자폐 스펙트럼 장애인의 번아웃: 유발 요인, 징후, 그리고 회복

케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC 작성

자폐성 번아웃은 성인 자폐인과 자폐 아동 모두에게 널리 경험되는 현상이지만 의학계에서 널리 문서화되거나 언급된 바는 없습니다. 이 글이 작성된 시점에 자폐성 번아웃에 대한 공식적인 진단이나 치료법은 없습니다. 이 주제에 대한 연구도 아직 초기 단계에 머물러 있어 자폐증 환자와 그 가족은 해답을 찾아야 하는 상황입니다. 

이 글을 통해 자폐성 번아웃이 무엇이며 왜 발생하는지에 대한 지식을 얻을 수 있기를 바랍니다. 또한 이 블로그에서는 자폐성 번아웃을 해결하기 위한 세 가지 방법을 소개합니다. 제가 의도적으로 '치료', '치료', '치유', '제거'라는 단어를 피한 이유는 몇 가지가 있는데, 자폐증은 특히 변화가 있거나 스트레스가 심할 때 번아웃의 위험이 항상 존재한다는 것을 의미하기 때문입니다. 

자폐성 번아웃을 치료할 수 있는 방법은 없으며, 이를 완전히 없앨 수 있는 방법도 없습니다. 번아웃을 겪는 동안 스스로를 돌보는 방법과 앞으로 나아갈 수 있는 방법이 있습니다. 어떤 사람들은 번아웃 에피소드에서 벗어나 이전 수준의 기능으로 돌아갈 수 있지만, 어떤 사람들에게는 그 영향이 더 오래 지속될 수 있습니다. 

자폐성 번아웃이란 무엇인가요?

자폐인 번아웃은 신경전형적인 사람들이 구축하고 운영하는 세상에서 자신의 본모습을 감추고 한계를 넘어서야만 하는 압박감으로 인해 장기간 지속되는 정신적 과부하 상태입니다. 이는 2020년 연구 에서 “만성적인 삶의 스트레스와 적절한 지원 없이 기대와 능력 간의 불일치가 초래하는 것으로 개념화된 증후군”으로 설명되었습니다. 이는 광범위하고 장기적인(일반적으로 3개월 이상) 피로감, 기능 저하, 그리고 자극에 대한 내성 저하를 특징으로 합니다.

자폐성 번아웃은 감각 경험의 악화, 신체적-정신적 피로, 실행 기능의 상실과 같은 자폐성 특징과 관련이 있습니다. 이는 자폐인의 삶의 질에 전적으로 영향을 미칩니다.

자폐성 번아웃 대 직업적 번아웃

자폐성 번아웃은 직업적 번아웃과는 다르며, 사람들이 단순히 “번아웃”이라고 말할 때 대개 후자를 의미합니다.

세계보건기구(WHO) 는 직업적 번아웃을 다음과 같이 정의하고 있습니다. “번아웃은 제대로 관리되지 못한 만성적인 직장 스트레스로 인해 발생하는 증후군으로 개념화됩니다. 이는 세 가지 측면으로 특징지어집니다. 즉, 에너지 고갈이나 피로감; 업무에 대한 정서적 거리감의 증가, 또는 업무와 관련된 부정적 감정이나 냉소주의; 그리고 전문적 효능감의 저하입니다. 번아웃은 특히 직업적 맥락에서의 현상을 지칭하며, 삶의 다른 영역에서의 경험을 설명하는 데 적용되어서는 안 된다.”

앞서 언급한 2020년 자폐인 번아웃 연구에 따르면, 자폐 성인들은 번아웃이 자신의 삶 전반에 영향을 미친다고 보고했으며, “건강, 자립 생활 능력, 삶의 질에 부정적인 영향을 미치며, 여기에는 자살 행동도 포함된다”고 설명했다.

자폐인 번아웃으로 인한 대가는 매우 큽니다. 번아웃을 치료하지 않고 자폐인에게 충분한 지원을 제공하지 않으면, 실직, 친구와의 관계 단절, 학업 부진, 그리고 능력 저하와 같은 상황이 실제로 발생할 수 있습니다.

