部落格

非自願性自閉症譜系障礙攻擊行為:馴服失調的神經系統

標題旁一張兒子與母親的合照:我們如何馴服失調的神經系統

梅洛迪·田·格雷瓦爾

我的自閉症神經系統極易超載。加上運動失調症,身體有時會產生劇烈反應。當攻擊性行為發生時,在理想世界裡應歸因於引發症狀的神經失調——將此現象標記為「失調反應」方為恰當。

但我們必須承認:當一個體重250磅的男人朝你尖叫奔來時,無論對我或試圖安撫我身體的人而言,都是令人恐懼的。為這類行為貼上必要的紅色警示標籤至關重要,如此自閉症患者才能幫助 以消除那些不受控制的運動反應。 

- 以賽亞·田·格雷瓦爾 運動協調障礙與自閉症:兩種真實生活視角

 

「伊茲曾經有過攻擊行為嗎?」私訊閃過螢幕。答案如潮水般湧現腦海——這問題的答案,正是過去五年來我們全家最迫切的思緒核心。我問兒子以賽亞,是否願意讓他人窺見我們生活的這片隱密角落。一如往常,他想幫助。

2020年末,以賽亞身高逾六英尺的軀體開始在情緒失控時猛力撞門,並擊打我丈夫的手臂。隨著新冠疫情持續蔓延,門被撞得如此劇烈以致脫離門框,而丈夫在事件發生後有時會疼痛數日,最終演變成全身各處皆遭重擊。 

兩年後,我們才意識到伊茲的神經失調已演變成可怕的運動迴路。這篇網誌詳述了幫助我們從那段黑暗時期爬出來的想法。許多解決方案是伊薩亞本人提出的,其他則改編自其他家庭的有效方法。有些策略是我們在艱難時刻禱告中反覆嘗試的成果。

不必要的馬達迴路

說自閉症者會「表現出攻擊性」或 攻擊行為或 是誤導性的說法。他們實際上陷入了運動迴路中,這種行為對他們自身而言與旁觀者同樣痛苦難耐。

每次爆炸過後,以賽亞總會充滿悔意,向父親道歉,並為自己無法控制身體而感到悲傷。加上伊茲向來以燦爛笑容和歡快態度著稱,我們明白這些行為並非預謀,而是出於反射性與衝動的運動反應。

這成了我的全職工作——在那些不受歡迎的運動迴路形成更多髓鞘、進一步蔓延至我們生活之前幫助 打破它們。我們全家共同分析那些可悲的運動鏈,尋找可削弱與壓制的環節。

終止不必要的馬達迴路

隱藏

若不受歡迎的循環以擊打結束,請為每種情況預留退場方案。透過避免讓循環在他人身上終結來削弱其效力。當自閉症幫助 正試圖重新掌控身體時,請勿站在其伸手可及之處幫助 困境。以我們家為例,我們會移步至露台、進入車庫或 辦公室門扉。

佔據雙手

這個點子出自以賽亞;他告訴我們,除了打人之外,該給他的雙手找點事做。我們用了沙鈴、玩具吉他與旋轉解壓玩具。其中某些手部活動工具便於攜帶,在公共場合發生緊急狀況時相當實用。任何能安全握持、必要時還能拋擲的物品都能派上用場。

一旦監管者察覺到不當循環開始形成,便應緩慢遞出物品,並以動詞搭配物品名稱沉著提示(「搖響沙鈴」或 陀螺」)。

成為一尊雕像

這個想法源自以賽亞的私人教練,並由我的丈夫克里斯汀完善:練習在面對自閉症者極端失調時保持靜止不動。我們特別強調「練習」二字,因為當有人突然尖叫或 朝你或 ,人的本能反應是閃避或 。 

當以賽亞的雙臂無法幫助 平穩地靜止幫助 反而沒有「助長火勢」,反而讓他更快地重新掌控自己——因為他不必分神去避免模仿我們的動作。或許正因為我們常透過要求自閉症者模仿我們來教導「良好動作」,這種模仿能力在失調狀態下反而適得其反:當他們用自己突發的動作複製我們的閃避反應時,反而加劇了問題。 

