阿斯伯格綜合症怎麼了？

作者：Casey-Lee Flood，RN，HWNC-BC，NC-BC

如果您曾經聽過 Asperger's 綜合症這個名詞，並且想知道為什麼醫生不再使用這個名詞，您並不孤單。很多人都是在這種診斷下長大的。即使到了今天，仍有許多人自稱為 Asperger's (或 自稱為「Aspie」)。 

那麼，為什麼醫生不使用它？為什麼一些權益團體如此反對它？ 

在《精神失調診斷統計手冊》第 4 版 (DSM-4) 中，曾經有一個類別稱為廣泛性發展失調 (PDD)。自閉症 (Autistic Disorder)、阿斯伯格綜合症 (Asperger's Syndrome) 以及其他病症都屬於 (PDD) 類別。阿斯伯格綜合症儘管與當時所稱的自閉症有類似的診斷標準，卻被視為完全獨立的病症。 

由於這些病症的症狀/特徵相似，加上其他原因，在 2013 年修訂 DSM 時，決定重整 PDD 病症的診斷標準。

這導致 Asperger's 綜合症的診斷完全從 DSM 第五版中移除。如需更詳細的臨床解釋所有發生的變化，請參閱這篇文章。 

這種變更 可能會讓人感到困惑，特別是對於那些已經帶著亞斯伯格症標籤生活多年的人和家庭而言。從護理的角度來看，我常常會聽到這樣的問題："「這對我現在意味著什麼？或「我的診斷被取消了嗎？

答案是否定的，您的診斷、經驗和需求並沒有改變。改變的是醫學界組織和命名事物的方式，以求清晰和一致。

本部落格餘下的部分將詳細解釋什麼是 Asperger's 綜合症，為什麼它被折疊成自閉症譜系障礙，以及現在如何診斷 ASD。最重要的是，您將學到 DSM-5 的改變如何持續影響自閉症社群和照護者。

亞斯伯格綜合症是什麼？

阿斯伯格綜合症曾被視為更廣泛的 PDD 類別下的一種獨立病症。它完全獨立於當時所謂的自閉症。 

阿斯伯格症患者通常有：

• 社會互動方面的挑戰，例如難以理解未明言的規則或 閱讀身體語言或 保持眼神接觸
• 強烈、專注的興趣
• 喜歡例行公事和結構
• 平均至高於平均的智力
• 口語發展沒有明顯遲緩（這是與「典型自閉症」的主要區別之一）
• 平淡的情感（他們的面部表情並不總是與他們的感受相符）

亞斯伯格症有時會被視為一種「較輕微」的自閉症，因為患者能夠以口語溝通。如您所見，此標準的一部分是基於他人如何看待此人，而非他們需要什麼支援。

許多人強烈認同「Aspie」一詞，並藉此找到社群、驕傲感和歸屬感。對某些人來說，說「我有 Asperger 症」比說「我是自閉症患者」更容易或 更安全。

這是因為自閉症在社會上一直帶有污名和誤解 - 自閉症這個名詞最初是精神分裂症的症狀。人們通常會繼續將其與嚴重殘障或 負面的刻板印象聯繫起來。

相較之下，Asperger's 有時被視為較易被社會接受，甚至與古怪、知性或 天賦有關（想想《生活大爆炸》中的 Sheldon Cooper）。這兩個名詞在觀念上的差異，是許多人至今仍使用 Asperger's 一詞的主要原因，儘管這已不再是正式的醫學診斷。

為什麼 DSM-5 刪除了 Asperger's？

2013 年，第五版的《精神失調診斷與統計手冊》（DSM-5）正式將亞斯伯格症候群（Asperger's Syndrome）刪除為一項獨立診斷。取而代之，它被納入自閉症譜系障礙。

這有幾個重要的原因：

重疊太多

臨床醫生發現很難將阿斯伯格綜合症與所謂的「高功能自閉症」區分開來。兩者的差異不夠一致，不足以證明兩者是不同的病症。

診斷不一致

兩個特徵非常相似的人可能會得到不同的診斷，這取決於他們看的是哪位醫生或 住在哪個國家。這種不一致的情況很難確保能公平地獲得服務。

倫理問題

Hans Asperger，以他的名字命名此病症，是個具爭議性的人物。他的 "職業生涯得益於 Asperger 在政治上對納粹意識形態的讓步，並與種族衛生機構有一定程度的合作，包括納粹的兒童「安樂死」計劃"。您可以在此閱讀更多資訊。

從醫療和護理的觀點來看，「變更 」是有道理的：透過使用「自閉症譜系障礙」，提供者可以更清楚、減少混亂，並確保所有自閉症患者都能獲得所需的服務。

儘管如此，這並非沒有爭議。許多被診斷出患有阿斯伯格綜合症的人認為，醫學界奪走了他們的某些東西 - 阿斯伯格綜合症的標籤所帶來的身份和歸屬感。對某些人來說，變更 像是抹煞。

