발달성 협응 장애(DCD)란 무엇인가?
발달성 협응 장애(DCD)란 신체의 일부에 운동 기능 장애나 기능 부전이 있는 상태를 의미합니다. 특히 어린이의 경우, 이를 DCD라고 부르기도 합니다.
발달성 조정 운동 장애의 증상에는 운동 조절 및 균형 유지의 어려움이 포함됩니다. 발달성 조정 운동 장애가 있는 사람은 단추를 채우거나 글씨를 쓰는 등의 운동 능력에 문제를 겪을 수 있습니다. 또한 팔이나 다리의 움직임을 제어하지 못하게 될 수도 있습니다.
실행증도 이와 유사하며, 신체의 한 부위 또는 여러 부위에서 운동 기능이 상실된 상태를 의미합니다. 많은 분들이 말하기에 어려움을 초래하는 소아기 실행증에 대해 들어보셨을 것입니다. 실행증과 발달성 조정 운동 장애는 종종 같은 의미로 사용됩니다.
실행증과 발달성 조정운동장애는 운동 기능에 영향을 미치는 신경발달장애입니다. 이 장애들은행동적 또는 인지적 성격을 띠는 것은 아니지만, 외부인들은 종종 그렇게 오해하기도 합니다.
이는 발달성 조정 운동 장애나 실행증을 앓고 있는 사람들에게는 매우 답답한 일입니다. 그들은 무엇을 하고 싶은지 정확히 알고 있지만, 몸이 따라주지 않습니다. 하지만 때로는 그들이 어떻게 해야 할지 모르는 것처럼 보이거나, 일부러 말을 듣지 않는 것처럼 보일 수도 있습니다.
발달성 조정 운동 장애를 경험하는 방식은 사람마다 다릅니다. 오늘은 서로 다른 두 명의 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람, TJ와 Isaiah로부터 이 주제에 대한 그들의 관점을 들어보겠습니다.
티파니 “TJ” 조셉
발달성 조정 운동 장애는 내면에서는 어떤 느낌일까요? 제 경우, 그것은 강도가 심한 불수의적 틱과 마비가 뒤섞인 듯한 느낌입니다. 그리고 어느 쪽이 나타날지 알 수 없습니다. 완전히 무작위적이거나 환경에 따라 달라지기도 합니다. 어쨌든, 그것은 제 통제 범위를 벗어난 일입니다.
저는 발달성 협응 장애를 자동차에 비유해 설명하는 것을 좋아합니다. 몸이든 자동차든 움직이게 하는 것은 엔진(또는 운동 능력)이라고 불립니다. 발달성 협응 장애는 브레이크가 작동하지 않는 자동차를 운전하는 것과 같아서, 멈출 수가 없습니다. 엔진을 걸고 브레이크를 밟아도 자동차는 앞으로 나아갑니다. 앞으로 나아가는 움직임을 상쇄하기 위해 브레이크를 더 세게 밟으면, 오히려 더 가속되어 버립니다.
예측할 수 없는 반응 때문에 항상 매우 불안해집니다. 하지만 이것이 유일한 몸, 아니 차인 만큼, 어떻게든 통제 불능인 차량을 제어하며 A 지점에서 B 지점으로 갔다가 다시 돌아와야만 합니다.
발달성 조정 운동 장애가 신체에 미치는 영향
자동차와 마찬가지로, 신체는 한 장소에서 다른 장소로 이동하기 위한 장기적인 이동 수단입니다. 하지만 만약 여러분의 자동차가 고장 났다면 어떨까요? 배선이 끊임없이 뒤엉켜 있다면요? 때로는 움직이지만, 또 다른 때는 움직이지 않습니다. 실제로는 언제, 어떻게 움직일지 알 수 없습니다. 이것이 바로 실행증이나 발달성 조정 운동 장애를 가진 사람의 신체 운동 시스템과 비슷한 상태입니다.
누군가에게 “안녕하세요”라고 말하거나 손을 흔들고 싶은데, 몸이 제멋대로 걸어가 버릴 수도 있습니다. 마치 똑바로 앞으로 가고 싶은데 차가 왼쪽으로 꺾여 버리는 것과 같습니다.
신발 끈을 묶거나 단순히 무언가를 가리키는 것과 같은 일상적인 활동에 지장을 주는, 짜증 나는 상태입니다. 손가락이 원하는 대로 움직이지 않고, 그저 주먹을 쥐게 될 수도 있습니다.
그것이 바로 발달성 조정 운동 장애를 가진 몸을 가진다는 뜻입니다. 몸 안에는 숙련된 운전자가 있지만, 그 몸이 밖으로 드러내는 움직임은 믿을 수 없습니다.
