자폐증 인식의 달이 다가옴에 따라, 예전에는 ‘자폐 아동’을 돌보는 알리스틱(비자폐) 간호사라고 생각했던 제가, 이제는 제 자신이 신경다양성(ADHD와 자폐증)을 가진 사람이라는 사실을 알게 되었고, 4월을 자폐증 인식의 달이 아닌 자폐증 수용의 달로 기념하게 된 제 경험을 강조하고 싶습니다.
진단을 받은 지 1년도 채 되지 않아, 그동안 미처 깨닫지 못했던 내면화된 에이블리즘을 많이 발견하고 바로잡을 수 있었습니다! 이러한 재학습과 자폐 스펙트럼 장애가 무엇인지에 대한 이해, 그리고 일부 옹호 단체들이 실제로 공언하는 내용과는 다르다는 완전히 새로운 인식이 결합되면서, 저는 자폐증과 그 밖의 신경다양성 상태에 대해 완전히 새로운 관점을 갖게 되었으며, 이에 대해 정말 감사하게 생각합니다.
이 글은 의견 기사*이며, 기사 전체에 걸쳐 이를 뒷받침하는 증거를 링크해 두었음을 분명히 하고 싶습니다. 이 모든 내용은 늦게 자폐증 진단을 받은 제 개인적인 경험에서 비롯된 것이므로, 우리 모두를 대변하려는 의도는 없습니다. 또한, 이 글이 어떤 식으로든 여러분에게 자극을 준다고 해도, 저를 부정하거나 조롱하거나, 이 글을 썼다는 이유만으로혹은 ‘빅뱅★이론’의 셸던 쿠퍼나 여러분의 10살 조카와 다르다는 이유로 제가 자폐증이 아니라고 단정 짓기 전에, 먼저 그 감정을 직시해 보시기를 권합니다.
그럼, 좀 더 차분하고 친절한 말로 넘어가 보겠습니다. 아직까지 읽어 주시는 분들께 감사드립니다.
자폐증 인식 제고 vs. 자폐증 수용
자폐 스펙트럼 장애는 사람이 세상을 어떻게 바라보고, 정보를 처리하며, 타인과 소통하는지에 영향을 미치는발달 장애입니다. 대부분의 경우, 이 세상은 자폐 스펙트럼 장애인이 잘 적응하고 성장할 수 있도록 만들어지지 않았습니다.
계몽:
“계몽”의 정의는 “특정 상황이나 진전에 대한 관심과충분한 정보에 기반한관심”입니다. 구글 검색 결과의 정의나 옥스포드 사전의 정의에서조차 “충분한 정보에 기반한”이라는 부분이 밑줄로 강조되어 있는 점이 흥미롭다고 생각합니다.
자폐증 인식의 달과 관련하여 흥미로운 점은, 지금까지 공유되어 온 대부분의 관심사와 연구가 알리스틱(비자폐인) 보호자들에게 집중되어 왔다는 사실입니다. 또한 장애의 측면, 과제, 그리고 자폐인 및 그 보호자들이 겪는 전반적인 절망감에 대한 인식 제고도 강조되고 있습니다.
계몽은 누가 이를 공유하고 받아들이든 간에, 구체적인 행동으로 이어지지는 않습니다. 그것은 단지 자폐증이 존재한다는 사실, 그것이 우리 곁에 있다는 것을 알고, 이에 대한 정보를 잠시 읽어보는 시간을 갖는 것에 불과합니다. 이는 사람의 관점을 바꾸고, 나아가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과의 상호작용 방식을 변화시킬 수도 있겠지만, 솔직히 말해 대개는 그렇지 않습니다.
