티파니 조셉, Bened Life 신경다양성·장애 컨설턴트 저
모든 연령대의 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 강렬하고 극도로 집중된 관심사를 가질 수 있습니다. 이러한 관심사는 평생 지속되기도 하고, 시간이 지남에 따라 변화하기도 하며, 언제든 갑자기 나타날 수도 있습니다. 이러한 열정은 직업적 가능성이나 평생 지속될 수 있는 안정감과 조절 능력을 기르는 활동으로 이어지는 훌륭한 길이가 됩니다.
이러한 특별한 관심은 그것이 만들어내는 유대감에 대한 순수한 사랑과 기쁨에서 비롯됩니다. 이는 어떤 것에 대해 더 많이 알고 싶어 하고, 그와 영원히 가까운 관계를 유지하고 싶은 마음과 비슷합니다. 우리의 특별한 관심이 이렇게 불리는 이유는 그것이 남들과 다르거나 희귀하기 때문이 아닙니다. 전문가가 특정 분야를 전문으로 하듯이, 우리가 깊이 연구하기 위해 몰두하는 대상이기 때문에 특별한 것입니다.
자폐증의 ‘특별한 관심사’란 무엇인가?
특별한 관심은 모든 것을 감싸 안으면서 동시에 충족감을 주는 듯한 느낌을 줍니다. 그것은 내 안에 있는, 잡히지 않지만 활력을 불어넣는 에너지를 일깨워 줍니다. 내 관심은 말로 표현하기 어렵지만, 궁극적으로는 목적이 있는 강한 기쁨과 집중력, 그리고 평온함을 불러일으킵니다.
특별한 관심은 특정 예술 형식이나 장르를 중심으로 발전하기도 합니다. 특정 연구 분야에 대한 강한 관심으로 나타나기도 합니다. 심지어 비디오 게임이나 TV 프로그램 프랜차이즈의 세계에 깊이 빠져들기도 합니다.
자폐증이 없는 많은 사람들은 특별한 관심사를 강박증과 혼동하거나, 단순한 취미로 치부하며 가볍게 여깁니다. 하지만 우리에게 있어 그것은 그 이상의 의미입니다. 우리의 열정을 ‘강박증’이라고 부르는 것은 부정확할 뿐만 아니라 모욕적입니다. 이는 마치 누군가의 자녀나 사랑하는 사람을 그 사람의 ‘강박증’이라고 부르는 것과 마찬가지입니다. 특별한 관심사는 관계와 같아서, 주고받는 것입니다.
이는 특히 부모, 치료사, 교육자들이 이해하는 것이 중요합니다. 특별한 관심은 우리가 사회 및 교육적 측면에서 연결될 수 있는 중요한 방법을 제시합니다.
동시에, 우리의 관심사나 좋아하는 것들이 특정 행동을 강요하기 위한 강화제나 처벌 수단으로 사용되지 않는 것이 중요합니다. 그렇게 하면 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 이러한 활동을 외적인 보상과 연결 짓기 시작하게 되어, 결국 일반적인 열정에 대해 무감각해지게 됩니다. 그리고 그것은 누구에게도 바람직한 삶의 방식이 아닙니다.
특별한 관심을 기울일 만한 가치가 있는
특별한 관심은 여러 가지 이유로 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 필수적입니다.
정체성과 자아존중감
특별한 관심사는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 정체성의 핵심이 되며, 삶의 목적과 성취감을 줄 수 있습니다. 관심 분야에 대한 숙달과 전문성은 자신감을 키워주고, 우리가 가치 있고 유능한 존재라고 느끼게 하는 데 도움이 됩니다.
이러한 관심사는 단순한 취미가 아닙니다. 이는 우리가 인간으로서 살아가는 데 있어 근본적인 측면입니다. 이러한 유대감은 대면이든 온라인 커뮤니티든, 열정을 공유하는 다른 사람을 만났을 때 우리에게 안정감을 주고 소속감을 선사할 수 있습니다.
내적 동기
이러한 열정은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이, 그렇지 않았다면 너무 어렵거나 지루하게 느껴질 수도 있는 활동에 참여하거나 개념을 배우도록 하는 동기가 됩니다. 또한 끈기와 인내심을 기르는 데 필요한 내적 원동력을 형성하는 데 도움이 됩니다.
예를 들어, 제 아이는 동물에 깊은 관심을 가지고 있는데, 아이의 선생님은 그 열정의 일부로서, 아이가 그렇지 않았다면 갖지 못했을 독서와 학업 능력을 연습할 동기를 느끼도록 도와주셨습니다. 선생님들은 동물을 주요 주제로 삼은 수업을 마련해 주셨습니다. 특별한 관심은 종종 끝없는 호기심의 불씨를 지피곤 합니다. 이는 단순한 변덕이 아니라 끈질긴 열정입니다.
