Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
Kadar diagnosis autisme semakin meningkat merentasi semua peringkat umur, tetapi ia bukanlah satu wabak — ia adalah tanda kemajuan. Terdapat begitu banyak perubahan positif sejak 2 dekad yang lalu mengenai kesedaran, akses dan bagaimana masyarakat akhirnya mengenali spektrum autisme sepenuhnya.
Autisme telah menjadi topik perbincangan yang kerap di media sosial, dalam perbualan penjagaan kesihatan, malah dalam berita arus perdana. Peningkatan keterlihatan boleh menjadikannya kelihatan seperti gangguan spektrum autisme (ASD) tiba-tiba menjadi lebih biasa atau menjadi trend.
Walaupun bilangan prevalens telah meningkat dalam beberapa dekad kebelakangan ini, kajian menunjukkan bahawa trend ini mencerminkan bagaimana diagnosis autisme telah menjadi lebih inklusif, mudah diakses dan lebih difahami—bukannya terdapat lonjakan mendadak dalam autisme itu sendiri. Profesional perubatan "melihat" lebih ramai orang Autistik sekarang berbanding sebelum ini. Alat yang lebih baik dan kurang andaian yang buruk membolehkan lebih ramai orang mendapat sokongan yang mereka perlukan.
Bias secara sejarahnya menghalang diagnosis bukan lelaki kulit putih
Ada yang berpendapat bahawa autisme telah wujud dalam populasi manusia, lama sebelum ada nama untuk menggambarkan mereka. Ada juga yang membuat spekulasi bahawa minda hebat seperti Albert Einstein sebenarnya boleh jadi Autistik. Sudah tentu kita tidak akan pernah tahu, tetapi memang menyeronokkan untuk mencari Autistik lain dalam sejarah.
Walaupun semua jenis orang adalah Autistik, selama bertahun-tahun, autisme dilihat secara sosial melalui lensa sempit yang tertumpu pada budak lelaki kulit putih, menyebabkan orang dewasa, wanita, dan individu bukan kulit putih sebahagian besarnya tidak didiagnosis dan oleh itu tidak dilaporkan dalam kadar diagnosis.
Bias jantina memainkan peranan penting dalam diagnosis yang tidak tepat. Dari segi sejarah, kebanyakan kajian penyelidikan autisme tertumpu pada subjek lelaki, menyebabkan doktor terlepas pandang bagaimana autisme boleh kelihatan berbeza pada wanita dan individu AFAB (wanita yang ditugaskan semasa lahir). Ramai individu AFAB belajar untuk "menutup" atau menyamarkan perbezaan sosial pada usia yang sangat muda, melambatkan atau menghalang pengenalpastian yang tepat sehingga dewasa.
Terdapat juga bias perkauman dalam perubatan mengenai diagnosis ASD. Dalam satu kajian di mana para penyelidik menyemak carta 406 kanak-kanak yang menerima Medicaid, mereka mendapati bahawa diagnosis ASD untuk kanak-kanak kulit hitam secara purata ditangguhkan selama 1.4 tahun berbanding kanak-kanak kulit putih. Selain itu, kanak-kanak kulit hitam menghabiskan purata 8 bulan lagi di bawah penjagaan kesihatan mental sebelum didiagnosis berbanding kanak-kanak kulit putih. Kajian yang sama juga menunjukkan bahawa kanak-kanak kulit hitam adalah 5.1 kali lebih berkemungkinan menerima diagnosis gangguan penyesuaian berbanding ADHD berbanding kanak-kanak kulit putih.
Alat yang lebih baik, kesedaran yang lebih luas membawa kepada lebih banyak diagnosis
Perubahan pada proses diagnostik sedang dibuat untuk membantu meningkatkan diagnosis yang tepat bagi orang kulit hitam dan Latino di AS. Sesetengah penyedia perkhidmatan kesihatan telah mula menggunakan Temuduga Diagnostik Kriteria (CRIDI-ASD/DSM-5) , yang dicipta khusus oleh penyelidik di Mexico (diketuai oleh Lilia Albores-Gallo, PhD ) untuk menemu bual keluarga Latino yang ingin mendapatkan diagnosis ASD. Alat diagnostik ini menggunakan bahasa Sepanyol dan menggabungkan perbezaan budaya daripada budaya Anglo AS.
