帕金森病作為一種動態殘疾—

由史蒂文·尤里， Bened Life 帕金森氏症專家和世界知名的奶昔廚師

您是帕金森病的新手嗎？歡迎來到俱樂部。不，可以這麼說，不是一個有趣的俱樂部。雖然俱樂部有其動態的發展，並且每個人可能完全不同，但它不必帶走您的快樂。

根據診斷后的時間長短，您的生活方式、飲食和前景會極大地影響人們看到的癥狀和大多數人不知道的隱藏癥狀。以下是我對帕金森氏症在內部和外部所做的事情的即興、概括性想法，以及我們“帕金森氏症”可以與我們的同胞進行的互動。

過山車之旅

帕金森病，就像恰如其分地命名的早髮型帕金森病（YOPD）一樣，就像乘坐癥狀和治療效果的過山車一樣。

比如：你可以有蛋白質，但不能有太多的蛋白質。您可以處理輕微的壓力，但不會承受嚴重的痛苦。你可以沉迷於含糖的食物，但不能像你尋求多巴胺的大腦所希望的那樣。你可以平穩地移動並正常說話，直到突然你不能。

當帕金森氏症患者處於所謂的「狀態」時，癥狀在某些情況下可以完全消失，具體取決於您的個人疾病進展。我所說的“癥狀”通常是指：手顫抖、動作緩慢（運動遲緩）、音量低（言語障礙）、步態/行走緩慢、藥物引起的異常運動（運動障礙）和吞咽困難。這並不是一個詳盡的清單，但你明白了。這真的很糟糕。

當藥物起作用並開始在大腦內轉化為多巴胺時，乍一看會讓您看起來沒有癥狀。這意味著，你有非常輕微的（如果不是完全不明顯的）震顫，更正常的聲音音量和更平穩的動作，比如一邊擺動手臂一邊走路。

標準治療柏金遜症 63年來一直沒有改變。儘管它比摩西更老，但從藥學上講，這種組合有效且效果很好......直到它沒有（在另一個時間更多）。它允許一個人柏金遜症要移動，保持靜止，平穩移動，並低聲說話。

雖然藥物幫助在到達隱喻過山車頂部的路上，一旦你到達那個點，遊樂設施就會變得雜亂無章，非常顛簸。無緣無故，你可以從控制到完全運動障礙的混亂。揮舞雙臂或似乎在跳舞，一首你和其他人都聽不到的歌曲。順便說一句，這種運動障礙是帕金森氏症的BFF; 這是生澀的治療引起的運動。

是的，你沒看錯：藥物幫助隨著您的電機控制問題導致更多的電機控制問題。至少有人在派對上跳舞，無論DJ有多糟糕。

“別擔心，馬。你抓不住我的東西。

值得慶幸的是，人們在公共場合喜歡雜貨店或商場，在大多數情況下，是理解的。但這並不意味著你不會收到一些擔心的眼神。有些人非常甜蜜，說“親愛的，你還好嗎？”，臉上帶著關切的表情，“你好嗎？一切都還好嗎？

我大部分時間都順其自然。當你想到它時，它實際上很有趣。

一個寒冷的夜晚，我在當地一家百貨公司購買一些商品，好心的店員在收銀台檢查我說：“今天肯定很冷，”看著我的手顫抖。“你應該穿一件外套。”我只是咧嘴一笑。

在大多數情況下，體面的人無處不在。他們可以看到我試圖穿上外套時移動的速度有多慢（運動遲緩）。或他們看到我掙扎著從顫抖中取出我的轉帳卡，他們耐心地等待著。有時他們提供幫助如果他們看到我試圖做一些需要精細運動技能的事情，比如轉動鑰匙，我或填寫一份冗長的表格。我真的很感謝這些人。我很感激幫助別人不等我。

你不能為帕金森氏症感到自豪。接納是關鍵。讓善良的人變得善良。這對他們自己的精神有好處。額外的好處是你可以放棄鬥爭，無論多麼微不足道。相信我，把一套房子鑰匙扔到院子里或過去，對著鉛筆和紙大喊大叫讓我無處可去。

它就是這樣。

作為一個曾經有過柏金遜症從 30 歲開始的十幾年裡，我瞭解到你必須順其自然。笑。愛。讓震顫來臨，然後吃藥，在它們消失時慶祝。有一件事是肯定的，癥狀會回來。必須回答的最重要的問題是：我在那次騎行中玩得有多開心？

作者簡介： 史蒂文“你為什麼顫抖”尤里

40 歲，3 個青少年的父親（歡迎祈禱）。感激地嫁給了這個星球上最炙手可熱的女人艾莉森·托珀溫-尤里;順便說一句，他也有 YOPD。喜歡開玩笑說，他被美國雞蛋爭奪 – 錦標賽實習（USES-TP）評為“頂級雞蛋爭奪者”。他天生就具有專家級的四葉草發現能力。 #InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom

特色圖片由 Allison Topperwein-Eury 提供