非自発的自閉スペクトラム障害の攻撃性：調節不能な神経系の制御

メロディ・ティエン・グルウォール著

「私の自閉症の神経系は簡単に過負荷になります。発達性協調運動障害（Dyspraxia）もあるため、体は時々攻撃的に反応することがあります。私の攻撃的な行動が起こった場合、完璧な世界では、それを引き起こす神経系の機能不全にちなんで、それは機能不全（dysregulation）と表示されるべきです。

しかし、正直なところ、250ポンド（約113kg）の男性が叫びながら向かってくるのは、私にとっても、私の体を落ち着かせようとしている人にとっても恐ろしいことです。このような行動に適切なレッテルを貼ることは重要です。そうすれば、自閉症の人々は、不要な運動反応を脱髄させるために必要な助けを得ることができます。」

- アイザイア・ティエン・グルウォール, 発達性協調運動障害と自閉症：2つの現実の視点

「イズはこれまで攻撃的でしたか？」というプライベートチャットメッセージが点滅した。私の心には返答が殺到した。その質問への答えは、過去5年間、私の家族の最も緊急な懸念事項だった。私は息子アイザイアに、私たちの生活のこのプライベートな部分を他人に見せることについてどう思うか尋ねた。いつものように、彼は手助けをしたがった。

2020年後半、アイザイアの身長6フィート以上の体が、調節不全になるとドアを叩きつけたり、夫の腕を叩いたりするようになった。COVIDパンデミックが長引くにつれて、ドアは枠を突き破るほど強く叩きつけられるようになり、夫は時として事件後数日間痛みに苦しむこともあり、それは最終的に全身への打撃へとエスカレートした。

2年後、私たちはイズの機能不全が恐ろしい運動ループへと髄鞘化していることに気づいた。このブログでは、その暗い時期から抜け出すのに役立ったアイデアを詳しく説明する。これらの解決策の多くは、アイザイア自身が提案したものだ。他のものは、他の家族に効果があったアイデアを応用したものだ。いくつかの戦略は、困難な時期に祈りながら試行錯誤した結果だった。

調節不全を理解する

自閉症の成人、子供、青年はしばしば神経系の問題に対処する。これらの問題には、発話を含む体の運動と機能に影響を与える発達性協調運動障害が含まれる場合がある。また、食物過敏症やその他の感覚過敏も含まれる場合がある。神経系の調節不全は、覚醒した闘争・逃走状態を伴い、睡眠や消化からストレス、不安などの感情反応に至るまで、さまざまな形で生活の質に影響を与える可能性がある。

しばしば、自閉症における攻撃性と特徴づけられる神経系調節不全に関連する行動は、意図的なものではない。むしろ、それらは混沌とした感覚信号のバランスをとろうとする神経系の不随意な反応である。

不要な運動ループ

自閉症の人々が攻撃性を示す、あるいは攻撃的な行動を示すと言うのは誤解を招く。彼らは実際には、目撃するのと同じくらい実行するのが苦痛な運動ループに囚われているのだ。

爆発するたびに、アイザイアは後悔の念に駆られ、父親に謝罪し、自分の体をコントロールできないことを悲しんだ。彼の大きな笑顔と喜びにあふれた態度で知られるイズの評判と合わせて、私たちはこれらの行動が意図的でなく、反射的で衝動的な運動行動であることを知っていた。

それらの不要な運動ループがさらに髄鞘化し、私たちの生活にさらに一般化する前に、イズがそれらを断ち切るのを手助けすることが私のフルタイムの仕事になった。私たちは家族として、それらの悲惨な運動連鎖を一緒に分析し、弱めたり潰したりする領域を探した。

不要な運動ループをより良く終わらせる

これらの提案は、私たちが最初に試したことだった。これらは、叩くという運動ループの連鎖を最後に変えることを目的としていた。もしその出来事が叩くことに終わらなかった場合、私たちはそれを勝利とみなした。