Terutamanya dalam dekad yang lalu, terdapat kempen awam dan program berita yang mengetengahkan lagi halangan yang dihadapi oleh kanak-kanak kulit hitam dan coklat serta peningkatan pengetahuan tentang ASD dalam kalangan penduduk umum . Berbekalkan maklumat berkaitan budaya tentang autisme, ibu bapa mungkin mendapati lebih mudah untuk mengenali sifat Autisme pada anak-anak mereka, dan meminta ujian serta sokongan berterusan.
Penyedia penjagaan perubatan masih pada peringkat awal untuk benar-benar mengenal pasti dan menghapuskan semua halangan budaya yang menghalang diagnosis dan penjagaan autisme yang betul, tetapi walaupun dalam permulaan yang sederhana ini, penambahbaikan sedang dibuat.
Di peringkat akar umbi, penurunan stigma baru-baru ini mengenai diagnosis autisme mungkin juga memainkan peranan dalam meningkatkan diagnosis untuk individu yang memerlukan sokongan yang lebih rendah. Pergerakan neurodiversiti , yang dipandu oleh prinsip "Tiada apa-apa tentang kita tanpa kita," telah menguatkan advokasi kendiri Autistik. Pergerakan ini mencabar stereotaip lapuk dan menekankan bahawa autisme bukanlah defisit tetapi perbezaan dalam kognisi manusia. Perubahan ini mungkin meningkatkan permintaan untuk diagnosis autisme rasmi untuk kanak-kanak dan orang dewasa yang memerlukan sokongan yang lebih rendah.
Kesedaran yang lebih baik dalam kalangan pengamal dan orang ramai bukanlah satu-satunya sebab peningkatan jumlah autisme. Akses kepada diagnosis juga telah berkembang secara umum. Peningkatan penilaian autisme telekesihatan telah memudahkan orang ramai di kawasan luar bandar, orang dewasa kurang upaya dan mereka yang ingin mendapatkan penilaian lewat usia untuk berhubung dengan doktor yang berkelayakan ( klik di sini untuk contoh ).
Perubahan pada DSM-5
Apabila DSM-5 mentakrifkan semula gangguan spektrum autisme pada tahun 2013, ia menyatukan beberapa istilah lama—seperti sindrom Asperger dan Gangguan Perkembangan Berleluasa-Tidak Dinyatakan Lainnya—di bawah satu diagnosis "spektrum autisme" yang lebih luas.
Perubahan ini mengakui pertindihan banyak gejala dalam pelbagai keadaan. Ini telah menyebabkan kekeliruan dan mungkin penghalang kepada diagnosis yang betul pada masa lalu.
Satu lagi perkembangan yang meningkatkan ketersediaan diagnosis dengan perubahan DSM adalah membenarkan diagnosis berganda ASD dan ADHD. Sebelum perubahan ini, ramai yang sebenarnya neurodivergen dalam pelbagai cara mungkin tidak didiagnosis dengan ASD.
Satu meta-analisis pelbagai kajian telah menunjukkan bahawa kira-kira 40% individu Autistik juga menghidap ADHD, yang mengesahkan pertindihan yang kuat antara kedua-dua keadaan tersebut. Jika individu-individu ini didiagnosis dengan ADHD sebelum tahun 2013, walaupun mereka Autistik, mereka tidak akan dinilai atau didiagnosis.
Terdapat pelbagai sebab yang kompleks mengapa lebih ramai orang didiagnosis sebagai Autistik. Tiada satu pun daripadanya yang toksin atau pasti. Ubat tahan sakit yang boleh didapati di kaunter.
Apa yang sebenarnya ditunjukkan oleh data tentang "wabak autisme"
Satu kajian pada tahun 2024 yang diterbitkan dalam jurnal OPEN JAMA Network mendapati bahawa diagnosis autisme dalam kalangan kanak-kanak dan orang dewasa AS meningkat dengan stabil dari tahun 2011 hingga 2022. Keputusan tersebut merangkumi peningkatan ketara dalam penilaian orang dewasa apabila lebih ramai doktor belajar mengenali autisme yang dikenal pasti lewat dalam beberapa tahun kebelakangan ini.
