Oleh Tiffany (TJ) Joseph, Advokat Keanekaragaman Saraf dan Disabilitas Bened Life
Bened Life sangat senang mendukung organisasi nirlaba yang memberikan dampak pada komunitas yang kami layani. Melalui salah satu Spesialis Keragaman Saraf dan Disabilitas kami, Isaiah Grewal, kami mengetahui tentang I-ASC dan acara tahunan andalannya, Motormorphosis.
Asosiasi Internasional untuk Ejaan sebagai Komunikasi, alias I-ASC (diucapkan "I-ask"), adalah sebuah organisasi global yang melayani individu-individu yang tidak dapat berbicara dan keluarga mereka. Mereka mendeskripsikan misi mereka sebagai "berusaha membuat ejaan dan dukungan yang relevan dapat diakses oleh setiap orang yang tidak dapat menggunakan wicara sebagai alat komunikasi yang dapat diandalkan, tanpa memandang geografi, usia, status sosial-ekonomi, atau pendidikan."
Dengan kata lain, bisa dikatakan I-ASC adalah pusat pembelajaran, advokasi, dan komunitas bagi individu Tuli dan mereka yang mendukungnya, yang berpusat pada komunikasi sebagai hak asasi manusia.
Tujuan utama organisasi ini adalah untuk membuat komunikasi dapat diakses oleh SEMUA individu yang tidak dapat berbicara. I-ASC berfokus pada komunikasi yang dieja dan/atau diketik yang merupakan metode yang dapat dicapai oleh individu Autis yang tidak dapat berbicara dari segala usia. Tujuannya adalah untuk menunjukkan kepada keluarga dan pendidik bagaimana mencapai komunikasi yang dieja dan pendidikan yang tepat dapat dicapai oleh semua orang dengan kesabaran dan pemahaman tentang tubuh apraxic.
Apa yang dimaksud dengan "Ejaan untuk Berkomunikasi"?
Penting untuk mendefinisikan apa itu Ejaan untuk Berkomunikasi, karena itu adalah bagian utama dari I-ASC. Mengeja untuk Berkomunikasi (S2C™) adalah suatu bentuk komunikasi di mana individu menunjuk pada huruf-huruf di papan tulis untuk mengeja kata-kata. I-ASC mendeskripsikan S2C sebagai bentuk komunikasi yang "memberdayakan orang yang tidak bisa bicara untuk mengatasi hambatan komunikasi yang ditimbulkan oleh [bicara]."
Yang terpenting, S2C dicapai dengan mengajarkan komunikator untuk menggunakan otot-otot yang lebih besar, atau keterampilan motorik kasar, untuk menunjuk huruf di papan tulis dan akhirnya keyboard. Semua bentuk komunikasi lainnya menggunakan keterampilan motorik halus, seperti berbicara dengan mulut dan lidah, atau menggunakan jari dan tangan untuk mengetik di perangkat.
Bagi sebagian penyandang Autisme, ada keterputusan antara otak dan tubuh yang menghambat pengendalian tubuh mereka sendiri dalam berbagai tingkatan(dispraksia). S2C pertama-tama mengajarkan keterampilan motorik untuk menunjuk satu per satu huruf di papan huruf, dan kemudian seiring waktu ke huruf yang lebih kecil dan lebih kecil lagi. Pada akhirnya, individu belajar keterampilan motorik untuk menunjuk atau mengetik untuk membentuk kata dan kalimat.
Hal ini tentu tidak mudah dan membutuhkan waktu. Tetapi komunikasi adalah proses pembelajaran seumur hidup bagi semua makhluk. Untuk mencapainya, dibutuhkan kesabaran dan dedikasi untuk berlatih setiap hari. Setiap hari tanpa cara untuk berkomunikasi akan terasa traumatis. Jadi, setiap hari yang tidak dihabiskan untuk memajukan upaya komunikasi akan menambah trauma tersebut.
