自閉症倦怠
作者:Casey-Lee Flood,註冊護士,HWNC-BC
自閉症倦怠,儘管在成年自閉症患者和自閉症兒童中都是一種廣泛經歷的現象,但並沒有得到廣泛的記錄 或 在醫學界被引用。沒有官方診斷 或 在撰寫本文時治療自閉症倦怠。關於該主題的研究也處於起步階段,這可能會讓自閉症患者及其家人尋找答案。
我希望這篇文章能提供有關什麼是自閉症倦怠以及為什麼會發生的知識。該博客還將列出開始解決一個人的自閉症倦怠的三種方法。出於幾個原因,我故意避免使用“治癒”、“治療”、“治癒”和“擺脫”這些詞,主要是因為自閉症患者意味著倦怠的風險將永遠存在——尤其是在 變更 和/或 壓力增加。
自閉症倦怠無法治癒,也沒有辦法擺脫它。有辦法在其中照顧好自己,也有辦法向前邁進。有些人可以從倦怠發作中走出來,恢復到以前的功能水準,但對某些人來說,會有更持久的影響。
自閉症倦怠與職業倦怠
世界衛生組織 對職業倦怠的定義如下:「職業倦怠是一種綜合症,概念化為由尚未成功管理的慢性工作場所壓力引起的。它的特點是三個維度:能量消耗的感覺或 疲憊;與工作的心理距離增加, 或 消極情緒 或 與工作有關的憤世嫉俗;並降低專業效能。倦怠特指職業環境中的現象,不應用於描述生活其他領域的經歷。
另一方面,自閉症倦怠在 2020 年的一項研究 中被描述為“一種概念化為由慢性生活壓力以及沒有足夠支援的期望和能力不匹配引起的綜合症。它的特點是普遍的、長期的(通常為 3+ 個月)疲憊、功能喪失和對刺激的耐受性降低。
只要看一下定義,我們就會發現一些事情。職業倦怠的影響僅限於我們的職業生涯。世界衛生組織繼續說,職業倦怠癥狀是能量消耗和 或 疲憊來自不受管理的工作壓力。這意味著它沒有考慮到一個人生活中受到負面影響的其他方面。
對於自閉症倦怠,是慢性生活壓力和期望與一個人的能力不匹配,對人的生活造成負面影響。它側重於自閉症特徵,如感官體驗惡化、身心疲勞以及執行功能喪失。它完全影響了自閉症患者的生活品質。
什麼會引發自閉症倦怠?
在整個社區中報導的一大誘因是重大的生活變化 或 過渡,例如在擁有相同的護理人員多年後獲得新的護理人員,開始一份新工作, 或 開始上大學。它也可能來自日常生活,來自不斷被期望達到某些對個人來說過於繁重的標準。
缺乏正式的工作場所住宿 或 即使是我們人際關係中的調整也會引發自閉症倦怠。對於我們這些在社會上“通過”為全能型(非自閉症)的人來說,在住宿方面,我們經常會被忽視。如果期望超過自閉症患者可能能夠維持的可持續努力量,則日常生活經歷可能足以引發自閉症倦怠。
自閉症患者有時很難識別自己的感受,也很難判斷他們是否超負荷,直到他們經歷嚴重的身體狀況 或 情緒不適。所有這些促成因素,無論是自閉症還是我們周圍的環境,都可能成為自閉症倦怠的誘因。
自閉症倦怠的跡象是什麼?
