로즈 로렌 휴즈, Bened Life 신경다양성 및 장애 컨설턴트
마스킹에서 해방으로
성인이 된 후 자폐증 진단을 받은 많은 여성들에게 있어, ‘마스킹’을 벗어던지는 것은 단순한 과정이 아니라 일종의 깨달음입니다. 젊은 성인기에 진단을 받은 이후, 저는 오랜 세월 동안 깊이 뿌리내린 마스킹 습관을 하나씩 풀어왔습니다.그리고 ‘마스크를 벗는’ 행위가 자유와 자아 확립과 마찬가지로 슬픔과 상실감을 동반한다는 사실을 알게 되었습니다. 이는 단순한 자기 수용의 여정이 아니라, 사회적 규범, 직장에서의 기대, 그리고 개인적인 자기 방어 기제에 의해 형성되는 다면적인 과정입니다.
성인이 되어서야 자폐증 진단을 받은 많은 여성들과 마찬가지로, 저 역시 경계성 인격장애, 양극성 장애, 연기성 인격장애 등 여러 차례 오진을 받아왔습니다.결국 제가 진정으로 필요로 했던 진단과 이해를 얻기 위해서는 많은 자기주장과 유료 진단 팀의 도움이 필요했습니다. 13세가 되기 전에 ADHD 진단을 받았던 저에게, 가장 가능성이 낮다고 여겨졌던 진단이 사실은 자폐증이었다는 것은 매우 기이한 일이었지만, 마침내 진단이 내려졌을 때는 모든 것이 납득이 갔습니다.
진단을 받기 전, 저는 수년 동안 정신 건강 의료 시스템을 오가며 자해 행위를 반복했고, 어린 소녀가 감당하기에는 너무나 복잡하고 거대한 감정들로 고통받았습니다. 지금 와서 보면 그것이 바로 AuDHD였음을 알 수 있지만, 당시 그 증상을 통제하기 위해 얼마나 많은 약이 처방되었는지 정확히 기억나지 않습니다.
마스킹은 여성에게만 국한된 현상도, 자폐증에만 국한된 현상도 아니지만, 특히 성인기에 진단을 받은 여성들에게서 나타나는 특유의 양상과 그 영향은 앞으로 본격적으로 논의되어야 할 중요한 문제를 부각시키고 있습니다.
자폐증의 ‘마스킹’이란 무엇인가?
마스킹이란 사회의 기대에 부응하기 위해 자폐 스펙트럼 장애의 특성을 의식적이거나 무의식적으로 억누르는 것을 말합니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 많은 사람이 모인 장소에서부터파트너와 단둘이 있는 순간에 이르기까지, 다양한 사회적 상호작용 상황에서 마스킹을 할 수 있습니다. 마스킹에는특별한 관심사에 대한논의를 자제하거나특정 자극에 대한 반응을억제하는 등, 자폐 스펙트럼 장애의 특성을 위장하는 행동이 포함될 수 있습니다.또한, 주변 사람들의 표정이나 몸짓을 의식적으로 흉내 내는 것도 포함됩니다.
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 대개 주변 사람들을 위해 자신의 특성을 숨기곤 합니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 자신의 특성을 억제함으로써, 다른 사람들에게는 사회적 상황이 더 원활하게 진행되는 것처럼 느껴지는 경우가 많습니다.
안타깝게도, ‘마스킹’에는 부작용이 있습니다. 자신의 자폐 스펙트럼 특성을 숨겨야 한다고 느끼는 것은 신체적·정신적으로 큰 피로를 초래합니다. 또한 스트레스나자폐증 번아웃을비롯한 기타 정신 건강 문제를 유발할 수도 있습니다.
자폐증을 가진 여성이나 소녀들이 왜 더 자주 가면을 쓰게 되는 것일까?
많은 여성에게 있어 ‘마스크링’은 어릴 적부터 시작됩니다. 이성애 규범, 성별에 따른 양육, 동조 압력 등 사회적 기대에 부응하는 방식으로 형성되며, 어린 소녀들은 어릴 때부터 사회적 조화, 감정 노동, 자기희생을 우선시하도록 주입받는 경우가 많아, 마스크링이 당연시되는 환경이 조성됩니다.
예를 들어, 어릴 때부터 어른이나 아이들에게도 자신의 생각을 솔직하게 말하던 자폐증 소녀를 생각해 봅시다. 그녀는 ‘적극적’이라기보다는 ‘건방지다’는 딱지를 붙이게 되어, 주변에서 받아들여지기 위해 말을 부드럽게 하거나 계속 침묵을 지키게 될지도 모릅니다.