Bagaimana cara terlibat
Acara seperti SpellX dan Boards & Chords menyoroti para pengeja. Ini adalah acara tahunan yang menyoroti kata-kata dan seni kata dari para Nonspeakers yang menggunakan komunikasi tertulis untuk berbicara. SpellX adalah acara yang diadakan setiap tahun di mana para Nonspeaker diundang untuk memberikan ceramah, kuliah, atau pertunjukan dengan menggunakan sesuatu yang telah mereka tulis. Setiap presentasi berupa video pendek berdurasi 3-10 menit. Saya telah menyaksikan SpellX selama empat atau lima tahun terakhir, dan saya menyukai wawasan dan keragaman perspektif para Nonspeakers dari seluruh dunia.
Boards & Chords juga diadakan setiap tahun dan menampilkan konser mini, jika Anda mau. Lirik dan tulisan Nonspeakers diiringi dengan musik oleh musisi langsung. Lagu-lagu ini sangat indah, dan sangat menyenangkan untuk mendengar betapa puitis dan menyenangkannya permainan kata-kata yang dilakukan oleh Nonspeakers dalam acara ini.
Meskipun SpellX dan Boards & Chords merupakan ajang pertunjukan bakat yang luar biasa, namun favorit saya adalah acara tahunan terbesar dari semuanya: Motormorphosis.
Konferensi Motormorfosis
Menurut I-ASC, "Motormorphosis adalah konferensi terbesar untuk komunitas nonspeaker [di dunia]. Setiap topik diskusi sangat penting dalam menciptakan transformasi di seluruh dunia mantra."
Motormorfosis adalah permainan kata-kata. Istilah ini dibuat untuk menggambarkan dua kata yang Anda dengar saat mengucapkannya: motor dan metamorfosis, yang berarti perubahan besar. Motor adalah pengingat bahwa penyandang Autisme yang tidak dapat berbicara dan bergerak secara berbeda memiliki tantangan motorik dan gerakan, tetapi bukan perbedaan intelektual atau kecerdasan. Metamorfosis karena seluruh organisasi dan juga acara ini mengubah pikiran dunia tentang individu Autis dan Disabilitas yang tidak bisa berbicara dan minim bicara.
Jadi, mari kita definisikan Spellerverse. Menurut Neuroclastic, sebuah organisasi yang dikelola oleh Autis, "Spellerverse adalah komunitas orang-orang yang mengeja [atau mengetik] untuk berkomunikasi, orang-orang yang tidak bisa berbicara dan sekutu mereka serta CRP (mitra komunikasi dan regulasi)."
Juli 2025 adalah konferensi Motormorphosis ke-4 saya. Saya harus mengatakan bahwa ini adalah hal yang paling saya nantikan setiap musim panas. Saya senang bertemu dan berbicara dengan teman-teman saya dari seluruh dunia. Saya senang mendengar ceramah sains dan pembicaraan dari para peneliti hebat yang akhirnya membantu individu Autis dan Disabilitas yang tidak dapat berbicara untuk menemukan penyebab dan bantuan untuk masalah terbesar mereka. Dan bagian terbaiknya, penelitian-penelitian baru ini menggunakan Nonspeakers dan Motormorphosis sebagai cara untuk menemukan dan merekrut orang-orang di mana jika tidak, akan jauh lebih sulit untuk menemukan kandidat yang cocok untuk penelitian tersebut. Bahkan, ada beberapa penelitian yang disiapkan untuk dilakukan di tempat!
Sekarang, mari kita bahas tentang apa yang terjadi di Motormorphosis setiap tahunnya. Hal pertama yang akan Anda perhatikan adalah suasananya. Suasana yang penuh dengan penerimaan dan inklusi. Orang-orang yang biasanya dihakimi secara tidak adil dan tidak diterima di depan umum karena suara dan gerakan yang dibuat tubuh mereka di luar kendali mereka, akhirnya diterima sepenuhnya.
Terkadang, bahkan hanya satu orang Tuna Rungu Wicara yang memiliki tubuh yang sulit diatur dan berisik akan dipandang, ditatap, dan diperlakukan dengan buruk, diminta pergi, atau bahkan dilarang masuk ke tempat umum yang serupa. Sebaliknya, setiap orang yang terlibat bebas untuk merangsang atau membuat suara atau gerakan yang tidak terduga untuk menenangkan diri, dan bergerak dengan bebas tanpa khawatir dihakimi atau diperlakukan tidak adil karena disabilitas mereka.
