Oleh: Ben Breaux, Bened Life Penulis Penyumbang

Lebih setahun yang lalu, saya mendapat penghormatan bertemu Dr. Chris Papadopoulos dari The University of Bedfordshire, apabila dia menghubungi saya untuk meminta penglibatan saya dalam projek besar dan penting beliau. Matlamatnya - untuk mencipta "ensiklopedia" istilah Neurodivergent, dalam format "AZ" dengan cerita peribadi dan pandangan daripada orang neurodivergent sendiri.  

Saya, bersama-sama 11 penyumbang lain dari seluruh dunia, bekerjasama dengan Dr. Papadopoulos dalam menghasilkan penyertaan kami untuk membantu membina panduan sumber komprehensif dan buku teks yang merangkumi pengalaman neurodivergen. Hasilnya ialah Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopedia .

Saya sangat bangga dan teruja untuk menjadi salah seorang daripada 12 neurodivergents yang dipilih untuk memberi suara kepada orang yang sering diperkatakan dan bukannya diajak berbincang. Ia adalah projek yang luar biasa yang diharapkan akan mendapat perhatian dan penghargaan yang sepatutnya. Saya harap anda seronok mendengar fakta, pemikiran dan pandangan yang dikongsi sama seperti saya.

Ini adalah topik yang saya nyatakan secara peribadi dalam Ensiklopedia: 

• Burnout             
• Rakan Kongsi Komunikasi/Peraturan                    
• Hiperempati
• Identiti Bahasa Pertama 
• Komunikasi Melalui Tingkah Laku
• Orang yang tidak bercakap         

Temu bual saya dengan Dr. Chris Papadopoulos 

Saya bercakap dengan Dr. Papadopoulos tentang proses menulis buku, cabaran dan kegembiraan yang tidak dijangka, dan apa yang seterusnya sekarang setelah ia selesai.

Apakah inspirasi anda untuk menulis buku ini?

Saya sudah lama mempunyai idea untuk menulis sesuatu dalam ruang autisme dan neurodiversiti. Saya sentiasa menyukai ensiklopedia. Ia sesuai dengan cara otak saya berfungsi: sistemik, penerokaan dan bukan linear. Sebagai peminat Star Trek seumur hidup, saya taksub dengan The Star Trek Encyclopaedia semasa membesar. Saya suka idea bahawa anda boleh duduk dengan secawan teh, membuka buku di mana-mana halaman dan hanya meneroka. Tiada permulaan atau penghujung yang tetap - ia boleh diakses, santai dan menarik tanpa henti.

Apabila saya mula menyelidik, saya menyedari tidak ada satu pun ensiklopedia mengenai kepelbagaian saraf. Memandangkan betapa luas, kompleks dan bidang yang berkembang, itu menarik perhatian saya sebagai jurang yang besar. Bekerja di kedua-dua bidang akademik dan di barisan hadapan melalui badan amal saya, saya sering melihat profesional, keluarga, dan juga orang Autistik keliru tentang istilah dan konsep teras. Bahasa sekitar neurodiversiti berubah dengan cepat, dan masih ramai yang tidak mengetahui idea yang lebih baharu dan lebih inklusif yang membentuk pemahaman hari ini.

Jadi idea untuk menyatukan semua itu dalam satu AZ yang boleh diakses sangat masuk akal. Tetapi saya juga tidak mahu menghasilkan sesuatu yang kering atau definisi semata-mata. Saya mahu ia mempunyai hati - untuk menghidupkan idea-idea melalui pengalaman hidup. Itulah sebabnya saya menjemput penyumbang neurodivergen dari seluruh dunia untuk menulis potongan peribadi pendek yang mencerminkan istilah tertentu dan maksudnya dalam kehidupan mereka. Kisah-kisah tersebut memberikan resonans emosi serta nilai intelek buku.