자라면서 그녀의 솔직함은 ‘너무 직설적이다’거나 심지어 ‘무례하다’고 여겨질 가능성이 있으며, 직장 동료들에게 호감을 얻지 못할 수도 있습니다. 이러한 상황에서 자신의 본모습을 숨기지 않을 경우, 사회적 배제나 직장에서의 불이익을 겪거나 ‘지나치다’는 평가를 받을 위험이 있습니다. 이러한 위험이 존재하기 때문에, 사회에 적응하기 위한 노력이 생존을 위해 필수적이라고 느껴지게 되는 것입니다.
마스크링을 하는 여성이나 소녀들이 모두 자폐증을 가진 것은 아니지만, 마스크링을 하는 자폐증 환자와 ‘사회에 잘 적응한’ 다른 사람들을 직접적으로 구별할 수 없다는 사실은, 이들이 감당하는 과도한 감정 노동이 간과되고 있음을 의미합니다. 겉보기에는 똑같이 보일지라도, 이러한 착각을 만들어내기 위해 이들은 비자폐증 동료들보다 실제로 훨씬 더 많은 노력을 기울이고 있는 것입니다.
자폐증을 가진 여성과 소녀들은 있는 그대로의 자신이 항상 환영받는다고 보장할 수 없는 세상에서 살아남기 위해, ‘마스킹’을 하는 데 정서적·심리적으로 큰 부담을 느낍니다. 이들은 끊임없이 자신의 행동을 주시하고, 말투를 조절하며, 자연스러운 반응을 억제하고, 타인이 편안함을 느낄 수 있도록 감정 노동을 수행해야 합니다.그러나 자폐증을 가지고 있다는 이유만으로, 본능적으로 기대되는 역할을 수행할 수 있는 사람들에 비해 이 ‘마스크링’을 달성하기 위해 훨씬 더 많은 노력을 기울여야 하는 경우가 있습니다.
개인적으로는 어릴 적, 말투부터 몸짓에 이르기까지 의식적으로 다른 사람을 흉내 냈던 기억이 있습니다. 그것은 본능적인 사회적 반응이 아니라, 학습된 생존 전략이었습니다. 정상 발달을 한 사람들이 무의식적으로 다른 사람을 흉내 내는 반면, 저는 제 진정한 모습을 위장하고 있다는 사실조차 모른 채, 적극적으로 타인의 행동을 관찰하고 재현함으로써 사회에 녹아들려고 노력했습니다.
성인이 되어서야 자폐증 진단을 받은 여성에게, ‘마스킹’이 얼마나 깊이 뿌리내려 있었는지를 깨닫는 것은 충격적이면서도 동시에 깨달음을 주는 경험입니다. 진단을 받고 나서야 비로소 왜 사교 모임에서 항상 지쳐 있었는지 이해할 수 있었습니다. 저는 단순히 사람들과 어울리고 있었던 것이 아니라, 연기를 하고 있었던 것입니다.
증상의 은폐는 조기 진단을 방해할 수 있습니다. 이러한 문제 외에도, 자폐증 연구 분야에서 여성이 역사적으로 과소평가되어 온 점도 있습니다. 진단 기준이 오랫동안 남성에게서 나타나는 특성에 초점을 맞춰 왔기 때문에, 많은 여성들은 성인이 될 때까지 진단을 받지 못하거나 오진을 받아 왔습니다. 이러한 늦은 진단은 대개 수년에 걸친 증상의 은폐가 정신적, 신체적 건강에 큰 타격을 입혔음을 의미합니다.
마스킹 과정에서 나타나는 다양한 경험에 대한 인식
마스킹은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 흔히 겪는 경험이지만, 다른 정체성 요소들과 복잡하게 얽혀 있습니다. 유색인종, LGBTQIA+ 개인, 그리고 장애를 가진 사람들은 사회적 기대와 차별이라는 추가적인 장벽에 직면하는 경우가 많아, 마스킹에 대한 압박을 더욱 가중시킵니다. 저 역시 LGBTQIA+ 커뮤니티의 일원으로서, 인생의 많은 시간을 ‘커밍아웃’과 ‘다시 숨기기를’ 반복하며 보냈습니다.
또한, 희귀 질환과 신체 장애를 안고 살아가는 사람으로서, 저는 제 내면에 자리 잡은 능력주의와 다양한 차원에서 자신의 모습을 감추며 성장해 왔다는 사실을 깊이 자각하고 있습니다. 이 모든 것은 상대적인 것이며, 주목할 만한 점입니다.
