隨著自閉症宣導月臨近,我想特別強調自己的這段經歷:過去我曾以為自己只是位照顧「自閉症兒童」的阿利斯蒂克(非自閉症)護理師,但如今我已知曉自己其實是神經多樣性者(同時患有ADHD與自閉症),因此開始將四月視為「自閉症接納月」而非「自閉症宣導月」來慶祝。
自接受診斷以來不到一年,我便發現並修正了許多過去未曾察覺的內化式能力主義!這段重新學習的過程,加上對自閉症譜系障礙究竟是什麼的全新理解——這與某些倡導團體實際上所宣稱的內容截然不同——讓我對自閉症及其他神經多樣性狀態有了嶄新的觀點,對此我深表感激。
這是一篇觀點文章*,我想明確指出,本文全程皆附有支持論點的證據連結。這些內容全都源自於我身為一名被延遲診斷的自閉症患者的親身經歷,因此我無意代表所有人發言。此外,即使這篇文章以任何形式觸動了您,也請在否定我、嘲笑我,或是僅因我寫了這篇文章,或是因為我不像《生活大爆炸》中的謝爾頓·庫珀,也不像你十歲的侄子,就斷言我不是自閉症患者,在此之前,我建議你先正視自己的情緒。
那麼,接下來就用更溫和、更親切的語氣吧。感謝至今仍持續閱讀的各位。
自閉症宣導 vs. 自閉症接納
自閉症譜系障礙是一種影響人們如何看待、處理及與外界互動的發展性障礙。在大多數情況下,這個世界並未為自閉症者創造出能讓他們茁壯成長的環境。
啟發:
「啟發」的定義是:「基於對特定情況或發展之關注,並在充分資訊基礎上所產生的關注」。我覺得很有趣的是,即使是 Google 搜尋結果中的定義,或是《牛津辭典》的定義,也都將「基於充分資訊」這部分用底線標出以示強調。
關於自閉症宣導月,值得玩味的是,迄今為止所分享的大部分關注點與研究,都集中在「非自閉症」的照護者身上。此外,相關宣導也著重於強調這項障礙的各個面向、所面臨的挑戰,以及自閉症者與其照護者所感受到的整體絕望感。
無論是由誰來分享或接受,啟發本身並不會伴隨具體行動。它僅僅是指知道自閉症的存在、意識到它的存在,以及花些時間閱讀相關資訊。這或許會改變人們的觀點,進而改變與自閉症者互動的方式,但老實說,通常並不會如此。

受理:
接下來,讓我們試著運用這個詞彙的社會定義來定義「接納」。所謂「接納」,是指「被認可為適當,且通常作為群體一員而被接納的行為或過程」。對於自閉症接納月而言,這意味著自閉症者無需改變自我、無需勉強融入,亦無需承擔向周遭人群進行教育說明的責任,而是以真實的樣貌在典型發展社會中被「傾聽」,被看見、被接納的時刻已然來臨。
自閉症接納月(4月)旨在慶祝自閉症的自豪感。這也是讓我們有時間接納真實的自己。同時,我們也能在社群媒體和社群中度過愉快的時光。為了展現T-Rex式的揮臂動作、刻板行為,或是我們自己喜歡的其他自閉症特質,我們可以穿上特別的裝備或服裝。
不慶祝自閉症意識月的做法
本部落格並非專為喜愛拼圖的自閉症患者而設。我絕不會對各位的自我表達、思維方式或世界觀發表任何意見。本資訊旨在向非自閉症讀者進行宣導。
我們大多數人對英國自閉症協會設計的拼圖碎片並無共鳴。據說這代表了自閉症的複雜性,其中的顏色和形狀象徵著「與這種疾病共存」的不同家庭。然而遺憾的是,這種觀念往往著重於「治療」,而非對自閉症者的支持。
本文著重探討「自閉症本質上是一種基於缺陷的狀態」這一觀點。我並非要說自己的人生始終一帆風順、幸福美滿。身為自閉症與ADHD患者,這段經歷確實非常艱難,尤其是當我長達35年未獲正確診斷、甚至遭誤診的情況下。然而,我並沒有「損壞」,也沒有任何「缺失」。若想進一步了解自閉症者對「拼圖碎片」意義的見解,請點擊此處連結。
在支持某個組織之前,自行查證至關重要。該組織是否看似並非著眼於協助自閉症者以自閉症者的身分生活,而是將焦點放在照護者的觀點與經驗上?他們的員工或理事會中是否有自閉症者?(任何決定都不得在排除我們的情況下做出!)他們的社區倡議是否涵蓋了身心障礙者?