Itulah sebabnya saya memanggilnya ensiklopedia inklusif . Ia bukan hanya mengenai konsep; ia mengenai orang dan suara. Saya berbangga kerana ia mewakili begitu banyak perspektif dan pengalaman yang pelbagai, sambil mengisi jurang sebenar yang wujud dalam kesusasteraan.

Apakah jenis impak yang anda harapkan ini akan memberi kesan kepada orang awam?

Saya berharap buku ini akan memberi impak yang kuat kepada profesional khususnya - orang yang bekerja secara langsung dengan individu autistik dan neurodivergen dalam tetapan penjagaan, sokongan, kesihatan atau pendidikan. Saya mahu para profesional tersebut benar-benar memahami nuansa kepelbagaian neuro: bahasa, konsep dan cara perkataan dan pendekatan mereka boleh memperkasakan atau membahayakan.

Salah satu perkara yang paling saya banggakan ialah buku itu merangkumi keseluruhan kategori yang dikhaskan untuk konsep stigma dan patologi. Ia ada untuk membantu pembaca mengenali idea-idea yang sudah lapuk atau merosakkan supaya mereka boleh mengelakkannya secara aktif dalam kerja mereka. Contohnya, jika seseorang membaca entri di ABA dan mengetahui sebab ia dianggap berbahaya, atau melihat cara cerita penyumbang menghidupkan kemudaratan itu, ia mungkin membuatkan mereka berfikir dua kali untuk menggunakannya. Begitu juga, buku ini menyerlahkan sebab bahasa diutamakan identiti ("Orang autisme") secara amnya diutamakan dan mengapa istilah seperti "ASD" atau "gangguan" bermasalah. Malah peralihan kecil dalam bahasa dan minda boleh membuat perbezaan besar kepada cara orang neurodivergen disokong.

Tetapi di luar profesional, saya berharap buku itu sampai kepada sesiapa sahaja dalam perjalanan penemuan diri mereka sendiri atau pengenalan diri sebagai Autistik atau neurodivergen. Saya mahu ia membantu mereka memahami diri mereka dengan lebih baik, melihat perbezaan mereka sebagai sesuatu yang boleh dibanggakan, dan mencari bahasa yang menyokong pembelaan diri dan bukannya menyalahkan diri sendiri. Kebolehan dalaman boleh merosakkan secara mendalam, dan saya harap buku ini membantu mengatasinya - menunjukkan bahawa neurodivergence bukanlah masalahnya; persekitaran selalunya.

Akhir sekali, cerita pengalaman langsung ada untuk memperdalam kesan itu. Dua belas penyumbang datang dari latar belakang sosiobudaya dan negara yang sangat berbeza, dan kepelbagaian itu disengajakan. Saya mahu pembaca melihat cara konteks membentuk pengalaman - bagaimana persekitaran yang berbeza, tahap penerimaan dan sikap budaya mempengaruhi hasil. Jika pembaca tidak faham bahawa orang neurodivergen boleh berkembang maju apabila persekitaran menyokong dan inklusif, maka saya akan rasa buku itu telah melaksanakan tugasnya.

Adakah anda terkejut dengan apa-apa dalam perjalanan penulisan ini?

Saya tidak akan mengatakan bahawa saya sangat terkejut, sejujurnya. Kebanyakan cabaran yang saya jangkakan telah berlaku, jadi tiada apa yang menarik perhatian saya – kecuali satu perkara kecil menjelang penghujungnya, yang akan saya hadapi.

Salah satu cabaran terbesar, yang saya jangkakan sepenuhnya, ialah mencari keseimbangan yang betul antara keluasan dan kedalaman. Saya mahu buku itu memasukkan pelbagai konsep, tetapi setiap satu memerlukan bahan yang cukup untuk menjadikannya bermakna. Itu selalu rumit apabila anda bekerja dengan jumlah perkataan yang tetap. Anda boleh pergi dengan lebih mendalam pada setiap penggal, tetapi kemudian anda akan mendapat entri yang jauh lebih sedikit. Mendapatkan keseimbangan itu dengan betul mengambil masa, dan walaupun ada saat yang saya harap saya boleh menulis lebih lanjut tentang konsep tertentu, saya fikir struktur akhir berfungsi dengan baik. Saya berbangga kerana buku ini merangkumi lebih daripada 380 istilah dan termasuk lebih daripada 65 cerita pengalaman langsung. Rasanya menyeluruh tanpa membebankan.

