Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

Jika anda pernah mendengar istilah sindrom Asperger dan tertanya-tanya mengapa doktor tidak menggunakannya lagi, anda tidak bersendirian. Ramai orang membesar dengan diagnosis ini. Malah pada hari ini, ramai individu masih menyifatkan diri mereka mempunyai Asperger atau dikenal pasti sebagai "Aspie". 

Jadi mengapa doktor tidak menggunakannya, dan mengapa sesetengah kumpulan advokasi sangat menentangnya? 

Dulu terdapat kategori yang dipanggil Pervasive Developmental Disorders (PDD) dalam Manual Statistik Diagnostik Gangguan Mental, edisi ke-4. (DSM-4). Gangguan Autistik, sindrom Asperger dan keadaan lain termasuk dalam kategori (PDD). Asperger, walaupun mempunyai kriteria diagnostik yang serupa dengan apa yang kemudiannya dipanggil Gangguan Autistik, dianggap sebagai keadaan yang berasingan sepenuhnya. 

Disebabkan persamaan dalam simptom/ciri keadaan ini, antara sebab lain, apabila DSM disemak pada 2013, keputusan telah dibuat untuk menyusun semula kriteria diagnostik untuk keadaan PDD.

Ini membawa kepada diagnosis sindrom Asperger dikeluarkan daripada DSM edisi ke-5 sepenuhnya. Untuk penjelasan yang lebih terperinci dan klinikal tentang semua perubahan yang berlaku, sila lihat artikel ini. 

Perubahan ini boleh terasa mengelirukan, terutamanya bagi orang dan keluarga yang telah tinggal dengan label Asperger selama bertahun-tahun. Dari perspektif kejururawatan, saya sering mendengar soalan seperti: "Apakah maksud ini untuk saya sekarang?" atau "Adakah diagnosis saya diambil?"

Jawapannya tidak—diagnosis, pengalaman dan keperluan anda tidak berubah. Apa yang telah berubah ialah cara komuniti perubatan mengatur dan menamakan sesuatu, untuk kejelasan dan konsistensi.

Selebihnya blog akan menerangkan dengan lebih terperinci: Apakah sindrom Asperger itu, mengapa ia dilipat menjadi gangguan spektrum autisme (ASD), dan bagaimana ASD kini didiagnosis. Paling penting, anda akan belajar bagaimana perubahan DSM-5 terus mempengaruhi komuniti autisme dan penjaga.

Apakah sindrom Asperger?

Sindrom Asperger pernah dianggap sebagai keadaan berasingan di bawah kategori PDD yang lebih luas. Ia benar-benar berasingan daripada apa yang kemudiannya dipanggil gangguan autistik. 

Orang yang menghidap Asperger biasanya mempunyai:

• Cabaran dengan interaksi sosial, seperti kesukaran memahami peraturan yang tidak diucapkan atau membaca bahasa badan atau mengekalkan hubungan mata
• Minat yang sengit dan tertumpu
• Keutamaan untuk rutin dan struktur
• Kepintaran purata hingga di atas purata
• Tiada kelewatan yang ketara dalam perkembangan bahasa pertuturan (ini adalah salah satu perbezaan utama daripada "autis klasik")
• Kesan mendatar (ekspresi muka mereka tidak selalu sepadan dengan apa yang mereka rasa)

Asperger kadangkala dilihat sebagai bentuk autisme yang "lebih ringan" kerana individu dapat berkomunikasi secara lisan. Seperti yang anda lihat, sebahagian daripada kriteria ini adalah berdasarkan cara orang lain melihat orang itu, bukan tentang sokongan yang mereka perlukan.

Ramai orang mengenal pasti dengan kuat istilah "Aspie" dan mendapati komuniti, kebanggaan dan kepunyaan melaluinya. Bagi sesetengah orang, mengatakan "Saya menghidap Asperger" berasa lebih mudah atau lebih selamat daripada mengatakan "Saya Autistik."

Ini kerana autisme sentiasa membawa stigma dan salah faham dalam masyarakat—istilah autisme bermula sebagai gejala skizofrenia . Orang sering terus mengaitkannya dengan kecacatan yang teruk atau stereotaip negatif.

Sebaliknya, Asperger kadangkala dilihat sebagai lebih diterima secara sosial, malah dikaitkan dengan keanehan, intelektual, atau berbakat (Fikirkan Sheldon Cooper dari The Big Bang Theory). Perbezaan dalam cara istilah itu dilihat adalah sebahagian besar mengapa ramai orang masih menggunakan istilah Asperger hari ini, walaupun ia bukan lagi diagnosis perubatan rasmi.

Mengapakah Asperger dialih keluar daripada DSM-5?

Pada tahun 2013, edisi kelima Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-5) secara rasmi mengeluarkan sindrom Asperger sebagai diagnosis berasingan. Sebaliknya, ia telah dilipat menjadi gangguan spektrum autisme (ASD).

