医師が障害者や自閉症患者をよりよく治療する方法
ティファニー・ジョセフ、Bened Life 神経多様性・障害コンサルタント
私はこれまで、医療に携わる人たちとの間で、多くの--あまりにも多くの--ひどいまたは トラウマ体験をした。幸いなことに、悪い経験ばかりではなかった。実際、いくつかは素晴らしいもので、今日の私の人生を劇的に向上させた原因となっている。
その経験から、自閉症者にとって医療交流をポジティブなものにするための最も重要な5つの方法を紹介する。その前に少し裏話を。
医療トラウマ："すべては気のせい"
医療トラウマは、医師や医療スタッフのガスライティングまたは 患者の体験を信じないまたは 患者が自分の体のことを知っていると信用しないことから生じる。医療従事者が処置を施したり、誤診された状態に薬を投与したり、または 一般的に患者のニーズに耳を貸さなかったりすることから生じることもある。無視されることが原因または あなたが感じていることは現実ではないと言われる。
気のせいだ」という常套句を言われた最もひどいケースのひとつが、30代前半に起こった。または 何らかの形で神経の内膜が損傷していたのだ。私の症状は、実は気のせいだったのだ。
その時の主治医は、後に心気症として知られる「健康不安」だと知り、私を心理学者のところに行かせた。主治医は、私が実際に火照りや、誰かが私のふくらはぎに温水を流しているような感覚を感じているとは思っていなかったことを知った。時折、何かを持っていると、突然、腕がそれを投げ出してしまうこともあった。全身に電気が走るような感覚があり、中には痛みを伴うものもあった。どうやら、これほど多くのことが（この医師が見分けることのできる原因なしに）うまくいかないということは、私が実際にそれらを感じていないということだったようだ。
良い医師は耳を傾け、擁護する
つまり、医療スタッフが自閉症や身体障害者の患者をうまく扱えないという最悪のシナリオの中の一つだったのだ。幸いなことに、彼ら全員が悪いわけではなかった。実際、素晴らしい医療スタッフもいて、そのおかげで今日の私の生活は劇的に改善した。そこで、私がこれまで経験した中で最高の医療体験のひとつを紹介しよう。それは、私がいわゆる健康不安に対処するために心理学者の診察を受けさせられた数年後のことだった。
それ以来、私はプライマリ・ケア・プロバイダー（PCP）を慎重に選んでいた。セラピストと毎週会うようになったにもかかわらず、私は以前感じていたことに加えて、より多くの症状を抱えていたからだ。
ある日、私はさらに奇妙なことが起こってイライラしていた：または 、自分の体から離れていくような感覚に襲われた。私はまだ物を投げていて、店で恥ずかしい事件を引き起こしていた。顔の左側から首にかけて、焼けるような、刺すような痛みを感じた。
新しいPCPに私の症状を話したところ、ショックなことに、彼女は多くの鑑別診断を考えてくれた。そして、それぞれの病気がどのようなもので、どのように検査すればよいかを、恩着せがましくなく、わかりやすい言葉で話してくれた。
私が真摯に受け止めてもらえたと感じたのは、彼女が説明したすべての検査を実際に指示し、以前は私のことを無視していた神経科医にメモまで送ってくれたことだ。実際、神経科医へのメモは、診察の中で最も重要な部分だった。なぜなら、共通の患者の専門家仲間からのリストだったからだ。
神経科医は当初、私を信じず、私が自分自身を証人として証言したときには、そのような検査を指示することを拒否していた。PCPは私を信じ、脳スキャンに至った。私たち患者は、疑うことのできない検証可能な測定にたどり着く前に、信じてもらわなければならない。適切な検査を受けるのに、これほど長く待たされることはないはずだ。
自閉症患者へのケア
もし医療に携わっているのであれば、どのようにすれば自閉症患者やその家族にとって前向きで有益な診察ができるのでしょうか？ここでは、私の個人的な経験に基づき、医療従事者が自閉症者にとってポジティブな医療接遇を行うための最も重要な5つの方法を紹介する：
1.患者の経験と感情を信じる
