By 티파니(TJ) 조셉, Bened Life 신경다양성 및 장애 옹호자
Bened Life 지역사회에 영향을 미치는 비영리 단체를 지원하는 것을 좋아합니다. 신경다양성 및 장애 전문가인 이사야 그루왈을 통해 I-ASC와 이 단체의 대표적인 연례 행사인 모터모포시스에 대해 알게 되었습니다.
국제 의사소통으로서의 맞춤법 협회, 일명 I-ASC ("I-ask"로 발음)는 비언어성 신경발성 개인과 그 가족을 지원하는 글로벌 단체입니다. 이 단체의 사명은 "지역, 연령, 사회경제적 또는 교육적 지위에 관계없이 말을 신뢰할 수 있는 의사소통 수단으로 사용할 수 없는 모든 사람이 철자와 관련 지원에 접근할 수 있도록 하는 것"이라고 설명합니다.
즉, I-ASC는 인권으로서의 의사소통을 중심으로 비언어권 개인과 이들을 지원하는 사람들을 위한 학습, 옹호 및 커뮤니티의 허브라고 할 수 있습니다.
이 단체의 주요 목적은 모든 비언어 장애인이 의사소통에 접근할 수 있도록 하는 것입니다. I-ASC는 모든 연령대의 비언어성 자폐인이 달성할 수 있는 철자 및/또는 타이핑 의사소통에 초점을 맞추고 있습니다. 이들의 목표는 인내심과 자폐증에 대한 이해만 있다면 누구나 철자법 의사소통과 적절한 교육을 받을 수 있다는 것을 가족과 교육자에게 보여주는 것입니다.
"의사소통을 위한 맞춤법"이란 무엇인가요?
의사소통을 위한 철자법이란 무엇인지 정의하는 것이 중요한데, 이는 I-ASC의 주요 부분이기 때문입니다. 의사소통을 위한 철자법(S2C™) 은 개인이 칠판의 글자를 가리키며 단어의 철자를 맞추는 의사소통의 한 형태입니다. I-ASC는 S2C를 "비언어 사용자가 [말하기]로 인한 의사소통 장벽을 극복할 수 있도록 권한을 부여하는" 의사소통의 한 형태라고 설명합니다.
중요한 것은 S2C는 의사소통자가 대근육, 즉 대근육 운동 기술을 사용하여 칠판의 글자를 가리키고 최종적으로는 키보드를 사용하도록 가르침으로써 달성된다는 것입니다. 다른 모든 형태의 의사소통은 입과 혀로 말하거나 손가락과 손을 사용하여 기기에 타이핑하는 것과 같은 소근육 기술을 사용합니다.
일부 자폐인의 경우 뇌와 신체의 연결이 끊어져 개인마다 정도의 차이는 있지만 자신의 신체를 제어하는 데 어려움을 겪는 경우가 있습니다(구음장애). S2C는 먼저 글자판의 개별 글자를 가리키는 운동 기술을 가르친 다음, 시간이 지남에 따라 점점 더 작은 글자를 가리키는 운동 기술을 가르칩니다. 결국 개인은 단어와 문장을 구성하기 위해 가리키거나 타이핑하는 운동 기술을 배우게 됩니다.
분명 쉽지 않은 일이고 시간이 걸릴 수 있습니다. 하지만 커뮤니케이션은 모든 존재에게 평생에 걸친 학습 과정입니다. 매일 연습하는 인내와 헌신은 언제나 그만한 가치가 있습니다. 소통할 방법이 없는 하루하루는 충격적입니다. 따라서 소통을 위한 노력을 기울이지 않는 하루하루는 그 트라우마에 더해집니다.