Terdapat beberapa sebab penting untuk ini:

Terlalu banyak pertindihan

Pakar klinik mendapati sukar untuk memisahkan sindrom Asperger daripada apa yang dipanggil "autism berfungsi tinggi." Perbezaannya tidak cukup konsisten untuk membenarkan keadaan yang berasingan.

Diagnosis yang tidak konsisten

Dua orang yang mempunyai sifat yang sangat serupa mungkin mendapat diagnosis yang berbeza bergantung pada doktor yang mereka jumpa atau negara mana mereka tinggal. Ketidakkonsistenan ini menyukarkan untuk memastikan akses yang adil kepada perkhidmatan.

Kebimbangan Etika

Hans Asperger, yang menamakan syarat itu, adalah watak kontroversial. "Kerjayanya dimungkinkan oleh konsesi politik Asperger kepada ideologi Nazi dan melibatkan tahap tertentu kerjasama dengan peralatan kebersihan kaum, termasuk program 'euthanasia' kanak-kanak Nazi." Anda boleh membaca lebih lanjut di sini .

Dari sudut perubatan dan kejururawatan, perubahan itu masuk akal: dengan menggunakan "gangguan spektrum autisme", penyedia boleh menjadi lebih jelas, mengurangkan kekeliruan dan memastikan semua orang Autistik mendapat perkhidmatan yang mereka perlukan.

Yang berkata, ia bukan tanpa kontroversi. Ramai yang didiagnosis dengan sindrom Asperger merasakan bahawa komuniti perubatan telah mengambil sesuatu daripada mereka—identiti dan rasa kekitaan yang datang dengan label Asperger. Bagi sesetengah orang, perubahan ini terasa seperti pemadaman.

Orang lain, termasuk ibu bapa individu yang mempunyai Tahap 3 ASD atau apa yang boleh dipanggil "autism mendalam", merasakan dan terus merasakan, seperti perjuangan yang mereka hadapi telah dicairkan dengan menjadikan mereka yang mengalami sindrom Asperger menjadi sebahagian daripada spektrum autisme. 

Blog ini di sini bukan untuk menumpukan kepada pendapat penulis berkenaan kedua-dua golongan tersebut. Seseorang tidak boleh mengatakan apa yang dirasakan seseorang itu tidak sah, tetapi seseorang boleh mempersoalkan jika perasaan itu dicemari oleh persepsi yang lapuk atau kemampuan. 

Bagaimanakah gangguan spektrum autisme didiagnosis sekarang?

Hari ini, bukannya memisahkan keadaan seperti "Asperger" atau "autism berfungsi tinggi," semuanya berada di bawah payung gangguan spektrum autisme (ASD).

Perkataan "spektrum" adalah penting—ia mencerminkan pelbagai jenis cara autisme boleh hadir. 

Jangan anggap spektrum autisme sebagai garis tunggal yang menunjukkan sama ada seseorang itu kurang atau lebih Autistik. Fikirkan lebih lanjut dari segi roda warna, di mana setiap warna boleh mewakili sifat Autistik dan betapa kuatnya kita mengalaminya. 

Sesetengah orang mungkin memerlukan sedikit sokongan dalam satu kawasan (kurang warna), sementara memerlukan bantuan sepenuh masa di kawasan lain. Roda warna setiap orang akan menjadi unik bagi mereka dan keperluan sokongan mereka. Autisme bukan satu saiz untuk semua. 

Untuk membantu mengukur dan menjelaskan perkara ini, DSM-5 memperkenalkan tiga tahap keperluan sokongan :

Tahap 1: Memerlukan Sokongan

Ini kira-kira sepadan dengan apa yang dahulu dipanggil Asperger.

Orang yang didiagnosis dengan Tahap 1 ASD biasanya belajar untuk menyamarkan sifat Autistik mereka . "Penyamaran" ini boleh menyebabkan sesetengah individu tidak mendapat sokongan yang mereka perlukan dan menimbulkan akibat yang tidak diingini sepanjang hidup mereka.

Tahap 2: Memerlukan Sokongan Substantial

Orang di peringkat ini selalunya memerlukan lebih banyak sokongan dan mengalami kesukaran atau kekurangan keupayaan untuk menyembunyikan perjuangan mereka. Mereka mungkin menghadapi cabaran yang ketara dengan komunikasi lisan, perhubungan dan menyesuaikan diri dengan perubahan. Sokongan mungkin termasuk kaedah pengajaran khusus, rutin berstruktur atau penginapan di tempat kerja.

Tahap 3: Memerlukan Sokongan Sangat Substantial

Individu pada tahap ini memerlukan bantuan penting dengan komunikasi, kehidupan seharian, dan selalunya memerlukan penjagaan sepenuh masa atau persekitaran berstruktur. Mereka mungkin mempunyai komunikasi pertuturan yang terhad dan mendapati tugas harian sangat mencabar tanpa bantuan. Tahap 3 Orang autistik masih boleh berkomunikasi dengan orang di sekeliling mereka, dan terdapat kumpulan yang terus berusaha untuk meningkatkan akses untuk bukan pembesar suara.