隠れる

不要なループが叩くことで終わる場合、あらゆる状況に対応する出口を用意する。誰かに叩かれないようにすることでループを弱める。動揺している自閉症の子が自分の体のコントロールを取り戻そうとしている間、手の届く範囲に立たないことで助けてあげる。私たちの家では、例えばデッキに出たり、ガレージに入ったり、オフィスに鍵をかけたりしている。

手をふさぐ

このアイデアはイザヤのものです。彼は私たちに、叩く以外の何かをするように、彼の手に何かを与えるように言いました。私たちはマラカス、おもちゃのギター、回転するフィジェットを使用しました。これらの手を使うおもちゃの中には、持ち運び可能で、公衆の場での緊急時にも役立つものもありました。安全に持ち、場合によっては投げることができるものなら何でも効果的です。

統制する人が不要なループが始まるのを見たら、ゆっくりとアイテムを与え、「マラカスを振って」や「スピナーを回して」といった動詞と名前を使って落ち着いて促します。

彫像になる

このアイデアは、イザヤのパーソナルトレーナーにインスピレーションを受け、私の夫クリスチャンが完成させたものです。それは、自閉症のお子さんが極端に調節不全になったときに、フリーズして何もせず反応する練習です。私たちが「練習」と特に言うのは、誰かが突然叫んだり、自分に向かって走ってきたりしたときの自然な反応は、身をすくめたり身構えたりすることだからです。

イザヤの腕がどうしようもなく振り回されているときでも、冷静にじっと立っていると、なぜか「火に油を注ぐ」ことがなくなり、彼が私たちを模倣しようとしないという気を散らすことなく、より早く自分自身をコントロールできるようになるようでした。私たちがしばしば自閉症の人に私たちを真似るように頼むことで「良い動き」を教えるため、その模倣するスキルが、彼らが私たちの身をすくめる動きを自身の突然の動きでコピーするときに、調節不全の状況で裏目に出るのかもしれません。

他人の大きな反応は、調節不全の自閉症の体をさらに大きな感情を経験させ、さらにコントロールを失わせる可能性があります。調節不全を鎮めようとするときは、要求や促しを、可能であれば、減らすかなくしましょう。

不要な運動ループを遅らせる

「不要な運動ループを終わらせる」セクションの提案をマスターしたら、これらの提案を試してみてください。

自分を変える

自閉症の人は、慣れ親しんだ人が髪の長さを変えたり、ボタンをかけなかったり、服にほつれた糸があったりすると、ときどき動揺することがあります。私たちはこの傾向を利用して、不要な運動ループの開始時にイズの体に役立つ驚きを与えました。

慣れ親しんだ人が特定の行動を続ける安全を提供できるのと同様に、外見を変えることは不要な行動を混乱させる可能性があります。私たちに効果があったこととして、面白い帽子をかぶったり、父がシャツを脱いだり、父が地面に寝そべったりすることがありました。

例えば、もし父がイザヤの体が調整を乱し始めているのを見て、安全な逃げ道がない場合、父はすぐにその場でうつ伏せにしゃがみ込むかもしれません。これはイズの体を驚かせ、不要なループを弱めるのに十分でした。父が部屋を安全に離れることができるとき、さらにループを混乱させるために、彼は後ろ向きに這って出て行くかもしれません。

動きと発話を遅くする

私たちは試行錯誤の結果、イザヤの半分の速度で反応することが、彼の高圧的な瞬間の衝動的な動きを遅らせる可能性があることを発見した。そこで、夫と私はイズの呼吸速度、動き、発話に注目し、その半分の速度で反応するように自分たちを訓練した。

半分の速度を維持すると、最終的にイズの体がゆっくりになることに気づいた。イズの体がゆっくりになったとき、私たちはさらにその新しい、ゆっくりとした速度の半分で反応した。このように彼の神経系を導くことで、イズの体が調整された状態に戻るのを助けることができる。

