-Lee adalah memberdayakan orang lain melalui pengetahuan dan sumber daya praktis.

Bacaan yang disarankan:

Mengapa Orang Tidak Lagi Mengatakan "Asperger" (Dan Mengapa Saya Senang)

Apa yang dimaksud dengan Masking dalam Autisme?

Benturan Antara "Orang Tua Autisme" & Orang Dewasa Autis: Cara Memperbaiki Pagar