其他人，包括患有第三級自閉症或 可稱為 「深度自閉症 」的個人的家長，感覺到並繼續感覺到，他們所面對的掙扎被阿斯伯格綜合症患者成為自閉症譜系的一部分而淡化了。 

本部落格並不是要針對作者對這兩個族群的看法。我們永遠不能說某人的感受是無理的，但我們可以質疑這種感受是否被過時的觀念或 能力主義所玷污。 

現在如何診斷自閉症譜系障礙？

今天，我們不再將「亞斯伯格症」或 「高功能自閉症譜系障礙」等病症分開，而是將所有病症都歸入「自閉症譜系障礙」的範疇內。

譜系」一詞非常重要，它反映出自閉症可能有的各種表現方式。 

不要將自閉症光譜視為一條單一的線，顯示某人是否較少或 較多自閉症。多從色輪的角度來思考，每種顏色都可以代表一種自閉症特徵，以及我們體驗這些特徵的強度。 

有些人可能在某個領域只需要很少的支援（較少的顏色），而在另一個領域則需要全職的協助。每個人的顏色輪對於他們和他們的支援需求都是獨一無二的。自閉症並不是一刀切的。 

為幫助 量化和釐清這一點，DSM-5 引入了三個層級的支援需求：

第 1 級：需要支援

這大致相當於過去所說的 Asperger's。

被診斷為 1 級 ASD 的患者通常會學習掩飾自己的自閉特質。這種「掩飾」可能會導致某些人無法獲得所需的支援，並在其一生中造成意想不到的後果。

第 2 級：需要大量支援

這個等級的人通常需要更多的支援，並且有困難或 無法隱藏自己的掙扎。他們可能在口語溝通、人際關係和適應轉變方面有明顯的困難。支援可能包括專門的教學方法、有系統的例行活動，或 工作場所的調適。

第 3 級：需要非常實質的支援

此層級的患者在溝通和日常生活上需要極大的幫助 ，而且通常需要全職照護或 結構化的環境。他們可能只有有限的口語溝通能力，而且在沒有協助的情況下，會覺得日常工作極富挑戰性。第三級的自閉症患者仍可與周遭的人溝通，也有團體不斷努力改善非講詞者的溝通。

重要的是要記住：這些等級並不衡量智力、價值或 能力。它們只是關於支援需求。等級 2 的人可能在他們感興趣的學業上表現優異，但在溝通技巧和/或衛生管理上仍有障礙，而且有重複的刺激行為。等級 3 的人可能有深厚的知識或 創造力，但需要大量的支援才能與人溝通。 

護理角度：為什麼這在護理中很重要

對於護士和其他醫療照護提供者而言，了解這種轉變不只是術語的問題，而是提供以病患為中心的照護。

• 準確的文件記錄：使用目前的 ASD 診斷可確保醫療團隊和保險提供者之間的溝通清楚。這有助於患者獲得正確的服務，而不會產生混淆。
• 尊重身份：文件記錄固然重要，但尊重病患對自己所使用的語言也同樣重要。有些人覺得 "Aspie 「是一種肯定，有些人則覺得 」Autistic "是一種肯定。詢問病患的喜好可顯示尊重並建立信任。
• 減少歧視：護士在幫助 減少歧視方面具有獨特的地位。透過使用支持性的語言、教育家人並提倡調適，我們可以讓醫療照護更具包容性。
• 全人關懷： A diagnosis is one part of a person. As nurses, we look at the individual's strengths, goals, culture, and environment. Whether someone says "I have Asperger's" or "I am Autistic," our role is to support their health and quality of life.

阿斯匹靈現在在哪裡？ 

如果您或 您認識的人曾經被診斷出患有 Asperger's（亞斯伯格症），這個人的一切都沒有改變，只有醫療系統中的標籤改變了。在醫療記錄上，現在的診斷可能會被列為自閉症譜系障礙，第一級。特質、挑戰、優勢和支援需求並沒有消失。

在社會上，人們仍然可以選擇他們的認同方式。有些人繼續自豪地使用「Aspie」一詞，因為這個詞讓人覺得比較正面，而且/或沒有那麼多標籤。其他人則接受「自閉症」這個名詞，因為這是他們大腦的構成，因此或 是他們的生活經驗。 

主要心得：名稱可能已經改變，但可用的支援、資源和調適仍然存在，而且在許多情況下，在更廣泛的 ASD 診斷下，獲得支援、資源和調適的機會已經改善。

對許多人而言，變更 只是醫學語言的轉變。對其他人來說，它觸及身份、歸屬感和標籤。這兩種觀點都很重要，都值得尊重。

診斷與標籤無關，關鍵在於理解和支持。無論您認為自己是 Aspie、自閉症患者或 純粹是您自己，最重要的是擁有正確的工具、調適和體諒，才能茁壯成長。

關於作者：

Casey-Lee Flood，激進的 RN 倡導者、AuDHDer 和殘疾作家，熱衷於使醫療保健和自閉症教育更具包容性。Casey-Lee 擁有 14 年的護理經驗，本身也有多重隱形殘障的生活經驗，她的使命是透過知識和實用資源來增強他人的能力。

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