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I-ASC & Motormorphosis:非語言人士的無障礙溝通

會議中心的演講廳。我們正往下看一長排的桌子,裡面坐了好幾十個人,大家都在注意左邊台上的演講者。

作者:Tiffany (TJ) Joseph,Bened Life 神經多樣性與殘障代言人

Bened Life 喜歡支持影響我們服務社區的非營利組織。透過我們的一位神經多樣性與殘障專家 Isaiah Grewal,我們瞭解到 I-ASC 及其旗艦年度活動「Motormorphosis」。 

國際拼字溝通協會 (International Association for Spelling as Communication),又名I-ASC(讀作「I-ask」),是一個全球性組織,服務對象為不說話的神經多元 個人及其家庭。他們將其使命描述為「尋求讓每個無法使用言語作為可靠溝通方式的人,不論其地理位置、年齡、社會經濟或 教育狀況,都能獲得拼寫和相關的支援」。 

換句話說,您可以說 I-ASC 是一個學習、宣導和社群的樞紐,為不說話的個人和支持他們的人服務,以溝通作為人權為中心。 

本組織的主要目的是讓所有不說話的人都能進行溝通。I-ASC 著重於拼字和/或打字溝通,這是所有年齡層的不說話自閉症患者都能達到的方法。他們的目標是向家庭和教育工作者展示,只要有耐心並理解自閉症患者的身體,每個人都可以實現拼寫溝通和適當的教育。

什麼是「拼字溝通」? 

定義什麼是拼字溝通很重要,因為這是 I-ASC 的主要部分。拼字溝通 (S2C™) 是一種個人指著黑板上的字母來拼字的溝通方式。I-ASC 將 S2C 描述為一種「賦予不說話者權力,以克服 [說話] 所造成的溝通障礙」的溝通方式。 

重要的是,S2C 是透過教導溝通者使用他們較大的肌肉(或 粗大動作技能)來指著字母板上的字母,最後再指著鍵盤來完成。所有其他形式的溝通都使用精細動作技能,例如用嘴和舌頭說話,或 使用手指和手在設備上打字。 

對於某些自閉症患者來說,大腦與身體的斷裂,會在不同程度上妨礙他們控制自己的身體(肢體障礙)。S2C 首先教授指著字母板上的個別字母的動作技能,然後隨著時間的推移,教授指著越來越小的字母的動作技能。最後,每個人都能學會指著或 打字的動作技能,以便組成單字和句子。 

這絕對不是一件容易的事,而且可能需要一些時間。但是溝通是眾生終身學習的過程。為了達到這個目標,每天的耐心和練習總是值得的。沒有溝通方式的每一天都是創傷。因此,每一天沒有花在溝通上的努力都會增加創傷。

有人指著字母板溝通,而其他人替他拿著字母板的肩上視圖。

如何參與

像 SpellX 和 Boards & Chords 這類的活動都是以拼字為主題。這些都是一年一度的活動,強調使用書面溝通的非講話者的文字和文字藝術。SpellX 是每年都會舉辦的活動,邀請不說話的人使用他們所寫的東西做小型演講、演講或 表演。每個簡報都是一段 3-10 分鐘的短片。我看過 SpellX 過去四年或 五年的活動,我喜歡來自世界各地的 Nonspeakers 的洞察力和多樣化的觀點。

Boards & Chords 也是一年一度的節目,可以說是小型音樂會。Nonspeakers 的歌詞和文章會與現場音樂家一起演奏。這些歌曲都很好聽,很高興聽到這些活動中的 Nonspeakers 是多麼的詩情畫意與文字遊戲。 

雖然 SpellX 和 Boards & Chords 都是很棒的才華展示,但我最喜歡的還是最盛大的年度活動:Motormorphosis。

Motormorphosis 會議

根據 I-ASC 的說法,「Motormorphosis 是 [全球] 最大的非語言社群會議。每個討論主題對於創造整個拼字界的轉型都至關重要"。 

Motormorphosis是一種文字遊戲。它是為了描述當您說這句話時所聽到的兩個字:motor 和 metamorphosis,意思是變更。Motor 提醒我們,自閉症患者不會說話,他們的動作與常人不同,他們有運動和動作上的挑戰,但不是智力或 智慧上的差異。Metamorphosis變形)是因為整個組織和這項活動都在改變世人對不說話和很少說話的自閉症患者和殘障人士的看法。 

