English
Tiếng Việt
한국어
ภาษาไทย
Bahasa Melayu
Bahasa Indonesia
中文 (繁體)
失行症とは何か？
失行症とは、体の一部の機能に障害があるまたは ほとんど機能していないことを意味する。特に子供の場合、発達性協調運動障害（DCD）と呼ばれることもある。
失行症の症状には、運動制御や平衡感覚の困難が含まれる。失行症の人は、ボタンをまたは 字を書いたりするような運動技能に問題があるかもしれません。また、腕や足の動きをコントロールできなくなることもあります。
失行症も同じようなもので、体の一部または 全身の運動機能がないことを意味する。多くの人が、話すことが困難な小児失行という言葉を聞いたことがあるだろう。失行と失認は多くの場合、同じ意味で使われている。
失行と失認は、動作に影響を及ぼす神経学的障害である。部外者はそのように考えるかもしれないが、これらは行動的または 認知的なものではない。
これは、失行または 失認症の人にとってはイライラすることだろう。彼らは自分が何をしたいのかよくわかっているのに、体がそれを許さないのだ。しかし、どうしたらいいかわからないまたは わざと言うことを聞かないように見えることもある。
失行症の感じ方は人それぞれです。今日は、TJとアイザイアという2人の自閉症者から、このトピックについての見解を聞いてみよう。
ティファニー・ジョセフ
失行症は内面からどのように感じられるのでしょうか？私の場合は、強い不随意チックと麻痺が混ざったような感じです。どちらになるかはわからないしまたは 環境に左右される。いずれにせよ、自分ではコントロールできない。
私は車に例えて失行症を説明するのが好きだ。身体や車を動かすものは、モーターまたは 運動技能）と呼ばれます。失行症は、ブレーキが効かない車を運転しているようなものです。エンジンをかけると、ブレーキを踏んでいるにもかかわらず、車は前方に突っ走る。ブレーキをもっと強く踏んで前進を止めようとするが、かえって車はさらに加速してしまう。
その予測不可能な反応のせいで、あなたはいつもとても不安なのだ。しかし、これはあなたが手に入れる唯一の身体、つまり車であり、制御不能な乗り物をコントロールしながら、どうにかしてA地点からB地点まで往復しなければならないのだ。
失行症の身体への影響
クルマは車体のように、あちこち移動するための長期的な乗り物だ。しかし、もしあなたの車に欠陥があったとしたら？配線がいつも交差していたら？うまくいくときもまたは 、そうでないときもある。それが、無感覚症または 嗅覚障害の身体運動系を持つことのようなものだ。
誰かに挨拶したいまたは 手を振りたいのに、体が代わりに歩き出してしまうかもしれない。まっすぐ進みたいのに、車が左に曲がってしまうようなものだ。
靴ひもをまたは 何かを指さしたりといった日常的な動作に影響を及ぼすイライラする症状だ。
それが、失行性障害者の体を持つということなのだ。体の内側は経験豊富なドライバーだが、外側への動きは頼りない。
失行症のスペクトラム
失行症はスペクトラムだ。体の一部がこのように動く人もいる。体全体がこのような人もいる。だから、話したり思い通りに動いたりできる人もいれば、できない人もいる。
また、不安による調節障害もデフォルトである。もし、あなたがそのような車でどこにでも行かなければならないとしたらどうだろう。ある時しか動かないとしたら、いつも不安ではないだろうか？ある瞬間には曲がりきれなくなり、次の瞬間にはスーパーの店内かもしれない。
感覚障害と感覚の問題
今、その車が大音量でヘビーメタルを鳴らしていて、音楽のボリュームを下げるまたは 変更する できないとしよう。または、周りの車の音楽が一度に聞こえるかもしれないが、それらはすべてあなたと一緒に車の中にいるのと同じ音量だ。そして、太陽は明るく輝いている。
その車を運転してみて、感覚的な圧倒をまたは 本当に心配になったりしないだろうか。あるいは、自分の思い通りに動かすために、ペダルやボタンを全部押したり、ノブを全部回したりし始めるかもしれない。
それでも、あなたはこのクルマに乗らなければならない。選択の余地はない。これからの人生で手にする唯一の乗り物なのだから、自分でその仕組みを見つけなければならない。誰も教えてはくれない。もし、あなたの体がいつもこのような状態だったら、あなたはどのように振る舞うだろうか？
イザヤ・ティエン・グレワル
失行症は24時間365日、水中で生活しているような気分だ。すべての動作に力が必要で、生きていることが疲れるように感じる。うるさまたは 刺激が強すぎたりする状況は、まるで海の波のように感じられ、私はときどき戦うのをあきらめて、刺激のある安全な場所に引きこもる。