[A] perkara yang saya dapati mengejutkan, dengan cara yang baik, ialah betapa lancarnya proses dengan penerbit, Routledge. Anda kadangkala mendengar cerita seram tentang pengarang yang berasa tidak disokong, tetapi pengalaman saya adalah sebaliknya. Pasukan Routledge adalah cemerlang – responsif, memperkasakan dan benar-benar melabur dalam visi buku itu.

Satu-satunya kejutan lain datang tepat pada penghujungnya. Selepas menghabiskan hampir dua tahun bekerja rapat pada sesuatu, anda kehilangan semua rasa objektiviti sama ada ia sebenarnya sesuatu yang baik. Pada masa saya menyerahkan manuskrip terakhir, saya dipenuhi dengan kebimbangan tentang bagaimana ia akan diterima. Anda tidak boleh memberitahu lagi apabila anda begitu mendalam di dalamnya. 

Jadi saya benar-benar terkejut dengan maklum balas yang luar biasa yang diterima oleh buku itu sejak diterbitkan. Ulasan telah sangat positif, dan itu sangat melegakan dan kegembiraan sebenar.

Adakah terdapat sebarang entri yang memberi impak yang kuat kepada anda?

Sejujurnya, setiap cerita dalam buku itu memberi impak kepada saya. Setiap penyumbang membawa sesuatu yang sangat peribadi, emosi dan merangsang pemikiran, dan saya merasakannya dengan sangat kuat semasa mengedit dan membaca karya mereka. Tetapi jika saya terpaksa memilih beberapa yang tinggal bersama saya, saya akan mulakan dengan bahagian anda (Benjamin Breaux) mengenai hiperempati .

Hiperempati adalah satu konsep yang penting dan menentukan dalam autisme dan neurodivergence. Saya menerangkannya secara konsep dalam buku - maksudnya, cara ia berfungsi - tetapi kisah anda menghidupkannya dengan jelas. 

Cara anda menerangkan bagaimana emosi negatif boleh dirasakan dihantar secara luaran, seperti hentakan elektrik daripada orang lain dan bukannya sesuatu yang timbul dari dalam, adalah sangat kuat. Wawasan anda tentang cara itu menjadikan emosi itu lebih sukar untuk diproses – kerana ia bukan berasal daripada anda, jadi anda tidak dapat mengesan atau menenangkannya dengan mudah – memberi saya penghargaan yang lebih kaya tentang pengalaman di sebalik istilah tersebut. Ia menangkap kedua-dua keindahan dan cabaran hiperempati dengan sempurna, dan saya fikir ia benar-benar menambah lapisan makna baharu pada entri itu.

Satu lagi bahagian yang sangat menarik perhatian saya ialah kisah Joan LaPlana mengenai kebolehan . Dia menulis tentang pengalamannya sebagai jururawat di NHS, di mana pada awal kariernya dia disalah erti, tidak disokong, dan dipecat secara tidak adil kerana sikap mampu. Bertahun-tahun kemudian, selepas memahami neurodivergence sendiri dan belajar untuk menyokong diri, dia membina semula keyakinan dan identiti profesionalnya - akhirnya dinamakan Jururawat Terbaik di UK. Transformasi itu, daripada mendapat stigma dan ditolak kepada diraikan secara nasional, dengan kuat menunjukkan kedua-dua bahaya yang ditimbulkan oleh kebolehan dan hasil luar biasa yang boleh muncul apabila orang difahami dan disokong.

