自閉症とレギュレーションツールiPadを強くアピールする

Ben Breaux 執筆、Bened Life 寄稿ライター

発話のない自閉症者として、私は、発話ができない、最低限しかできない、または発話が不安定な自閉症者が、社会において平等な権利、機会、発言権を持つことが極めて重要だと感じています。これには、調整のための機器、ツール、または各個人を助けるあらゆるものへのアクセスが含まれます。

自閉症を持つ人々は、しばしば偏見と困難に直面します。調整ツールがあれば、このストレスは最小限に抑えられます。多くの人々が必要なサポートを受けていません。この記事を読まれる皆さんが、多くの自閉症者がストレスを感じ、調整が効かなくなったときに、iPadなどのデバイスに頼る理由を理解していただけることを願っています。

調整不全は、コミュニケーションが困難な人々にとって特に困難です。iPadやその他の自己調整方法を持つことは私にとって非常に重要ですが、部外者はしばしばこれを理解していません。これは私の個人的な意見に過ぎません。これらの主張は、私が47人の他の自閉症者からの意見と視点を得て作成した調査データによって裏付けられています。自閉症の学生に関する発表された科学的研究も同様の結論に至っています。

調整不全とは何か、なぜiPadが役立つのか、そして何十人もの自閉症者が自分自身の言葉でそれについて何と言っているのか？読み進めて、その答えを見つけてください。

自閉症者にとっての「調整不全」とは？

私にとって（そして、多くの自閉症の仲間たちからも同様のことを聞いています）、調整不全はしばしば二重の状況であり、私の（1）身体的な行動、および/または私の（2）感情的な状態を制御または調整できないこととして現れます。必要な、または望ましいタスクがあることを完全に理解していても、私の体や脳はしばしば勝手に行動し、独自の誤った冒険に出ることがあります！

「調整不全」はどのように見えるか？

これは人によって異なりますが、私の場合、何の理由も目的もなく、部屋を大きな足音で駆け回ったり、何の前触れもなく悲しげに、あるいは制御不能に泣き出したりすることがあります。あるいは、これは私の最も恐ろしい恐怖ですが、調整不全のため、近くの人に対して身体的な攻撃性を示すこともあります。

これは少し面白く聞こえるかもしれませんが、実際には非常に苛立たしく、時には衰弱させるような状態です。

では、これをもう少し科学的に説明しましょう。

I-ASCは、発話のない神経多様な個人のための国際的な組織です。「思考を通じた調整不全」という記事の中で、著名で尊敬されている「S2C (Spelling to Communicate)」の実践者であるラクシュミ・ラオ・サンカーとデビー・スペングラーは、調整不全のトピックに直接取り組んでいます。

調整不全には、脳の皮質領域と皮質下領域の2つの部分が関与しています。皮質領域は脳の「思考」部分であり、皮質下は「辺縁」部分、「感情が存在する領域」です。皮質領域は、私たちが「コントロールされている」と感じ、調整されているときに活動し、「計画と目的のある動き」に関与しています。

皮質下領域は、計画されていない動きに関与し、ここでは「意識的な思考」は起こりません。この領域は「生存に重要」であり、危険に対する神経系の闘争・逃走反応を考えてみてください。活動しているとき、脳の皮質下部分は「引き継ぎ、皮質脳に戻すことは非常に困難」です。これは特に「感覚情報の受信とフィルタリング」に苦労する人々にとって困難です。¹

この記事で共有されている情報と洞察に、私は心から同意します。私はほとんどの人々のように、自分の体の動きをコントロールしたいと思っています。例えば、静かに座っていることや、静かにしていることが期待されることがよくあります。正直なところ、これは私にとって現実的でも達成可能な目標でもありません。特に、非常に貴重で必要な調整とサポートがなければ。それらの調整とサポートがなければ、私は調整不全に陥りやすく、自分の体をコントロールできない可能性が高くなります。

