Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC
April ialah Bulan Penerimaan Autisme: masa untuk meraikan kepelbagaian saraf, mencabar tanggapan salah dan menggalakkan sokongan bermakna untuk individu Autistik. Ini termasuk sokongan untuk kesihatan anda.
Sebagai Jururawat Berdaftar Autistik (RN), saya telah melihat secara langsung bagaimana sistem penjagaan kesihatan sering terlepas pandang atau salah faham tentang keperluan orang Autistik. Walaupun kebanyakan perbualan mengenai gangguan spektrum autisme (ASD) tertumpu pada perbezaan sosial dan komunikasi, adalah sama pentingnya untuk bercakap tentang cabaran kesihatan fizikal yang kebanyakan kita hadapi.
Ramai individu Autistik mengalami keadaan perubatan yang berlaku bersama yang memberi kesan kepada kehidupan seharian mereka. Malangnya, penyedia penjagaan kesihatan sering salah mendiagnosis atau mengetepikan orang kerana syarat tambahan ini kurang difahami. Ini boleh menyebabkan orang Autistik mencabar untuk mendapatkan penjagaan yang mereka perlukan.
Meningkatkan kesedaran dan menyokong sokongan perubatan kami sekarang boleh membantu orang lain yang datang selepas kami mengakses penjagaan yang lebih komprehensif. Semasa anda meneruskan membaca blog ini, ketahui bahawa suara Autistik dikira, termasuk milik anda.
Apakah Keadaan Berlaku Bersama dengan Autisme?
Ramai individu Autistik memproses input deria, sakit dan sensasi badan secara berbeza, yang boleh menyebabkan rawatan tertangguh atau tidak mencukupi. Selain itu, individu autistik mungkin bergelut dengan sokongan diri dalam tetapan perubatan disebabkan perbezaan komunikasi, kebimbangan atau trauma perubatan.
Menyedari dan menangani cabaran ini boleh membawa kepada penjagaan kesihatan yang lebih baik dan lebih inklusif.
Adalah penting untuk menangani kesihatan fizikal seseorang Autistik, kerana ia adalah untuk semua orang. Keadaan ini boleh memberi kesan negatif kepada kualiti hidup sesiapa sahaja, dan apabila anda (atau orang tersayang Autistik anda) sudah cuba untuk hidup dalam dunia yang bukan dicipta untuk anda, ia menambahkan sebarang cabaran yang sedia ada.
Kebimbangan kesihatan berbeza-beza secara meluas dalam kalangan individu Autistik, tetapi beberapa corak muncul lebih kerap dalam komuniti kita. Berikut ialah beberapa kategori utama:
Keadaan Gastrointestinal (GI).
Ramai di antara kita berhadapan dengan cabaran pencernaan seperti ketidakselesaan kronik, pergerakan tidak teratur dan kepekaan makanan. Diet yang terhad, berat badan seseorang, atau simptom normalisasi akan menyebabkan pembekal tidak meneruskan sebarang rawatan atau rujukan lanjut. Apabila tidak ditangani, gejala GI boleh memberi kesan ketara kepada kesejahteraan, autonomi dan nilai diri.
Laporkan sebarang keadaan atau gejala GI kepada pembekal utama anda. Bergantung pada puncanya, pembekal anda boleh menulis rujukan kepada pakar pemakanan, pakar GI, ahli psikologi atau ahli terapi fizikal pelvis.
Tisu Penghubung & Kebimbangan Bersama
Gangguan tisu penghubung mempunyai gejala seperti sakit kronik, mudah lebam, hipermobiliti sendi, dan keletihan. Individu autistik sering mengalami sekurang-kurangnya satu , jika tidak semua, daripada ini. Jika pembekal tidak biasa dengan gangguan tisu penghubung, gejala anda mungkin dianggap sakit dan sakit setiap hari, menyebabkan anda tanpa sebarang sokongan atau kelegaan.
