Bagaimana Dokter Dapat Merawat Pasien Disabilitas & Autis dengan Lebih Baik

Oleh Tiffany Joseph, Bened Life Konsultan Keanekaragaman Saraf dan Disabilitas

Saya memiliki banyak - terlalu banyak - pengalaman yang mengerikan atau traumatis dengan orang-orang dalam profesi medis. Untungnya, tidak semuanya buruk. Bahkan, beberapa di antaranya sangat luar biasa dan bertanggung jawab atas peningkatan drastis dalam hidup saya saat ini. 

Berdasarkan pengalaman tersebut, saya menyajikan lima cara terpenting untuk membuat interaksi medis menjadi positif bagi penyandang Autisme. Namun, pertama-tama saya akan menjelaskan sedikit latar belakangnya.

Trauma Medis: "Semua Ada di Kepala Anda"

Trauma medis dapat terjadi akibat dokter dan staf medis yang tidak mempercayai pengalaman pasien atau tidak mempercayai bahwa pasien mengetahui tubuh mereka sendiri. Trauma ini dapat berasal dari tenaga medis yang melakukan prosedur, memberikan pengobatan untuk kondisi yang salah didiagnosis, atau secara umum tidak mendengarkan kebutuhan pasien. Hal ini disebabkan karena diabaikan atau diberitahu bahwa apa yang Anda rasakan tidak nyata. 

Salah satu kasus yang paling mengerikan ketika saya diberi frasa umum, "Itu semua ada di kepala Anda", terjadi di awal usia 30-an. Saya mengalami banyak tanda dan gejala aneh yang berhubungan dengan kerusakan saraf atau beberapa bentuk kerusakan pada lapisan saraf. Gejala-gejala saya sebenarnya ada di kepala saya. 

Dokter saya saat itu mengirim saya ke psikolog untuk apa yang kemudian saya ketahui sebagai "kecemasan kesehatan," atau dikenal sebagai hipokondria. Saya mengetahui bahwa dokter saya tidak percaya bahwa saya benar-benar merasa terbakar dan merasakan sensasi seperti ada yang menuangkan air hangat ke betis saya. Kadang-kadang, saya memegang sesuatu dan tiba-tiba lengan saya menjatuhkannya. Saya merasakan aliran listrik di seluruh tubuh saya, beberapa di antaranya terasa menyakitkan. Rupanya, dengan adanya banyak hal yang tidak beres (tanpa penyebab yang dapat diketahui oleh dokter) berarti saya tidak benar-benar merasakannya.

Dokter yang Baik Mendengarkan & Memberi Saran

Jadi, itulah beberapa skenario terburuk dari staf medis yang tidak memperlakukan pasien Autis dan Disabilitas dengan baik. Untungnya, tidak semuanya buruk. Faktanya, beberapa di antaranya sangat baik dan bertanggung jawab atas peningkatan drastis dalam hidup saya saat ini. Jadi, saya akan berbagi tentang salah satu pengalaman medis TERBAIK yang pernah saya alami. Itu terjadi beberapa tahun setelah saya dikirim untuk menemui seorang psikolog untuk mengatasi apa yang saya sebut sebagai kecemasan kesehatan.

Sejak saat itu saya sangat berhati-hati dalam memilih penyedia layanan kesehatan primer (PCP) saya karena, meskipun mulai menemui terapis setiap minggu, saya masih mengalami konstelasi gejala yang lebih besar dan lebih besar daripada yang saya rasakan sebelumnya. 

Pada suatu kunjungan tertentu, saya merasa frustrasi karena mengalami lebih banyak hal aneh yang terjadi pada saya: Saya merasa bengong atau merasa seperti keluar dari tubuh saya. Saya masih melempar-lempar barang, menyebabkan insiden yang memalukan di toko. Saya merasakan rasa sakit yang membakar dan menyengat di seluruh sisi kiri wajah dan leher saya.

Saya memberi tahu PCP yang baru tentang gejala-gejala yang saya alami dan yang mengejutkan saya, dia memikirkan banyak diagnosis yang berbeda. Dia kemudian memastikan untuk berdiskusi dengan saya dalam bahasa yang sederhana tanpa merendahkan apa itu masing-masing dan bagaimana saya dapat dites untuk itu. 

