自閉症はなぜ「スペクトラム」なのか？- 自閉症カラーホイール

自閉症をめぐる研究のほとんどは、非自閉症（アリスティック）な人々によって行われている。この影響は、自閉症の人々を表現するために使われる多くの言葉や、自閉症が一般の人々にどのように受け止められているかに現れている。

これには診断基準や "スペクトラム "という言葉の定義も含まれる。診断統計マニュアル第5版（DSM-V）は、一般的に自閉症でない臨床医や研究者によって作成された参考文献であり、自閉症が正式な診断に関してスペクトラムとして記述された最初のものである。

スペクトラム」という用語は、自閉症の核となる属性がある一方で、自閉症患者には幅広くさまざまな経験があることを示唆している。自閉症体験の多様性は現実であるが、自閉症のすべての側面を「軽度」から「重度」までの直線的な尺度で表すことができるという考えは、自閉症者であれば誰でも言うように、むしろ単純化されたものである。

いくつかの研究グループは、自閉症の研究者やまたは、私たちのニーズを代表する研究を導くために自閉症の人々に相談することを取り入れ始めている。このシフトは、自閉症に対する主流の理解を改善し、自閉症を最も軽いものから最も重いものへと評価することはできないし、すべきではないということを強化するのに役立つはずである。

自閉症はスペクトラムである。しかし、スペクトラムは停滞した二次元の線ではない。加えて、他の人が私たちの課題（または）をどのように受け止めるかは、私たちが誰であるか、そして「どの程度自閉症であるか」を測る唯一の尺度ではない。

自閉症の車輪が、自閉症と自閉症の特性のスペクトルをどのようにうまく捉えているかについてお話ししましょう。

自閉症はなぜスペクトラムなのか？

自閉症は、自閉症者によって経験されることが異なるため、スペクトラムと考えられている。自閉症診断を構成する、自閉症の脳がどのように経験し、処理し、周囲の世界と相互作用するかという核心的な違いは、人によって異なる非常に微妙な特徴であることが多い。

診断統計マニュアル第5版が出版される前は、ASD（自閉症スペクトラム障害）はいくつかのサブタイプ（または）に分類されていた：

アスペルガー症候群
自閉性障害
カナー症候群
小児自閉症
非定型自閉症
特定不能の広汎性発達障害（PDD-NOS）

これらの別個のラベルはすべて自閉症の属性を含んでいたため、それらはすべて1つの「障害」または「自閉症スペクトラム障害」というラベルに入れられた。これにより、診断の中で指定された他の修飾語や共同条件または課題があった。

あまり専門的になりすぎず、DSM-Vには重症度分類がまだあることを指摘しておきたい。これはおそらく、ASDに対する直線的な見方がどこから来ているのか、そしてなぜ今日でもASDをめぐる言説に表れているのか、ということだろう。

ASDの線形モデル

自閉症スペクトラムの「線形モデル

このイメージ／モデルは、自閉症を軽度から重度までの症状として示している。それは二次元的なイメージであり、自閉症者の課題や、周囲の人たちとの目に見える行動の違いに焦点を絞ったものである。このレンズは、その人の内的経験を考慮に入れていない。また、本人を取り巻く環境や、本人が感じている課題の深刻さが、本人の能力にどのような影響を与えるかも考慮されていない。

線形モデルは単純であるが、単純であるがゆえに還元的である。重症度レベル」は、診断されたばかりの患者やその家族（または）に支援の必要性を説明しようとする場合には有用である。しかし、多くの人々や医療関係者は、このモデルから離れ、より微妙な理解を求め始めている。

もし私たちが、視覚的な意味で各個人に異なる影響を与える複雑な経験のスペクトルを示そうとしているなら、私たち全員が同じ線上に収まることができるでしょうか？私たちの経験は二次元のものではなく、静的なものでもない。

自閉症であることは、私たちの経験に日々異なる影響を与えるまたは。同じ日に忙しい病院で働いた後では、夕食を作ることができても、自閉症者にとって完全に圧倒されたように感じる日もある。社交的な外出は、ある日には歓迎される機会であっても、別の日には不可能になることもある。

自閉症であることの違いやニュアンスが、さまざまな人々にとってどのような意味を持つのかを、より真実に近い形で視覚的に表現することは、難しいことである。自己主張をしたい自閉症コミュニティは、カラーホイールという新しいモデルを受け入れ始めている。

