自閉症的倦怠症候群

凱西・李・弗拉德，註冊護理師（RN），HWNC-BC

儘管自閉症倦怠症是自閉症成人與兒童中普遍經歷的現象，但在醫療界卻鮮少被記錄或提及。截至本文撰寫之時，針對自閉症倦怠症尚無正式的診斷標準或治療方法。關於此主題的研究仍處於初期階段，自閉症患者及其家屬目前正積極尋求解答。

希望這篇文章能幫助您了解何謂自閉症倦怠，以及它為何會發生。此外，本篇部落格文章將列出三種開始應對自閉症倦怠的方法。我們刻意避免使用「治療」、「治癒」或「消除」等詞彙，原因有幾點，但主要在於：身為自閉症患者，意味著始終存在倦怠的風險，特別是在面臨變化或壓力增加的時期。

自閉症耗竭症目前尚無治療方法，也無法單純地消除它。然而，在此期間仍有方法可以照顧好自己，也有方法可以繼續向前邁進。有些人能夠從耗竭症的發作中恢復，並回到以往的功能水平；但也有人會受到較長期的影響。

自閉症倦怠與職業倦怠的差異

世界衛生組織對職業性倦怠的定義如下：「職業倦怠是一種被視為因慢性職場壓力未獲妥善管理而產生的綜合徵。其特徵可歸納為三大面向：精力耗竭或疲憊感、對工作產生日益增加的心理疏離感，以及對工作相關事務的否定感或冷嘲熱諷，並伴隨專業效能的下降。職業倦怠特指職場情境中的現象，不應套用於解釋人生其他領域的經歷。」

另一方面，關於自閉症倦怠症，2020年的一項研究指出：「其被定義為在缺乏適當支持的情況下，因慢性生活壓力以及期望與能力不符所引發的一種症候群。其特徵為廣泛且長期（通常超過3個月）的疲勞、功能喪失，以及對刺激的耐受性降低。」

僅從定義來看，就有幾個值得注意的要點。就職業性倦怠而言，其影響僅限於我們的職業生活。世界衛生組織（WHO）進一步指出，職業性倦怠的症狀——例如精力耗竭與疲勞——源於未受妥善管理的工作壓力。這意味著，該定義並未考量到個人生活的其他層面也受到負面影響。

就自閉症倦怠而言，慢性生活壓力與不符合個人能力的期望，會對當事人的生活造成負面影響。其重點在於自閉症的特徵，例如感官體驗的惡化、身心疲勞，以及執行功能的喪失等。這會全面性地影響自閉症患者的生活品質。

什麼是引發自閉症倦怠的誘因？

根據整個社群的經驗回報，其中一個主要誘因是人生中的重大變化或轉折，例如在擔任同一照護者多年後更換照護者、開始新工作，或是進入大學就讀等。此外，這種情況有時也源於日常生活中，人們被期望始終符合某些特定標準，而這對個人而言可能造成過度的負擔。

職場上的正式體諒，或是人際關係中缺乏體諒，都可能成為自閉症倦怠的誘因。在我們這些為了在社會上「裝作」像神經典型（非自閉症）的人當中，有許多人在體諒方面往往容易被忽視。當外界的期望超出自閉症者所能維持的永續努力程度時，日常生活的經歷就足以成為引發自閉症倦怠的誘因。

自閉症患者有時難以辨識自己的情緒，或判斷自己是否已處於過度負荷狀態，直到感受到嚴重的身體或情緒不適為止。無論是源於自閉症本身，還是來自周遭環境，所有這些因素都可能成為引發自閉症倦怠的導火線。