Penting untuk diingat: tahap ini tidak mengukur kecerdasan, nilai atau keupayaan. Mereka hanya mengenai keperluan sokongan. Seseorang di Tahap 2 mungkin cemerlang dalam pelajaran yang diminati, tetapi masih bergelut dengan kemahiran komunikasi dan/atau mengurus kebersihan mereka dan mempunyai tingkah laku merangsang yang berulang. Seseorang di Tahap 3 mungkin mempunyai pengetahuan atau kreativiti yang mendalam, tetapi memerlukan sokongan yang meluas untuk berkomunikasi. 

Perspektif kejururawatan: Mengapa ini penting dalam penjagaan

Bagi jururawat dan penyedia penjagaan kesihatan yang lain, memahami anjakan ini bukan hanya mengenai istilah—ia mengenai menawarkan penjagaan berpusatkan pesakit.

• Dokumentasi Tepat: Menggunakan diagnosis semasa ASD memastikan komunikasi yang jelas merentas pasukan perubatan dan penyedia insurans. Ini membantu pesakit menerima perkhidmatan yang betul tanpa kekeliruan.
• Menghormati Identiti: Walaupun dokumentasi penting, begitu juga dengan menghormati bahasa yang digunakan pesakit untuk diri mereka sendiri. Sesetengah berasa disahkan oleh "Aspie", yang lain oleh "Autistik." Bertanya apa yang lebih disukai pesakit menunjukkan rasa hormat dan membina kepercayaan.
• Mengurangkan Stigma: Jururawat berada dalam kedudukan yang unik untuk membantu mengurangkan stigma. Dengan menggunakan bahasa yang menyokong, mendidik keluarga dan menyokong penginapan, kami boleh menjadikan penjagaan kesihatan lebih inklusif.
• Penjagaan Seluruh Orang: Diagnosis adalah satu bahagian daripada seseorang. Sebagai jururawat, kita melihat kekuatan, matlamat, budaya dan persekitaran individu. Sama ada seseorang berkata "Saya menghidap Asperger" atau "Saya Autistik", peranan kita adalah untuk menyokong kesihatan dan kualiti hidup mereka.

Di manakah Aspies sekarang? 

Jika anda atau seseorang yang anda kenali pernah didiagnosis dengan Asperger, tiada apa-apa tentang orang itu yang berubah—hanya label dalam sistem perubatan. Pada rekod perubatan, diagnosis kini mungkin akan disenaraikan sebagai gangguan spektrum autisme (ASD), Tahap 1. Ciri, cabaran, kekuatan dan keperluan sokongan tidak hilang.

Dari segi sosial, orang ramai masih boleh memilih cara mereka mengenal pasti. Ada yang terus berbangga menggunakan istilah Aspie kerana ia berasa lebih positif dan/atau kurang mendapat stigma. Yang lain telah menerima "Autistik" sebagai cara untuk menuntut semula dan menghilangkan stigma perkataan itu, atau hanya kerana ia adalah susunan otak mereka dan oleh itu pengalaman hidup mereka. 

Perkara utama: Nama mungkin telah berubah, tetapi sokongan, sumber dan penginapan yang tersedia masih ada—dan dalam banyak kes, akses telah bertambah baik di bawah diagnosis ASD yang lebih luas.

Bagi kebanyakan orang, perubahan ini hanyalah perubahan dalam bahasa perubatan. Bagi yang lain, ia menyentuh identiti, kepunyaan, dan stigma. Kedua-dua perspektif penting, dan kedua-duanya patut dihormati.

Diagnosis bukan tentang label—ia mengenai pemahaman dan sokongan. Sama ada anda mengenal pasti sebagai Aspie, Autistik atau hanya diri anda sendiri, perkara yang paling penting ialah mempunyai alat, penginapan dan belas kasihan yang betul untuk berkembang maju.

Mengenai pengarang:

Casey-Lee Flood, The Radical RN Advocate , AuDHDer, dan penulis kurang upaya bersemangat untuk menjadikan pendidikan penjagaan kesihatan dan autisme lebih inklusif. Berdasarkan pengalaman kejururawatan selama 14 tahun dan pengalaman hidupnya sendiri dengan pelbagai ketidakupayaan yang tidak kelihatan, misi Casey-Lee adalah untuk memperkasakan orang lain melalui pengetahuan dan sumber praktikal.

Bacaan yang disyorkan:

Mengapa Orang Tidak Sebut "Asperger" Lagi (Dan Mengapa Saya Gembira)

Apakah Masking dalam Autisme?

Pertembungan Antara "Ibu Bapa Autisme" & Dewasa Autistik: Cara Membaiki Pagar