저는 (할아버지가 인도인이시기 때문에) 외모상 거의 백인에 가깝지만, 특정 장소에서 제가 누리는 특권을 잘 알고 있습니다. 유색인종들이 포용적이라고 할 수 없는 환경에서 자신의 입지를 확보하기 위해 이미 ‘가면 쓰기’라는 행위를 이해하고 있다는 사실은 널리 알려져 있으며, 이는 그들이 그 가면을 벗으려 할 때 직면하는 문제를 명백히 더욱 악화시키고 있습니다.
제 모든 경험을 다 이야기할 수는 없지만, ‘마스킹’의 교차성에 대해서는 언급할 수 있습니다. 모든 독자분들께서는 자신의 정체성이 ‘마스킹’의 여정을 어떻게 형성하고 있는지 성찰해 보시고, 더 폭넓은 이해를 얻기 위해 다양한 공동체의 목소리에 귀를 기울이시기를 권합니다.
언마스킹: 정서적 부담
‘가면을 벗는 것’은 종종 해방감으로 묘사되지만, 결코 단순하고 전적으로 긍정적인 경험만은 아닙니다. 제 경우, 그 과정은 작고 안전한 공간에서 시작되었습니다. 믿을 수 있는 친구와의 관계 속에서, 신경다양성을 가진 직원이 대상 고객인 직장, 치료 세션 중, 혹은 홀로 있는 순간들이었죠. 하지만 있는 그대로의 자신을 받아들이는 것이 아무리 해방감을 주었다 해도, 그것은 동시에 깊은 슬픔과 자아 상실감을 안겨주기도 했습니다.아, 얼마나 큰 정체성 위기에 빠졌던 것일까요.
슬픔은 ‘가면을 벗는 과정’에서 없어서는 안 될 요소이면서도 종종 간과되는 부분입니다. 그것은 잃어버린 시간, 놓친 기회, 그리고 살아가는 것보다 연기하는 데 얼마나 많은 에너지를 쏟아부어 왔는지에 대한 깨달음에서 비롯된 상실감을 애도하는 것입니다. 그것은 지금까지 삶을 어떻게 헤쳐나왔는지에 대해 스스로를 용서하는 것입니다.
저에게 있어 그것은 또한 내면화된 능력주의와 동성애 혐오(말 그대로 오직 나 자신에 대해서만 — 타인에 대해서는 항상 수용해 왔습니다)와 마주하고, 있는 그대로의 내가 ‘충분하지 않다’고 끊임없이 주입해 온 오랜 세월의 조건화를 풀어내는 것을 의미했습니다. 사실, 제가 알고 있던 것은 그것이 ‘지나치게 과하다’는 것뿐이었습니다.
하지만 가면을 벗는다는 것은 단지 슬픔만을 의미하는 것은 아닙니다. 그것은 방향 감각을 잃게 만드는 일이기도 합니다. 평생 동안 기대에 부응하기 위해 자신을 다듬어 온 뒤, 갑자기 그럴 필요가 없다고 듣게 되면, 당신은 의문을 품게 될지도 모릅니다. “이 모든 것 아래에 있는 나는 도대체 누구인가? 나의 어떤 부분이 진짜였고, 어떤 부분이 생존 전략이었을까?”
그 층들을 벗겨내는 과정은 순식간에 이루어지는 것이 아닙니다. 그것은 현재 진행 중인, 비선형적인 여정입니다. 어떤 날은 마치 빛 속으로 발을 내딛는 듯한 기분이 들기도 하고, 또 어떤 날은 완전히 드러난 채 앞으로 어떻게 나아가야 할지 막막하게 느껴지기도 합니다.
다만, 마스크를 벗는 것이 모든 자기방어 수단을 포기하는 것을 의미하지는 않습니다. 안전하지 않은 환경에서는 마스크 착용이 필수적인 생존 수단이 될 수 있습니다. 언제, 어디서 마스크를 벗을 수 있는지 판단하는 것은 특권, 직장 문화, 가족 내 역학 관계 등에 영향을 받는 매우 개인적인 결정입니다.
그리고 그 과정의 어느 단계에 있든, 다음 사실을 명심하는 것이 중요합니다. 가면을 쓰지 않은 그대로의 당신은 아름다운 존재입니다. 당신은 사랑받을 가치가 있습니다. 단순히 얼마나 잘 적응했는지가 아니라, 진정한 당신 그 자체로서 말입니다.