Saya juga sangat terharu dengan renungan Joris Fouet, terutamanya kisahnya tentang monotropisme . Dia menggambarkan bagaimana cara pemikirannya yang sangat fokus boleh menjadi kekuatan dan perjuangan. Contoh beliau tentang permainan – di mana beliau merasa terdorong untuk menyelesaikan permainan video dalam apa jua keadaan, kadangkala sehingga keletihan atau mengabaikan keperluan lain – amat menarik. Tetapi dia juga menunjukkan sisi lain: bagaimana fokus monotropik yang sama boleh membawa kepada penguasaan mendalam, produktiviti dan kreativiti. Ia adalah gambaran jujur ​​yang indah tentang sifat dwi keamatan neurodivergen.

Semua penyumbang sangat bermurah hati dalam apa yang mereka kongsikan. Ini adalah kisah yang sangat peribadi, selalunya menyentuh detik-detik kesakitan, salah faham atau kelemahan, dan memerlukan keberanian untuk menyiarkannya. Saya amat berterima kasih kepada setiap daripada mereka kerana mencurahkan isi hati mereka ke dalam projek dengan keterbukaan dan keikhlasan. Sejujurnya saya percaya kata-kata mereka akan menggerakkan pembaca sama seperti mereka menggerakkan saya.

Bagaimanakah proses memilih penyumbang untuk buku itu?

Ia adalah proses yang agak organik, sungguh. Pertama, saya perlu memikirkan kira-kira berapa ramai penyumbang yang masuk akal. Saya pada mulanya terfikir untuk mempunyai sepuluh, tetapi semakin saya memikirkannya, semakin saya menyedari bahawa menambah pasangan lagi akan membawa kepelbagaian dan kedalaman yang lebih besar. Jadi saya menyelesaikan dua belas, yang ternyata menjadi nombor yang sempurna. Ia membenarkan gabungan perspektif dan suara yang sangat kaya.

Matlamat utama saya ialah perwakilan - dalam setiap erti kata. Saya mahukan kepelbagaian dalam latar belakang sosiobudaya dan geografi, jantina, etnik dan identiti neurodivergen. Tetapi salah satu keutamaan saya yang paling kuat ialah memastikan perwakilan tidak bercakap. 

Pada pandangan saya, orang yang tidak bercakap dan berbahasa minima adalah antara kumpulan yang paling kurang diwakili dan tidak difahami dalam komuniti neurodivergen. Mereka terlalu kerap dianggap tidak mempunyai kecekapan, agensi atau kecerdasan, dan itu salah. Perbezaan komunikasi hanyalah - perbezaan. Pertuturan sememangnya tidak lebih unggul daripada bentuk komunikasi lain. Dengan sokongan, persekitaran dan pemahaman yang betul, suara orang yang tidak bercakap boleh dan harus didengari.

Oleh itu, saya sangat gembira kerana anda, Benjamin Breaux, menyertai sebagai salah seorang penyumbang. Penyertaan anda amat bermakna bagi saya, dan suara anda terpancar dengan indah dalam buku itu. Saya amat berterima kasih kepada anda, keluarga anda dan rakan komunikasi anda kerana membantu mewujudkannya.

Dari segi cara saya menemui penyumbang, ia bermula dengan orang yang sudah saya kenali melalui kerja akademik dan amal saya. Sebagai contoh, saya telah pun berhubung dengan Andrew Kingslow, yang sebelum ini menghubungi London Autism Group Charity, dan Virginia Grant dari Australia's Reframing Autism, yang pernah menjadi tetamu hebat di The Autism Podcast . Saya juga mengenali Joris Fouet melalui badan amal. Mereka bertiga adalah sauh awal.