정의만 봐도 몇 가지가 떠오를 것입니다. 직업적 번아웃의 경우 그 영향은 직업 생활에만 국한됩니다. 세계보건기구는 에너지 고갈 또는 탈진이라는 직업적 번아웃 증상은 관리되지 않은 업무 스트레스로 인한 것이라고 말합니다. 이는 부정적인 영향을 받고 있는 개인의 다른 삶의 영역은 고려하지 않는다는 의미입니다. 

직업적 번아웃과 자폐성 번아웃의 공통점은 다른 사람의 이해가 부족할 가능성이 있다는 점입니다. 번아웃된 사람은 한동안 업무량을 줄이고, 더 많은 지원을 요청하고, 자신의 필요에 더 잘 맞도록 업무 방식을 변경해야 할 수도 있습니다.

자폐성 소진의 경험에 대해 더 많이 이야기할수록 더 많은 연구가 이루어지고 예방책과 치료법, 그리고 가장 중요한 것은 커뮤니티에서 더 많은 이해가 이루어질 수 있기를 바랍니다.

자폐성 번아웃을 유발하는 요인은 무엇인가요?

삶의 변화

커뮤니티에서 일화적으로 보고된 큰 계기는 수년간 같은 간병인을 맡다가 새로운 간병인을 구하거나, 새로운 직장을 시작하거나, 대학에 입학하는 등의 중대한 삶의 변화나 전환입니다. 또한 개인에게 너무 부담스러운 특정 기준을 지속적으로 충족해야 하는 일상 생활에서 비롯될 수도 있습니다. 

공식적인 직장 내 편의시설이나 개인적인 관계에서의 편의시설 부족도 자폐인의 소진을 유발할 수 있습니다. 사회에서 자폐인이 아닌 것으로 '통과'하는 사람들은 편의 제공에 있어 종종 간과될 수 있습니다. 기대치가 자폐인이 유지할 수 있는 지속 가능한 노력의 양을 초과하는 경우 일상적인 생활 경험만으로도 자폐성 번아웃을 유발할 수 있습니다. 

마스킹

‘마스킹’ 역시 자폐인 번아웃의 원인으로 확인된 요소 중 하나입니다. 마스킹이란 개인이 의도적이든 아니든 자신의 자폐적 특성을 숨기는 행위를 말합니다. 예를 들어, 공공장소에서 자극 행동을 하지 않거나, 타인과 대화할 때 시선을 맞추려고 노력하거나, 특정 관심사에 대해 지나치게 흥분하지 않는 것 등이 이에 해당합니다.

마스킹은 어린 시절부터 학습된 행동일 수 있으며, 자폐인의 주변 사람들을 더 편안하게 하기 위해 하는 행동입니다. 

특히 안전하게 자기 자신을 표현할 기회가 없는 경우 자폐증 환자에게 큰 타격을 줄 수 있습니다. 자폐성 번아웃을 예방하기 위한 잠재적인 조치 중 하나가 마스크를 벗는 것이라고 문서화되어 있기도 합니다. 안전할 때만 마스크를 벗으라는 주의 사항을 추가하고 싶습니다. 

아이들은 학교에서는 '잘 버티는' 모습을 보이다가도 집에 돌아오면 완전히 기능을 잃을 수 있습니다. 심지어 스스로를 달래기 위해 반복적인 자해 행동을 할 수도 있습니다. 이는 학교에서의 요구가 너무 높기 때문일 수 있습니다. 또는 아이가 너무 심하게 가면을 쓰고 있을 수도 있습니다. 특히 어린이와 말을 하지 못하는 자폐인의 경우 모든 행동은 의사소통의 한 형태라는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 

누적된 스트레스와 압박감

자폐인은 때때로 자신의 감정을 파악하는 데 어려움을 겪으며, 심각한 신체적 또는 정서적 불편함을 겪기 전까지는 자신이 과부하 상태인지 알 수 없는 경우도 있습니다. 이러한 자폐증과 주변 환경의 모든 요인이 자폐성 번아웃을 유발하는 원인이 될 수 있습니다. 

주변에 안전하고 지지해주는 사람이 있다면 이러한 어려움, 마스크 착용 방법, 피하거나 수용할 수 있는 기타 유발 요인을 파악하는 데 도움을 요청하는 것이 합리적입니다.

자폐성 번아웃의 징후는 무엇인가요? 