Hotel tempat acara diadakan sangat berempati dan akomodatif. Staf hotel tahu persis bagaimana memperlakukan kelompok besar kami yang terdiri dari beberapa lusin orang berisik yang melompat-lompat, membuat suara-suara acak, dan gerakan tiba-tiba, yang persis seperti yang kami butuhkan di seluruh dunia.
Suasana persahabatan, cinta, dan inklusi tidak dapat dijelaskan dengan kata-kata, terutama yang datang dari orang-orang yang selalu dihakimi di luar tempat seperti Motormorphosis.
Motormorphosis tahun ini diadakan pada bulan Juli 2025. Saya mengajak salah satu sahabat saya dan anak mereka yang menyandang Autisme yang tidak bisa bicara. Saya kesulitan menjelaskan betapa berartinya bagi saya bahwa teman-teman saya yang tidak bisa berbicara menyambut mereka dan meluangkan waktu untuk berbicara dengan kami dan mendorong teman saya dan masa depan anak mereka dalam berkomunikasi.
Inspirasi dari para komunikator yang sudah fasih kepada komunikator pemula sangat terasa. Teman saya dan orang yang mereka cintai yang menderita Autisme pulang dari Motormorphosis dengan begitu banyak motivasi baru yang mereka temukan sehingga mereka telah berlatih mengetik di papan tulis setiap hari sejak akhir pekan itu!
Bagaimana cara mendukung I-ASC
I-ASC memiliki apa yang disebut dengan Spellers Access Fund: orang-orang dapat menyumbang di https://i-asc.org/donations/. Donasi ini membantu keluarga-keluarga yang biasanya tidak mampu untuk mempelajari sistem komunikasi berbasis teks dan motorik sendiri. Dana ini menyediakan lima sesi Praktisi Bersertifikat S2C dengan set lengkap papan huruf dan buku kerja. Biaya untuk memulai pelajaran ini cukup mahal dan mungkin tidak tersedia di banyak tempat di daerah pedesaan. Banyak keluarga yang harus berkendara jauh untuk mengikuti pelajaran mereka, yang dapat membuat biayanya semakin mahal.
Donasi juga membantu melatih para praktisi baru di lebih banyak area di seluruh dunia, yang membuat Spelling to Communicate lebih mudah diakses oleh keluarga-keluarga.
Kampanye lainnya, yang disebut Spellers and Allies Advocacy Network, bekerja untuk meningkatkan kesadaran publik akan isu-isu Ejaan dan komunikasi di berbagai bidang seperti bidang medis dan pendidikan, media sosial, kebijakan, dan masyarakat umum.
Jika Anda bisa, silakan kunjungi I-ASC dan berdonasi untuk acara-acara mereka atau peluang beasiswa sehingga tujuan untuk membuat komunikasi dapat diakses oleh penyandang Disabilitas Tuna Rungu Wicara dapat tercapai lebih banyak lagi setiap harinya.
Tentang penulis:
Tiffany "TJ" Joseph (dia/mereka) adalah pengguna AAC Autis dengan epilepsi, OCD, dan ADHD. Dia adalah orang tua dari tiga remaja neurodivergen, dua di antaranya adalah Autis. Mereka memiliki beberapa anggota keluarga yang tidak dapat berbicara dan dibesarkan di lingkungan sekolah inklusif di mana dia diajarkan untuk menganggap kompetensi dan kecerdasan pada semua manusia, terlepas dari kemampuan mereka untuk menggunakan bahasa mulut.
TJ adalah seorang paraedukator yang bekerja dengan siswa Autis di sekolah umum. TJ telah memberikan ceramah kepada para ahli patologi bahasa wicara untuk melatih mereka dalam penerapan AAC berteknologi tinggi di rumah dan ruang kelas pada konferensi tahunan American Speech and Hearing Associations. TJ juga merupakan instruktur Ejaan dan mitra komunikasi dan regulasi untuk penyandang Disabilitas yang tidak bisa berbicara dan minim bicara dari segala usia. TJ juga telah menghadiri keempat acara Motormorphosis sejak tahun 2022 dan berencana untuk terus hadir setiap tahunnya.
Bacaan yang disarankan:
Panduan Izzy ke Disney World untuk Anak Autis