Penemuan daripada Rangkaian Pemantauan Autisme dan Kecacatan Perkembangan (ADDM) CDC mencerminkan keputusan ini: walaupun tidak sempurna, kemajuan telah dicapai dalam mengenal pasti autisme dalam pelbagai orang. Mereka mendokumentasikan bahawa kanak-kanak dengan ASD yang lahir pada tahun 2018 mempunyai lebih banyak penilaian dan pengenalpastian antara umur 0-4 tahun berbanding kanak-kanak yang lahir pada tahun 2014. Trend peningkatan diagnosis awal didokumentasikan secara konsisten kecuali pada tahun 2020 semasa pandemik.
Pada tahun 2022, purata 1 daripada 31 kanak-kanak berumur 8 tahun (32.2 bagi setiap 1,000) dikenal pasti sebagai Autistik di 16 lokasi di AS. California mempunyai purata tertinggi pada 53.1 dan sebuah lokasi di Texas mempunyai purata terendah pada 9.7 kanak-kanak berusia lapan tahun yang didiagnosis bagi setiap 1,000, menunjukkan bagaimana pengenalan awal boleh berbeza-beza secara meluas berdasarkan ketersediaan perkhidmatan diagnostik dan sokongan lain. Penulis CDC kajian ini mengatakannya dengan tepat: "Kebolehubahan yang ketara dalam pengenalpastian ASD merentas lokasi menunjukkan peluang untuk mengenal pasti dan melaksanakan strategi dan amalan yang berjaya dalam komuniti bagi memastikan semua kanak-kanak dengan ASD mencapai potensi mereka."
Penemuan ini menjelaskan satu perkara: autisme tidak merebak. Pemahaman dan pengiktirafan kita semakin berkembang.
Halangan berterusan untuk diagnosis masih kekal
Terdapat banyak perubahan positif dalam cara golongan profesional dan masyarakat memandang autisme dalam beberapa dekad kebelakangan ini yang telah membawa kepada lebih banyak diagnosis, lebih banyak sokongan untuk mereka yang memerlukannya, dan kurang stigma. Namun, adalah satu kecuaian bagi saya untuk tidak menyatakan secara khusus beberapa daripada banyak halangan yang masih ada untuk diagnosis, penjagaan dan sumber.
- Ketidaksamaan ekonomi: kos penilaian yang tinggi mengehadkan akses untuk banyak keluarga.
- Perbezaan kaum: Individu BIPOC masih didiagnosis kemudian atau salah didiagnosis.
- Bias jantina dan budaya: Stereotaip tentang bagaimana "rupa" autisme berterusan, terutamanya bagi wanita dan golongan LGBTQ+.
- Stigma: Diagnosis masih membawa stigma, dan ibu bapa mungkin masih tidak mahu melabelkan anak mereka sebagai Autistik.
- Kekurangan akses kepada penjagaan kesihatan: Bukan semua orang tinggal berhampiran dan/atau boleh pergi ke kemudahan untuk diagnosis.
Sesetengah individu autistik cenderung kepada "diagnosis kendiri"/"pengenalpastian diri" kerana mereka kekurangan akses yang saksama kepada diagnosis. Pengenalpastian diri membolehkan individu menghormati pengalaman hidup mereka, terlibat dengan kumpulan sokongan autisme dan membina komuniti tanpa menunggu pengesahan profesional. Gerakan penerimaan autisme menegaskan bahawa anda tidak memerlukan dokumen untuk diterima—pengalaman anda adalah yang penting.
Walau bagaimanapun, peningkatan akses kepada penjagaan kesihatan yang inklusif dan mengesahkan neurodiversiti, serta mengembangkan budaya yang mengesahkan neurodiversiti adalah penting untuk semua orang Autisme berkembang maju.
Adakah anda sedang mempertimbangkan penilaian autisme formal?