자폐성 번아웃의 증상은 애초에 그 증상을 유발했던 고통에 더해질 수 있습니다. 다음은 일상생활에서 자폐성 번아웃이 어떻게 나타날 수 있는지에 대한 몇 가지 예시입니다. 

• 퇴행: 퇴행은 일상 생활에서 기능 저하를 특징으로 합니다. 이는 일상 생활 업무 완료, 위생 유지, 말하기, 주어진 업무 수행 능력의 변화를 의미할 수 있으며, 우울증 증가 또는 감정 관리 능력 저하와 관련이 있을 수 있습니다. 
• 감각 민감도 증가: 오감 중 어느 감각에서든 발생할 수 있는 민감성 증가는 이전에는 즐거웠던 특정 상황에서도 종종 동요하거나 위축되는 결과를 초래할 수 있습니다.
• 탈진: 자폐증과 함께 우울증이 있는 경우 우울증이나 우울 에피소드와 혼동할 수 있지만, 이는 수면으로 개선되거나 해결되지 않는 만연한 정서적, 육체적 피로감입니다.
• 특정 관심사는 더 이상 흥미롭지 않다: 자폐인에게는 예전에는 가장 좋아하는 주제였던 것이 갑자기 즐거움을 주지 않을 뿐만 아니라, 예전처럼 신경전달물질을 자극하지도 않는다. 
• 자극 증가: 더 나은 감정 조절을 위해 더 많은 진정 활동과 반복적인 행동이 필요해집니다. 
• 정서적 불안정: 이는 우울증, 셧다운, 정신 건강 상태 악화 또는 새로운 정신 질환의 발병으로 나타날 수 있습니다. 

자폐성 번아웃의 징후를 접하면, 이것이 우울증, 행동 변화, 발달 장애(어린 아동의 경우), 그리고 부당하게도 ‘게으름’ 등 온갖 다른 문제로 오해받기 쉬운 이유를 쉽게 알 수 있습니다. 저 역시 직접 이런 경험을 해본 적이 있습니다. 또한 앞서 살펴본 정의에 비추어 볼 때, 이것이 신경전형인이 겪는 번아웃과는 어떻게 다른지 알 수 있습니다. 

물론 이러한 다른 문제들이 동시에 발생할 가능성도 배제할 수는 없으므로, 다른 질환이나 문제가 없는지 확인하기 위해 항상 의료진의 조언을 구하시기 바랍니다. 자폐성 번아웃이 어떤 증상을 보이는지 알아보았으니, 이제 해당 개인을 어떻게 지원할 수 있는지 살펴보겠습니다. 

자폐 스펙트럼 장애를 가진 이들의 번아웃 회복

자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람의 번아웃을 돕는 것은 매우 중요합니다. 여기에는 공감과 실질적인 지원이 모두 포함됩니다. 이 개념들은 다소 포괄적이므로, 구체적인 지원 방법의 예시를 들어보겠습니다. 

사전 고지: 모든 지원은 해당 개인에게 적합해야 하며, 본인의 동의가 있어야 합니다. 다른 사람이 그렇게 말했거나, 본인에게 도움이 될 것 같다는 이유로 절대 무언가를 강요해서는 안 됩니다. 원치 않는 지원은 오히려 스트레스와 소진을 가중시킬 뿐입니다.

수용과 지원

자신이나 사랑하는 사람이 ‘가면을 벗고’ 있는 그대로의 모습을 드러낼 수 있는 안전한 공간을 마련해 주세요. 가능하다면, 그리고 사회적 지지가 필요하다면 또래들과 어울릴 수 있는 시간을 주세요. 지지를 받으며 안전하게 자극을 주고 에너지를 발산할 수 있는 방법을 허용해 주세요.

휴식과 수면이 회복에 필수적이라는 사실을 인정하세요. 자폐성 번아웃 상태에서 느끼는 피로는 그 어떤 피로와도 다릅니다. 마치 몸속의 모든 세포에 스며드는 듯한 느낌을 줄 수 있습니다. 수면이 필요합니다.