참여 방법
스펠엑스와 보드 앤 코드와 같은 이벤트는 스펠러를 집중 조명합니다. 이러한 이벤트는 서면으로 의사소통을 하는 비언어 사용자의 말과 단어 예술성을 조명하는 연례 행사입니다. 스펠엑스는 매년 열리는 행사로, 비스피커를 초청하여 자신이 쓴 글을 사용하여 소규모 강연, 강연 또는 공연을 펼치는 행사입니다. 각 프레젠테이션은 3~10분 분량의 짧은 동영상입니다. 저는 지난 4~5년간의 SpellX를 지켜보면서 전 세계에서 온 비스피커들의 통찰력과 다양한 관점이 정말 마음에 들었습니다.
매년 열리는 보드 앤 코드에서는 미니 콘서트도 열립니다. 논스피커의 작사, 작곡을 라이브 뮤지션과 함께 음악으로 표현합니다. 이 노래들은 사랑스럽고, 이 이벤트에서 논스피커들이 얼마나 시적이고 장난기 넘치는 노랫말을 사용하는지 듣는 재미가 쏠쏠합니다.
스펠엑스와 보드 앤 코드도 재능을 뽐낼 수 있는 훌륭한 행사지만, 제가 가장 좋아하는 것은 가장 큰 연례 행사입니다: 모터모포시스입니다.
모터모포시스 컨퍼런스
I-ASC에 따르면 "모터모포시스는 비언어권 커뮤니티를 위한 세계 최대 규모의 컨퍼런스입니다. 각 토론 주제는 스펠러버스 전반에 걸쳐 변화를 일으키는 데 매우 중요합니다."
모터모포시스는 단어의 유희입니다. 큰 변화를 의미하는 모터와 변태라는 두 단어가 합쳐져 만들어진 단어입니다. 모터는 말을 하지 못하고 다르게 움직이는 자폐인은 운동과 움직임에 문제가 있는 것이지 지적 능력이나 지능에 차이가 있는 것은 아니라는 점을 상기시킵니다. 메타모포시스는 이 행사뿐만 아니라 조직 전체가 비언어 및 최소한의 말을 하는 자폐성 장애인에 대한 세상의 인식을 바꾸고 있기 때문입니다.
그럼 스펠러버스를 정의해 보겠습니다. 자폐인이 운영하는 단체인 뉴로클래스틱에 따르면 "스펠러버스는 의사소통을 위해 철자[또는 타이핑]를 하는 사람들, 비언어 사용자와 그들의 동료, CRP(의사소통 및 조절 파트너)로 이루어진 커뮤니티"라고 합니다.
2025년 7월은 저의 네 번째 모터모포시스 컨퍼런스였습니다. 매년 여름이 되면 가장 기대되는 행사입니다. 전 세계에서 온 친구들을 만나고 이야기하는 것을 좋아합니다. 비언어성 자폐증 및 장애인이 자신의 가장 큰 문제에 대한 원인과 도움을 찾을 수 있도록 도와주는 위대한 연구자들의 과학 강연과 강연을 듣는 것을 좋아합니다. 그리고 가장 좋은 점은 새로운 연구들이 비언어성 자폐증과 운동성 자폐증을 연구 대상자를 찾고 모집하는 방법으로 활용한다는 점입니다. 실제로 그 자리에서 바로 수행할 수 있도록 설정된 연구도 있습니다!
이제 매년 모터모포시스에서 어떤 일이 벌어지는지 이야기해 보겠습니다. 가장 먼저 눈에 띄는 것은 바로 분위기입니다. 완전한 수용과 포용의 분위기입니다. 평소에는 자신의 신체가 통제할 수 없는 소리와 움직임으로 인해 불공정한 평가를 받고 공공장소에서 받아들여지지 않던 사람들이 마침내 완전히 받아들여집니다.
때로는 거칠고 시끄러운 몸을 가진 비언어 장애인 한 명만 있어도 이상한 시선과 눈총을 받거나 불쾌한 대우를 받고, 나가달라는 요청을 받거나 심지어 비슷한 공공장소에서 출입이 금지되기도 합니다. 하지만 이제는 모든 사람이 장애를 이유로 판단받거나 부당한 대우를 받을 염려 없이 스스로를 달래기 위해 예상치 못한 소리나 동작을 하거나 자유롭게 움직일 수 있습니다.