調節不全は、私のコミュニケーション能力にも影響を与えます。私は非発話者なので、コミュニケーションのためにAACを使わなければなりません。「AAC」とは、補完代替コミュニケーション（Augmentative and Alternative Communication）のことです。

私の場合、これは簡単なボタンオプションがあるiPadアプリであったり、もっと頻繁には、訓練を受けたコミュニケーション/調整パートナー (CRP) と一緒に文字盤の文字を指し示すことであったりします。ほとんどの場合、文字盤の方が好きです。なぜなら、それによって私の個々の語彙を最大限に活用でき、私の言葉に個人的な個性を表現できるからです。

スペリングであろうとタイピングであろうと、どのようなコミュニケーションの瞬間においても、私が言いたいことを正確に伝えるためには、私が調節されている必要があります。

iPadを使って調節を保つ方法

私のiPadは、私の調節に大きく貢献しています。多くの自閉症者は、感情調節や感覚過負荷、そして自分の体とつながりを感じようとする常に存在する試みに苦しんでいます。iPadのような身近なものは、部分的にこれを達成するのに役立ちます。

調節の主要な要素は一貫性と予測可能性であり、iPadはこれを提供します。これに加えて、音楽とその存在は、私や他の人々にとって大きな助けとなり、iPadのもう一つの役立つ機能です。

調節のための音楽

音楽は私のグラウンディング方法です。人生のあらゆる瞬間に安らぎを与えてくれます。音楽は私を落ち着かせ、活力を与え、落ち込みから救い出してくれます。私は調節を保つために音楽に頼り、毎日を乗り切るために音楽を使っています。ひどい嵐のように押し寄せる刺激的な要素に圧倒されるのを軽減してくれるので、一日中音楽にアクセスできることが非常に重要なのです。

私は主にiPadで音楽を聴きます。そうすればYouTubeを使って様々な曲を聴くことができ、あらゆる気分や調整のニーズに合わせた動画を持っています。また、Apple Musicを使って、お気に入りの、心に響く曲を聴くこともあります。

ASMRによる調節

iPadを通して、私はYouTubeのASMR動画もよく利用して調節しています。ASMR（自律感覚絶頂反応）は、「特定の引き金となる聴覚的または視覚的刺激に対する、チクチクするような、静電気のような、または鳥肌が立つ感覚」です。²

私の場合、これは誰かがマルチカラースライムやビーズでアート作品を作るときの、パリパリとした音やぐにゃぐにゃした音であることがあります。調節不全になったとき、これらが私をかなり落ち着かせ、安定させてくれると感じます。

レゴやパズルが気持ちよくはまる様子や、明るい色のゲームを見ているとASMRを経験します。多くは「子供向け」の動画やゲームですが、重要な責任を果たすために自分の体をコントロールできるよう、調節に不可欠なものとして、聞いたり見たりすることから得られる安心感を受け入れています。これらの動画にあるドミノやジェットコースターのような他の整然としたものも、精神的な安らぎを与えてくれます。

「調査結果は…」

ほとんどの自閉症者は、調整のためにiPadを使用している

iPadやiPhoneが調整ツールとして機能するという私の仮説をより広く裏付けるために、私は非発話性自閉症者（非発話性、最小限発話性、不安定な発話性の個人を含む）からの個人的な回答と意見を求めるアンケートを作成しました。

「iPad/タブレットおよび/または電話は調整ツールとして」というアンケートは、様々なソーシャルメディアプラットフォームに掲載され、47件の回答を受け取りました。³これは公式な研究ではありませんでしたが、このしばしば過小評価されるコミュニティの47人から意見を聞くことは重要であり、ほとんど行われていないことなので、私の結果は無視されるべきではありません。

年齢を報告することを選択した28人の回答者の年齢は5歳から46歳で、平均年齢と中央値の年齢は22歳でした。ジェンダーアイデンティティを報告することを選択した27人の回答者のうち、15%が女性、59%が男性、26%が非バイナリー/ジェンダー・ノンコンフォーミングと特定しました。