自閉症倦怠的徵兆有哪些？

迄今為止，我們已探討了自閉症倦怠的主要特徵與指標。接下來，讓我們來看看它在日常生活中會以哪些方式表現出來。

退行：其特徵在於日常生活功能下降。具體而言，這意味著在完成日常任務、維持個人衛生、語言表達以及執行指定任務方面的能力出現變化，且可能與情緒崩潰次數增加及情緒管理能力下降有關。
感覺過敏的增加：當其中一種感官出現感覺過敏的加劇時，往往會導致當事人對以往感到愉悅的情境產生煩躁感，甚至出現迴避社交的傾向。
疲憊不堪：當自閉症患者同時患有憂鬱症時，這種狀況常會與憂鬱症或憂鬱發作混淆，但其實這是一種無法透過睡眠改善或解決、涵蓋情緒與身體層面的廣泛性疲勞感。
原本特別感興趣的事物不再令人感興趣：對於自閉症患者而言，過去曾是心頭好話題的事物，突然間不再能帶來喜悅，也無法像以往那樣刺激神經傳導物質了。
自閉症症狀的加劇：為了達到更好的情緒調節，需要進行更多療癒活動或重複性行為。
情緒不穩定：這可能表現為情緒崩潰次數增加、情緒關閉、精神狀態惡化，或出現新的精神狀態。

觀察自閉症倦怠的徵兆後，便能清楚理解，這些徵兆很容易被誤認為是憂鬱症、行為改變、發展障礙（針對幼童而言），甚至是不公平地被視為懶惰等許多其他狀況。我本人也曾有過這方面的經歷。此外，根據現有的定義，我也明白這與神經典型者所經歷的倦怠有何不同。

這並不表示其他相關問題不會同時發生，因此請務必隨時徵詢醫療人員的建議，並接受評估以排除其他狀況或疑慮。既然已經了解自閉症倦怠症的狀況，接下來就讓我們來探討該如何支持當事人。

如何協助患有自閉症倦怠症的人士

經歷自閉症倦怠的人最需要的，是認可與支持。由於這些屬於較為廣泛的概念，以下將舉出具體的支持方法範例。在此先說明一項免責聲明：任何支持方式都必須適用於當事人，且需取得當事人的同意。切勿僅因他人如此建議，或您認為這對當事人有益，就強迫對方接受。若當事人不樂見此舉，只會加劇其壓力與倦怠感。

接納與支持：請為您自己或您所愛的人，提供一個能夠「卸下面具」、做真實自己的安全空間。若情況允許，或對方願意，請給予他們與同伴相處的時間。請允許他們以安全的方式進行自發性行為（Stimming），並在獲得支持的情況下，安全地釋放能量。請接納休息與睡眠對恢復至關重要。在自閉症倦怠期間所感受到的疲勞，與其他任何疲勞都截然不同。那種疲憊感有時彷彿滲透到身體的每一顆細胞裡。睡眠是必要的。
減輕工作量與期望：請理解，對方看似缺乏幹勁或只是「不願聽從」，其實是因為他無法合法地執行被要求完成的任務。請考慮是否能將義務或任務延期或委派給他人，或者在對方完成任務的過程中提供支援。
正式的合理調整：無論是在職場、學校、家庭或社區中，正式的合理調整不僅能協助患有自閉症倦怠症的人士，還能預防症狀復發。正式的合理調整包括：在辦公室內安排遠離門口的座位、允許佩戴耳塞、提供解壓玩具、安排頻繁的休息時間、調整上下班時間，以及變更服裝規定以減輕感官刺激等。體諒的世界是個美好的地方，且無需透露診斷結果即可獲得相關協助。關於如何在職場申請正式體諒措施，請參閱《美國身心障礙者法案》（ADA）網站。

請明白，這正是克服自閉症倦怠症的絕佳起點。即使目前還無法為當事人的生活帶來重大改變，也不應低估微小改變的力量。即使是調暗燈光或安排有計畫的安靜時光這類簡單舉措，也能大幅減輕壓力，並有助於提升當事人的生活品質。

總結

即使你覺得這篇部落格彷彿在對你說話，或是對其中部分甚至大部分內容感同身受，也請不要驚慌。一切並未徹底失控，而且確實有方法能讓你重拾好心情，並克服自閉症倦怠。從這三個簡單步驟開始，並與值得信賴的人（最好是你的醫療照護者）討論你的經歷，你便會朝著正確的方向前進。此外，有許多自閉症人士正在撰寫關於這個具體主題及其個人經歷的內容。因此，不妨在社群媒體上搜尋自閉症創作者，或搜尋 #actuallyautistic 及 #autistic 等標籤，看看其他人是如何應對倦怠的。由於每個人都是獨一無二的，建議你閱讀不同創作者的內容。

最後，我想向你表達我發自內心的心意。我相信你，認可你的能力，也看見你脆弱之中的美好。謝謝你做你自己，而你已經很完美了。