そして、この半速調整法は発話にも効果がある。イザヤの発話が大きくなり、制御が効かなくなっているとき、最悪の反応は、その音量とテンポに合わせることである。発達性協調運動障害の体は、調整するために助けを必要としている。

例えば、イズが激しくスクリプトを話している場合、私たちはそのスクリプトに合わせて話すかもしれませんが、半分の速さで半分の声量で話します。そして、残りの半分をさらに半分に分け、その半分の半分を続けることで、調節不全の発話が止まるまで続けます。時には、しばらくの間全く反応しないか、答えずにゆっくりと部屋を出ることで、調節不全の発話を抑えるのに役立つこともあります。

環境を変える

私たちのうまくいったもう一つの戦略は、イザヤの体を新しい環境に連れて行くことです。私たちのお気に入りの新しい環境の一つは、ウォルト・ディズニー・ワールドで、イズ自身の言葉によれば、そこで彼は「運動ループを断ち切る」ことができます。他に私たちに効果があったのは、ビーチにアクセスできるホテルへの旅行、オフシーズンのスキーリゾート、そしてモーターモルフォシス会議でした。他の家族は、さまざまな公園でのハイキング、キャンプ旅行、見知らぬ目的地への電車旅行を楽しんでいます。

不要な運動ループを用途のある行動に置き換える

トレーニング

4年前、アイザイアはプロのパーソナルトレーナーと一緒に定期的なワークアウトを始めた。私たち全員がそうであるように、自閉症の体も健康を維持するために動く必要がある。しかしそれに加えて、自閉症の体は調整された状態を保つために、重い運動を必要とする。重い運動とは、固有受容システム（体が空間における自分の位置を感知する能力）を活性化する活動を指す。重い運動には、押す、引く、運ぶ、絞る、抵抗する動きなどの活動が含まれる。

イズのトレーナーであるブライアンは、私たちのスケジュールに不可欠な存在である。多くの異なる種類の重い運動に加えて、ブライアンがイズに教えた新しい運動スキルには、適切な歩行、改善されたバランス、そして身体コントロールの向上などがある。イズの現在の心の平安は、週4回のブライアンのワークアウトによって支えられている。

新しい目的のある運動行為

体が目的のある運動をしている間は、衝動的な運動を行うことはできません。優しく、定期的に、少しずつ、自閉症の体に新しい運動スキルを練習させてあげましょう。この運動目標のブログは、あなたの状況について考えるための素晴らしいアイデアを提供しています。現在、アイザイアに役立っている新しい目的のある運動練習としては、ピアノの練習、教会での工作、家事の手伝いなどがあります。

コミュニケーション

私たちの生活に新しい運動行動を学び続ける絶え間ない流れは、Spelling to Communicateの練習です。アイザイアの考えが、この苦難の間、私たちを導いてくれました。彼は、自分が何を感じているのか、どうすれば彼を助けられるかについての考えを私たちに伝えてくれました。そして、イズが夫に後悔の気持ちを綴ることができたことで、二人とも心が楽になり、夫はイズの不安に答える機会を得ました。「愛しているよ、イズ。大丈夫だ、私たちは諦めない。神が私たちを助けてくれるだろう。」そして、イズの苦痛を知ることで、夫は個人的に打撃を受け止めず、抑うつを避けることができました。

不要な運動ループを制御する

運動ループの怪物を混乱させ、遅らせ、置き換えたら、穏やかな神経系で永久に制御し続けましょう。

食事

アイザイアの体は成長していましたが、彼に与えていた食事の量はそうではありませんでした。彼が身長、年齢、性別に比べて十分なカロリーを摂取していなかったことが判明しました！食事を増やすことで、彼の調節不全は軽減しました。もし自閉症の子が新しい食べ物を食べるための運動スキルを学ぶのに助けが必要なら、その練習をさせてあげてください。私たちはイズの食べ物のレパートリーを広げるように努力し、より栄養のある食事を摂れるようにしました。これは彼の神経系の調節も改善しました。