回答者の85.1%が、コミュニケーションにAACを使用していると回答しました。AACの形式には、文字盤/キーボードの使用、専用のAACデバイス/タブレットまたは電話アプリ/デバイス上の動画、ASL/コミュニケーションカード/ノイズおよびジェスチャーが含まれていました。

コミュニケーション目的でデバイスを使用するかどうか尋ねたところ、80.4%が「はい」と答えました。

調整目的でデバイスを使用するかどうか尋ねたところ、95.7%が「はい」と答えました。

デバイスがコミュニケーションのための素晴らしいツールであり、AACデバイスであることは事実ですが、それが唯一の重要な理由ではありません。

外部の意見 vs. 実際の経験

私は、周りの定型発達者から、いつもiPadを使っているべきではないと言われたり、私がiPadを使う様子から私についての結論を引き出されたりすることがよくあります。信頼できる教師や他の専門家から、iPadを調整ツールとして使うことは正当ではないと言われたこともあります。

彼らがそのような過激なコメントをするために必要な個人的な洞察力や経験を持っていると考える理由がわかりません。自閉症者でない人がこのような発言をするのは、傲慢です。

私は様々な健康上の問題のため、日によってエネルギーレベルが大きく変動します。私のiPadは、多忙な生活に一貫性をもたらし、エネルギーレベルを高めるのに役立っています。iPadのバッテリーが切れると、エネルギーレベルが低下する傾向があります。音楽は私の人生を明るくし、私を目覚めさせてくれます。

回答者に、デバイスを使用していることで判断されたことがあるか尋ねたところ、55.3%が「はい」と答えました。

• 多くの人が、この判断がレッテル（「iPadっ子」、「怠け者」、「馬鹿」、「社会的に失礼」、「中毒」）という形で現れると説明しました。彼らは、人々がデバイスの使用者を知的でない、あるいは「基本的なニーズ以上のもの」を持っていないと考えていると感じました。

• 多くの人が、この判断が原因で恥ずかしい思いをしたり、落ち込んだりし、自分のタイピングされた言葉が、声に出して話された言葉ほど評価されていないと感じました。

• 回答者たちは、他者がしばしばデバイスの「スクリーンタイム」の長さに焦点を当て、自己調整、言語習得と成長、コミュニケーションへのアクセスなど、デバイスが個人に与える良い側面よりもそちらに注目していると述べました。

調査で調整用デバイスを使用している個人を表現するために使われた否定的な言葉と、それが回答者にどのような気持ちを起こさせたかを示すワードクラウド：

逆に、調整不全の際にデバイスがどのように役立つかを回答者に説明してもらったところ、多くの回答がデバイスの「親しみやすさ」に焦点を当てていることがわかりました。この親しみやすさは、ユーザーにとって落ち着きと信頼性のある、そして調整をもたらす体験を生み出すのに役立ちます。

回答者たちは、慣れ親しんだページや動画をめくるという身体的な行為の繰り返しが不安を軽減するのに役立つと述べました。この「具体的で予測可能な感覚入力」は、多くの人が「感覚と感情」の調整不全を乗り越えた後、生産的になるのに役立っています。

多くのユーザーはまた、「コントロール感覚」を抱き、特に低負荷な方法でコミュニケーションと調整にアクセスできることを知っていることに安心感を覚えました。これにより、圧倒的な感覚入力を遮断し、「集中」を保ち、集中できるような焦点も生まれます。

デバイスは、覚醒度の低下と上昇の両方を助ける様々なツールを提供し、特定の人の「視覚的および/または聴覚的および/または触覚的ニーズ」に対応して、「調整に必要な覚醒度」に達することができます。

