동적 장애로서의 파킨슨병

작성자: 스티븐 유리, Bened Life 파킨슨병 전문가이자 세계적인 밀크셰이크 셰프

파킨슨병을 처음 접하셨나요? 클럽에 오신 것을 환영합니다. 아니, 말하자면 재미있는 클럽은 아닙니다. 이 클럽은 역동적으로 진행되며 사람마다 상당히 다를 수 있지만, 그렇다고 해서 기쁨을 빼앗길 필요는 없습니다.

진단 이후의 기간에 따라 생활 방식, 식습관 및 전망은 사람들이 보이는 증상과 대부분의 사람들이 잘 알지 못하는 숨겨진 증상 모두에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 다음은 파킨슨병이 안팎에서 어떤 일을 하는지, 그리고 우리 '파키'들이 동료들과 어떤 상호작용을 할 수 있는지에 대한 저의 즉흥적이고 일반화된 생각입니다.

롤러코스터 타기

파킨슨병은 젊은 발병 파킨슨병(YOPD)이라는 적절한 이름을 가진 질환과 마찬가지로 증상과 치료 효과의 롤러코스터를 타는 것과 같습니다.

예: 단백질은 먹을 수 있지만 너무 많이 먹으면 안 됩니다. 가벼운 스트레스는 견딜 수 있지만 심각한 고통은 견딜 수 없습니다. 도파민을 찾는 뇌가 원하는 대로 단 음식을 먹을 수 있지만 한 주먹 가득 먹지는 않습니다. 원활하게 움직이고 정상적으로 말을 하다가 갑자기 말을 할 수 없게 됩니다.

파킨슨병 환자가 '온 상태'에 있는 경우, 개인의 질병 진행 정도에 따라 증상이 완전히 사라지는 경우도 있습니다. 여기서 '증상'이란 일반적으로 손 떨림, 느린 움직임(서동증), 낮은 목소리(발성 장애), 뒤뚱거리는 걸음걸이/걷기, 약물로 인한 이상 운동(이상운동증), 삼킴 곤란 등을 의미합니다. 이 목록은 완전한 목록은 아니지만 요점은 알 수 있습니다. 정말 짜증나죠.

약물이 효과를 발휘하여 뇌에서 도파민으로 전환되기 시작하면 언뜻 보기에는 증상이 없는 것처럼 보일 수 있습니다. 즉, 완전히 눈에 띄지는 않더라도 아주 경미한 떨림이 나타나고 목소리의 볼륨이 정상으로 돌아오며 팔을 휘두르면서 걷는 등의 움직임이 부드러워집니다.

PD의 표준 치료법은 63년이 넘도록 변하지 않았습니다. 모세보다 오래되었지만 약학적으로 볼 때 이 조합은 효과가 있고 잘 작동합니다... 그렇지 않을 때까지는요(자세한 내용은 나중에 설명합니다). PD를 가진 사람은 움직이고, 가만히 있고, 부드럽게 움직이고, 속삭이는 소리 이상으로 말할 수 있습니다.

약은 은유적인 롤러코스터의 정상에 오를 때까지는 도움이 되지만, 그 지점에 도달한 후에는 승차감이 무질서해지고 극도로 울퉁불퉁해집니다. 아무런 이유 없이 통제 불능 상태에서 완전히 운동 장애를 일으키는 엉망진창이 될 수 있습니다. 팔을 휘두르거나 자신도 다른 사람도 들을 수 없는 노래에 맞춰 춤을 추는 것처럼 보이기도 합니다. 그런데 이 이상운동증은 파킨슨병의 가장 친한 친구로, 치료로 인해 유발되는 경직된 움직임입니다.

네, 맞습니다. 운동 조절 문제를 돕는 약은 더 많은 운동 조절 문제를 일으킵니다. DJ가 아무리 형편없더라도 적어도 파티에서 춤을 추는 사람은 있잖아요.

"걱정 마세요, 부인. 제가 잡은 건 못 잡으실 겁니다."

다행히도 식료품점이나 쇼핑몰과 같은 공공장소에 있는 사람들은 대부분 이해해 줍니다. 하지만 그렇다고 해서 걱정스러운 시선을 받지 않는 것은 아닙니다. 어떤 사람들은 "괜찮아요?", "괜찮아요?", "괜찮아요?" 등의 말을 건네며 다정하게 대하기도 하고, 걱정스러운 표정으로 "괜찮아요? 다 괜찮아요?"

저는 대부분 그냥 그렇게 하죠. 사실 생각해보면 꽤 재밌는 일이죠.

어느 쌀쌀한 저녁, 지역 백화점에서 물건을 구매하고 있는데 계산대에서 저를 계산하던 친절한 점원이 떨고 있는 제 손을 보며 "오늘은 정말 춥네요."라고 말했습니다. "코트를 입으셨어야죠." 저는 그냥 웃으며 껄껄 웃었습니다.

대부분의 경우 괜찮은 사람들은 어디에나 있습니다. 그들은 제가 외투를 입으려고 할 때 얼마나 천천히 움직이는지(서동증) 볼 수 있습니다. 또는 직불카드를 꺼내기 위해 떨림과 싸우는 제 모습을 보고 인내심을 갖고 기다려주기도 합니다. 때로는 열쇠를 돌리거나 긴 양식을 작성하는 등 소근육 운동이 필요한 일을 하려고 하는 저를 보고 도와주겠다고 제안하기도 하죠. 저는 그런 분들께 정말 감사하고 있습니다. 다른 사람들이 저를 기다리지 않도록 도와주는 도움의 손길에 감사하고 있습니다.

파킨슨병에 대해 교만해서는 안 됩니다. 수용이 핵심입니다. 친절한 사람들을 친절하게 대하세요. 이것은 그들 자신의 정신에 좋습니다. 사소한 것이라도 투쟁을 포기할 수 있다는 장점이 있습니다. 집 열쇠를 마당에 던지거나 연필과 종이에 소리를 질러도 과거에는 아무 소용이 없었어요.

바로 그 자체입니다.

서른 살부터 십여 년 넘게 PD를 해온 사람으로서, 저는 모든 것을 감당해야 한다는 것을 배웠습니다. 웃음. 사랑하세요. 떨림이 오면 약을 복용하고 떨림이 사라지는 동안 축하하세요. 한 가지 확실한 것은 증상이 다시 나타날 것이라는 점입니다. 답해야 할 가장 중요한 질문은 내가 그 라이딩을 얼마나 재미있게 즐겼느냐는 것입니다.

저자 소개: 스티븐 "왜 떨고 있니" 유리

40대, 세 자녀의 아버지(기도를 환영합니다). 지구상에서 가장 섹시한 여성인 앨리슨 토퍼웨인-유리와 감사하게도 결혼했으며, 그녀도 YOPD를 앓고 있습니다. 미국 에그 스크램블링 - 토너먼트 연습(USES-TP)에서 "최고의 에그 스크램블러"로 뽑혔다는 농담을 좋아합니다. 전문가 수준의 네잎 클로버 찾기 능력을 타고났다고 합니다. #인러브위드파킨슨 #릿위드인 www.litwithin.com @LitWithindotcom

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