Dari situ, ia berkembang melalui pengesyoran, penyelidikan dan rangkaian. Saya mahu membawa perwakilan dari seberapa banyak kawasan yang saya boleh. Contohnya, di Eropah Tengah dan Tenggara, saya tidak mempunyai hubungan langsung, jadi saya menghubungi rakan sekerja saya Dr Georgia Pavlopoulou, yang menghubungkan saya dengan Kosjenka Petek di Croatia, seorang peguam bela Autistik terkemuka di sana. Saya membaca tentang kerja setiap bakal penyumbang, melihat suara dan kesan awam mereka, dan memikirkan dengan teliti tentang cara setiap satu menyumbang kepada keseimbangan keseluruhan. Saya ingin mengelakkan pertindihan perspektif - setiap orang perlu membawa sesuatu yang berbeza, dari segi tema dan budaya.

Sebaik sahaja saya mempunyai campuran dua belas itu, semuanya jatuh ke tempatnya. Saya amat bertuah kerana semua orang yang saya jemput bersetuju dan sangat terbuka, baik hati dan bersemangat. Mereka memahami tujuan projek itu dan teruja untuk menyumbang kepada sesuatu yang menggabungkan pengetahuan dengan pengalaman hidup. Bagi kebanyakan orang, ia juga merupakan peluang untuk meningkatkan suara mereka dalam konteks yang sering meminggirkan mereka.

Pada akhirnya, proses itu adalah gabungan perancangan strategik dan sambungan semula jadi. Ia disatukan dengan indah, dan saya tidak boleh meminta kumpulan penyumbang yang lebih pelbagai, murah hati dan berbakat.

Anda baru sahaja meninggalkan Universiti Bedfordshire; apa yang seterusnya untuk anda?

Ya, saya meninggalkan Universiti Bedfordshire pada penghujung Julai 2025 selepas kira-kira lima belas tahun di sana. Saya benar-benar menyukai masa saya di universiti - mengajar, menyokong pelajar, dan menjalankan penyelidikan yang saya harap memberi impak yang bermakna. Kebanyakan kerja akademik saya tertumpu pada stigma autisme: bagaimana ia menjelma, bagaimana ia boleh dicabar, dan bagaimana kita boleh membina sistem pemahaman yang lebih inklusif dan mengesahkan. Bidang penyelidikan itu sentiasa dekat di hati saya.

Saya telah menghabiskan seluruh kerjaya saya dalam bidang akademik, daripada melengkapkan PhD saya kepada mengajar dan menyelidik di beberapa universiti. Tetapi selepas lima belas tahun di Bedfordshire, saya memutuskan sudah tiba masanya untuk berehat dan memberi tumpuan sepenuhnya kepada sesuatu yang telah berkembang bersama kerja akademik saya selama beberapa tahun - London Autism Group Charity, yang saya tubuhkan pada 2017.

Badan amal itu pada asalnya berkembang daripada kumpulan Facebook yang saya buat pada 2014 yang dipanggil London Autism Group, yang secara tidak dijangka menjadi agak popular dan menyokong ramai orang. Kejayaan itu memberi inspirasi kepada saya untuk menubuhkan badan amal berdaftar supaya kami dapat membantu lebih ramai lagi orang Autistik, keluarga dan sekutu di seluruh London dan kawasan sekitarnya. Selama bertahun-tahun, saya mengetuainya secara sukarela sebagai Pengerusi Pemegang Amanah sambil mengimbangi peranan universiti saya, tetapi menjadi jelas bahawa untuk membawa badan amal ke peringkat seterusnya, ia memerlukan seseorang yang memimpinnya sehari-hari dalam kapasiti CEO. Jadi saya membuat lompatan dan mengambil peranan itu sendiri.

Jadi saya kini Ketua Pegawai Eksekutif, dan sejujurnya, saya menyukainya. Ia mencabar dan pantas, dengan banyak perkara yang berputar - daripada mengurus sukarelawan dan membangunkan dasar, kepada mendapatkan pembiayaan, mencipta inisiatif komuniti baharu dan membina perkongsian. Tetapi ia sangat bermanfaat. Saya dapat melihat perubahan dunia nyata yang nyata setiap minggu, dan itu sangat memuaskan.