他人的強烈反應可能導致失調的自閉症身體產生更劇烈的情緒,並喪失更多控制力。在試圖平息失調狀態時,請盡可能減少或 各種要求與提示。 

減緩不必要的馬達迴路

變更

自閉症患者有時會因熟悉的人變更 、未扣鈕或 衣物或 鬆線而感到不安。我們利用這項特質,在伊茲陷入不願見的動作循環之初,對其身體施加有益的驚嚇反應。 

就像熟悉的人能提供安全感讓我們繼續某些行為,改變外表也能打亂不想要的舉動。對我們有效的方法包括:戴滑稽的帽子、爸爸脫掉上衣,以及爸爸攤開身子躺在地上。 

舉例來說,當爸爸發現以賽亞的身體開始失調卻無安全出口時,他可能會當場俯身蹲伏,這種出乎意料的動作足以讓以賽亞的身體鬆懈,從而削弱惡性循環。待到安全離開房間時,為進一步打亂循環,他甚至可能倒著爬行離開。 

放緩你的動作與說話速度

我們透過反覆嘗試發現,以以賽亞半速的節奏回應,能在高壓時刻減緩他的衝動反應。因此我和丈夫會留意伊茲的呼吸頻率、肢體動作與說話節奏,並訓練自己以半速回應。 

若我們持續以半速進行,便會發現伊茲的身體終將趨於緩慢。當伊茲身體減速時,我們會進一步以該新速度的一半來回應。透過這種方式引導其神經系統,我們能幫助 身體恢復至調節狀態。

這種半速調節方法同樣適用於言語表達。當以賽亞的語調逐漸升高且失控時,最糟糕的應對方式就是配合他的音量與節奏。患有運動協調障礙的人需要幫助 調節自身狀態。

例如,若伊茲的身體正劇烈地進行著劇本化行為,我們可以配合劇本演出,但以半速半音量進行。接著將剩餘的半量再均分為兩半,持續如此分割,直至失調性言語停止。有時,完全不回應一段時間或 不作答或 離開房間,反而有助於抑制失調性言語。

變更

另一項對我們有效的策略,是帶以賽亞的身體接觸新環境。我們最愛的新環境之一是華特迪士尼世界,用以賽亞自己的話說,他可以在那裡「打破運動迴路」。其他同樣奏效的地點包括前往海灘酒店、淡季的滑雪勝地,以及參加「運動變形會議」。我們認識的其他家庭則喜歡在不同公園健行、露營旅行,以及搭乘火車前往陌生目的地。

以有目的的行動取代無謂的循環

鍛鍊

四年前,以賽亞開始定期接受專業私人教練的訓練。如同所有人,自閉症患者的身體也需要運動才能保持健康。但除此之外,自閉症患者的身體更需要透過重度活動來維持調節平衡。所謂重度活動,是指能激活本體感覺系統(即身體感知自身在空間中位置的能力)的行為,包含推、拉、搬運、擠壓及抗阻力運動等項目。 

伊茲的訓練師布萊恩是我們日程中不可或缺的一環。除了多種高強度訓練外,布萊恩更教導伊茲掌握正確步態、提升平衡能力及增強身體控制力。如今每週四次的訓練課程,已成為維繫伊茲當前平靜狀態的基石。 

新的有目的的運動行為

當身體正忙於執行有目的的運動行為時,便無法進行衝動性動作。幫助 溫柔而規律地,一點一滴地幫助 閉症幫助 練習新運動技能。這篇運動目標部落格提供了許多絕佳構想,助您開始思考自身處境。目前對以賽亞有幫助的目標性運動練習包括:練習鋼琴、在教會做手工藝,以及學習家務。

溝通

那股永不停歇的暗流,不斷將新的動作技能注入我們的生活,正是「拼字溝通」的實踐。以賽亞的思緒引領我們度過這段艱難歲月。他向我們傾訴感受,並提出如何幫助 想法。 而伊茲能向我丈夫拼寫出他的悔意,不僅撫平了兩人的心緒,更讓父親有機會回應伊茲的恐懼:「伊茲,我愛你。沒關係,我們不會放棄。上帝幫助 度過難關。」對父親而言,理解伊茲的痛苦使他不再將打擊視為個人挫敗,從而避免陷入憂鬱。