カラーホイール自閉症スペクトラム円グラフ

「自閉症に関するテストは、できるだけ正確であるように、自閉症者によって作られるべきだと思います。カラーホイールテストは私の結果に正確で、とても役に立ったと思います。"- ベン・B

自閉症カラーホイールは、自閉症円グラフまたは自閉症ホイールとも呼ばれ、線形モデルとは全く異なる。自閉症コミュニティ自体から生まれたこのホイールは、自閉症をさまざまな属性カテゴリーに分類している：

うつ病
固定
異常/平坦な話し方
ノイズ感度
社会的困難
不安
異常な姿勢
貧弱な目連絡
チックとそわそわ
攻撃性

各カテゴリーでの経験に応じて、自閉症ホイールは一定の色で塗りつぶされる。あるセクションの色が多いほど、その人がテストを受けた時点で、ある属性がより優勢であることを示している。各属性の有病率は、自閉症の人の場合、時間の経過とともに変更する。したがって、数年後にもう一度このテストを受けて、何か変化があったかどうかを確認し、その変化が自分の人生にどのような影響を与えたかを振り返るメリットがあるかもしれない。

"自閉症者はそれぞれ、望まない自閉症の症状について助けを求めている。だから、カラーホイールは、線またはレベルよりも、それらを示すのにはるかに適している。私は自分自身を表現するのに、ASD以外のものを使ったことはありません。助けが必要なときは、ラベリングせずに必要なことを説明するだけです。しかし、どのようなことが実際に自閉症者の助けになるのかを知るための診断ツールとしては、カラーホイールはレベルやラインよりもはるかに優れていると思います。"- アイザイア・G

以下は、このブログを書いているときに受けたオンラインテスト（診断ツールではない）の実際の結果である。攻撃性」のように色の少ない部分は、私がそのような自閉症的特徴をあまり経験していないことを示し、「チックとそわそわ」のように色の多い部分は、私がより多く経験していることを示している：

カラーホイールに描かれた自閉症スペクトラム

「この図を見て、私がどのくらい自閉症だと思いますか？わからないでしょう？そこがポイントなんだ！このグラフは、またはのような小さな線ではなく、私のASDの経験を示しているのです。このグラフは、例えば、私はとても騒音に敏感で、反復行動を多く経験し、社会的困難との闘いは目連絡よりも少ないことを示している。全体として、このチャートは私の自閉症の脳の複雑さと美しさを示している。

自閉症の車輪の複雑さは、自閉症が実際にどのようなものであるかということを、自閉症的な人々に伝える手がかりにもなる。これは線形モデルには決してできないことである。このモデルは、自閉症の特徴について、より全体的な（そして現実的な）イメージを与えてくれる。

自閉症を理解する新しい方法

どちらのモデルがより「正確」なのかまたは「正しい」のか、まだよくわからないという人は、あなただけではありません。私の仲間のチームメンバーの言葉からもわかるように、自閉症コミュニティの多くの人々は、カラーホイールの方に傾いている。また、必要な便宜を図りながら、仮面をつけずに生活するのに役立つ具体的な事柄を指摘するのにも役立つ。

「遅れて自閉症と診断された私にとって、カラーホイールは本当に役に立ちました。私の自閉症がどのようなものであるかを、神経型の人たちに説明するのに役立ちました。また、私たちは一枚岩ではなく、それぞれに自閉症の経験があることを個人的に理解するのにも役立ちました。このツールは、何度も何度も繰り返し使うことができ、仮面をかぶったまま人生を過ごすことが少なくなるように努力する中で、変化が起きていくのを実感することができます」。- メアリー

自閉症カラーホイールは無料、自閉症的属性が他者にとってどの程度見えるか（または見えないか）が、その人がどの程度自閉症的であるかを決定するという考えに基づいている。このカラーホイールは、私たちが仮面を脱ぎ、自分の内的経験を明るい色で塗ることを可能にする。

とはいえ、リニアモデルが全面的に間違っているわけではない。ただ、それぞれのモデルの背後にある情報と歴史を認識し、誰もがユニークであることを忘れないでください。もしあなたが一人の自閉症者に会ったとしたら、あなたはたった一人の自閉症者に会っただけであり、その人について仮定または一般化することはできないまたは他の誰でも。