Satu hal yang benar-benar membuat saya merasa bahwa saya ditanggapi dengan serius adalah ketika dia benar-benar memesan semua tes yang dia diskusikan dan bahkan mengirimkan catatan kepada ahli saraf yang sebelumnya membuat saya kecewa. Faktanya, catatan untuk ahli saraf saya adalah bagian terpenting dari kunjungan tersebut. Catatan itu membuat mereka mendengarkan karena itu adalah daftar dari sesama rekan profesional yang sama-sama pasien.

Ahli saraf awalnya tidak percaya dan menolak untuk melakukan tes tersebut ketika saya mengandalkan diri saya sendiri sebagai saksi. PCP saya mempercayai saya, yang mengarah pada pemindaian otak yang segera mendukung semua yang saya katakan. Kami para pasien harus dipercaya sebelum kami bisa mendapatkan hasil pengukuran yang dapat diverifikasi yang tidak dapat diragukan lagi. Tidak seorang pun harus menunggu terlalu lama untuk mendapatkan tes yang tepat.

Menyediakan Perawatan untuk Pasien Autis

Jika seseorang bekerja di bidang medis, bagaimana mereka dapat membuat kunjungan menjadi positif dan bermanfaat bagi penyandang Autisme dan keluarga mereka? Berikut ini adalah lima cara terpenting yang dapat dilakukan oleh seorang profesional medis untuk membuat interaksi medis menjadi positif bagi penyandang Autisme berdasarkan pengalaman pribadi saya:

1. Percaya pada pengalaman & perasaan pasien

Hal ini mungkin terlihat jelas, namun bagi sebagian besar minoritas, hal ini merupakan kebalikan dari apa yang terjadi setiap hari dalam interaksi medis. Penyandang autisme dan disabilitas netra diberitahu bahwa mereka tidak dapat menjadi saksi yang baik untuk tubuh dan pengalaman mereka sendiri. Jika dokter tidak dapat menemukan penyebab rasa sakit, mereka berasumsi bahwa rasa sakit itu tidak ada karena tidak ada alat yang dapat mengukurnya.

2. Bicaralah secara langsung kepada pasien

Setiap tenaga medis profesional yang berhubungan dengan penyandang disabilitas harus berasumsi bahwa, seperti halnya klien mereka yang bukan penyandang disabilitas, pasien penyandang disabilitas mereka dapat memahami dan membuat keputusan untuk perawatan mereka sendiri, apakah mereka dapat berbicara atau tidak. 

Keluarga dan pengasuh pasien juga harus dipercaya untuk mengenal orang yang mereka cintai. Namun demikian, pendapat dan permintaan mereka tidak boleh dan tidak seharusnya diizinkan untuk menggantikan ide pasien untuk dirinya sendiri. Hal ini termasuk bagi mereka yang tidak dapat berbicara. 

Berbicara langsung dengan pasien memungkinkan penyedia layanan untuk melibatkan pasien dan bahkan mengukur ekspresi atau bahasa tubuh pasien. Meskipun terlihat halus, hal ini memberikan ruang untuk lebih banyak partisipasi, dukungan, dan persetujuan dalam prosesnya.

3. Memahami apa itu autisme vs. kondisi penyerta yang dapat diobati 

Banyak kondisi kesehatan yang lazim terjadi pada penyandang Autis dan neurodivergen. Banyak di antaranya dapat diobati dan harus diobati. Salah satu alasan mengapa sangat mudah bagi para profesional medis untuk mengabaikan penyandang Autisme dan keluarga mereka adalah karena begitu banyak kondisi yang terjadi bersamaan yang dianggap sebagai bagian dari autisme itu sendiri.

4. Jelaskan segala sesuatu dalam bahasa yang sederhana tanpa merendahkan

Sangat penting untuk menganggap diri Anda kompeten. Jika Anda baru dalam komunitas ini, hal ini merupakan hal yang umum dilakukan. Artinya, jika Anda tidak tahu apakah seseorang mengerti atau tidak, anggap saja mereka mengerti dan bicaralah kepada pasien seperti yang mereka lakukan. Jangan berbicara kepada mereka seolah-olah mereka adalah anak-anak atau tidak dapat memahami konsep orang dewasa.

