自閉症とレギュレーションツールiPadを強くアピールする

By Ben Breaux,Bened Life 寄稿ライター

喋らない自閉症者として、喋らない、ほとんど喋らない、喋れない自閉症者が社会で平等な権利、機会、声を持つことが最も重要だと感じています。これには、各個人の助けとなる規制機器、ツール、または へのアクセスも含まれます。自閉症の人は、しばしば汚名や苦難に直面する。調整ツールがあれば、このストレスは最小限に抑えることができる。そのため、多くの心が必要な支援を受けていないのです。読んでいるうちに、なぜ多くの自閉症者がストレスや調節不全に陥ったとき、iPadのようなデバイスに頼るのかが理解できるようになることを願っている。 

意思疎通が容易でない人にとって、調節障害は特に難しい。iPadやその他の自己調整手段を持つことは、私にとってとても重要なことなのですが、外部の人には理解されないことが多いのです。これは単なる私の個人的な意見ではなく、47人の自閉症患者から意見や見解を得て私が作成した調査のデータによって裏付けられている。自閉症の学生を対象とした科学的研究でも、同様の結論が発表されている。

調節障害とは何なのか、なぜiPadが役に立つのか、そして何十人もの自閉症患者は彼ら自身の言葉でそれについて何を語っているのか。それを知るには、続きをお読みください。

自閉症者にとって「調節障害」とは何か？ 

私にとって（そして多くの自閉症仲間からも同じことを聞いている）、調節障害はしばしば二重の状況であり、または (1)私の身体の物理的な行動と/または (2)私の感情的な状態をコントロールできないこととして現れる。必要なまたは 望むタスクがあることは十分わかっていても、または 完了しているにもかかわらず、私の身体とまたは 脳はしばしば暴走し、見当違いの冒険をすることになる！

調節障害」とはどのようなものか？ 

これは人によって異なるが、私は突然、理由もなく、最終目的もなく、大股で部屋の中を走り回ったり、または 、前兆のような出来事もなく、悲しげに泣き出したりすることがある。またはそして、これが私の最も恐ろしい恐怖なのだが、調節障害によって、近くにいる人に対して身体的に攻撃的になってしまうかもしれない。

これは少し面白おかしく聞こえるかもしれないが、実際には非常にフラストレーションの溜まる状態であり、時には衰弱させることさえある。 

では、もう少し科学的に説明しよう：

I-ASCは、非言語話者と神経発散者のための世界的組織である。S2Cの実践者であるラクシュミ・ラオ・サンカー氏とデビー・スペングラー氏は、"Thinking Through Dysregulation"というタイトルの記事で、直接的に「調節障害」というトピックを住所 ：  

調節障害に関与する脳の部位は、皮質と皮質下の2つである。皮質領域は脳の "考える "部分であり、皮質下領域は "大脳辺縁系 "の部分で、"感情が存在する領域 "である。皮質野は、私たちが "コントロールされている、調整されている "と感じているときに活動し、"計画や目的を持った動き "に関与する。皮質下領域は、計画的でない動きに関与し、「意識的な思考は起こらない」。この領域は「生存に重要」であり、危険に対する神経系の闘争または 逃走防衛反応について考えてみよう。脳の皮質下領域が活性化すると、皮質脳へ戻るためのオーバーライドが非常に難しくなる。特に「感覚の受信とフィルタリング情報 」が苦手な人には難しい¹。

この記事で共有されている情報 、洞察力にとても共感する。私は多くの人がそうであるように、自分の体の動きをコントロールしたいと思っている。例えば、私がじっとしていることや、または 静かにしていることを期待されることがよくある。正直なところ、これは私にとって現実的な目標ではない。または 、特にとても貴重で必要とされるアコモデーションやサポートを利用できない限り、達成可能な目標ですらない。特に、とても貴重で必要とされているアコモデーションやサポートを利用できなければ。アコモデーションやサポートがなければ、私は調節障害を起こしやすくなり、自分の体をコントロールできなくなる。

