“Autisme nonverbal” dan “autisme nonverbal” sering digunakan secara bergantian untuk menggambarkan tantangan yang sama. Namun, istilah yang Anda gunakan dapat memiliki arti yang berbeda.
Sangat umum bagi orang-orang dengan gangguan spektrum autisme (GSA) untuk mengalami keterlambatan bicara, masalah dalam perkembangan bahasa ekspresif, dan masalah komunikasi lainnya. Tapi apa artinya itu? Seperti apa bentuknya, bagaimana kita membicarakannya, dan apa saja akomodasi atau pengobatan yang tersedia?
Apa itu autisme non-verbal?
“Autisme non-verbal” adalah kondisi di mana seseorang dengan autisme mengalami kesulitan, keterlambatan, atau ketidakmampuan dalam berbicara dan tidak dapat mengandalkan berbicara saja untuk dipahami. Kesulitan berbicara adalah masalah yang sangat umum bagi orang autis, mempengaruhi hingga 25-35% populasi autis, tergantung pada definisi yang digunakan. Hal ini setidaknya sebagian disebabkan oleh kondisi neurologis yang disebut apraxia, yang juga disebut dyspraxia dalam beberapa disiplin ilmu kedokteran. Apraxia mencegah tubuh untuk melaksanakan instruksi dari otak.
Satu studi pada tahun 2015 bertujuan untuk menentukan apakah orang dengan apraxia juga didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (ASD) secara salah. Studi ini mengamati anak-anak dengan diagnosis ASD dan anak-anak dengan diagnosis apraxia untuk memastikan bahwa semua diagnosis tersebut akurat dan tepat. Studi tersebut menemukan bahwa 63,6% anak autis dalam kelompok tersebut juga memenuhi kriteria untuk apraxia.
Secara keseluruhan, sekitar 25-30% orang dengan autisme tidak dapat berbicara atau hanya dapat berbicara sedikit (beberapa penelitian mungkin menyebutnya "minimally verbal"). Seorang individu dengan autisme yang tidak dapat berbicara, tetapi kadang-kadang dapat menghasilkan ucapan, namun tidak dapat mengandalkannya untuk selalu didengar, juga dapat digambarkan sebagai minimally speaking.
Sangat penting untuk dicatat bahwa orang autis yang tidak dapat berbicara seringkali tidak mengalami masalah dengan perkembangan bahasa itu sendiri – mereka tetap dapat memproses bahasa dengan baik. Ketidakmampuan untuk berbicara tidak berarti Anda tidak dapat memahami ucapan. Selain itu, orang autis yang tidak dapat berbicara sering berkomunikasi dengan kata-kata menggunakan perangkat komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC), menulis, mengetik, perangkat pembangkit ucapan, dan lain-lain.
Apa itu autisme nonverbal?
“Autisme nonverbal” adalah istilah yang telah lama digunakan untuk menggambarkan orang dengan diagnosis autisme yang memiliki kemampuan bicara terbatas atau tidak memiliki kemampuan bicara sama sekali. Meskipun istilah “verbal” secara khusus merujuk pada kata-kata yang diucapkan, definisi utamanya adalah “berkaitan dengan kata-kata,” bukan secara spesifik berbicara.
Beberapa orang mungkin menganggap bahwa seseorang dengan autisme yang tidak bisa berbicara juga tidak bisa memahami bahasa tertulis atau lisan. Namun, penting untuk diingat bahwa hanya karena seseorang tidak bisa berbicara, itu tidak berarti mereka tidak memiliki kemampuan bahasa.
Banyak orang yang tidak dapat berbicara merasa bahwa istilah "nonverbal" meremehkan kemampuan mereka untuk memahami bahasa dan berkomunikasi. Mereka berargumen bahwa bahasa isyarat, menulis, dan berkomunikasi melalui perangkat AAC termasuk dalam kategori komunikasi verbal. Mereka dan sekutunya lebih memilih menggunakan istilah "nonspeaking" sebagai gantinya. Beberapa orang menggunakan kedua istilah tersebut secara bergantian.
Perspektif advokat
Apa yang dikatakan oleh orang-orang autis dan mereka yang tidak berbicara tentang bahasa yang mereka sukai? Orang-orang yang berbeda memiliki pandangan yang berbeda tentang istilah “nonverbal” dan “nonspeaking”, bahkan di antara penulis-penulis autis yang bekerja di Bened Life.
Yesaya Tien Grewal
Orang autis yang tidak dapat berbicara sering kali diberi label 'nonverbal,' tetapi kata tersebut berarti tanpa bahasa, suatu kemampuan kognitif yang berbeda dari kemampuan berbicara. Bukti nyata dari orang autis yang tidak dapat berbicara, seperti saya, yang dapat mengetik pikiran mereka, membuktikan bahwa klasifikasi nonverbal yang sudah usang itu salah. Kemampuan saya untuk memahami tidak terpengaruh oleh masalah sensorik dan apraksia yang terkait dengan autisme saya.