수용:
다음으로, 이 용어의 사회적 정의를 바탕으로 ‘수용’을 정의해 봅시다. 수용이란 “적절하다고 인정되어, 통상적으로 집단의 일원으로서 받아들여지는 행위 또는 과정”입니다. 자폐증 수용의 달에 있어, 이는 자폐인이 스스로를 바꾸지 않고, 억지로 융화되려고 애쓰지 않으며, 주변 사람들에게 교육할 책임을 지지 않은 채, 있는 그대로의 모습으로 일반 사회에서 ‘경청’받고,지켜보며, 받아들여지는 때가 왔음을 의미합니다.
자폐증 수용의 달(4월)은 자폐증에 대한 자부심을 기념하는 기간입니다. 또한 우리 스스로를 받아들이는 시간을 갖는 것이기도 하며, 소셜 미디어나 지역 사회에서 즐거운 시간을 보내는 기회이기도 합니다. 우리는 티라노사우루스 팔이나 스티밍 동작을 흉내 내거나, 자폐증의 특징 중 우리가 좋아하는 부분을 표현하기 위해 특별한 소품이나 옷을 착용할 수 있습니다.
자폐증 인식의 달을 기념하지 않는 방법
이 블로그는 퍼즐 조각을 좋아하는 자폐 스펙트럼 장애인을 위한 것이 아닙니다. 여러분의 자기 표현, 사고 방식, 세계관에 대해 제가 의견을 제시하는 일은 결코 없습니다. 이 정보는 자폐 스펙트럼 장애가 없는 독자들에게 이해를 돕기 위한 목적으로 제공됩니다.
우리 대부분은 영국 자폐증 협회가 제작한 퍼즐 조각에 공감하지 않습니다. 이 퍼즐 조각은 자폐증의 복잡성을 나타내며, 각 색상과 모양은‘이 질환과 함께살아가는’ 다양한 가족들을 상징한다고 알려져 있습니다. 하지만 안타깝게도 이러한 접근 방식은 자폐증 환자에 대한 지원보다는 ‘치료’에 초점을 맞추는 경우가 많습니다.
이 글은 자폐증이 ‘결함’에 기인한 상태라는 통념에 초점을 맞추고 있습니다. 제 인생이 항상 순탄하고 행복한 나날만 이어져 왔다고는 말할 수 없습니다. 자폐증과 ADHD를 가진 것은, 특히 35년 동안 제대로 진단받지 못하고 오진을 받아온 경우라면, 매우 힘든 일입니다. 하지만 저는 ‘고장 난’ 것도 아니고, 무언가가 ‘부족한’ 것도 아닙니다. 퍼즐 조각의 의미에 대해 더 많은 자폐인들의 목소리를 듣고 싶으시다면,이 링크를확인해 주세요.
단체를 지지하기 전에 직접 조사해 보는 것이 중요합니다. 자폐인이 자폐인으로서 살아갈 수 있도록 돕는 것이 아니라, 돌봄 제공자의 관점이나 경험에만 초점을 맞추고 있는 것처럼 보이나요? 해당 단체의 직원이나 이사회에 자폐인이 포함되어 있나요(우리 없이 아무것도 결정하지 마세요!)? 그들의 지역사회 활동은 장애인을 포용하고 있나요?
알아두어야 할 자폐인이 주도하는 단체
저는 제 생각과 일치하는 자폐 스펙트럼 장애인들이 주도하는 단체들을 꽤 많이 팔로우하고 있습니다. 다음은 제가 특히 좋아하는 4곳입니다.
GRASP: 글로벌 및 지역 자폐증 파트너십(Global and Regional Autism Partnership): GRASP는 할인된 비용의 평가, 코칭, 무료 지원 그룹 등을 제공하고 있습니다.
영국 자폐증 협회: 풍부한 정보를 제공하는 곳이며, 자폐증에 대한 이해와 인식을 높이는 데 좋은 곳입니다.
자폐 여성 및 논바이너리 네트워크: 「우리는 장애인의 공간에서 변혁적이고 회복적인 사법 정의에 초점을 맞추며, 장애인의 사법 정의, 성별 및 인종 평등, 신경다양성, 트랜스 해방에 전념하고 있습니다.」
자폐인 자기옹호 네트워크: 여기에는 좋은 자료가 많이 있습니다.