アップレギュレーションとは神経系の活性化を指し、ダウンレギュレーションとはリラックスして落ち着いた状態に戻るプロセスを指します。

調査で調節デバイスの利点を説明するために使われた肯定的な言葉のワードクラウド：

iPad：調整ツールか、それとも気晴らし？

私は、デバイスがコミュニケーションツールとしてだけでなく、それ以上に調整ツールとして、いかに重要な役割を果たすかということを強調したかったのです。回答者に、コミュニケーションツールとしてデバイスをどれくらいの頻度で利用するか、調整ツールとしてどれくらいの頻度で利用するか尋ねたところ、その回答には劇的な違いがありました。

コミュニケーションのためにデバイスを常にまたは頻繁に使用すると答えた回答者は46.8%だったのに対し、調整のためにデバイスを常にまたは頻繁に使用すると答えた回答者は83%でした。これは上記の私の主張をさらに裏付けています。自閉症者は、これらの統計に関して耳を傾けられるべきだと私は信じています。私や私の仲間は、礼儀や社会的なエチケットに関する先入観のために、長らく無視されてきました。今こそそれを変える時です。

デバイスが自閉症者にとって気が散る、あるいは調節不全を引き起こすという憶測が多くあるため、この懸念に対処するために次の質問をすることにしました。iPad/タブレット/電話が気が散る、あるいは調節不全を引き起こすと感じることがありますか？

回答者の誰も、デバイスが「常に」気が散る、あるいは調節不全を引き起こすと答えた人はいませんでした。71.8%が「時々」あるいは「めったにない」と答え、23.9%が「決してない」と答えました。

もしそうであるならば、デバイスからの休憩は有益なのでしょうか、それとも害を及ぼすのでしょうか？

この質問をされたとき、56.5%の回答者がデバイスから休憩する必要はなく、常にデバイスを持っていると答え、37%の回答者が時々休憩が必要だと答えました。多くの人が、デバイスからのポジティブな休憩の始め方だけでなく、休憩が個人にとってネガティブまたは有害になる場合についても説明しました。

最も一般的な回答は、デバイスを使用している人から突然デバイスが取り上げられた場合に、それがどれほど調整不全を引き起こす可能性があるかというものでしたが、iPad自体がこの調整不全を引き起こすわけではないと説明されました。これは、誰かによって休憩が始められた場合（ある回答者が言ったように、「何かから離れるために必要なサポートを認識せず、移行を助けるために肯定的な宣言的発話やジェスチャー言語を使用しない」場合）や、デバイスのバッテリーが切れたり充電が必要な場合などが考えられます。

このようなデバイスからの休憩への導入は、その人がデバイスなしで次の活動に移行するのを困難にし、「調整不全（dysregulation）」、「落ち着きのなさ」、「興奮」の感情を引き起こす可能性があります。特に、「感情を調整」するのに役立つ慣れた情報源がない場合や、うまくコミュニケーションが取れない場合はなおさらです。

デバイスからの休憩が実際にポジティブな資産となり得る場合について話した人もいました。合意されたのは、休憩が突然ではなく、他人によって強制されない場合、その人が他の活動に移行したり、別の調整活動に移ったりするのに役立つということです。

正しく行われたこれらの休憩は、目を休ませたり、ソーシャルメディアや多くの「選択肢と決定」によるストレスから解放されたり、デバイス使用中のループからの休憩など、他にも良い影響をもたらしました。

さらに、デバイスが通信中に不具合を起こすと、それが不規則な状態を引き起こす可能性があるため、休憩はデバイスにリンクされていない他の通信手段を使用する選択肢を与えます。

iPadのバッテリーが切れると、私の反応は様々です。iPadが突然切れることによる不規則な状態は、私が積極的に使用しているときに起こります。iPadのバッテリーが切れても大丈夫なのは、他の調整ツールが手元にあるときです。これは、車に乗っているときや、らせん状のおもちゃを持っているときなどに当てはまります。