가면을 벗기다

‘가면을 벗는 것’은 이미 지쳐 있는 자폐 스펙트럼 장애인의 마음에서 엄청난 정신적, 정서적 부담을 덜어줄 수 있습니다. ‘가면을 벗는 것’이 꼭 거창한 일일 필요는 없습니다. 단순히 눈맞춤을 하지 않아도 된다고 스스로에게 허락하거나, 시끄러운 바에서 열리는 사교 모임에 참석하지 않겠다고 거절하거나, 감각 과부하를 막기 위해 귀마개를 착용하는 등, 겉보기에는 사소해 보이는 작은 배려들만으로도 충분합니다. 

업무량 및/또는 기대치 감소

동기가 부족해 보이거나 단순히 “말을 듣지 않는” 것처럼 보이는 행동이, 사실은 그 사람에게 요청된 업무를 수행할 수 없는 정당한 사정 때문일 수 있음을 이해해야 합니다. 해당 업무나 의무를 미루거나 다른 사람에게 맡길 수 있는지 검토하거나, 그 사람이 업무를 완수할 수 있도록 지원을 제공해 주십시오. 

공식적인 편의 제공

직장, 학교, 가정, 또는 지역사회 어디에서든 필요한 경우, 공식적인 편의 제공은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 번아웃을 겪는 것을 돕는 데 그치지 않고, 향후 번아웃이 재발하는 것을 예방할 수도 있습니다.

공식적인 편의 조치에는 사무실 내에서 출입문에서 떨어진 곳에서 근무하기, 귀마개 착용 허용, 손가락 장난감 제공, 휴식 횟수 늘리기, 근무 시간 조정, 감각 과부하를 줄이기 위한 복장 규정 완화 등이 포함될 수 있습니다.

편의 제공의 세계는 아름다운 곳이며, 장애 진단을 공개하지 않아도 이용할 수 있습니다. 직장에서 공식적인 편의 제공을 요청하는 방법에 대한 자세한 내용은ADA 웹사이트를 참조하십시오. 

의료 지원

작업치료, 정신건강 치료, 물리치료와 같은 공식적인 치료에 대해서는 담당 주치의와 상의해 볼 수 있습니다. 작업치료는 실행 기능, 사회적 상호작용, 생산성(감정 조절, 글쓰기 및 타이핑과 관련된 소근육 운동 능력 등) 향상에 도움이 될 수 있습니다. 정신건강 치료는 트라우마, 우울증, 그리고 체성감각 장애를 해결하는 데 도움이 될 수 있습니다.물리치료는 기초 대근육 운동 능력과 균형 문제를 개선하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 이러한 문제들을 해결하면 개인의 자신감을 높이고 세상을 더 수월하게 헤쳐나갈 수 있는 능력을 키울 수 있습니다. 

지금 당장 큰 변화를 줄 수 없다면 작은 변화의 힘을 무시하지 마세요. 조명을 어둡게 하거나 조용한 시간을 갖는 것과 같은 간단한 것만으로도 스트레스를 줄이고 개인의 삶의 질을 높일 수 있습니다. 

자폐성 번아웃 이후에도 삶은 계속된다

이 블로그의 내용이 여러분의 마음을 대변한다고 느껴지거나, 읽은 내용 중 일부 혹은 대부분에 공감하신다면, 너무 당황하지 마세요. 아직 모든 것이 끝난 것은 아니며, 기분을 나아지게 하고 자폐성 번아웃을 극복할 수 있는 방법이 있습니다.

이 네 가지 간단한 단계부터 시작하고, 신뢰할 수 있는 사람, 가급적이면 담당 의료진과 경험을 나누는 것이 올바른 방향으로 나아가는 데 도움이 될 것입니다.

이 주제와 자신의 경험에 대해 글을 쓰는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들도 많이 계십니다. 그러니 소셜 미디어에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 크리에이터나 #actuallyautistic, #autistic 해시태그를 검색해 보시고, 다른 분들이 자폐 관련 번아웃을 어떻게 극복하는지 알아보시길 바랍니다. 모든 사람은 각자 고유한 개성을 지니고 있으므로, 다양한 크리에이터의 콘텐츠를 읽어보시기를 권해 드립니다. 

마지막으로 여러분과 나누고 싶은 생각은 제 마음에서 우러나온 것입니다. 저는 여러분을 믿고, 여러분의 능력을 보며, 여러분의 연약함 속에서도 아름다움을 봅니다. 있는 그대로의 여러분께 감사드리며, 여러분은 그 자체로 충분합니다.

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