특별한 관심은 모든 세부 사항을 이해하고, 새로운 지식을 습득하며, 그 틈새 분야에서 더 나은 미래를 상상해야 할 필요성을 불러일으킵니다. 이러한 충동은 마치 끝없는 발견의 여정에 나서는 듯한 고양감을 느끼게 해줄 수 있습니다.
마음의 평안과 안정
특별한 관심사는 압도적으로 느껴지는 세상 속에서 안정감, 예측 가능성, 그리고 평온함을 선사할 수 있습니다. 특별한 관심사에 몰두하는 것은 마음을 진정시키고, 불안을 완화하며, 감각 과부하를 관리하는 데 도움이 됩니다.
특별한 관심사에 몰두하는 것은 말로 다 표현할 수 없을 만큼 순수한 기쁨을 가져다주기도 합니다. 이를 ‘삶을 긍정하는 것’이라고 표현하는 것이 가장 적절하다고 생각합니다.
사회적 유대
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 사회적 상황은 때때로 어려울 수 있지만, 특별한 관심사는 이러한 격차를 메우는 데 도움이 됩니다. 이는 비슷한 관심사를 가진 사람들과 연결될 수 있는 방법을 제공하거나, 다른 사람들에게 자신의 열정에 대해 이야기할 기회를 줌으로써, 보통은 어려웠던 사회적 상호작용을 촉진하고 완화시켜 줍니다.
예를 들어, 앞서 언급했듯이 제 큰아들은 한동안 동물이나 곤충에 대해서만 이야기할 수 있었을 뿐, 그 외의 주제에 대해서는 거의 말을 하지 못했습니다. 이는 예측 가능하고 즐거운 주제에 대해 이야기함으로써 그가 사회적 기술을 연습하는 데 도움이 되었습니다. 이를 통해 그는 평소에는 이 부분에서 실수를 한다는 사실을 잠시 잊고, 대화의 세계로 자유롭게 뛰어들 수 있는 방법을 얻게 되었습니다.
기술 형성
특별한 관심사는 비판적 사고, 정리 능력, 기억력, 세부 사항에 대한 주의력 등 중요한 능력의 발달을 촉진합니다. 이는 예술, 음악, 기술, 과학 등의 분야에서 전문 지식을 쌓는 데 도움이 되며, 향후 직업으로 이어지거나 평생 즐길 수 있는 취미가 될 수도 있습니다. 이러한 취미 활동은 자기 조절 능력을 키우고, 우울감이나 불안을 완화하며, 마음을 진정시키는 데 도움이 됩니다.
앞서 언급한 ‘끝없는 발견의 탐구’는 깊이 있게 배우고, 연관성을 찾아내며, 패턴을 파악하고, 사고와 아이디어를 정리하여 더 많은 학습 기회를 스스로 만들어가는 방법을 익히는 데로 이어집니다. 많은 경우, 다양한 평생 기술을 습득하는 데 있어 흥미 그 자체가 기존의 치료법보다 더 효과적입니다.
몰입과 집중
이러한 관심사는 마치 시간이 녹아내리는 듯한, 깊이 명상적인 집중력을 선사할 수 있습니다. 이러한 높은 집중력은 ‘플로우 상태’와 같이 고양감을 느끼게 합니다. 우리 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 어떤 관심사에 몰두하고, 탐구하며, 완전히 빠져들면 몇 시간이 지나가는지도 잊어버리는 일이 흔히 있습니다.
평안과 위로
많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 있어, 특정 관심사는 이해받고, 편안함을 느끼며, 상황을 통제하고 있다는 확신을 주는 안전한 공간의 역할을 합니다. 압도적으로 느껴지거나 예측 불가능한 세상과는 대조적으로, 관심사에 집중하는 것이 스트레스와 과부하에서 벗어나 평화와 고요함, 그리고 안도감을 선사한다는 점은 쉽게 이해할 수 있습니다.
자기표현의 원천
특별한 관심사는 때로는 자기 표현의 강력한 수단이 되기도 합니다. 예술, 글쓰기, 토론, 공연, 프로젝트, 연구, 학습 등 어떤 형태이든 간에, 그것은 그 사람 자신을 드러내는 방법이 됩니다. 어떤 사람들은 감정이나 경험을 말로 표현하는 것보다 관심사를 통해 자신을 표현하는 것이 더 쉽다고 느끼기도 합니다.
특별한 관심사를 지원하는 방법
부모와 교육자에게 있어 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 특별한 관심사를 존중하고 지원하는 것은 학업, 사회생활, 생활 기술 면에서의 성장을 촉진하고, 유대감을 형성하며, 자신감을 심어주는 의미 있는 방법이 될 수 있습니다. 여기서는 그러한 관심사를 존중하고 반영하기 위한 구체적인 방법을 소개합니다.