발달성 조정 운동 장애의 스펙트럼
발달성 조정 운동 장애는 스펙트럼을 이룹니다. 어떤 사람들은 신체의 일부만 이런 증상을 보이지만, 어떤 사람들은 전신에 걸쳐 이런 증상이 나타납니다. 그렇기 때문에 우리 중에는 말하거나 움직일 수 있는 사람도 있고, 그렇지 못한 사람도 있습니다.
불안감 때문에 제어 불량도 기본 상태입니다. 그런 차를 타고 어디든 운전해야 한다고 상상해 보세요. 가끔씩만 움직인다면, 항상 불안하지 않겠습니까? 한 순간에는 모퉁이에서 꼼짝 못 하고 멈춰 서 있을 수도 있고, 다음 순간에는 슈퍼마켓 안에 있을 수도 있습니다.
발달성 조정 운동 장애와 감각 문제
자, 그 차에서 헤비메탈 음악이 엄청나게 큰 소리로 흘러나오고 있는데, 볼륨을 낮추거나 다른 음악으로 바꿀 수 없다고 상상해 보세요. 아니면, 주변 차들에서 나오는 음악이 모두 동시에 들리는데, 그 소리가 마치 내 차 안에 있는 것처럼 모두 엄청나게 크다고 가정해 봅시다. 게다가 눈부신 햇빛이 눈을 직격하고 있습니다.
자, 그 차를 운전할 때 감각적인 과부하를 느끼거나 정말로 불안해지지 않도록 해보세요. 아니면 정신이 혼미해져서 모든 페달과 버튼을 마구 밟고, 모든 노브를 돌리며, 차가 내 뜻대로 움직이게 하려고 할지도 모릅니다.
하지만 당신은 그 차를 운전해야만 합니다. 선택의 여지가 없습니다. 그것은 당신의 인생에서 얻을 수 있는 유일한 탈것이며, 당신은 스스로 그 차를 어떻게 움직일지 알아내야 합니다. 아무도 가르쳐 주지 않습니다. 만약 당신의 몸이 항상 이런 상태라면, 어떻게 행동하시겠습니까?
이사야 티엔 그레왈
실행증은 마치 24시간 내내, 연중무휴로 물속에 사는 듯한 느낌입니다. 모든 움직임에 막대한 노력이 필요하고, 살아 있다는 것 자체가 지치게 만듭니다. 너무 시끄럽거나 자극이 심한 상황은 마치 거대한 파도처럼 느껴져서, 때로는 맞서 싸우는 것을 포기하고 ‘스티밍’이라는 안전지대로 숨어버리기도 합니다.
자폐증 아동의 발달성 조정 운동 장애
발달성 조정 운동 장애가 있는 아이들은 발달 과정에서 운동 능력의 단계에 도달한 것처럼 보일 수도 있지만, 일부 동작이 의도대로 되지 않을 때 좌절감을 느낄 수 있습니다. 발달성 조정 운동 장애를 가진 자폐 스펙트럼 장애 아동들은 자신이 생각한 행동의 절반 정도밖에 수행하지 못할 수도 있다는 점을 주변 사람들이 이해해 주는 것이 중요하다고 생각합니다.
어렸을 때, 세상과 소통하려고 필사적으로 노력해도 내 목소리가 결코 전해지지 않는다는 사실을 깨닫고 낙담했습니다. 13살 때 드디어 받게 된 의사소통 치료가 제 정신을 구해 주었습니다.
발달성 조정 운동 장애와 자폐증에 대한 압도감
제 자폐성 신경계는 쉽게 과부하 상태에 빠집니다. 발달성 조정 운동 장애까지 더해져, 제 몸은 때때로 공격적인 반응을 보일 수 있습니다. 제게 공격적인 행동이 나타날 때, 이상적인 세상이라면 그 행동은 이를 유발한 조절 불능 상태의 신경계에 비추어 ‘조절 불능’이라고 명명되어야 할 것입니다.
하지만 솔직히 말하자면, 체중 110kg의 남자가 소리를 지르며 달려오는 모습은 저에게도, 제 몸을 진정시키려 하는 사람에게도 무서운 일입니다. 이러한 종류의 운동 행동에 필요한 ‘적색 라벨’을 붙이는 것이 중요합니다. 그렇게 함으로써 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 원치 않는 운동 반응을 억제하는 데 필요한 도움을 받을 수 있습니다.
코로나 봉쇄 기간 동안, 끊임없이 이어지는 변화와 끔찍한 소식들이 제 신경을 극도로 뒤흔들어 놓았고, 저는 아버지를 공격하기 시작했습니다. 부모님은 큰 충격을 받으셨습니다. 제가 그전까지 한 번도 그런 행동을 한 적이 없었기 때문에, 어떻게 도와야 할지 몰랐기 때문입니다.