調節障害は私のコミュニケーション能力にも支障をきたす。私は話すことができないので、AACを使ってコミュニケーションを取らなければなりません。AAC」とは、Augmentative and Alternative Communication（補強的代替コミュニケーション）のことです。私にとっては、シンプルなボタンが付いたiPadアプリ（または ）を使うこともあれば、訓練されたコミュニケーション・レギュレーション・パートナー（CRP）と一緒にレターボードに書かれた文字を指さすこともある。私はほとんどの場合、レターボードの方が好きです。なぜなら、レターボードの方が自分の語彙をフルに使うことができ、自分の言葉のセンスを伝えることができるからです。スペリングであろうと、または タイピングであろうと、自分の言葉を伝えるために必要な文字を正確に指し示すためには、コミュニケーションのどの瞬間においても、私は規制されなければならない。 

iPadを使用して規制を維持する方法

iPadは私の感情コントロールに大きく貢献している。多くの自閉症患者は、感情的なコントロールや、感覚の過負荷、自分の身体とのつながりを感じようとする試みと闘っている。iPadのような慣れ親しんだものは、部分的にその手助けをしてくれる。 

規制における主要な要素は一貫性と予測可能性であり、iPadはそれを提供してくれる。これに加えて、音楽とその存在だけでも、私や他の人にとって大きな助けになる。 

規制のための音楽 

音楽は私のグラウンディング法だ。 人生のあらゆる瞬間に安らぎを与えてくれる。音楽は私を落ち着かせ、活力を与え、スランプから救ってくれる。私は音楽によって調子を整え、毎日を乗り切っている。恐ろしい嵐のように押し寄せてくる刺激的な要素に圧倒されずにすむ。 

私は主にiPadで音楽を聴くので、YouTubeを使っていろいろな曲を聴くことができる。また、Apple Musicを使って、私の最も好きな曲やつながりのある曲を聴くこともある。  

規制のためのASMR 

iPadからアクセスし、YouTubeのASMRビデオもよく活用している。ASMR（Autonomous Sensory Meridian Response：自律感覚経絡反応）とは、「特定のトリガーとなる音声（または ）視覚刺激に反応する、ピリピリした静電気のような、または 鳥肌が立つような感覚」のことである²。

私にとっては、誰かが多色のスライムやビーズを使ってアート作品を作っている間、または のようなふにゃふにゃした音を出すことができる。私はこのような音にとても心が落ち着き、精神的に落ち着くのを感じる。または パズル、または 明るい色を使ったゲーム。多くは "子供向け "のビデオやゲームだが、または を見ているときの心地よさは、重要な責任を果たすために自分の体をコントロールするために、私の調節にとって極めて重要だと受け止めている。これらのビデオに登場するドミノやジェットコースターのような他の整然としたものも、私に精神的な休息を与えてくれる。

"アンケートによると..."

ほとんどの自閉症患者がiPadを使用して調節を助けている

iPadとiPhoneを規制ツールとして使うという私の理論をより広く支持するために、私は、言葉を話さない自閉症者（言葉を話さない人、「最低限しか話さない人」、「頼りなく話す人」を含む）の個人的な回答と意見を求めるアンケートを作成した。 

または これは公式な調査ではないが、私の結果を無視すべきではない。なぜなら、このような代表的でないコミュニティから47人の意見を聞くことは重要であり、ほとんど行われていないからである^。

年齢を申告することを選んだ28人の回答者の年齢は5～46歳で、平均年齢と中央値は22歳であった。性自認を報告することを選んだ27人の回答者のうち、15％が女性、59％が男性、26％がノンバイナリー／ジェンダー・ノンコンフォーミングであった。 

回答者の85.1％がコミュニケーションのためにAACを使用していると答えた。AACの形態としては、レターボード/キーボードの使用、AAC専用デバイス/タブレットまたは 電話 アプリ/デバイス上の動画、ASL/コミュニケーションカード/ノイズやジェスチャーなどがあった。 

コミュニケーションのために何らかの機器を使用しているかという質問に対しては、80.4％が「はい」と答えた。 

規制のために何らかの機器を使用しているかという質問に対しては、 95.7％が 「はい」と答えた。 

デバイスがコミュニケーションのための、そしてAACデバイスとしての素晴らしい宿泊施設ツールであることは事実だが、デバイスが重要な理由はそれだけではない。 

外部からの意見と実際の経験

周りの神経質な人たちから、私がいつもiPadを使うべきでないという話をよく聞くし、私がiPadをどのように使っているかによって私について結論を出しているのを聞く。信頼できる先生や他の専門家からは、iPadを規制ツールとして使うのは正当ではないと言われてきた。なぜ彼らが、そのような行き過ぎたコメントをするのに必要な個人的洞察力や、または 経験を持っていると感じているのか、私にはよくわからない。自分自身が自閉症でもないのに、このような発言をするのはおこがましい。

