部落格

為什麼自閉症被稱為「光譜」?——自閉症色彩輪

一名不會說話的自閉症男子使用拼字輔助工具

關於自閉症的大部分研究,都是由非自閉症(神經典型)人士進行的。這種影響體現在一般大眾對自閉症的認知方式上,例如用於描述自閉症患者的許多詞彙、診斷標準,甚至包括使用「光譜」一詞來定義自閉症等。 《精神疾病診斷與統計手冊第五版》DSM-V)是首部將自閉症描述為「光譜」的正式診斷文獻。這項變更表明,儘管自閉症具有核心特徵,但自閉症患者所經歷的狀況卻廣泛且多樣。

自閉症群體所追求的重大轉變,在於讓更多自閉症研究人員及自閉症者與科學家合作,共同推動能反映我們需求的科研。這項轉變將有助於深化主流社會對自閉症譜系障礙(ASD)的理解。換言之,我們既無法將ASD從輕度到重度進行分級,也不應該這樣做。自閉症雖屬光譜,但這個光譜並非靜止不變的二維直線。他人對我們所面臨的困難或自閉症特質的認知程度,絕非衡量我們是何種人、或自閉症程度深淺的唯一標準。 

為什麼自閉症屬於「光譜」?

由於每位自閉症患者的體驗各不相同,因此自閉症被視為一種光譜。自閉症患者的大腦在體驗、處理及與周遭世界互動時所展現的核心差異,正是構成診斷的極其微妙的特徵,且因人而異。 

在《精神疾病診斷與統計手冊》第5版出版之前,自閉症譜系障礙(ASD)曾被歸類為若干亞型或不同的診斷類別。 

  • 亞斯伯格症候群
  • 自閉症譜系障礙
  • 卡納綜合徵
  • 兒童自閉症
  • 非典型自閉症
  • 非特定型廣泛性發展障礙 (PDD-NOS)

由於這些不同的標籤都包含自閉症的特徵,因此它們全都被歸納為「自閉症譜系障礙」這一單一的「障礙」或標籤之下。藉此,診斷中便能進一步指定其他修飾詞、共病或相關課題。我想在不過於專業化的前提下指出,《DSM-V》中仍保留了第1至第3級的嚴重程度分級,其中第1級最輕微,第3級最嚴重。這或許正是「自閉症譜系障礙(ASD)」被視為線性現象的觀點從何而來,以及為何這種觀點至今仍持續存在的原因。 

自閉症譜系障礙(ASD)的線性模型

自閉症譜系的“線性模型”

這張圖片/模型呈現了從輕度到重度等各種程度的自閉症譜系障礙(ASD)狀態。這是一幅著重於自閉症者所面臨的困難,以及其與周遭人群在可見行為上的差異的二維圖像。從這個角度來看,它並未考量個體的內在體驗,也未探討周遭環境與被認知的困難嚴重程度,如何影響其功能能力。

線性模型雖然簡單,但正因其簡單而具有還原主義的傾向。「嚴重程度等級」或許有助於向剛被診斷出病症的人及其家屬說明所需的支持。然而,大多數民眾和醫療專業人員都支持更細膩的理解方式,並已開始廢除此模型。 

若要從視覺上呈現那對每個人產生不同影響的複雜經驗光譜,我們都無法被歸納在同一條直線上。事實上,我們的經驗既非二維的,也非靜態的。自閉症會隨著每一天,甚至每一分鐘的變化,對我們的經驗產生不同的影響。 

對於在繁忙醫院工作的自閉症患者而言,某一天準備晚餐這件事,可能會讓人感到完全不知所措。社交活動在某一天可能是令人愉悅的機會,但在另一天卻可能變得難以實現。要闡明自閉症對不同人而言所具有的這些差異與微妙差異,往往相當困難。致力於自我倡議的自閉症社群,正開始接受一種名為「色輪」的新模型。

色彩輪:自閉症光譜的圓餅圖

自閉症色輪亦稱自閉症圓餅圖)與線性模型截然不同。這個源自自閉症社群的色輪,將自閉症譜系障礙(ASD)劃分為不同的屬性類別。根據個人在各類別中的實際體驗,色輪會以特定比例的顏色填滿。該區塊的顏色越深,就表示該屬性在受測者接受測驗時,對其而言越為顯著。

以下是我在撰寫這篇部落格文章時所進行的線上測驗(並非診斷工具)的實際結果。像「攻擊性」這樣顏色較淺的區塊,表示我較少經歷這些特質;而像「對噪音敏感」這樣顏色較深的區域,則表示我較常經歷這些特質。

自閉症譜系被描繪成一個色輪

根據這張圖表,你覺得我有多少「自閉症特質」呢?其實你並不知道吧?這正是重點所在!這並非一組條理分明的線條或分類,而是展現了我身為自閉症譜系障礙(ASD)患者的真實經歷。它展現了我自閉症大腦的複雜性,以及對我而言那份獨特的美。

理解自閉症的新方法

即使你目前仍無法確定哪種模型更「精確」或「正確」,你並非唯一有此感受的人。自閉症社群中的許多人傾向採用「色彩輪」,因為他們認為色彩輪更具包容性,更能體現身為自閉症者的感受。色彩輪同時也試圖摒棄這種觀念:即自閉症特質的「可見性」(或「不可見性」)會決定一個人「有多自閉」。

話雖如此,線性模型本身並無不妥,特別是當自閉症人士使用時更是如此。請務必了解各模型背後的資訊與歷史背景,並切記每個人都是獨一無二的。即使你遇見了一位自閉症人士,那也僅僅是遇見了一位自閉症人士罷了,你無法據此對他們或任何其他人做出任何假設或概括。


閱讀凱西-李·弗拉德(Casey-Lee Flood

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