これは当たり前のことのように思えるかもしれないが、ほとんどのマイノリティの場合、このような医療交流の場で日常的に起こっていることとは正反対である。自閉症や目に見えない障害を持つ人たちは、自分たちの身体や経験の良き証人になれないと言われる。医師が痛みの理由を見つけられなければ、どの道具もそれを測定することができないため、医師は痛みがないと決めつける。
2.患者に直接話しかける
連絡 または 、障害者と接するすべての医療専門家は、障害者でない顧客と同様に、障害者患者は、話すことができてもできなくても、自分自身のケアについて理解し、意思決定することができると考えるべきである。
家族や介護者もまた、愛する人を知ることを信じるべきである。しかし、彼らの意見や要望が患者自身の考えに優先することはないし、決して許されるべきではない。これには言葉を話さない人も含まれる。
患者に直接話しかけることで、医療提供者は患者を取り込むことができ、さらには患者の表情（または ボディランゲージ）を測ることができる。これは微妙に見えるかもしれないが、より多くの参加、納得、同意のためのスペースを作ることになる。
3.自閉症と治療可能な併発疾患について理解する。
自閉症や神経ダイバージェントの人々には、多くの健康状態が蔓延している。これらの多くは治療可能であり、治療すべきである。医療関係者が自閉症の人々やその家族を簡単に見捨てる理由のひとつは、多くの併発疾患が自閉症そのものの一部であると見なされているからである。
4.慇懃無礼にならず、平易な言葉ですべてを説明する。
実力を推定することは重要だ。このコミュニティに初めて参加される方には、よく言われることです。つまり、もし誰かがまたは を理解しているかどうかわからない場合は、理解していると仮定し、そのように患者に話しかけるということです。または 大人の概念を理解できない子どもであるかのように話しかけるな。
しかし、理解するために高度な教育を必要とするような言葉は使わないでください。なぜなら、ほとんどの障害者や自閉症者は能力以下の低学歴だからです。社会は一般的に、または 、異なる行動をとるように見える人々の能力や批判的思考能力を推定しない。多くの人は、十分な教育を受けるという基本的人権を否定されているだけなのだ。
5.デュー・ディリジェンスを行う
言うまでもないことだが、自閉症患者の診察の場合、悲しいことにそうなってしまう。すべてを自閉症のせいにしないでください。自閉症患者によくあることだからといって、または 、治療ができないということはない。たとえ検査が難しくても、検査を受けるようにしましょう。
患者が自分の心配事や痛み、または の必要性をうまく伝えられない場合、検査の指示はさらに必要になる。コミュニケーションに障害のある自閉症患者において、医療関係者が見逃した深刻な急性疾患の例については、こちらの記事をご覧ください。
自閉症者のセルフ・アドボカシー
もしあなたが患者だったら？または あなたの愛する人が患者だったら？私のような自閉症や障害を持つ人が、医療の世界と接するときに覚えておきたい3つのヒントを紹介しよう：
自分自身を知り、良いマインドセットにする
自分自身を信じ、自分は健康になるに値すると知ること。これは当たり前のことのように思えるかもしれませんが、医療の世界では、多くの人がこのメッセージとは正反対のものを受け取っています。もしあなたが障害者なら、長い間、自分の価値について明示的・暗黙的なメッセージを与えられてきた可能性が高い。
身体障害者に対するこうした認識は、しばしば医療従事者自身から直接もたらされる。例えば
- 違いを「障害」と呼ぶ
- 恣意的に、その人を外から見て、生活の質が良い人とそうでない人を決める
- 患者の意見を聞かずに美容上の理由で相違を修正することまたは 同意
- 基本的な設備すらないまたは さまざまな障害を持つ障害者が利用しやすい建物
- 人の「精神年齢」を、その人の思考能力やまたは 学習能力に関する外部の認識に基づいて恣意的に決定する。
- 障害についてよく知らず、障害者の生活にも関心がないまたは オフィス訪問以外の文化