私のエネルギーレベルは、さまざまな健康上の問題のために日々かなり変動しています。iPadは私の多忙な生活に一貫性を与え、エネルギーレベルを高めるのに役立っている。iPadが切れると、私のエネルギーレベルは落ち込みがちです。音楽は私の生活を明るくし、目を覚ましてくれます。 

デバイスを使っていることを批判されたと感じたことがありますか」と尋ねたところ、55.3％が「ある」と答えた。 

• 多くの人が、このような判断はレッテル（「iPadキッズ」、「怠け者」、「バカ」、「社会的に無礼」、「依存症」）という形で現れていると説明した。または "基本的なニーズ以上のもの "を持っていない。

• 多くの人は、この判断が恥ずかしいと感じ、または 落ち込んだり、自分のタイプした言葉が、声に出して話す言葉ほど評価されていないと感じたりした。 

• 回答者たちは、他人はしばしば、自己調節、言語の習得と成長、コミュニケーションへのアクセスなど、デバイスがどのようにその人を助けるかという肯定的な側面よりも、「スクリーンタイム」の量に焦点を当てることを共有した。 

規制機器を使用する個人と、それが回答者にどのような印象を与えたかを表す、調査結果の否定的なフレーズのワードクラウド：

逆に、調節がうまくいかないときに機器がどのように役立つかを回答者に尋ねたところ、機器の親しみやすさに焦点を当てた回答が多かった。親しみやすさは、ユーザーにとって落ち着き、信頼でき、調節しやすい体験を生み出すのに役立つ。 

回答者たちは、見慣れたページをめくるという身体的な運動には繰り返しがあることを共有した。または ビデオは不安を軽減するのに役立つ。この "具体的で予測可能な感覚入力 "は、"感覚と感情 "の調節障害を乗り越えた後、多くの人が生産的になるのに役立っている。 

また、利用者の多くは、特に、要求の少ない方法でコミュニケーションや調節にアクセスできることを知って、「コントロールの感覚」を感じている。また、圧倒的な感覚入力を遮断し、「中心」にとどまり、集中できるようにするための集中力を生み出す。デバイスは、覚醒のダウンレギュレーションとアップレギュレーションの両方を助ける様々なツールを提供し、住所 "視覚と/または 聴覚と/または 触覚の必要性 "を、"調節に必要な覚醒 "のレベルに到達させることができる。

アップレギュレーションとは神経系の活性化を意味し、ダウンレギュレーションとはリラックスして落ち着いた状態に戻るプロセスを意味する。

レギュレーション・デバイスの利点を説明するために使用された調査結果の肯定的なフレーズのワードクラウド。 レギュレーション・デバイスの利点

iPad：規制ツールまたは 気が散る？

私は、デバイスがアコモデーションとして重要な役割を果たしていることを強調したかった。私は回答者に、デバイスをコミュニケーションツールとして活用する頻度と、調整ツールとして活用する頻度を尋ねたが、彼らの回答は劇的な違いを示した。 

回答者の46.8％が「コミュニケーションのためにデバイスをいつも使う」（または ）と答えたのに対し、回答者の83％が「規制のためにデバイスをいつも使う」（または ）と答えた。 これは、上記の私の指摘をさらに裏付けるものである。私は、自閉症者はこれらの統計に耳を傾けるべきだと思います。私と私の仲間は、礼儀や社会的エチケットに関する先入観のせいで、無視されることに多くの時間を費やしてきました。今こそ、変更する 。 

デバイスが自閉症者にとって気が散るまたは 調節障害になるという考えには多くの憶測があるため、私は以下の質問をすることでこの懸念を住所 ：iPad／タブレット／電話 が気をそらすと感じたことはありますか？または 調節がうまくいかないと感じたことはありますか？

または 回答者のうち、デバイスが常に気をそらすものであると答えた人はいなかった。71.8%は、時々 または まれに 気が散るまたは 調節が乱れることがあると答え、 23.9%は 全く ないと答えた。 

では、もしそうだとしたら、休養は有益なのだろうか？または 、かえって害になるのだろうか？ 

この質問に対し、回答者の56.5％が「デバイスから離れる必要はなく、常にデバイスを持っている」と答え、 37％が「休憩は頻繁に必要」と答えた。または 多くの人が、デバイスから積極的に離れる方法を説明したが、同時に、離れることがその人にとってマイナスになる場合もあった。 