Kemampuan untuk berkomunikasi secara penuh akan mengubah lintasan emosi, akademis, dan kehidupan sehari-hari penyandang Autisme. Jika orang yang Anda cintai dengan Autisme tidak dapat memberi tahu Anda apa yang mereka pikirkan dan rasakan, hal itu akan menjadi semakin mengerikan bagi mereka seiring dengan berlalunya waktu yang terperangkap di dalam tubuh mereka.
(Isaiah adalah seorang pria autis yang tidak dapat berbicara dan telah menulis secara mendalam tentang autisme non-verbal.)
Tiffany Joseph
Kamus Merriam-Webster menyatakan bahwa kata "nonverbal" berarti "tidak melibatkan atau menggunakan kata-kata." Namun, definisi tersebut tidak akurat pada tingkat terbaik, dan menghina pada tingkat terburuk. Inilah alasannya:
Orang yang tidak bisa berbicara memang menggunakan kata-kata. Mereka memiliki kata-kata yang sama dengan yang dimiliki oleh sebagian besar penduduk dalam pikiran mereka. Namun, ada sesuatu yang terjadi antara otak dan proses pengiriman sinyal ke tubuh untuk gerakan otot yang menghasilkan ucapan.
Hal ini meliputi koordinasi pernapasan dan diafragma, serta gerakan mulut, lidah, dan rahang. Membutuhkan begitu banyak langkah yang berbeda untuk mengucapkan satu kata saja, jadi bayangkan betapa sulitnya melakukan percakapan.
Ketiadaan kata-kata yang diucapkan tidak berarti ketiadaan kata-kata di dalam pikiran. Keduanya bukanlah lawan dari satu sama lain. Tidak etis untuk secara otomatis mengasumsikan hal tersebut dengan menggunakan istilah yang tidak akurat, yang seluruh maknanya memang demikian.
(Tiffany Joseph adalah seorang pendidik, orang dengan autisme, dan ibu dari anak-anak dengan autisme.)
Casey-Lee Flood, Perawat Terdaftar, HWNC-BC
Perbedaan antara "non-speaking" dan "non-verbal" telah menjadi topik pembicaraan yang besar, dan hal ini memang pantas. Sebagai perawat terdaftar dengan autisme, saya adalah salah satu tenaga medis yang secara aktif mengubah terminologi yang saya gunakan.
Tidak ada diagnosis "non-verbal" yang sebenarnya; istilah ini lebih sering digunakan sebagai label deskriptif. Istilah ini tidak secara inheren bersifat ableist. Dalam kedokteran barat, istilah ini hanya berarti seseorang memiliki ketidakmampuan atau kemampuan yang berkurang dalam menggunakan bahasa lisan untuk berkomunikasi. "Non-verbal" hanya berkaitan dengan kata-kata lisan. Istilah ini tidak menggambarkan semua cara seseorang dapat atau tidak dapat berkomunikasi dengan dunia di sekitarnya.
Meskipun saya tahu bahwa istilah "non-speaking" sebenarnya lebih langsung dan ringkas dalam menjelaskan bagian dari struktur neurologis seseorang, ketika saya harus mendokumentasikan hal tersebut untuk mendapatkan layanan yang ditanggung, dan berkomunikasi dengan jelas dengan tenaga medis lainnya, saya menemukan bahwa istilah "non-verbal" adalah istilah yang harus saya gunakan.
Meskipun kemajuan ilmu kedokteran berlangsung dengan cepat, beberapa perubahan membutuhkan waktu. Dan bagi banyak profesional, mereka tidak memiliki pengalaman langsung untuk sepenuhnya memahami mengapa perubahan bahasa tersebut penting.
Sangat wajar untuk dengan lembut mengoreksi seorang perawat atau dokter jika mereka menggunakan istilah yang sudah ketinggalan zaman dan terasa merendahkan atau mengabaikan. Perlu diketahui bahwa dalam dunia medis, kata-kata kadang-kadang memiliki makna yang berbeda atau lebih langsung daripada yang biasa digunakan dalam kehidupan sehari-hari.
(Casey-Lee Flood adalah perawat terdaftar yang memiliki autisme.)
Dokter dan autisme nonverbal/tidak dapat berbicara
Bagaimana dokter mengidentifikasi autisme non-verbal?