社会、特に医療現場は、私たち障害者に、日々、そして一挙手一投足ごとに、私たちが他人よりも価値が低いことを見せつけている。しかし、このような虐待よりもさらに悪いのは、このような人たちが世界の医療機関を構成しているという事実である。
彼らは私たち個人に関する知識を広める責任がある。彼らは、社会の他の人々に対するトーンや言葉を設定します。たとえ人生の後半に障害者になったとしても、彼らはすでに、障害者の身体は価値が低いというメッセージを生涯受け続けてきた。そしてそのせいで、彼らは同じまたは 、彼の基準で優れた医療を受ける資格がないという、さらに悪い感覚に陥ってしまう。
自分と自分の生活の質は闘う価値があり、他の人たちが得る最高のものに値するということを、常に心に留めておいてほしい。そのために、より長く、より厳しく、より多くの資源を使って戦わなければならないのは不公平です。真実は、私たちの自己擁護力または 愛する人のための擁護力は、時に私たちが持っている唯一のものなのです。
自分自身と医療従事者を教育することを恐れないでください。
医療関係者は、あなたの障害について知らないことがたくさんあることに注意しなければならない。彼らは通常、個人や家族が直面する日々の葛藤や不安を知ることはない。彼らは、または その他多くの私たちの生き方について、判断や孤立を理解していない。しかし、私たちは彼らに理解してもらう必要がある。より全体的なイメージを持つことは、すべてを自閉症のせいにするのではなく、医師が十分な注意を払い、多くのことを検査することに影響するだけである。
悲しいことだが、多くの人は、あなた（または ）の大切な人が抱えているかもしれない実際の診断について、あまり知識を持っていないし、それなりの正式な教育も受けていない。怖がらずに、もっと詳しい検査を求めたり、あなた自身の知識を共有してください。
自閉症や神経ダイバージェンスとよく併発する疾患を知る
医師や自閉症患者を扱う人々にとって、自閉症やその他の神経ダイバージェンスによく併発する他の疾患を知っておくことは重要である。しかし、私自身も障害者であるため、役に立つと思います。
そのおかげで、医師や医療関係者が正しい診断、ひいては私に合った治療法を見つけることができるようになった。また、低学歴のセラピストや医師、教育者たちに、私や私の子どもたちをよりよく理解し、治療する方法を教えることができるようになりました。決して自閉症だけではない。いや、ほとんどない。
または 自閉症が本質的に私たちに苦痛を与えるわけではありません。自閉症だからといって、何が身体的に問題なのかを知る資格がないわけではありません。私たちが自閉症患者と同じように自分の問題を伝えられないからといって、医師が私たちまたは 介護者の懸念が重要でないかのように予約を急がせることはできない。
医師が鑑別診断、特に自閉症者によく見られる併存疾患を探すことは極めて重要である。自閉症コミュニティの関係者と交流する際に、医師が最も有意義な変更する 。医師たちは、私たちの医学的な苦悩がすべて自閉症のせいにされないように、デューデリジェンスを行っているのだろうか？
現状では、自閉症の人々とその家族は、答えを得るために医師を渡り歩きながら、結局何も得られず苦しんでいる。私たちが併発している症状は、自閉症とは別に治療される必要があるのであって、自閉症が私たちを苦しめるものであるかのように軽視される必要はない。そうする必要はないのです。私たちの話を聞いてください。
著者について
ティファニー・ジョセフ（Tiffany "TJ" Joseph）は、ティーンエイジャーやヤングアダルトの自閉症者とアクセシブル・エデュケーションに携わる自閉症者である。彼女自身は聴覚障害者であり、ASL、口話、ハイテクAAC（拡張代替コミュニケーション）を含む多くのコミュニケーション方法を活用している。障害者分野における彼らの情熱は、すべての障害者のためのコミュニケーションと教育の権利である。TJのソーシャルメディアはNigh Functioning Autism。
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