Namun, jangan gunakan kata-kata yang membutuhkan tingkat pendidikan yang tinggi untuk memahaminya, karena sebagian besar penyandang Disabilitas dan Autis berpendidikan di bawah kemampuan mereka. Masyarakat pada umumnya tidak menganggap kompetensi dan kemampuan berpikir kritis pada mereka yang berpenampilan atau berperilaku berbeda. Banyak dari mereka yang tidak mendapatkan hak asasi mereka untuk mendapatkan pendidikan penuh.

5. Lakukan uji tuntas diagnostik Anda

Seharusnya tidak perlu dikatakan, tetapi dalam kasus kunjungan medis untuk pasien Autis, sayangnya hal itu terjadi. Jangan mengaitkan segala sesuatu dengan autisme. Hanya karena sesuatu yang umum terjadi pada individu Autis, bukan berarti hal tersebut harus ada atau tidak dapat diobati. Lakukanlah tes, meskipun tes tersebut sulit dilakukan. 

Pemesanan tes bahkan lebih penting lagi ketika pasien Anda mengalami kesulitan dalam mengomunikasikan kekhawatiran, rasa sakit, atau kebutuhan mereka. Untuk contoh-contoh penyakit akut serius yang terlewatkan oleh tenaga medis profesional pada individu Autis dengan hambatan komunikasi, Anda dapat melihat artikel ini.

Advokasi Diri untuk Penyandang Autisme

Bagaimana jika Anda adalah seorang pasien atau orang yang Anda cintai? Berikut ini adalah tiga tips utama saya untuk orang-orang Autis dan Disabilitas seperti saya yang perlu diingat ketika berhadapan dengan dunia medis:

Kenali diri Anda dan tetapkan pola pikir yang baik

PERCAYA pada diri sendiri dan ketahuilah bahwa Anda berhak untuk sehat. Hal ini mungkin terlihat jelas, namun begitu banyak orang yang menerima pesan yang berlawanan dengan pesan ini di dunia medis. Jika Anda seorang Penyandang Disabilitas, kemungkinan besar Anda telah diberi pesan eksplisit dan implisit tentang nilai Anda untuk waktu yang lama.

Persepsi tentang penyandang disabilitas ini sering kali datang langsung dari para profesional kesehatan. Sebagai contoh:

• Menyebut perbedaan sebagai 'gangguan' 
• Memutuskan secara sewenang-wenang siapa yang memiliki kualitas hidup yang baik dan siapa yang tidak dengan melihat seseorang dari luar 
• Mengoreksi perbedaan untuk alasan kosmetik tanpa masukan atau persetujuan pasien
• Bahkan tidak memiliki peralatan dasar atau bangunan yang dapat diakses oleh pasien penyandang disabilitas dari berbagai jenis disabilitas 
• Memutuskan "usia mental" seseorang secara sewenang-wenang berdasarkan persepsi dari luar tentang kemampuan mereka untuk berpikir dan/atau belajar
• Tidak tahu banyak tentang disabilitas atau tidak peduli dengan kehidupan atau budaya penyandang disabilitas di luar kunjungan kantor

Masyarakat, khususnya bidang medis, menunjukkan kepada kami para penyandang disabilitas bahwa kami lebih rendah nilainya dibandingkan dengan orang lain setiap hari dan dengan setiap gerakan yang kami lakukan. Namun, yang mungkin lebih buruk dari perlakuan buruk ini adalah kenyataan bahwa mereka juga merupakan orang-orang yang membentuk institusi kedokteran di seluruh dunia. 

Mereka bertanggung jawab untuk menyebarluaskan pengetahuan tentang kami para penyandang disabilitas. Mereka menentukan nada dan bahasa untuk seluruh masyarakat. Bahkan ketika seseorang menjadi penyandang disabilitas di kemudian hari, mereka telah menerima pesan seumur hidup bahwa tubuh penyandang disabilitas kurang berharga. Dan karena itu, mereka jatuh ke dalam perasaan yang sama atau bahkan lebih buruk lagi bahwa mereka kurang layak mendapatkan perawatan medis yang luar biasa dengan standarnya.

Ingatlah selalu bahwa Anda dan kualitas hidup Anda layak diperjuangkan dan berhak mendapatkan yang terbaik yang didapatkan orang lain. Tidaklah adil jika kita harus berjuang lebih lama dan lebih keras serta menggunakan lebih banyak sumber daya untuk melakukannya, kita tidak boleh menyerah. Kenyataannya adalah, advokasi diri atau advokasi untuk orang yang kita cintai terkadang merupakan satu-satunya yang kita miliki.