이벤트가 열리는 호텔 장소는 공감하고 수용적입니다. 직원들은 수십 명의 시끄러운 사람들이 뛰어다니고, 아무렇게나 소음을 내고, 갑자기 움직이는 대규모 그룹을 어떻게 대해야 하는지 정확히 알고 있으며, 이는 전 세계 어디에서나 필요한 부분입니다.
특히 모터모포메이션과 같이 외부에서 끊임없이 평가받는 사람들이 모여서 만들어내는 동지애, 사랑, 포용의 분위기는 말로 설명할 수 없습니다.
올해의 모터모포증은 2025년 7월에 있었습니다. 저는 제 절친 중 한 명과 그들의 비언어성 자폐 성인 자녀를 데리고 갔습니다. 비언어 친구들이 환영해주고 우리와 함께 이야기를 나누며 친구와 아이의 미래를 위해 소통할 수 있도록 격려해준 것이 제게 얼마나 큰 의미였는지 설명하기 힘들 정도입니다.
이미 유창한 의사소통을 하는 사람부터 이제 막 의사소통을 시작하는 사람에 이르기까지 많은 영감을 받았습니다. 제 친구와 자폐증을 앓고 있는 친구는 모터모포시스에서 새로운 동기를 얻어 그 주말부터 매일 자판 위에서 타이핑 연습을 하고 있습니다!
I-ASC 지원 방법
스펠러 액세스 기금( https://i-asc.org/donations/)에서 기부할 수 있습니다. 이러한 기부금은 일반적으로 문자 및 운동 기반 의사소통 시스템을 직접 배울 여유가 없는 가정에 도움이 됩니다. 이 기금은 5번의 S2C 인증 실무자 세션과 전체 글자판 세트, 워크북을 제공합니다. 그렇지 않으면 이러한 수업을 시작하는 데 상당한 비용이 들며 많은 시골 지역에서는 이용할 수 없을 수도 있습니다. 많은 가정에서 수업을 듣기 위해 먼 거리를 운전해야 하므로 비용이 더 많이 들 수 있습니다.
또한 기부금은 전 세계 더 많은 지역에서 새로운 강사를 양성하는 데 도움이 되며, 이를 통해 가족들도 스펠링 투 커뮤니케이션을 더 쉽게 접할 수 있게 됩니다.
스펠러와 동맹 옹호 네트워크라는 또 다른 캠페인은 의료 및 교육 분야, 소셜 미디어, 정책, 일반 대중 등 다양한 영역에서 맞춤법 및 커뮤니케이션 문제에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 노력하고 있습니다.
가능하다면 I-ASC를 확인하고 비언어 장애인의 의사소통 접근성 향상이라는 목표가 매일 더 많이 달성될 수 있도록 이들의 행사나 장학금 기회에 기부해 주세요.
저자 소개
티파니 "TJ" 조셉(그녀/그들)은 간질, 강박증, ADHD를 앓고 있는 자폐성 AAC 사용자입니다. 티파니는 세 명의 신경 발산 장애 청소년을 둔 부모이며, 그 중 두 명은 자폐증을 앓고 있습니다. 비언어성 자폐 가족 구성원이 여러 명 있으며, 입으로 말을 하는 능력에 관계없이 모든 사람의 능력과 지능을 존중하는 포용적인 학교 환경에서 자랐습니다.
TJ는 공립학교에서 자폐 학생들과 함께 일하는 보조 교육사입니다. TJ는 미국 언어 및 청각 협회 연례 컨퍼런스에서 언어 병리학자들을 대상으로 가정과 교실에서 첨단 AAC를 구현하는 방법에 대해 교육하는 강연을 진행했습니다. 또한 TJ는 모든 연령대의 비언어 및 최소 언어 장애인을 위한 철자법 강사이자 의사소통 및 규제 파트너이기도 합니다. 또한 TJ는 2022년부터 네 번의 모터모포시스 행사에 모두 참석했으며 앞으로도 매년 참석할 계획입니다.
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