Isu ini boleh menjejaskan mobiliti, ketahanan dan keupayaan untuk melakukan penjagaan harian dan aktiviti fizikal. Menyedari corak ini boleh membantu Autistik mencari penginapan, strategi pengurusan kesakitan dan campur tangan sokongan.
Pertimbangan Imun & Autoimun
Tindak balas imun yang meningkat , keradangan kronik atau jangkitan yang kerap menjejaskan ramai dalam komuniti Autistik. Keadaan autoimun kadangkala sukar untuk didiagnosis, dan penyelidikan mengenainya sentiasa berkembang. Sesetengah kajian mencadangkan penyelidikan lanjut ke ASD sebenarnya adalah gangguan autoimun, yang boleh mengubah rawatan dan cara untuk menyokong Autistik.
Jika anda tertanya-tanya apakah maksud penyelidikan itu untuk anda, pada masa ini, ini bermakna beberapa perkara yang anda alami mungkin boleh dijelaskan dan disokong.
Buat temu janji untuk berjumpa pembekal anda jika anda mengalami keletihan yang teruk, ruam yang tidak dapat dijelaskan, sakit sendi yang tidak dapat dijelaskan, perubahan dalam tabiat buang air besar, kepekaan terhadap panas dan/atau sejuk, perubahan berat badan dan/atau kabus otak.
Ini semua adalah tanda awal biasa bagi keadaan autoimun yang berbeza, jadi adalah penting untuk tidak mengetepikan mereka sebagai disebabkan oleh tekanan, bekerja terlalu keras, atau badan anda kurang sihat akhir-akhir ini. Memaklumi pembekal anda tentang gejala anda ialah cara anda membantu mereka membantu anda.
Walaupun tiada sebarang rawatan tunggal yang menyembuhkan kebanyakan keadaan autoimun, masih terdapat cara pembekal boleh membantu anda. Mereka boleh memberi tumpuan kepada kualiti hidup, apa-apa cabaran yang anda hadapi dan menyediakan rawatan untuk mengurangkan kesan cabaran tersebut ke atas kehidupan harian anda. Mengurangkan gejala keadaan autoimun juga boleh meningkatkan kualiti hidup seseorang dengan ketara.
Kesihatan Mental & Kesejahteraan
Kebimbangan, kemurungan dan kebimbangan kesihatan mental yang lain dalam komuniti Autistik selalunya disebabkan oleh faktor luaran seperti beban deria, jangkaan masyarakat, trauma dan kekurangan tempat tinggal. Ini berbeza daripada beberapa punca biasa dalam komuniti allistik (bukan autistik).
Ia juga boleh menjadi subjek sensitif bagi sesiapa sahaja, terutamanya mereka dalam komuniti Autistik. Sesetengahnya mempunyai sejarah diagnosis yang salah seperti gangguan bipolar atau serangan panik sebelum didiagnosis sebagai Autistik. Adalah penting untuk diingat bahawa keadaan kesihatan mental boleh wujud pada orang Autistik pada semua peringkat umur.
Jika kesihatan mental adalah satu cabaran untuk anda, harap maklum bahawa terdapat individu yang terlatih dalam penjagaan kesihatan mental "menegaskan kepelbagaian saraf". Cuba cari dalam talian untuk perkhidmatan sedemikian di kawasan anda atau penyedia telekesihatan. Anda juga boleh meminta ahli terapi yang menyenaraikan bahawa mereka bekerja dengan pelanggan Autistik jika mereka mengesahkan kepelbagaian saraf sebelum menjadualkan lawatan.
Individu ini tahu cara menyokong otak Autistik yang unik dan membantu orang ramai mengharungi cabaran mereka.
Apa Yang Boleh Anda Lakukan?
Paling penting, jika anda mengalami gejala atau sensasi yang tidak normal dalam badan atau minda anda, dapatkan bantuan. Hubungi penyedia perubatan atau kesihatan mental utama anda dan tetapkan temu janji.