回答からの結論は、休憩が強制されたり、同意なしであったり、突然であったりする場合、デバイスからの休憩はその人に悪影響を与えるということでした。休憩が突然ではなく、強制されず（本人がデバイスから休憩を取ることを選択した場合）、かつ本人が調整された状態であるか、または快適な場所（自宅など）にいて、他の調整オプションが利用できる場合は、その人にとってポジティブなものとなり得ます。

科学者の見解

iPadは、コミュニケーションだけでなく、調整においても重要な役割を果たすことができるでしょうか？私の非言語的または最小限の言語を使用する自閉症者を対象とした調査では、それが可能であり、コミュニケーションよりも調整においてさらに重要であることが強く示唆されています。

2023年に英国の2つの学校で自閉症の学童を対象に行われた研究では、教師や保護者への聞き取り調査を通じて同様の結論に達しました。この特定研究は、現実世界の設定でのiPadの使用を調査し、複数の視点（教育者と保護者）を考慮していたため、私にとって特に印象的でした。

この研究「自閉症生徒の社会的コミュニケーションと感情調整のためのiPadの使用：主要な関係者の視点と実践の探求」において、研究者らは「自由な流れで興味に基づいたiPadの活動の使用は、自閉症の生徒のストレスレベルと挑戦的な行動を減らし、それによってインクルージョンを促進することができる」と結論付けました。⁴

ある学校ではiPadが授業やコミュニケーションのために使用されていませんでしたが、「すべての教育者がiPadを使用して生徒を落ち着かせ、挑戦的な行動を制御していました。」研究者らは、iPadが社会的コミュニケーション、感情調整のための不安レベルの軽減に有益であり、自閉症生徒の学習意欲を高めるのに役立つ可能性があると結論付けました。

私とiPad：調整パートナー

iPadに起因する私の不規則な状態の経験は、調査の全員が述べたことと一致しています。私は、トイレに行くとき、シャワーを浴びるとき、または寝る準備をするとき以外は、通常iPadから離れません。

私はiPadから多大な恩恵を受けており、家族やCRPS（コミュニケーションパートナー）もこの便宜を非常に理解してくれています。私にとって休憩は必要ありません。休憩から恩恵を受ける人々には同情しますが、私にとってはどちらかというと中立的です。

少し前まで、私は会議、学校の授業やテスト、運動や意図的な動きの練習のために、ProloquoコミュニケーションアプリでiPadをロックしていました。当時は、目の前のタスクに完全に集中できたため、これが有益でした。

最近では、以前ほど頻繁にロックする必要はありませんが、気が散るとCRPから集中するように促されることがあります。iPadがロックされていると、取り組むべきことよりも、他のことに気が向いてしまいがちです。

しかし、前述の通り、常にそうだったわけではありません。仕事中にiPadをロック解除するようになったのは、最近の習慣です。この変化の原因は分かりませんが、私のCRPは柔軟で、私のニーズに耳を傾けてくれます。

いずれにせよ、私が注意を払っていないように見えても、他の人と話す能力を妨げたことは一度もありません。実際、それは私の対人関係を調整するのに役立っています。全体として、iPadが役立たず、調整に役立たないと言い切ることはできません。

9歳の自閉症の男の子の母親からのある推奨は、私に強く響きました。彼女はこう言いました。

「子供たちが不規則な状態にあるときに、アクセスできるコミュニケーションシステムの中で自分自身の調整方法を見つけたり学んだりできるように、アプリを使用する機会を与えるべきです…視覚タイマー、お絵かき、さらには瞑想アプリも子供たちに役立つかもしれません…『単なるコミュニケーションシステム』から、調整とコミュニケーションの両方に使用するシステムへと拡大できれば、非常に有益でしょう。」