自閉症児の失行症
ディストラクシアの子どもは、一見、発達の節目を迎えているように見えても、その動きの一部が不随意運動であれば、落胆することがあります。失行症では、自閉症児は考えている動作の半分しかできない可能性があることを理解してもらうことが重要だと思います。
小さい頃、自分が懸命に世間とコミュニケーションを取ろうとしているのに、相手がそれを聞いてくれないことに気づいて落ち込んだものだ。13歳のときにようやく受けたコミュニケーション・セラピーは、私の正気を救ってくれた。
失行症と自閉的過剰感
私の自閉神経系は過負荷になりやすい。失行症もあり、私の身体は時々攻撃的に反応することがある。私の攻撃性は、完璧な世界では、その原因となる神経系の調節障害にちなんで、調節障害と呼ばれるはずだ。
しかし現実を直視しよう。体重250キロの男が叫びながら走ってくるのは、私にとっても、私の体を落ち着かせようとしている人にとっても、怖いことなのだ。この種の運動行動に必要な赤い色のラベルを与えることは、自閉症者が不要な運動反応を再髄鞘化するために必要な助けを得られるようにするために重要である。
COVIDのロックダウンの間、絶え間ない変化と怖い放送が私の神経系を混乱させ、私は父を攻撃し始めた。両親はショックを受け、どうしたらいいのかわからなかった。
私の体が不安を感じるという失行症は、コントロールと予測可能性を感じたくて、手足をバタバタさせるという形で現れた。そしてその手足が、ドア枠を壊すのをやめさせようとしただけのかわいそうな父につながると、空回りは恐ろしい運動ループになった。不安を感じ、父を殴る。
そのループを突破することが、1年半にわたる私たちの主な目標になった。最初は、パパに変な帽子やキャップをかぶせて、ループの終わりをスクランブルすることしかできなかった。パパは、私が何度もパパをひどい目に合わせても、それでも私を愛してくれた。やがて私たちは皆、私の神経系が不安に対して異なる反応をするように教え、もちろんCOVIDのロックダウンも最終的には役に立った。
定期的にトレーナーに激しく鍛えられ、不安なときには優しくゆっくりと話しかけられ、楽しくループを断ち切れるように旅行に連れて行ってもらえれば、ヒッティング・ライフがほぼ約束されることは、今や誰もが知っている。
脳と身体の断絶はスペクトラムである
自閉症者をケアするまたは 自閉症者とともに働く人々にとって、失行・失認スペクトラムと、それがいかに自閉症者に身体的障害をもたらすかを認識することは重要である。この "脳と身体の断絶 "は、多くの自閉症者に内在している。それが、うまく話せる自閉症患者もいれば、少し話せる自閉症患者もいれば、まったく話せない自閉症患者も多い理由である。自分の体をうまくコントロールできる人もいれば、状況によってはほとんどコントロールできない人もいる。
脳と身体の断絶は人それぞれであるだけでなく、同じ人でもまたは 日によってコントロールが異なることがある。失行症や失認症は、環境や感情状態に非常に敏感である。
失行と失認
失行症は、一部の自閉症者が行動上の問題を抱えているように見える理由である。自分のまたは 身体的な行動が、意図的でないにもかかわらず、常に意図的でまたは ように扱われるのは公平ではない。このような事実が人間の生涯の軌跡変更する のであれば、なおさらである。
無気力反応のために、人々はしばしば仲間から遠ざけられ、孤立する。彼らやその家族は社会一般から隔離され、孤独や精神衛生上の深刻な問題を引き起こす。人々は教育を拒否され、自分の心の中にさえいないと見なされることもある。
著者について
ティファニー・ジョセフはBened Life ＆ディスアビリティ・コンサルタントである。彼女自身は難聴であり、ASL、口話、ハイテクAAC（拡張代替コミュニケーション）を含む多くのコミュニケーション方法を活用している。障害者分野における彼らの情熱は、すべての障害者のコミュニケーションと教育の権利である。TJのソーシャルメディアはNigh Functioning Autism。
イザヤ・ティエン・グレワル は、ストーニー・ブルック大学の神経発達障害リーダーシップ教育フェローシップ・プログラムの研修生である。 Bened Life神経多様性・障害スペシャリスト。ハーバード大学エクステンション・スクールで学士号を取得。 受賞短編映画『LISTEN コミュニケーション・ファースト制作。同書の第39章を寄稿した。身近なリーダーたち:タイプ、指さし、スペルでコミュニケーションする自閉症者の自伝』。トロント大学とジョンズ・ホプキンス大学の研究チームに所属し、自閉症の非言語話者における認知の神経イメージングに焦点を当てている。
推薦図書