温度

現在のところ理由は不明ですが、イザヤの体は本当に熱を持ちやすいのです。まるで、冬の雪の中をショートパンツで公園に行くような熱さです。

私たちはイズの調整能力を家のサーモスタット設定の目安にし始め、私たちが寒くても、明らかに笑顔の若者は寒くないことに気づきました！そのため、夫と私は一年中屋内で何枚も重ね着し、サーモスタットは冬は14℃/57°F、夏は16℃/61°Fに設定しています。

イズの部屋の空気をさらに冷やすために、扇風機の前に保冷剤を置いています。そして、他人がどう思おうと気にしません。なぜなら、イズが幸せであることの方が大切だからです。いつか、研究者がイズの視床下部がどのように温度を異なるように感知するのかを教えてくれるかもしれませんが、それまでは、私たちの「親の部屋」では電気ヒーターを使っています。公共の場では、イズは冷却プレート付きネックファンやポータブルファンを使って涼しさを保っています。

アロマテラピー

各フロアにエッセンシャルオイルディフューザーを置き、ユーカリ、ペパーミント、またはラベンダーの香りを少なくとも1日1回拡散させています。アロマテラピーによって皆の気分が向上し、ディフューザーを起動して部屋を離れることは、手間のかからない調整方法です。

プレイリスト

穏やかな音楽を流しましょう。心を落ち着かせる音楽でお気に入りのミュージシャンは、ペダー・B・ヘランドとクリス・ライスです。また、リラックスできるYouTube動画も再生しています。『オーシャン・リラクゼーション・フィルム』や『睡眠のためのリラックス音楽12時間、冬の写真』などです。時には、美しいクラシック音楽の動画も楽しんでいます。イズの落ち着くお気に入りプレイリストはこちらでチェックしてください！イザヤの寝室にあるBluetoothスピーカーを使えば、部屋の外から携帯電話で音楽を流せるので、イズが体を落ち着かせようとしている間、プライバシーが守られます。

共同調整

私自身の神経系が落ち着いていなければ、良い共同調整は不可能です。私自身の最良の落ち着かせる戦略は、昼寝、耳栓、入浴、そしてリストラティブヨガです。耳栓は一日中ポケットに入れています。

アイザイアの体が調整を乱し始め、私が彼を落ち着かせるのを助ける必要がある場合、私自身の体を落ち着かせ続けるために、片耳に耳栓を入れます。大きな音に不安を感じるので、呼吸と心拍数を低く保つために耳栓が必要です。

忍耐

最後に、運動ループを解きほぐすには、それらを締め付けるのにかかった時間とほぼ同じくらいの時間がかかると予想してください。私たちの場合、どん底まで落ちるのに2年、安定を取り戻すのに3年かかりました。

このブログは、最初に私に質問してくれた友人Hに捧げます。彼女の娘さん、そしてまだ運動ループのモンスターを飼いならそうと苦闘している自閉症の友人たちへ、私たちは皆さんのことを思っています。私たちのアイデアのいずれかが皆さんのお役に立ち、すぐにでも安らぎが見つかることを願っています。どんな小さな改善でも祝う価値があります。決して諦めないでください – 私たちは皆さんを応援しています！

もしあなたも不要な運動ループをうまく飼いならせたなら、お互いに助け合いましょう！あなたの家族にうまくいったことを下のコメント欄に記入してください。

神経系を落ち着かせるための追加リソース：

モナ・デラフーク博士

メンダビリティ

ポリヴェーガル理論から見た自閉症：新たな介入と可能性

自閉症レベルアップ！

フルスペクトラムフィットネス

著者について

メロディ・ティエン・グルウォール（公認会計士、MBA）は、アイザイアの母、クリスチャンの妻、税理士、そしてBened Lifeの神経多様性・障害アドボケイトです。彼女の家族はトロント大学マガジンおよびBened Lifeの会社概要ページで紹介されています。