통제와 예측 가능성을 갈구하며 팔다리를 마구 휘두르는, 불안이 신체적으로 드러나는 운동실행장애. 그리고 문틀을 부수지 못하게 막으려던 아버지에게 그 팔다리가 부딪혔을 때, 그 휘두름은 끔찍한 운동의 악순환으로 변해버렸다. 불안을 느끼고, 아버지를 때린다.
그 악순환을 끊는 것이 18개월 동안 우리의 주요 목표가 되었습니다. 처음에는 아버지에게 재미있는 모자나 캡을 씌워 악순환의 끝을 혼란스럽게 만드는 것밖에 할 수 없었습니다. 제가 몇 번이나 심하게 때렸음에도 불구하고, 아버지는 계속 저를 사랑해 주셨습니다. 결국, 우리 모두는 제 신경계가 불안에 대해 다른 방식으로 반응하도록 훈련시켰고, 물론 코로나 봉쇄 조치가 드디어 끝난 것도 큰 도움이 되었습니다.
지금은 트레이너에게 정기적으로 격렬한 운동을 시키고, 불안할 때는 다정하고 차분하게 말을 걸어주며, 즐거운 방법으로 악순환을 끊기 위해 여행을 데려가 준다면, 제가 확실히 폭력을 행사하지 않는 삶을 살 수 있다는 사실을 우리 모두는 잘 알고 있습니다.
더 읽어보기:자폐증에서 나타나는 비자발적 공격성: 조절 장애를 보이는 신경계를 제어하기
뇌와 신체의 분리는 스펙트럼이다
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람을 돌보거나 함께 일하는 사람들에게는, 실행장애와 발달성 조정운동장애의 스펙트럼, 그리고 이것이 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람에게 어떻게 신체적 장애를 유발할 수 있는지 인식하는 것이 중요합니다. 이러한 ‘뇌와 신체의 분리’는 그들 중 많은 이에게 내재되어 있습니다.이것이 바로 일부 자폐 스펙트럼 장애인이 말을 잘하는 이유이자, 말을 조금만 할 수 있는 이유이며, 많은 사람이 전혀 말을 하지 못하는 이유입니다. 어떤 사람은 자신의 몸을 잘 제어할 수 있지만, 어떤 사람은 특정 상황에서는 거의 제어할 수 없습니다.
뇌와 신체의 분리 현상에 관해서는 사람마다 차이가 있을 뿐만 아니라, 같은 사람이라도 상황이나 날에 따라 조절 정도가 달라질 수 있습니다. 발달성 조정 운동 장애와 실행증은 환경이나 정서 상태에 매우 민감합니다.
발달성 조정 운동 장애와 실행증
실행증은 일부 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 행동상의 문제로 보이는 증상이 나타나는 이유입니다. 자신의 움직임이나 신체적 행동이 의도된 것이 아님에도 불구하고, 항상 의도된 것으로 취급받는 것은 공정하지 않습니다. 특히 이러한 사실들이 한 사람의 삶의 궤적을 완전히 바꿔버리는 경우에는 더욱 그렇습니다.
실행증과 유사한 반응 때문에, 이들은 종종 동료들로부터 소외되고 고립되곤 합니다. 이들과 그 가족들은 일반 사회로부터 격리되어, 고독과 정신 건강에 심각한 문제를 겪게 됩니다. 이들은 교육 기회를 박탈당하기도 하며, 심지어 자신의 마음속에도 존재하지 않는 것으로 간주되기도 합니다.
저자 소개:
티파니 조셉은,베네드 라이프(Bened Life)의 신경다양성 및 장애 컨설턴트입니다. 티파니는 자폐증을 가진 성인으로서, 말을 할 수 없는 청소년 및 청년을 위한 접근성 높은 교육에 전념하고 있습니다.그녀 자신도 청각 장애를 가지고 있으며, 미국 수화(ASL), 구술, 첨단 AAC(보조 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 부분은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육 권리입니다. TJ의 소셜 미디어는 ‘Nigh Functioning Autism’으로 검색해 주세요.
이사야 티엔 그레왈은스토니브룩 대학교의 LEND(발달 신경 장애 분야 리더십 교육) 펠로우십 프로그램 수련생이자 Bened Life의 신경 다양성 및 장애 전문가입니다. 그는 캘거리 대학교, 버지니아 대학교, 토론토 대학교, 케네디 크리거 연구소(존스 홉킨스 의과대학 제휴)의 연구팀에서 활동하고 있습니다.그는 하버드 대학교 익스텐션 스쿨에서 학사 학위를 취득했으며,Communication First가 제작한 수상 경력에 빛나는 단편 영화 《LISTEN》에 출연했습니다. 또한 『Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate』라는 책의 39장을 집필했으며,토론토 대학교매거진과 스토니브룩 대학교 사회복지학부 뉴스에특집 기사로 소개된 바 있습니다.
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