最も一般的な回答は、デバイスを使用している人から突然デバイスが取り去られた場合、それがいかに調節障害になりうるかを説明するものであったが、iPadそのものがこの調節障害を引き起こすわけではないというものであった。ある回答者が言ったように）「何かから移行するために必要なサポートを認識しておらず、移行を助けるために有効な宣言的な話し言葉や、または ジェスチャーを使わない」または 、デバイスが壊れたり充電が必要になったりした場合に、デバイスが壊れたりする可能性がある。このような機器からの離脱への導線は、その人が機器なしで次の活動に移行するのに苦労し、特に「感情を調整する」ための身近な情報源なしに、「調節不能」[dysregulation]、「落ち着きのなさ」、「興奮」の感情を引き起こす可能性があるまたは 、コミュニケーションもままならない。

デバイスが途切れることが、実際にプラスになる場合もあると話す人もいた。休憩が突然でなく、誰かに強制されたものでもない場合、その人が他の活動（または ）に移行するのを助けることができる、というのが意見の一致したところであった。このような休憩は、正しく開始された場合、目を休ませたり、ソーシャルメディアや多くの「選択肢と決断」のストレスから解放されたり、デバイス使用中のループから解放されるなど、他のプラスの影響もあった。 

さらに、通信中にデバイスが不具合を起こすと、それが調節障害になる可能性があるため、休憩を取ることで、デバイスにリンクしていない他の通信手段を使う選択肢を与える。

iPadが壊れたとき、私の反応はさまざまだ。iPadが突然死んだことに起因する調節障害は、私がiPadを積極的に使っているときに起こる。iPadが壊れても平気なのは、他に自由に使える調整ツールがあるときだ。これは、車に乗っているとき（または ）のように見えるかもしれない。   

回答から得られた結論は、 装置からの離脱が強制的、非同意的、または 急に行われた場合、その人に悪影響を及ぼすという ことであった 。 休憩が本人にとってプラスになるのは、（本人が機器から離れることを選択した場合）休憩が突然もたらされたり、強制されたものでない場合、そして/または 本人が快適なゾーン（自宅など）で調整され、または 、他の調整オプションが利用できる場合である。 

科学者の意見

iPadはコミュニケーションだけでなく、調節においても重要な役割を果たすことができるのだろうか？私の調査（または ）によれば、iPadは、コミュニケーションよりも、さらに重要な役割を果たすことができる。 

2023年に英国の2校で行われた自閉症の小学生を対象とした研究でも、教師と保護者へのインタビューで同様の結論に達している。この特別な研究は、実世界でのiPadの使用状況を調べ、複数の視点（教育者と保護者）を考慮したものであるため、私には際立っていた。

この調査研究「自閉症の児童生徒の社会的コミュニケーションと感情調節のためのiPadの使用：主要な関係者の視点と実践の探求」において、研究者たちは、「無料-flow, interest-based iPad activitiesの使用は、自閉症の児童生徒のストレスレベルと挑戦的な行動を減らし、したがってインクルージョンを促進することができる」ことを発見した⁴。 

ある学校では、コミュニケーションのための授業（または ）にiPadは使われていなかったが、「すべての教育者が、生徒を落ち着かせ、困難な行動をコントロールするためにiPadを使っていた」。研究者らは、iPadは社会的コミュニケーションに有益であり、感情調節のための不安レベルを軽減し、自閉症の生徒の学習意欲を高めることができると結論づけた。 

私とiPad規制パートナー

iPadに起因する調節障害に関する私自身の経験は、アンケートのみんなが言っていることに従っている。トイレに行くとき、シャワーを浴びるとき、または これから寝るとき以外は、iPadから休憩することはありません。私はiPadから大きな恩恵を受けていますし、家族やCRPもこのような使い方をとても理解してくれています。私にとって休憩は必要ない。休憩の恩恵を受ける人たちには同情するが、どちらかというと中立的な存在だ。 

少し前まで、私は会議、学校の授業やテスト、ワークアウトや目的を持って体を動かす練習のために、iPadをプロロコミュニケーションアプリでロックしていた。当時は、目の前のタスクに完全に集中することができたので、これは有益だった。今では、iPadをロックする必要はあまりなくなりましたが、気が散るとCRPが集中するよう促してくれます。iPadがロックされていると、取り組むべきことよりも他のことに意識が向きがちだ。 

しかし、前述したように、これは常にそうだったわけではない。仕事中にiPadのロックを解除するのは、最近の習慣だ。何がきっかけでこのようなことになったのかはわからないが変更する 、私のCRPは柔軟に私のニーズに耳を傾けてくれる。それにもかかわらず、たとえ私が注意を払っ ていないように見えても、iPadが私の他の人との会話能力を妨げ ることはない。実際、CRPのおかげで、人との交流が規則正しく保たれています。総合的に見て、iPadは便利で調整的であるとしか言いようがありません。 

9歳の自閉症児を持つ母親からの推薦文が心に響いた。彼女はこう言った： 

“We should allow children the chance to use apps when they are dysregulated in order to allow children to find/learn their own methods of regulation within the communication systems they have access to… [V]isual timers, drawing, even meditation apps might be helpful to include for children… It would be so beneficial if we could expand from ‘just a communication system’ into a system we use for both regulation and communication.” 