早些時候,我們談到了一些主要的預選賽 或 自閉症倦怠的指標。現在,我們將看看它在日常生活中的幾種存在方式。
- 回歸:其特徵是日常生活中的功能下降。這可能意味著某人完成日常生活任務、保持衛生、說話、 或 完成分配的任務,並可能與增加的崩潰相關 或 管理情緒的能力下降。
- 增加感覺敏感度:敏感度增加,這可能發生在我們的五種感官中的任何一種,通常會導致躁動 或 從以前可能令人愉快的某些情況中退出。
- 疲憊:這通常與抑鬱症相混淆 或 如果有人患有抑鬱症和自閉症,則屬於抑鬱發作,但這是一種普遍的情緒和身體疲憊感,沒有睡眠不會 幫助 提高 或 解決。
- 特殊興趣不再有趣:曾經是自閉症患者最喜歡的話題的東西突然變得沒有樂趣,也不會刺激過去那些神經遞質。
- 增加刺激:需要更多舒緩的活動和重複的行為,以嘗試實現更好的情緒調節。
- 情緒不穩定:這可能表現為崩潰、停工、心理健康情況惡化、 或 開發新的。
當我們看到自閉症倦怠的跡象時,很容易看出它是如何被錯誤地標記為一大堆其他事物的:抑鬱症、行為改變和發育障礙(在年幼的孩子中),以及不公平的懶惰。我親身經歷過這一點。您還可以看到它與基於先前定義的神經典型患者可能經歷倦怠的方式有何不同。
這並不是說這些其他問題不能同時發生,因此請始終尋求您的醫療服務提供者的指導,並確保進行評估以排除任何其他情況/問題。現在我們知道了自閉症倦怠的樣子,讓我們來看看如何支持這個人。
如何支援自閉症倦怠患者
經歷自閉症倦怠的人最需要的是驗證和支援。這些都是更大的概念,所以我將舉例說明有形的支援方法。一點免責聲明:任何支援都需要適用於該人並得到個人的同意。永遠不要因為有人說而把任何事情強加給任何人 或 你覺得這對他們有好處。如果不需要,只會增加壓力和倦怠。
- 接納與支持:允許自己 或 所愛的人有“揭開面具”並做自己的安全空間。如果可能的話,給他們時間與同齡人在一起 或 期望。允許以安全的方式在支援下安全地刺激和移動能量。接受休息和睡眠對恢復至關重要。自閉症倦怠期間感受到的疲憊不同於任何其他疲憊。感覺就像它滲透到人體內的每一個細胞。需要睡眠。
- 減少工作量和/或 期望:瞭解可能表現為缺乏動力的事情 或 簡單地說,“不聽”可能是合法的無法完成要求該人完成的任務。考慮是否有任何義務 或 任務可以推遲 或 委託 或 在人員完成任務時為他們提供支援。
- 正式住宿:是否在工作、學校、 首頁, 或 在社區中,正式的住宿不僅可以 幫助 自閉症倦怠的人,他們也可以防止它再次發生。正式的調整可以包括在離辦公室門口更遠的地方工作、被允許戴耳塞、提供坐立不安的玩具、更頻繁地休息、有不同的開始和結束時間、允許著裝要求的變化以減少感官刺激等。住宿的世界是一個美麗的地方,可以在沒有診斷披露的情況下完成。有關更多資訊,請參見 ADA 網站 客戶資訊 關於如何在工作場所申請正式住宿。
請注意,這是開始説明某人克服自閉症倦怠的好地方。請記住,如果此時一個人的生活無法做出大的改變,請不要詆毀小改變的力量。一些簡單的事情,比如調暗燈光 或 有計劃的安靜時間可以真正減輕壓力並支援一個人及其生活品質。
總結
如果你覺得這個博客在和你說話 或 你認同一些人 或 你讀過的很多,請不要驚慌。對你來說,一切都不會失去,有一些方法可以讓你感覺更好,度過自閉症的倦怠期。從這三個簡單的步驟開始,並與值得信賴的人(最好是您的醫療服務提供者)討論您的經驗,將使您朝著正確的方向前進。也有很多自閉症患者在那裡寫關於這個確切主題和他們的經歷的內容。因此,請隨時尋找自閉症創作者 或 在社交媒體上 #actuallyautistic 和 #autistic,看看其他人如何處理倦怠。我鼓勵您閱讀來自各種創作者的內容,因為所有人都是獨一無二的。
我想與你分享的最後一個想法是發自內心的。我相信你,我看到你的能力,我看到你脆弱中的美麗。謝謝你成為你,你就足夠了。
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