值得了解的由自閉症者主導的組織
我追蹤了不少由自閉症者主導、且理念與我相符的組織。以下是我最喜歡的四個。
GRASP:全球與區域自閉症夥伴關係(Globaland Regional Autism Partnership):GRASP 提供優惠評估、輔導服務及免費支持團體等服務。
英國自閉症協會:是一個資訊豐富的資源,也是增進理解與認知的好去處。
自閉症女性與非二元性別網絡:「我們致力於在身心障礙者領域推動變革性與復原性司法,並致力於身心障礙者司法、性別與種族平等、神經多樣性,以及跨性別解放。」
自閉症自我倡導網絡:這裡有很多好東西。
如何接納並尊重你生命中的自閉症者

呼,內容有點沉重吧?沒錯,我也這麼覺得。儘管多年來我都是懷著善意與人相處,但當我意識到自己的想法有多麼有害時,還是忍不住哭了好幾次。因此,我想分享我是如何在這些年裡逐步改變自己的思維方式,以及如何將心力專注於自己和我的社群。
- 請向患有自閉症的朋友或熟人詢問,他們對用語或其他方面有何偏好。他們會使用「~的人」這種說法,還是「自閉症者」這種說法?在與您的關係中,是否需要特別留意某些事項?為了更能接納和認可他們,您能做些什麼?或者,您也可以直接詢問他們希望您了解哪些事情。
- 請使用優先考量身分認同的措辭。例如,不要說「身為自閉症患者的我」,而應說「自閉症者」。
- 請不要因為自閉症患者的行为方式,就將他們當成小孩看待。
- 刺激性行為、重複性動作以及拍手,這些都是正常的。只要沒有傷害到任何人,就不應強迫他們停止。請不要以自閉症的特質為由,讓自閉症患者感到羞恥。
- 請不要一直盯著我看。
- 即使有人坦承自己或他人患有自閉症,也請不要說「對不起」。
- 請將自閉症的自我辨識(自我診斷)視為一種有效的做法而予以接納!
- 請不要僅憑外表就對他人的神經類型妄下定論。例如,請不要說「但他看起來不像自閉症患者」之類的話。
- 除非被要求,否則不要主動提供建議。
- 當自閉症患者表示應用行為分析(ABA)對他們來說是創傷,或是曾經是創傷時,請傾聽。
- 請考慮以「需要高度支援」和「需要低度支援」來取代「高功能」和「低功能」這類用語。
- 請不要使用拼圖碎片,而是分享彩虹色的無限符號,或於四月將其點亮為金色。
- 如果您不是自閉症患者,請考慮在四月時,透過您的社群媒體頁面分享自閉症人士的心聲。
為迎接自閉症意識月而推動的積極變革措施
每一位自閉症患者都是獨一無二的。正如你不喜歡被與他人比較一樣,我們也是如此。若從「自閉症嚴重程度」的角度來比較和對照不同的人,並據此判斷他們經驗的有效性,只會限制我們的理解。當認知與同理心受到限制時,我們便會不自覺地限制自己,無法將這些了不起的人接納到我們的生活、社群以及心中。
*本文所表達的意見僅代表作者個人觀點,未必代表 Bened Life 的立場。
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