Mendiagnosis seorang anak dengan autisme seringkali merupakan proses yang panjang dan bertahap. Tanda-tanda awal yang dicari oleh dokter mungkin termasuk kontak mata yang terbatas, interaksi sosial yang terbatas, echolalia (pengulangan kata-kata), dan tantangan lain dalam keterampilan komunikasi sosial. Jika anak tidak dapat berbicara, maka keterlambatan dalam berbicara juga dapat menjadi tanda autisme.
Ada beberapa skala dan alat untuk mengidentifikasi autisme, dan beberapa di antaranya dapat digunakan untuk mendiagnosis anak autis yang mengalami kesulitan berbicara. Survei seperti versi terbaru dari Gilliam Autism Rating Scale (GARS-3) dan Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) dapat digunakan untuk tujuan ini.
Apakah Anda sebaiknya mempertimbangkan diagnosis autisme non-verbal?
Mendapatkan diagnosis autisme yang resmi bisa jadi rumit; namun, hal ini juga dapat membuka akses ke berbagai jenis bantuan dan sumber daya yang penting. Orang dengan autisme yang tidak dapat berbicara mungkin memerlukan akomodasi yang lebih banyak, dan/atau yang kurang umum, untuk belajar berkomunikasi secara mandiri dan beradaptasi di masyarakat neurotipikal dibandingkan dengan orang autis lainnya. Kemungkinan besar, sebagian besar orang dengan autisme yang tidak dapat berbicara (atau pengasuhnya) akan mengejar diagnosis tersebut.
Apa saja dukungan yang tersedia untuk autisme non-verbal?
Menurut penelitian, usia ketika seorang anak autis pertama kali mulai berbicara dapat menjadi indikator penting bagi kesuksesan mereka dalam berkomunikasi secara keseluruhan. Anda mungkin ingin bekerja sama dengan terapis wicara untuk membantu anak Anda memiliki peluang terbaik dalam mengembangkan keterampilan berbicara.
Demikianlah, tubuh beberapa orang memang tidak memungkinkan mereka untuk berbicara, meskipun mereka menguasai bahasa tersebut dengan baik atau seberapa besar keinginan mereka, seperti yang digambarkan dalam puisi yang menakjubkan karya Isaiah. puisi yang mencolok tentang menjalani terapi bicara.
Ada banyak cara untuk berkomunikasi di luar bahasa tubuh dan ucapan tradisional. Para peneliti sedang mengembangkan lebih alat untuk orang yang tidak dapat berbicara terus-menerus. Berikut adalah dua alat yang telah membantu banyak orang yang tidak dapat berbicara untuk mengekspresikan diri mereka.
Komunikasi augmentatif dan alternatif
Komunikasi Augmentatif dan Alternatif (AAC) adalah istilah umum untuk metode komunikasi apa pun yang digunakan oleh seseorang yang tidak dapat berbicara. AAC dapat mencakup opsi "low-tech" seperti isyarat, menulis, menggambar, atau menuliskan kata-kata di papan huruf. AAC juga dapat mencakup opsi yang lebih berbasis teknologi seperti tablet atau "perangkat pembangkit suara" yang menggunakan komputer yang dapat berbicara.
Ejaan sebagai sarana komunikasi
Salah satu cara utama untuk komunikasi non-verbal adalah "spelling sebagai komunikasi." The Asosiasi Internasional untuk Spelling sebagai Komunikasi berkomitmen untuk membantu orang-orang yang tidak dapat berbicara mengatasi hambatan yang ditimbulkan oleh kemampuan berbicara.
Spelling sebagai bentuk komunikasi menggunakan papan huruf yang memungkinkan orang untuk menulis pesan mereka sedikit demi sedikit. Proses ini juga melibatkan pengembangan keterampilan motorik kasar yang diperlukan untuk menunjuk huruf-huruf secara individual. Seiring waktu, individu dapat belajar keterampilan yang diperlukan untuk menunjuk atau bahkan mengetik untuk membentuk kata-kata dan kalimat.
Proses belajar ini menantang, tetapi membuka jalan baru untuk mengekspresikan diri sangat penting, terutama ketika pilihan Anda terbatas.
Berita baik tentang autisme non-verbal
Kesulitan dalam berbicara menimbulkan tantangan yang jelas dalam kehidupan sehari-hari. Kabar baiknya, kita hidup di era penelitian baru, kepekaan, dan pemahaman. Para aktivis autisme telah berjuang keras untuk membuat orang memahami perbedaan antara tidak berbicara dan tidak berkomunikasi. Dan dengan alat seperti menulis untuk berkomunikasi dan intervensi lainnya, semakin banyak orang yang menemukan suara mereka.
Bacaan yang disarankan:
Autisme Non-Verbal: Pandangan Saya
I-ASC & Motormorphosis: Komunikasi yang Aksesibel untuk Orang yang Tidak Dapat Berbicara