마스킹의 장점과 단점
마스킹은 본질적으로 ‘나쁜’ 것도 ‘좋은’ 것도 아니며, 그저 도구일 뿐입니다. 그리고 어떤 도구든 그 영향은 맥락에 따라 달라집니다. 또한, 마스킹의 대부분은 무의식적으로 이루어진다는 점에도 주목해야 합니다. 이는 자율적인 현상입니다. 우리가 항상 이를 의식하고 있는 것은 아니지만, 무언가 이상하다는 느낌은 받고 있습니다.
어떤 상황에서는 ‘마스크’를 쓰는 것이, 있는 그대로의 모습을 드러냈다면 배제되거나 오해를 받았을 수도 있는 사회적·전문적 상황을 헤쳐 나가는 데 도움이 되었습니다. 하지만 최근 몇 년간, 특히 신경다양성을 포용하는 기업에서 일하게 된 이후로는 ‘있는 그대로의 나’로 살아가려는 인내심이 줄어들고, 그에 대한 열정은 더욱 커지고 있습니다.만약 그게 잘 되지 않는다면, 저는 제 자신을 바꾸어 적응하려고 하지는 않을 것입니다. 하지만 그 과정에는 수년이 걸릴 것이며, 그렇게 하는 것이 안전하다는 확신이 필요합니다. 걷기도 전에 뛰려고 해서는 안 됩니다!
반면, 마스킹이 초래하는 장기적인 대가는 부정할 수 없습니다. 만성 피로, 불안, 번아웃 증후군은 장기간 마스킹을 하는 사람들 사이에서 흔히 나타납니다. 자신의 행동을 끊임없이 감시하고, 자극에 대한 반응을 억제하며, 사회적 신호를 해석해야 하는 정신적 부담은 자기 자신과의 심각한 단절감으로 이어질 수 있습니다.
그것은 또한 당신에게서 ‘나 자신으로 사는 기쁨’을 빼앗는 일이기도 합니다. 당신에게 어울리는 삶을 빼앗게 될 수도 있습니다. 있는 그대로의 당신을 사랑해 줄 사람은 반드시 있습니다.
마스크 착용에 대한 경험은 사람마다 다르다는 점을 인식하는 것이 중요합니다. 어떤 상황에서는 마스크 착용이 도움이 된다고 느끼는 사람이 있는 반면, 마스크를 완전히 벗어야 할 긴급한 필요성을 느끼는 사람도 있을 것입니다. 마스크 착용과 탈착을 다루는 ‘올바른 방법’은 보편적인 것이 아니며, 오직 본인에게 지속 가능하고 진정성 있게 느껴지는 방법만이 존재합니다.
‘언마스킹’이 그렇지 않다는 점
‘가면을 벗는 것’은 자기 인식이나 타인에 대한 배려를 포기하는 것을 의미하지 않습니다. 원래 사람들을 즐겁게 해주는 성격이었던 저는, 경계를 설정하는 것과 타인을 무시하는 것의 차이를 잘 알고 있습니다. “마음이 내키지 않으면 잡담을 하지 않는다”는 것과 “말을 걸어온 사람에게 무례한 태도를 보인다”는 것 사이에는 큰 차이가 있습니다.
‘언마스킹’이란 식사 중에 팔꿈치를 테이블에 얹거나, 압도감을 느낄 때 행사 도중에 자리를 뜨는 등, 불필요하다고 느껴지는 사회적 규범을 피하는 것을 스스로에게 허락하는 것을 말합니다. 하지만 이것이 자신의 행동이 타인에게 미치는 영향을 무시한다는 뜻은 아닙니다. 저는 누군가를 말로 괴롭히지는 않지만, “지금은 제대로 설명할 수 없네요”라고 말하고 그 자리를 떠날 수는 있습니다.
목표는 “그게 바로 나라는 사람이다”라는 말을 해로운 행동에 대한 변명으로 삼는 것이 아니라, 그저 나에게 자연스러운 모습으로 존재하는 것에 대해 더 이상 사과하지 않는 것입니다. 또한, 주변 사람들을 돌보는 것과 “내가 너무 과한 건 아닐까”라고 끊임없이 지나치게 생각하며 그들의 짐을 떠안는 것, 그리고 나 자신이 있는 그대로의 모습으로 주변 사람들에게 불쾌감을 주지 않도록 나 자신을 돌보는 것 사이에는 건전한 경계가 있다고 생각합니다.