Jika anda berada di sini kerana anda tertanya-tanya sama ada seseorang yang anda sayangi atau anda sendiri mungkin Autistik, berikut adalah beberapa petua yang boleh menjadikan proses penilaian lebih mudah untuk orang dewasa dan kanak-kanak.
- Dokumentasikan pengalaman seharian. Jejaki sensitiviti deria, corak sosial dan cabaran harian dari semasa ke semasa.
- Kumpulkan pandangan sampingan. Maklum balas daripada keluarga, rakan atau penjaga boleh membantu penyedia perkhidmatan melihat sifat-sifat sepanjang hayat.
- Cari profesional yang mengesahkan. Cari penyedia perkhidmatan yang terlatih dalam diagnosis autisme dewasa (jika berkenaan), penjagaan pengesahan neurodivergen dan/atau populasi interseksi (wanita, pelanggan bukan binari dan BIPOC dll.).
- Elakkan kuiz autisme percuma. Sebaliknya, gunakan alatan yang didokumentasikan dengan baik. Sesuatu yang boleh diisi oleh orang dewasa ialah Autism Spectrum Quotient . Ini merupakan penilaian saringan kendiri rasmi. Ia boleh memberikan maklumat berharga untuk dibawa ke penilaian.
- Cari sokongan. Kumpulan sokongan dan advokasi di peringkat tempatan dan kebangsaan juga boleh menjadi sumber maklumat mengenai diagnosis. Jika anda rasa buntu, saya cadangkan anda mencari kumpulan ini.
Untuk maklumat lanjut mengenai penilaian, diagnosis dan faedah menerima diagnosis formal, anda boleh membaca blog saya tentang diagnosis lewat dan sama ada ia berbaloi.
Kadar diagnosis autisme yang meningkat menunjukkan kemajuan, bukan krisis
Anda mungkin pernah membaca bahawa peningkatan kadar diagnosis autisme yang stabil mencerminkan lebih ramai orang yang menghidap Autisme berbanding sebelum ini dan merupakan kebimbangan kesihatan awam yang semakin meningkat.
Apa yang jelas meningkat ialah keterlihatan. Dengan kesedaran yang lebih baik, amalan saringan inklusif dan aksesibiliti telekesihatan, lebih ramai orang dari semua latar belakang akhirnya diiktiraf atas siapa mereka.
Peningkatan ini mencerminkan kemajuan dalam kesihatan awam dan inklusiviti. Autisme sentiasa menjadi sebahagian daripada pengalaman manusia. Apa yang berubah ialah keupayaan kita untuk mengenali neurodiversiti dan mewujudkan sistem yang menghormati dan menyokongnya tanpa mengira jantina, bangsa atau umur.
Peningkatan bilangan diagnosis autisme harus dilihat sebagai tanda persefahaman, bukan sebagai tanda kebimbangan. Setiap diagnosis—atau pengenalan diri—mewakili seseorang yang memperoleh bahasa dan sokongan yang mereka perlukan untuk hidup secara autentik.
Jadi sama ada anda penjaga penghidap Autisme, atau Autisme yang didiagnosis secara rasmi, mengenal pasti diri sendiri, atau masih meneroka di mana anda sesuai, ketahuilah ini: Anda sah. Anda sepatutnya berada di sini. Dan dunia akan menjadi lebih baik apabila semua jenis minda disokong.
Mengenai pengarang
Casey-Lee Flood, Penyokong RN Radikal , AuDHDer, dan penulis kurang upaya bersemangat untuk menjadikan penjagaan kesihatan dan pendidikan autisme lebih inklusif. Berdasarkan 14 tahun pengalaman kejururawatan dan pengalaman hidup beliau sendiri dengan pelbagai kecacatan yang tidak kelihatan, misi Casey-Lee adalah untuk memperkasakan orang lain melalui pengetahuan dan sumber praktikal.
Bacaan yang disyorkan:
Mengapa Autisme adalah "Spektrum?" - Roda Warna Autisme
Apa yang Berlaku kepada Sindrom Asperger?
Komorbiditi Autisme: Apa yang Anda Perlu Tahu
