作者：史蒂芬・尤里，貝內多・萊夫的帕金森氏症專家暨世界知名的奶昔主廚
您最近是否被診斷出患有帕金森氏症？歡迎加入這個「俱樂部」。不過，這倒稱不上是個令人愉快的俱樂部。雖然在這個俱樂部裡，病情會動態發展，且每個人的症狀可能大不相同，但這並不代表您的生活就必須因此失去樂趣。
在確診後的這段期間，生活習慣、飲食以及看待事物的角度，都可能對「他人能察覺的症狀」與「多數人難以察覺的隱性症狀」產生重大影響。以下是我對帕金森氏症如何影響身體內外，以及我們這些「帕金森病友」該如何與他人互動的坦率且籠統的見解。
宛如雲霄飛車般的日子
帕金森氏症，尤其是年輕型帕金森氏症（YOPD），無論是症狀還是治療效果，都彷彿坐上一趟並不愉快的雲霄飛車。
舉例來說，雖然可以攝取蛋白質，但切勿攝取過量。雖然能克服輕微的壓力，卻無法承受巨大的痛苦。雖然可以沉溺於甜食，卻無法像大腦為了追求多巴胺所期望的那樣大量攝取。明明能流暢地活動、正常地說話，卻有時會突然無法做到。
當帕金森氏症患者處於所謂的「開狀態」時，根據個別病情的進展程度，症狀有時甚至會完全消失。所謂的「症狀」，一般是指手部顫抖、動作遲緩、聲音微弱（言語障礙）、拖步／步態障礙、藥物性異常運動（運動障礙）以及吞嚥困難。雖然這並非一份詳盡的清單，但相信各位已能理解其要點。這確實是相當痛苦的。
當藥物發揮作用，並開始在腦內轉化為多巴胺時，乍看之下似乎沒有症狀。也就是說，顫抖會變得幾乎不顯眼，甚至完全無法察覺；聲音的音量也會恢復正常；而且能夠做出更流暢的動作，例如邊擺動手臂邊行走等。
帕金森氏症（PD）的標準治療方案已超過63年未曾改變。從藥理學角度來看，這甚至比摩西的時代還要古老，但這種藥物組合確實有效，且療效顯著……直到藥效不再（這部分我們改日再談）。它讓帕金森氏症患者能夠活動、靜止、流暢地移動，以及以大於耳語的音量說話。
藥物能幫助患者攀上比喻中的雲霄飛車頂峰，但一旦抵達頂點，乘坐體驗便會變得顛簸不穩，極為崎嶇。在毫無徵兆的情況下，患者會從原本能掌控的狀態，可能會完全出現運動障礙，導致手臂亂揮，彷彿正在跟著連自己和他人都聽不見的音樂起舞一般。順帶一提，這種運動障礙可說是帕金森氏症的「摯友」，指的是因治療而引發的僵硬不協調動作。
沒錯，你沒看錯。一種本該幫助改善運動控制問題的藥物，反而會引發更嚴重的運動控制問題。至少這也說明，無論DJ有多爛，派對上總還是有人在跳舞。
「太太，請別擔心。我的病不會傳染。」
值得慶幸的是，在超市或購物中心等公共場所，大多數人都能展現出理解。不過，這並不代表就不會有人投來擔憂的目光。其中也有人會一臉擔憂地問：「小姐，你還好嗎？」或是說：「還好嗎？沒事吧？」
我通常都會直接接受。仔細想想，這其實還挺有趣的。
某個寒冷的夜晚，我在當地的百貨公司購物時，為我結帳的那位親切店員看到我顫抖的雙手，便說：「今天真的好冷呢。早知道就該穿件大衣來的。」我微微一笑，輕聲笑了出來。
總的來說，善良的人無處不在。當我試圖穿上大衣時，他們會注意到我的動作有多麼緩慢（運動緩慢）。又或者，當他們看到我一邊與顫抖抗爭一邊掏出金融卡時，也會耐心等候。當他們看到我正準備進行需要精細動作能力的工作——例如轉動鑰匙或填寫冗長的表格——有時還會主動提出協助。我由衷感謝這些人。感謝他們伸出援手，讓其他人無需為我而等待。
患有帕金森氏症時，無法抱持自尊心。接納才是關鍵。讓那些善意的人們盡情展現善意吧。這對他們自己的心靈也有好處。此外，這還有一個額外的好處，就是能讓你放下那些煩惱，哪怕只是微不足道的小事。請相信我，無論是把家門鑰匙扔進花園，還是對鉛筆和紙張大吼大叫，這些行為在過去從未解決過任何問題。
就是這樣。
身為一名在30歲時罹患帕金森氏症、至今已逾10年的患者，我學到了一件事：除了坦然接受一切並繼續生活下去，別無他法。讓我們開懷大笑吧。讓我們去愛吧。當顫抖來襲時，就服藥；當顫抖消退時，就為此歡欣吧。有一點是確定的，那就是症狀終將再次出現。我們必須回答的最重要問題是：「在這段旅程中，我享受了多少樂趣？」
關於作者：史蒂芬·「你為什麼在發抖」·尤里
40多歲，是三位青少年的父親（歡迎大家為我加油）。我很感恩能與地球上最迷人的女性——艾莉森·托珀韋恩＝尤里結為連理。順帶一提，她也患有早發性帕金森氏症。我常開玩笑說，自己被「美國炒蛋大賽——錦標賽實習計畫」（USES-TP）評選為「頂級炒蛋高手」。他天生具備專業級的四葉草辨識能力。#InLoveWithParkinsons #litwithinwww.litwithin.com@LitWithindotcom
主圖：艾莉森·托珀韋恩＝尤里 攝
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