당신의 삶 속에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람을 받아들이고 존중하는 방법
휴, 꽤 무거운 주제죠? 네, 저도 그렇게 생각합니다. 오랫동안 선의를 가지고 대해왔음에도 불구하고, 제 생각이 얼마나 해로웠는지 깨달았을 때 몇 번이나 눈물을 흘렸습니다. 그래서 제가 수년에 걸쳐 어떻게 사고방식을 바꿔왔는지, 그리고 저 자신과 우리 공동체에 어떻게 노력을 집중해 왔는지 여러분과 나누고 싶습니다.
- 자폐증을 가진 친구나 지인에게 어떤 표현을 선호하는지, 그 밖의 취향이 어떤지 물어보세요. 그들은 ‘~가 있는 사람’이라는 표현을 쓰나요, 아니면 ‘자폐증 환자’라는 표현을 쓰나요? 여러분과의 관계에서 특별히 배려해야 할 점이 있나요? 그들을 더 포용하고 인정하기 위해 할 수 있는 일이 있을까요? 아니면 그저 그들이 알아주었으면 하는 점이 무엇인지 물어보는 것만으로도 충분할 수 있습니다.
- 정체성을 우선시하는 표현을 사용해 주세요. 예를 들어 “자폐증을 가진 나” 대신 “자폐인”과 같이 말입니다.
- 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을, 그들이 어떻게 행동하든 간에 어린아이 취급하지 마십시오.
- 자극, 반복적인 동작, 손뼉 치기는 모두 정상적인 행동입니다. 다른 사람에게 해를 끼치지 않는 한, 이를 막아서는 안 됩니다. 자폐증의 특징을 이유로 자폐인을 부끄럽게 만들지 마십시오.
- 빤히 쳐다보지 마세요.
- 누군가가 자신이나 다른 사람이 자폐증을 앓고 있다고 털어놓더라도, 미안하다고 말하지 마세요.
- 자폐증에 대한 자기 식별(자가 진단)을 유효한 것으로 받아들여 주십시오!
- 겉모습만 보고 누군가의 신경 유형을 단정 짓지 마십시오. 예를 들어, “하지만 자폐증처럼 보이진 않는데” 같은 말은 하지 마십시오.
- 누가 부탁한 것도 아닌데 조언을 하지 말 것.
- 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 응용행동분석(ABA)이 트라우마라고 말하거나, 과거에 트라우마였다고 말한다면, 그 말에 귀를 기울여야 한다.
- “고기능”이나 “저기능”이라는 표현 대신, “높은 수준의 지원이 필요한”이나 “낮은 수준의 지원이 필요한”이라는 표현을 사용하는 것을 고려해 주십시오.
- 퍼즐 조각 대신 무지개색 무한대 기호를 공유하거나, 4월에 금색 조명을 밝혀주세요.
- 자폐증이 아니시라면, 4월에 여러분의 소셜 미디어 페이지에 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들의 목소리를 공유해 보시기 바랍니다.
자폐증 인식의 달을 맞아 긍정적인 변화를 위한 노력
모든 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람은 각자 독특합니다. 여러분이 다른 사람과 비교되는 것을 좋아하지 않는 것처럼, 우리도 마찬가지입니다. ‘자폐 스펙트럼 장애의 중증도’라는 관점에서 사람들을 비교·대조하고, 그 결과로 그들의 경험의 타당성을 판단하는 것은 우리의 이해를 제한하게 됩니다. 인식과 공감이 제한되면, 우리는 우리 삶과 공동체, 그리고 마음속에 훌륭한 사람들을 받아들이는 것을 무의식적으로 제한하게 됩니다.
＊이 기사에 표현된 의견은 저자 개인의 견해이며, 반드시 Bened Life의 입장을 대변하는 것은 아닙니다.
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