抑制不必要的電機迴路

一旦你的引擎迴路怪物被攪亂、減速並替換,就用平靜的神經系統將它們永久束縛。

飲食

以賽亞的身軀日益成長,但我們餵食的份量卻未隨之增加。原來以他的身高、年齡和性別而言,攝取的熱量根本不足!增加餐食份量後,他的失調症狀便減輕了。若您的自閉症孩子需要幫助 學習進食新食物的動作技能,請給予他練習機會。我們致力擴展以賽亞的飲食種類,使他能攝取更營養的飲食,這同時也改善了他的神經系統調節能力。

溫度

出於目前未知的原因,以賽亞的體溫異常高。高到像是在冬雪中穿著短褲去公園那般熱。

我們開始以伊茲的體溫作為設定首頁 基準,發現雖然我們覺得冷,但那位笑容滿面的年輕人顯然不覺得!因此現在我和丈夫全年在室內都穿著多層衣物,冬季恆溫器設定為14°C/57°F,夏季則設定為16°C/61°F。 

為了讓伊茲房間的空氣更涼快,我們在風扇前方放置冰袋。沒錯,我們不在乎旁人眼光,因為伊茲的快樂才是我們的首要考量。或許某天研究人員會告訴我們,為何伊茲的下視丘對溫度感知不同,但在此之前,我們只會在「父母房」使用電暖器。在公共場合,伊茲則使用 冷板頸風扇和隨身風扇來保持涼爽。

芳香療法

我們在每層樓都放置精油擴香器,每日至少釋放一次尤加利、或 香氣。透過芳香療法,眾人的情緒得以舒緩;啟動擴香器後離開房間,便是種省力的調節方式。

播放清單

播放舒緩音樂。我們最愛的舒緩音樂演奏家是佩德·B·赫蘭德與克里斯·萊斯 我們也會播放放鬆的YouTube影片,例如《海洋放鬆影片》和《12小時助眠舒緩音樂:冬日影像》。有時我們也欣賞精緻的古典音樂影片點此探索我們的「伊茲的寧靜精選」播放清單!以賽亞臥室裡的藍牙喇叭讓我們能從手機播放音樂至房外,讓伊茲在調控身體時享有私人空間。

協同調控

除非自身神經系統保持平靜,否則良好的共同調控根本無從談起。對我而言最有效的平靜策略是小睡、耳塞、沐浴和恢復性瑜伽。我整天都把耳塞放在口袋裡。 

當以賽亞的身體開始失調,而我需要幫助 平復身體狀態時,我會將耳塞塞入一側耳朵,藉此幫助 保持鎮定。我對噪音極度敏感,因此需要耳塞來維持平穩的呼吸與心跳。

耐心

最後,請預期解開心靈的糾結所需耗費的時間,將與當初緊繃它們所花費的時間相差無幾。對我們而言,跌至谷底耗時兩年,而重回穩定狀態則花了三年光陰。 

 

本篇網誌獻給我的朋友H,她最初向我提出這個問題。獻給她的女兒,以及所有仍在努力馴服自身運動迴路怪物的自閉症朋友們——請知道我們時刻掛念著你們。但願我們的其中一個想法能對你有所幫助,願你早日獲得些許寬慰,再微小的進步都值得慶賀。永不放棄。 - 我們為你加油!

若您也成功馴服了某些不想要的動作循環,讓我們幫助 !請在下方留言分享對您家庭有效的解決方法。

 

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關於作者

梅洛迪·田·格雷瓦爾(Melody Tien Grewal),註冊會計師(CPA)、工商管理碩士(MBA),身為以賽亞的母親、克里斯汀的妻子,同時擔任稅務會計師Bened Life擔任神經多樣性與身心障礙倡導者。她的家庭事蹟曾獲《多倫多大學雜誌》專題報導,並收Bened Life 「關於我們」頁面。 

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