因此,讓我們來定義一下 Spellerverse。根據自閉症組織Neuroclastic 的說法:「Spellerverse 是拼字或 型]溝通的人、不說話的人和他們的盟友以及 CRPs (溝通和規範夥伴) 的社群」。

2025 年 7 月是我第四次參加 Motormorphosis 會議。我不得不說這是我每年夏天最期待的事情。我喜歡和來自世界各地的朋友見面和交談。我喜歡聽最偉大的研究人員的科學講座和演講,他們終於幫助不說話的自閉症患者和殘障人士找到他們最大問題的原因和幫助 。最棒的是,新的研究利用不說話和動態變態作為尋找和招募人們的方式,否則,要為這些研究找到合適的候選人會難得多。事實上,有些研究是當場就可以完成的!

現在,讓我們來談談每年 Motormorphosis 的情況。您會注意到的第一件事就是氣氛。這是一個完全接納和包容的氣氛。人們通常會因為自己身體無法控制的聲音和動作而在大庭廣眾之下受到不公平的批判和不被接納,但現在他們終於被完全接納了。 

有時候,即使只有一個不說話的殘障人士不守规矩、大聲喧嘩,或 會被人看、被人盯著看、被人惡意對待、被要求離開,甚至被禁止進入類似的公共場所。相反地,每個人都可以自由地刺激或 發出意想不到的聲音或 ,以自我安慰,並在完全自由的情況下活動,而不必擔心會因為他們的殘障而受到批判或 不公平的對待。

舉辦活動的飯店場地都很有同理心,也很包容。工作人員完全學會如何對待我們這一大群幾十個大聲喧嘩、跳來跳去、隨意發出聲音和突然動作的人,這正是我們在世界各地所需要的。

這種友誼、愛和包容的氛圍是無法用言語表達的,尤其是來自那些在像 Motormorphosis 這樣的場所外經常被批評的人。 

今年的 Motormorphosis 是在 2025 年 7 月。我帶著我的一個好朋友和他們不說話的自閉症成年孩子一起去。我很難解釋我不說話的朋友們歡迎他們,並花時間和我們聊天,鼓勵我的朋友和他們的孩子在溝通上的未來,這對我來說有多重要。 

從已經很流利的溝通者到新進溝通者,他們所得到的啟發是顯而易見的。我的朋友和他們患有自閉症的親人從 Motormorphosis 獲得了許多新發現的動力,從那個週末開始,他們每天都練習在字母板上打字! 

作者 TJ 身著 Black Disabled Lives Matter 恤衫,站在會議中心的綠地前微笑。

如何支援 I-ASC

I-ASC 設有所謂的 Spellers Access Fund:人們可以透過https://i-asc.org/donations/ 捐款這些捐款幫助 那些通常無法負擔自行學習文字和以動作為基礎的溝通系統的家庭。它提供了五節S2C認證實習課程,以及全套字母板和工作簿。若非如此,開辦這些課程的費用相當昂貴,而且許多鄉村地區可能無法提供這些課程。許多家庭必須開車到很遠的地方上課,這可能使費用更加高昂。

捐款也幫助 在全球更多的地區訓練新的練習者,這也讓 Spelling to Communicate 更容易為家庭所接受。

另一項活動稱為 Spellers and Allies Advocacy Network,致力於在醫療和教育領域、社會媒體、政策和一般大眾等多個領域提高大眾對拼字和溝通問題的意識。 

如果您可以的話,請參閱 I-ASC,並捐助他們的活動或 獎學金機會,讓不說話的殘障人士每天都能有更多機會達到溝通無障礙的目標。

 

關於作者: 

Tiffany "TJ" Joseph (她/他們) 是一位自閉症 AAC 使用者,患有癲癇、強迫症和過度活躍症。她是三個神經多元 青少年的家長,其中兩個是自閉症患者。他們家裡有幾個不說話的自閉症家庭成員,她是在一個包容性的學校環境中長大的,在那裡她被教導要假定所有的人都有能力和智慧,不論他們使用口語的能力如何。 

TJ 是一名輔助教育工作者,在公立學校為自閉症學生服務。TJ 曾在美國言語與聽力協會的年會中,為言語病理學家舉辦講座,訓練他們如何在家庭和教室中實施高科技的 AAC。TJ 也是一位拼字導師,以及各年齡層的不說話和少說話殘障人士的溝通和調節夥伴。TJ 也參加了自 2022 年以來的所有四次 Motormorphosis 活動,並計劃每年都參加。

 

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