Penyakit Parkinson sebagai Disabilitas Dinamis

Oleh Steven Eury, Bened Life Pakar Parkinson dan Koki Milkshake Terkenal di Dunia

Apakah Anda baru mengenal Penyakit Parkinson? Selamat datang di klub. Bukan, bukan klub yang menyenangkan, bisa dikatakan demikian. Meskipun klub ini memiliki perkembangan yang dinamis dan bisa sangat berbeda untuk setiap orang, namun hal itu tidak harus menghilangkan kegembiraan Anda.

Tergantung pada lamanya waktu sejak diagnosis, gaya hidup, pola makan, dan pandangan Anda dapat secara drastis memengaruhi gejala yang terlihat oleh orang lain dan gejala tersembunyi yang tidak diketahui oleh sebagian besar orang. Berikut ini adalah pemikiran umum saya tentang apa yang dilakukan oleh Parkinson, baik di dalam maupun di luar, serta interaksi yang dapat dilakukan oleh para "Parkies" dengan sesama.

Naik Roller Coaster

Penyakit Parkinson, seperti halnya penyakit Parkinson yang dinamai Young-onset Parkinson's disease (YOPD), seperti menaiki wahana roller coaster yang terkadang tidak terlalu menyenangkan, baik dalam hal gejala maupun efek pengobatannya.

Seperti: Anda dapat mengonsumsi protein, tetapi tidak terlalu banyak protein. Anda dapat mengatasi stres ringan, tetapi tidak stres yang signifikan. Anda bisa menikmati makanan manis, tetapi tidak dengan segenggam penuh, seperti yang diinginkan otak Anda yang mencari dopamin. Anda dapat bergerak dengan lancar dan berbicara dengan normal sampai tiba-tiba Anda tidak bisa.

Ketika seseorang dengan Parkinson berada dalam "kondisi aktif", seperti yang dimaksud, gejala-gejala dalam beberapa kasus dapat hilang sama sekali, tergantung pada perkembangan penyakit Anda. Yang saya maksud dengan "gejala" pada umumnya adalah: tangan gemetar, gerakan lambat (bradikinesia), volume suara yang rendah (disfasia), cara berjalan terseok-seok, gerakan abnormal yang diakibatkan oleh obat (tardive), dan kesulitan menelan. Ini bukanlah daftar yang lengkap, tetapi Anda sudah paham maksudnya. Ini benar-benar menyebalkan.

Ketika obat mulai bekerja dan mulai diubah menjadi dopamin di dalam otak Anda, hal ini menyebabkan Anda sekilas tidak menunjukkan gejala. Artinya, Anda mengalami tremor yang sangat kecil, atau bahkan tidak terlihat sama sekali, volume suara yang lebih normal, dan gerakan yang lebih halus, seperti berjalan sambil mengayunkan tangan.

Pengobatan standar untuk PD tidak berubah selama lebih dari 63 tahun. Meskipun lebih tua dari Musa, secara farmasi, kombinasi ini berfungsi dan bekerja dengan baik...sampai tidak berfungsi lagi (lebih lanjut mengenai hal ini di lain waktu). Obat ini memungkinkan penderita PD untuk bergerak, diam, bergerak dengan lancar, dan berbicara di atas bisikan.

Meskipun obat-obatan membantu dalam perjalanan menuju puncak roller coaster metaforis, begitu Anda sampai di titik itu, perjalanan menjadi tidak teratur dan sangat bergelombang. Tanpa alasan sama sekali, Anda bisa berubah dari kendali menjadi benar-benar kacau. Tangan mengepak-ngepak atau seperti menari-nari mengikuti lagu yang tidak bisa didengar oleh Anda maupun orang lain. Ngomong-ngomong, diskinesia ini adalah sahabatnya Parkinson; ini adalah gerakan yang disebabkan oleh pengobatan yang tersentak-sentak.

Ya, Anda tidak salah baca: obat-obatan yang membantu masalah kontrol motorik Anda menyebabkan lebih banyak masalah kontrol motorik. Setidaknya ada seseorang yang menari di pesta tersebut, tidak peduli seberapa buruk DJ-nya.

"Jangan khawatir Bu. Anda tidak bisa menangkap apa yang saya punya."

Untungnya, orang-orang yang berada di tempat umum seperti toko kelontong atau mal, sebagian besar memakluminya. Tetapi bukan berarti Anda tidak menerima beberapa tatapan khawatir. Beberapa orang benar-benar bersikap manis, mengatakan hal-hal seperti, "Apakah kamu baik-baik saja, sayang?" dan, dengan ekspresi khawatir di wajah mereka, "Kamu baik-baik saja? Semuanya baik-baik saja?"

Saya hanya mengikuti saja hampir sepanjang waktu. Hal ini sebenarnya cukup lucu jika dipikir-pikir.

Pada suatu malam yang dingin, saya membeli beberapa barang di sebuah department store lokal, dan petugas yang baik hati yang memeriksa saya di kasir berkata, "Hari ini sangat dingin," sambil melihat tangan saya yang gemetar. "Seharusnya Anda memakai mantel." Saya hanya menyeringai dan tertawa kecil.

Pada umumnya, orang-orang yang ramah ada di mana-mana. Mereka bisa melihat betapa lambatnya saya bergerak (bradykinesia) saat saya mencoba mengenakan mantel. Atau mereka melihat saya berjuang melawan gemetar saat mengeluarkan kartu debit, dan mereka menunggu dengan sabar. Kadang-kadang mereka menawarkan untuk membantu saya jika mereka melihat saya mencoba melakukan sesuatu yang membutuhkan keterampilan motorik halus, seperti memutar kunci atau mengisi formulir yang panjang. Saya sangat menghargai orang-orang itu. Saya menghargai uluran tangan yang membuat orang lain tidak perlu menunggu saya.

Anda tidak boleh sombong dengan Parkinson. Penerimaan adalah kuncinya. Biarkanlah orang yang baik hati tetap baik hati. Ini baik untuk semangat mereka sendiri. Manfaat tambahannya adalah Anda bisa menyerah dalam perjuangan, betapapun kecilnya. Percayalah, melempar satu set kunci rumah ke halaman atau berteriak pada pensil dan kertas tidak membawa saya ke mana-mana di masa lalu.

Memang begitulah adanya.

Sebagai orang yang telah mengalami PD selama lebih dari belasan tahun sejak usia 30 tahun, saya telah belajar bahwa Anda hanya perlu menjalani semuanya. Tertawa. Cinta. Biarkan getarannya datang, lalu minum obat Anda dan rayakan selagi getarannya hilang. Satu hal yang pasti, gejalanya akan kembali. Pertanyaan terpenting yang harus dijawab adalah: seberapa menyenangkankah perjalanan yang saya lalui?

Tentang penulis: Steven "Why Are You Shaking" Eury

Berusia 40 tahun, ayah dari 3 orang anak remaja (mohon doanya). Bersyukur menikah dengan wanita paling seksi di planet ini, Allison Toepperwein-Eury; yang juga menderita YOPD. Suka bercanda bahwa dia terpilih sebagai "Pengacak Telur Terbaik" oleh US Egg Scrambling - Tournament Practicum (USES-TP). Secara alami, ia telah dikaruniai kemampuan menemukan semanggi berdaun empat tingkat ahli. #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

Gambar unggulan oleh Allison Topperwein-Eury