Jangan takut untuk mengedukasi diri sendiri DAN penyedia layanan medis Anda

Perlu dicatat bahwa ada banyak hal yang tidak diketahui oleh orang-orang di bidang medis tentang disabilitas Anda. Mereka biasanya tidak mengetahui perjuangan dan kecemasan sehari-hari yang dihadapi individu dan keluarga. Mereka tidak memahami penghakiman dan isolasi atau banyak cara lain yang kita jalani dalam hidup kita. Tetapi kita perlu membuat mereka mengerti. Memiliki gambaran yang lebih holistik hanya akan mempengaruhi dokter untuk melakukan uji tuntas dan menguji banyak hal, alih-alih menyalahkan segala sesuatu pada autisme. 

Memang menyedihkan untuk dikatakan, tetapi banyak yang bahkan tidak memiliki banyak pengetahuan tentang diagnosis yang sebenarnya yang mungkin Anda atau orang yang Anda cintai miliki, dan mereka juga tidak memiliki pendidikan formal yang memadai tentang hal itu. Jangan takut untuk meminta lebih banyak tes dan berbagi pengetahuan Anda.

Ketahui kondisi apa saja yang biasanya terjadi bersamaan dengan autisme dan neurodivergensi

Penting bagi para dokter dan orang-orang yang bekerja dengan individu Autis untuk mengetahui kondisi-kondisi lain yang umumnya terjadi bersamaan dengan autisme dan bentuk-bentuk neurodivergensi lainnya. Namun, saya sendiri merasa terbantu sebagai penyandang disabilitas. 

Hal ini telah membantu saya memandu dokter dan tenaga kesehatan terkait untuk menemukan diagnosis yang tepat dan, dengan demikian, pengobatan untuk saya. Ini juga berarti bahwa saya dapat lebih baik mengajar terapis, dokter, dan pendidik saya yang kurang berpendidikan untuk lebih memahami dan memperlakukan saya dan anak-anak saya. Tidak pernah hanya autisme. Yah, hampir tidak pernah.

Autisme tidak secara inheren menyebabkan kita merasa sakit atau ketidaknyamanan fisik. Menjadi Autis bukan berarti kita tidak pantas untuk mencari tahu apa yang salah secara fisik. Hanya karena kita tidak dapat mengkomunikasikan masalah kita dengan cara yang sama seperti pasien allistic, bukan berarti dokter dapat terburu-buru membuat janji temu seolah-olah kekhawatiran kita atau pengasuh tidak penting.

Sangatlah penting bagi para dokter untuk mencari diagnosis banding, terutama yang merupakan kondisi yang sering dialami oleh penyandang Autisme. Istilah uji tuntas muncul di benak saya ketika saya memikirkan bagaimana dokter dapat membuat perubahan yang paling berarti saat berinteraksi dengan para pemangku kepentingan di komunitas autisme. Apakah para dokter melakukan uji tuntas untuk memastikan bahwa semua perjuangan medis kita tidak hanya disebabkan oleh autisme? 

Status quo saat ini adalah penyandang autisme dan keluarga mereka menderita ketika pergi dari satu dokter ke dokter lainnya untuk mendapatkan jawaban, namun pada akhirnya tidak mendapatkan jawaban. Kondisi yang menyertai kita perlu ditangani secara terpisah dari autisme kita, tidak diabaikan seolah-olah autisme seharusnya menyebabkan kita menderita. Tidak harus seperti itu. Dengarkan kami.   

Tentang penulis:

Tiffany "TJ" Joseph adalah seorang penyandang Autis dewasa yang bekerja di bidang pendidikan yang dapat diakses dengan para penyandang Autis remaja dan dewasa muda yang tidak dapat berbicara. Dia sendiri adalah seorang Tuli dan menggunakan banyak cara untuk berkomunikasi termasuk ASL, kata-kata melalui mulut, dan AAC (komunikasi augmentatif dan alternatif) berteknologi tinggi. Semangatnya dalam bidang disabilitas adalah hak komunikasi dan pendidikan bagi penyandang disabilitas. Temukan TJ di media sosial di Nigh Functioning Autism.

Bacaan yang disarankan:

Makna & Dampak Disabilitas Tak Terlihat

Perawatan Diri Wanita Neurodivergen

Kelelahan Autis