他人が規制するのをどう助けるか 

さて、自閉症患者（特にAAC使用者）が快適に過ごせるようにするにはどうしたらいいのだろう？ 

• まず、能力を推定する。 
• 話さない人を見下すような言い方はしないこと。話さないからといって、私たちは何も考えていないわけではない。 
• 私たちが障害のことだけを話したがっていると思わないでください。 
• 私たちを人間として扱い、それぞれの方法でコミュニケーションをとり、その方法でつながることができる。
• もし誰かが私のようにレターボードを使うのであれば、または 他のコミュニケーション・ツールを使うのであれば、または 口を挟むことなく、相手の言葉を最後まで聞かせること。 
• CRPではなく、AACユーザーに話しかけてください。私たちは、あなたの言うことをすべて聞き、理解することができます。コミュニケーションに時間がかかるかもしれませんが、そのために頑張って自己調整していることを知ってください。 
• もし私が失敗したら、それはあなたが吃音（どもり）または 、タイプミスをするのと同じです。私は完璧ではない。 
• もし私がまたは iPadを使いながらまたは あなたと目を合わせない連絡 または あなたから離れようとしているのに気づいたら、私が自己制御し、あなたとコミュニケーションを取ろうと努力しているのだと知ってください。 
• 尊敬と忍耐が最も重要だ。調節された状態を保とうとすることは、本当に難しく、苛立ち、疲れるものです。たくさんのサポートと理解が必要です。

感覚過敏のエピソードには、信頼できる人が必要なんだ。物理的にも、その人と一緒にいても安全な環境にいることがわかると助かる。その人は落ち着いていて、私から離れていなければなりません。私はすぐにスペースが必要で、それから落ち着いて、ソフトなタッチでもいい。その人は、照明や物音を抑えた環境を作ろうとすることもできるし、私は毛布をかけてもらうことを好む傾向がある。

誰かが自分の呼吸を思い出させてくれるのは助けになる。また、目に見える4つのもの、耳に聞こえる3つのもの、感じる2つのものなど、物事を特定して書き出すことも助けになる。このプロセスは、感覚の過負荷に過集中するのを止め、呼吸を整えるのに役立つ。そして、落ち着いてから何が起こったかを話すことで、学びが生まれ、自分の考えや感情を整理することができる。 

まとめ 

結局のところ、私は人々に実際の自閉症者の意見に耳を傾けてもらいたいのです。非当事者やAAC使用者の意見に耳を傾けることはほとんどありません。私たちなしでは私たちのことは何も語れない」という言葉は、すべての人に聞かれ、知られるべきです。私の言葉が影響を与え、耳を傾けられ、信じられるだけでなく、理解されることを願うばかりです。

私はまた、ここで提示され、表明された情報 、自分自身を最もよく知る多くの人々の声を集約したものである以上、真剣に、そして当然のこととして受け止めてくれることを望んでいる。  

著者について

ベン・ブローはバージニア州北部に住む24歳の言葉を話さない自閉症者である。米国内外の自閉症・障害者擁護団体に多くの記事を寄稿しており、バージニア州内外の擁護団体や委員会で非言語コミュニティの代表として活躍している。現在、オルタナティブ・ラーナーのためのオンライン学習・支援プログラム「ACCESS」を通じて高校卒業資格取得を目指している。彼は、障害があっても自分（または 彼のような人たち）の足かせにはならないことを世界に示すために日々努力している。

引用文献

1. 調節障害を通して考える。I-ASC.https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/. 
2. ASMRの意味：その仕組みと人気の理由。ネブラスカ医学。2024年9月6日アクセス。最終更新2022年4月26日。https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. レギュレーションツールとしてのiPad調査。2024年9月6日アクセス。https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true 
4. Achtypi,A.他（2023）自閉症生徒の社会的コミュニケーションと感情調節のためのiPadの使用：主要関係者の視点と実践の探求。 Br. J. Special Ed.50(2), 238-257.