Saya sentiasa percaya bahawa orang tidak perlu kekal dalam satu kerjaya selama-lamanya. Hidup terlalu singkat untuk tidak meneroka hala tuju baharu jika ia selaras dengan minat dan nilai anda. Selagi anda mempunyai orang yang baik di sekeliling anda dan persekitaran yang sesuai, peluang itu benar-benar berbaloi.

Buat masa ini, tumpuan utama saya adalah untuk mengembangkan badan amal dan terus mengeluarkan Voices of Neurodiversity ke dunia. Mempromosikan buku seperti ini adalah kerja sepenuh masa itu sendiri, dan saya ingin memberikan perhatian yang sewajarnya. Saya berharap untuk menulis buku lain pada masa hadapan, tetapi pada masa ini, tenaga saya sedang membina impak melalui badan amal dan mesej buku itu.

Cara membeli salinan buku

Terus daripada Routledge, penerbit (dengan diskaun 20%!): Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia - Edisi Pertama

Amazon.com (AS): Amazon.com: Voices of Neurodiversity: 9781032761541: Papadopoulos, Chris: Books

Amazon.co.uk (UK): https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

Nota: Proses pencetakan Amazon berbeza daripada proses Routledge. Jika anda mencari cetakan berkualiti tinggi, versi penerbit adalah pilihan yang sesuai.

Mengenai Dr. Papadopoulos

Dr Chris Papadopoulos ialah ahli akademik neurodivergen, penyokong kepelbagaian saraf, dan bapa kepada kanak-kanak Autistik. Dengan kerjaya dalam bidang akademik dan penyelidikan, beliau telah membangunkan kepakaran dalam autisme, kesihatan mental, kesihatan masyarakat dan teknologi kesihatan. Beliau ialah pengasas dan peneraju London Autism Group Charity, berdedikasi untuk menyokong individu Autistik dan keluarga mereka, dan mencipta perubahan sosial yang merangkumi dan memperkasakan orang Autistik dan neurodivergen. 

Dengan menggunakan pengetahuan akademik, kerja amal yang meluas dan pengalaman hidup, Papadopoulos menawarkan perspektif bernuansa tentang kepelbagaian saraf. Kerjanya merapatkan penyelidikan, advokasi dan sokongan dunia nyata, memastikan sumbangannya berwawasan dan berlandaskan pada realiti yang dihadapi oleh orang yang neurodivergen. Beliau adalah penyokong model sosial ketidakupayaan dan pengkritik lantang terhadap pembingkaian patologi identiti Autistik dan neurodivergen.

Dalam bukunya 'Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia', beliau menghimpunkan perspektif global untuk mencipta panduan yang boleh diakses dan komprehensif. Dibangunkan dengan kerjasama penyumbang neurodivergen dari seluruh dunia, ensiklopedia meneroka kekayaan kepelbagaian neuro dan neurodivergen dengan cara yang menarik dan inklusif. Melalui penyelidikan, advokasi dan pengalaman peribadinya, Papadopoulos memastikan kerja ini bermaklumat dan sangat manusiawi, menjadikannya sumber yang tidak ternilai untuk profesional, pendidik, penggubal dasar, keluarga, individu neurodivergen dan sesiapa sahaja yang ingin mengetahui lebih lanjut tentang kepelbagaian saraf.

Mengenai Ben Breaux

Ben Breaux ialah seorang Autistik tidak bertutur berusia 25 tahun dari VA Utara. Beliau telah menulis banyak artikel untuk kumpulan Autisme dan Advokasi Kurang Upaya di AS dan di seluruh dunia. Ben ialah wakil yang sangat berbangga untuk komuniti yang tidak bercakap di beberapa lembaga dan jawatankuasa advokasi, baik di negeri VA dan di peringkat nasional. Beliau kini sedang berusaha ke arah diploma sekolah tinggi melalui "ACCESS," program akademik dan sokongan dalam talian untuk Pelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahawa orang kurang upaya tidak akan menahannya - atau orang lain seperti dia -.