Jika pejabat menyatakan janji temu pertama yang tersedia adalah jauh pada masa hadapan, beritahu mereka bahawa anda mengambil berat tentang kesihatan dan keselamatan anda, jika berkenaan. Pembekal kadangkala mempunyai ketersediaan tambahan untuk situasi mendesak.
Kedua, ambil nota harian tentang perasaan anda. Anda boleh menggunakan jurnal gejala kertas seperti yang dipautkan di sini . Jika anda lebih suka sumber digital, cuba versi percuma Guava . Apl ini boleh membantu anda bersedia untuk temu janji doktor dengan merumuskan soalan, ringkasan simptom dan banyak lagi ke dalam satu dokumen PDF yang anda bawa dan/atau hantar kepada pembekal sebelum lawatan anda.
Mempunyai data untuk diberikan kepada doktor anda membantu mereka memahami pengalaman anda dan perkara yang berlaku antara lawatan. Sesetengah doktor/penyedia akan menganggap anda serius, dan sesetengahnya akan menolak anda.
Jika anda merasa diketepikan, sila nyatakan simptom anda sekali lagi dan minta rawatan. Jika mereka terus tidak menanganinya, tegaskan pembekal anda mendokumenkan simptom dan bahawa mereka tidak merawatnya atau mengarahkan ujian lanjut. Kemudian dapatkan pendapat kedua atau berjumpa pakar.
Ketiga, lakukan satu perkara pada satu masa. Ingat untuk berehat, menghidrat, dan menyuburkan badan anda. Ia mengambil masa untuk mendapatkan diagnosis dan penjagaan. Jangan terlalu membebankan diri anda dengan penyelidikan setiap hari.
Akhir sekali, jika advokasi diri sukar, minta bantuan daripada rakan, penjaga atau ahli keluarga. Jika anda tidak mempunyai sokongan, anda boleh melihat program hidup bebas dan mana-mana organisasi lain dalam komuniti anda yang tersedia untuk membantu orang dewasa Autistik. Sesetengah pembawa insurans juga akan menyediakan pengurus kes untuk orang yang memerlukan penjagaan kompleks secara percuma.
Nota kepada Pengasuh
Untuk semua penjaga – pasangan, kawan, pasangan, keluarga, siapa pun anda – saya nampak awak. Saya melihat perjuangan anda dan perjuangan anda yang tidak berkesudahan untuk membantu orang anda mendapatkan apa yang mereka perlukan. Hanya kerana saya mengarahkan blog ini terutamanya kepada orang Autistik anda yang hebat tidak bermakna maklumat ini bukan untuk anda atau saya telah melupakan anda. Anda tidak ternilai.
Dari Kesedaran kepada Tindakan
Semasa kita menyambut Bulan Penerimaan Autisme, mari kita melangkaui kesedaran penting dan berusaha ke arah tindakan yang ketara. Individu autistik berhak mendapat penjagaan kesihatan yang dihormati dan cekap yang mengiktiraf keperluan unik kita.
Penerimaan autisme bermakna menghargai spektrum penuh pengalaman Autistik, termasuk pelbagai cabaran kesihatan yang banyak dilalui oleh kita. Dengan meningkatkan pemahaman dan menyokong penjagaan yang lebih baik, kami boleh membantu mewujudkan sistem penjagaan kesihatan yang benar-benar menyokong individu Autistik dalam semua aspek kehidupan.
Mengenai pengarang:
Casey-Lee Flood ialah Jururawat Berdaftar, Jurulatih Jururawat Holistik, peguam bela pesakit, dan manusia Autistik, ADHD dan Orang Kurang Upaya. Dia suka menyelidik dan menulis tentang kepelbagaian saraf dengan cara yang membantu komunitinya dan merapatkan jurang antara komuniti dan penyedia perubatan yang menjaga kita. Casey-Lee juga suka tiga kucingnya, suaminya, dan membaca novel fantasi.
Bacaan yang disyorkan:
Kesihatan Mental Autistik: Panduan Sokongan
Bagaimana Doktor Boleh Merawat Pesakit Kurang Upaya & Autistik dengan Lebih Baik