친구들과의 사교 활동과, 친구들의 필요보다 내 필요를 우선시하는 예로, 정상 발달을 한 친구가 시끄럽고 붐비는 식당에서 식사를 하고 싶어 할 때가 있습니다. 소리가 잘 들리지 않거나 말하기 어렵거나, 혹은 번아웃을 피하고 싶은 저로서는 그럴 수 없습니다. 저는 종종 야외 좌석 중 히터가 있는 곳을 골라달라고 부탁합니다. 그래야 우리 모두가 편안하게 지낼 수 있고, 저도 실제로 그 자리에 참여할 수 있으니까요.하지만 다시 말하지만, 이는 제 주변 사람들이 제 다양한 필요에 공감하고 배려해 주어야 한다는 것을 의미하지만, 모든 사람이 그렇지는 않습니다.
마스킹 지원 및 다시 배우는 방법
마스크 해제 팁:
- 작은 것부터 시작하기:신뢰할 수 있는 친구나 신경다양성 커뮤니티와 같은 안전하고 협력적인 환경에서 ‘언마스킹’을 시작해 보세요.
- 전문가의 도움을 구하세요:신경다양성 분야에서 경험이 풍부한 치료사나 상담사와 협력하세요. 그들은 여러분의 여정에 도움이 될 도구와 확신을 제공해 줄 것입니다.
- 나와 같은 마음을 가진 사람들을 찾으세요:있는 그대로의 나를 존중해 주는 사람들로 둘러싸이세요. 안전한 관계는 ‘가면을 벗는’ 데 필요한 자신감을 키우는 데 중요합니다.
- 자비심을 실천하기:‘가면 벗기’는 목적지가 아니라 과정입니다. 후퇴나 돌파구를 겪는 과정에서 자신에게 다정하게 대합시다.
아라이를 위해:
- 스스로 배우기:신경 다양성과 마스킹을 하는 사람들이 직면한 과제에 대해 알아보세요. 인식을 갖는 것이 협력적인 환경을 조성하는 첫걸음입니다.
- 포용성 함양:진실성이 존중받는 공간을 만들어 봅시다. 여기에는 직장에서의 배려를 장려하고, 신경다양성의 표현을 촉진하는 것이 포함됩니다.
- 배려를 베풀기:‘언마스킹’은 매우 취약한 과정이라는 점을 이해합시다. 사랑하는 사람이 이 여정을 헤쳐 나가는 동안, 인내심을 갖고 긍정적인 태도로 대하십시오.
자아 확립을 위한 자유
‘안마스킹’은 단순히 겉껍질을 벗겨내는 것이 아닙니다. 그것은 그 아래에 숨겨진 진정한 자신을 발견하는 것입니다. 저에게 있어 가장 보람 있었던 순간은, 진정으로 이해받고 타인에게 받아들여졌다고 느꼈을 때였습니다. 자기 확립을 소중히 여기는 사람들로 둘러싸여 있는 것은 제게 변혁적인 경험이었으며, 안마스킹이 수반하는 위험을 감수할 만한 가치가 있음을 확신시켜 주었습니다.
음식이 나오자마자 보이는 극적인 반응, 기쁨의 춤, 팔다리를 마구 휘젓는 행동 등, 사소한 일이라도 맞은편에 앉아 있는 사람이 이상한 눈으로 쳐다보지 않는 것. 그것은 나에게 사랑의 표현이며, 어린 시절에는 누리지 못했던 것입니다.
자신의 진짜 모습을 드러내는 여정을 시작하거나 누군가를 지지할 때, 이것이 매우 개인적인 과정이라는 점을 잊지 마세요. 작은 성취를 축하하고, 어려움을 받아들이며, 자기 정체성을 확립해 나가는 과정의 아름다움을 마음껏 누리세요. 우리 모두가 자유롭게 진정한 모습을 드러낼 때, 세상은 더욱 빛나기 때문입니다.
결론적으로…
이 작품은 성인이 되어서야 자폐증 진단을 받은 한 여성만을 위한 것이 아닙니다. 이는 사회적 규범이 다양한 배경을 가진 모든 사람들에게 ‘마스크링’을 강요하고 있는 현실을 되돌아보도록 모든 독자에게 촉구하는 것입니다. 이러한 시스템에 이의를 제기하고, 더 안전한 공간을 조성하며, ‘마스크링’이 더 이상 위험이 아닌 권리가 되는 세상을 만들어 나갑시다.
저자 소개:
로즈 휴즈는 31세의 AuDHD 여성입니다. ソーシャルメディアは@rose.llauren.
추천 읽을거리:
성인기 자폐증 진단: 공식 진단을 받을 가치가 있을까?