학습에 흥미를 불어넣기
학생들의 특별한 관심사를 교육 활동에 접목할 방법을 찾는 것은 매우 중요합니다. 예를 들어, 학생이 기차에 관심이 있다면, 독해 연습, 수학 문제, 과학 프로젝트 등에 기차라는 주제를 활용합니다. 이러한 접근 방식은 학습을 더욱 흥미롭게 만들고, 긍정적인 학업 경험을 촉진합니다.
사회적 교류의 기회를 마련하다
성인들은 학생들이 말을 하지 못하거나, 반향 언어를 사용하거나, 대본대로만 말하거나, 제한된 단어만 사용할 수 있는 경우에도, 학생들이 자신의 관심사를 다른 사람들과 공유할 기회를 적극적으로 마련해 주어야 합니다. 이는 수업 발표, ‘자랑하기’ 시간, 또는 공예품 만들기나 전시물 제작 등을 통해 이루어질 수 있습니다.
또한, 연설, 카드에 글 쓰기, 저·중·고 기술 수준의 AAC(확대·대체 의사소통, 즉 비언어적 의사소통) 기기를 활용한 연습도 가능합니다. 그들을 ‘전문가’로 인정해 줌으로써 자신감을 키우고 사회적 유대감을 형성할 수 있습니다.
관심을 사회적 가교로 활용하기
많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 자신의 관심사를 통해 소통하는 것이 더 쉽다고 느낍니다. 같은 관심사를 가진 동료들과 연결하는 등 잠재적인 소통 기회를 적극 활용해 보세요. 여러 사람이 공유하는 관심사를 반영한 게임을 만들거나, Pinterest와 같은 플랫폼에서 온라인 콘텐츠를 모아 공유하는 것도 좋은 방법입니다.
기술 개발을 장려하다
아이가 특별히 관심을 갖는 분야와 관련된 능력을 키울 수 있도록 돕는 것은, 미래의 진로와 취미 생활에 큰 자산이 될 것입니다. 예를 들어, 동물에 매료된 자폐증 아동은 ‘어린이 동물학’ 수업에서 많은 도움을 받을 수 있으며, 컴퓨터에 관심이 있는 아이는 프로그래밍 수업을 통해 그 흥미를 키울 수 있을 것입니다.
성과와 이정표를 축하하다
복잡한 모형을 완성하거나, 새로운 사실을 암기하거나, 프로젝트를 마무리하는 등 흥미와 관련된 무언가를 성취했다면, 시간을 내어 축하해 주세요! 긍정적인 강화는 아이들의 노력과 성공을 인정해 주고, 그들의 열정이 자랑스러운 것임을 다시금 일깨워 줍니다.
함께 관심사를 탐구하다
호기심을 보여주고, 자녀나 학생들의 관심사를 탐구하는 데 동참해 보세요. 질문을 던지거나, 답을 찾는 데 도움을 주거나, 활동에 함께 참여하거나, 그들의 열정에 맞는 행사(철도 박물관, 동물원 견학, 축제 등)에 함께 가보세요. 이를 통해 사랑하는 사람과의 유대감을 다지는 동시에, 그들의 관심사가 정당하며 사람들의 주목을 받을 만한 가치가 있음을 전달할 수 있습니다.
내가 자폐 스펙트럼 장애의 ‘특정 관심사’를 사랑하는 이유
어릴 적부터 가지고 있던 저의 특별한 관심사는, 어른이 된 지금도 제 삶의 행동 방식에 큰 영향을 미치고 있습니다. 저는 여전히 조지 거슈윈의 음악과 아일라 거슈윈의 가사에 대한 집착(오직 저만이 그렇게 부를 수 있겠지만)을 바탕으로 음악을 고르고 있습니다.메탈리카나 패닉! 앳 더 디스코 같은 밴드, 카니예 웨스트나 켄드릭 라마 같은 뮤지션들에게 반한 이유는, 그들이 다양한 방식으로 조지와 아이라를 떠올리게 하기 때문입니다.
보시다시피, 자폐 스펙트럼을 가진 사람들의 삶에서 ‘특별한 관심사’는 매우 강력한 역할을 합니다. 이러한 관심사들은 우리가 다양한 생활 기술을 익히고, 나아가 삶의 방향을 찾아가는 데 있어 없어서는 안 될 수단입니다. 그리고 오늘날에도 세상에서 안식을 필요로 할 때면, 저는 예전의 ‘특별한 관심사’로 돌아가 다시금 나 자신을 되찾곤 합니다.
저자 소개:
티파니 “TJ” 조셉은 자폐증을 가진 성인으로, 접근 가능한 교육 분야에서 비언어적 자폐증을 가진 청소년 및 청년들과 함께 활동하고 있습니다.그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 그리고 고급 AAC(확장 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 활용하고 있습니다. 장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 부분은 모든 장애를 가진 사람들의 의사소통 및 교육에 대한 권리입니다. TJ는 소셜 미디어 계정 ‘Nigh Functioning Autism’에서 활동하고 있습니다.
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