他者の調整を助ける方法

では、あなたは自閉症の人々、特にAACユーザーが、どのように調整された状態を保ち、快適に感じるのを助けることができるでしょうか？

• まず、能力があるという前提に立ってください。
• 話さない人たちを見下さないでください。話せないからといって、考えられないわけではありません。
• 私たちは、自分たちの障害についてばかり話したいと思っていると決めつけないでください。私たちはそれ以上の存在です。
• 人間として扱ってください。私たちは自分たちのやり方でコミュニケーションをとり、そうすることでつながることができます。
• 私のように文字盤や他のコミュニケーションツールを使用している人がいたら、推測したり遮ったりせずに、彼らが言葉を終えるまで待ってください。
• AACユーザーと話してください。CRPではなく。私たちはあなたが言うことすべてを聞き、理解できます。コミュニケーションに時間がかかるかもしれませんが、私たちは一生懸命努力し、自己調整していることを理解してください。
• もし私が失敗しても、それはあなたがどもったり打ち間違えたりするのと同じで、起こりうることです。私は完璧ではありません。
• 私が刺激行動をしている、iPadを使っている、あなたと目を合わせない、あなたから離れるなどの行動に気づいた場合、それは私が自己調整し、あなたとコミュニケーションを取るために一生懸命努力していることを理解してください。
• 尊敬と忍耐が最も重要です。調整された状態を保つことは、非常に困難で、イライラし、疲れることです。私は多くのサポートと理解が必要です。

私は感覚過負荷のエピソード中に、信頼できる誰かにそばにいてほしいです。物理的にも、その人との関係においても安全な環境にいると知ることは助けになります。その人は落ち着いて、私から離れている必要があります。私はすぐに空間が必要で、その後、穏やかで優しい触れ合いは大丈夫です。その人は照明と騒音を減らした環境を作ろうとすることができ、私は毛布をかけてもらうのが好きな傾向があります。

誰かに呼吸を思い出させてもらうと助かります。また、私が見る4つのもの、聞く3つのもの、感じる2つのもの、といった形で物事を特定し書き出すことも役立ちます。

このプロセスは、感覚過負荷への過集中をやめさせ、実際に呼吸を調整するのに役立ちます。それは私を再び周囲の世界とつなげてくれるからです。その後、落ち着いた後に何が起こったかについて話すことは、学びの瞬間につながり、自分の思考や感情を整理するのに役立ちます。

結論

最終的に、私は人々に、自閉症の問題に関して唯一重要な意見を持つ、実際の自閉症者の声に耳を傾けてほしいと思っています。話さない人やAACを使用する人は、めったに耳を傾けられません。「私たちのことを私たち抜きで決めないで」という言葉は、すべての人に聞かれ、知られるべきです。私の言葉が影響を与え、私が聞かれ、信じられるだけでなく、理解されることを願うばかりです。

また、ここに提示され表明された情報が、多くの自己を最もよく知る人々の声を集約したものであるため、真剣に、そしてそれがあるべきように尊重して受け止められることを願っています。

著者について

ベン・ブローは、バージニア州北部出身の24歳の非発話性自閉症者です。彼は、米国および世界中の自閉症および障害擁護団体向けに多くの記事を執筆しており、バージニア州および全国のいくつかの擁護委員会で非発話コミュニティの非常に誇り高い代表を務めています。現在、「ACCESS」というオルタナティブ学習者向けのオンライン学習およびサポートプログラムを通じて高校卒業資格の取得に取り組んでいます。彼は、障害が彼や彼のような人々を妨げないことを世界に示すために日々努力しています。

引用参考文献：

1. 思考を通じた不規則性。I-ASC。2024年9月6日アクセス。https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/
2. ASMRの意味：その仕組みと人気。ネブラスカ大学医学部。2024年9月6日アクセス。最終更新日：2022年4月26日。https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. iPadを調整ツールとして使用するための調査。2024年9月6日アクセス。https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true
4. Achtypi, A. et al. (2023) 自閉症生徒の社会的コミュニケーションと感情調整のためのiPadの使用：主要な関係者の視点と実践の探求。Br. J. Special Ed. 50(2), 238-257.