bởi Melody Tien Grewal
“Hệ thần kinh tự kỷ của tôi rất dễ bị quá tải. Thêm vào đó, chứng khó phối hợp vận động cũng khiến cơ thể tôi đôi khi phản ứng hung hăng. Khi sự hung hăng đó xảy ra, trong một thế giới lý tưởng, nó nên được gọi là rối loạn điều tiết, theo tên của hệ thần kinh bị rối loạn gây ra nó.”
"Nhưng hãy nhìn nhận thực tế: việc một người đàn ông nặng 250 pound (khoảng 113 kg) hét lên và chạy về phía bạn thật đáng sợ, cả đối với tôi và người đang cố gắng trấn tĩnh tôi. Việc gắn nhãn màu đỏ cho loại hành động này rất quan trọng để người tự kỷ có thể nhận được sự trợ giúp cần thiết nhằm loại bỏ các phản xạ vận động không mong muốn."
- Isaiah Tien Grewal, Chứng khó phối hợp vận động và chứng tự kỷ: Hai góc nhìn thực tế
“Iz có bao giờ hung hăng không?” tin nhắn riêng hiện lên. Hàng loạt câu trả lời ùa về trong đầu tôi. Câu trả lời cho câu hỏi đó đã là chủ đề được gia đình tôi trăn trở nhất trong năm năm qua. Tôi hỏi con trai mình, Isaiah , cảm giác của nó thế nào khi để người khác nhìn vào phần riêng tư này trong cuộc sống của chúng tôi. Như thường lệ, nó muốn giúp đỡ.
Vào cuối năm 2020, thân hình cao hơn 1m80 của Isaiah bắt đầu đập cửa và đánh vào tay chồng tôi mỗi khi mất kiểm soát. Khi đại dịch COVID kéo dài, cửa bị đập mạnh đến mức vỡ cả khung, và chồng tôi đôi khi bị đau nhức nhiều ngày sau mỗi lần bị va đập, cuối cùng dẫn đến những vết thương khắp cơ thể.
Hai năm sau, chúng tôi nhận ra chứng rối loạn điều hòa của Iz đã dẫn đến những vòng xoắn vận động kinh hoàng. Bài viết này trình bày chi tiết những ý tưởng đã giúp chúng tôi vượt qua thời kỳ đen tối đó. Nhiều giải pháp trong số này do chính Isaiah đề xuất. Một số khác được điều chỉnh từ những ý tưởng đã hiệu quả với các gia đình khác. Một số chiến lược là kết quả của quá trình thử và sai khi chúng tôi cầu nguyện trong những thời điểm khó khăn.
Vòng lặp động cơ không mong muốn
Nói rằng người tự kỷ có hành vi hung hăng hoặc thể hiện sự hung hăng là không chính xác. Thực tế, họ bị mắc kẹt trong những vòng lặp vận động, việc thực hiện chúng cũng gây khó chịu như việc chứng kiến chúng gây khó chịu.
Sau mỗi lần bộc phát, Isaiah đều tràn đầy hối hận, xin lỗi bố và buồn vì không thể kiểm soát được cơ thể mình. Cùng với tiếng cười tươi tắn và thái độ vui vẻ của Iz, chúng tôi biết những hành động này là phản xạ tự nhiên, không có chủ đích và là những phản ứng vận động bốc đồng.
Việc giúp Iz phá vỡ những vòng lặp vận động không mong muốn đó trước khi chúng bị myelin hóa thêm và ảnh hưởng sâu rộng hơn đến cuộc sống của chúng tôi đã trở thành công việc toàn thời gian của tôi. Cả gia đình chúng tôi cùng nhau phân tích những chuỗi vận động khó chịu đó, tìm kiếm những điểm cần làm suy yếu và loại bỏ.
Chấm dứt các vòng lặp động cơ không mong muốn
Trốn
Nếu vòng luẩn quẩn không mong muốn kết thúc bằng việc đánh người, hãy chuẩn bị sẵn lối thoát cho mọi tình huống. Làm suy yếu vòng luẩn quẩn bằng cách không để nó kết thúc bằng việc đánh người khác. Giúp đỡ người tự kỷ đang gặp khó khăn bằng cách không đứng quá gần khi họ đang cố gắng lấy lại kiểm soát cơ thể. Ví dụ, trong nhà chúng tôi, chúng tôi đã ra ngoài hiên, vào gara hoặc khóa cửa phòng làm việc.
Chiếm giữ đôi tay
Ý tưởng này là của Isaiah; cậu ấy bảo chúng tôi cho cậu ấy làm việc gì đó ngoài việc đánh đấm. Chúng tôi đã dùng lục lạc, đàn guitar đồ chơi và đồ chơi xoay để giảm căng thẳng. Một số đồ chơi này có thể mang theo và hữu ích trong các trường hợp khẩn cấp nơi công cộng. Bất cứ thứ gì có thể cầm nắm an toàn và có thể ném được đều có thể dùng được.
Khi người điều khiển nhận thấy một vòng lặp không mong muốn bắt đầu, hãy từ từ đưa vật phẩm ra và bình tĩnh hướng dẫn bằng một động từ và tên của nó ("lắc maracas" hoặc "quay con quay").
Hãy trở thành một bức tượng
Ý tưởng này được lấy cảm hứng từ huấn luyện viên cá nhân của Isaiah và được chồng tôi, Christian, hoàn thiện: tập phản ứng với sự rối loạn điều tiết cực độ của người tự kỷ bằng cách đứng im và không làm gì cả. Chúng tôi đặc biệt nhấn mạnh từ "tập luyện" bởi vì phản ứng tự nhiên khi ai đó đột nhiên la hét hoặc chạy về phía bạn là giật mình hoặc gồng mình.
Việc đứng yên một cách bình tĩnh khi Isaiah vung vẩy tay chân không ngừng dường như đã không "đổ thêm dầu vào lửa" và cho phép cậu bé nhanh chóng lấy lại kiểm soát bản thân, mà không bị phân tâm bởi việc cố gắng không bắt chước hành động của chúng ta. Có lẽ bởi vì chúng ta thường dạy "kỹ năng vận động tốt" bằng cách yêu cầu người tự kỷ bắt chước chúng ta, kỹ năng bắt chước đó lại phản tác dụng trong những tình huống rối loạn khi họ bắt chước phản ứng giật mình của chúng ta bằng những chuyển động đột ngột của chính họ.
Những phản ứng mạnh mẽ từ người khác có thể khiến cơ thể người tự kỷ bị rối loạn cảm xúc trải nghiệm những cảm xúc mạnh hơn nữa và mất kiểm soát nhiều hơn. Giảm thiểu hoặc loại bỏ, nếu có thể, những yêu cầu và sự thúc giục khi cố gắng xoa dịu sự rối loạn cảm xúc.
Làm chậm các vòng lặp động cơ không mong muốn
Hãy thay đổi bản thân
Người tự kỷ đôi khi có thể bị kích động nếu những người quen thuộc thay đổi độ dài tóc, để hở cúc áo hoặc có chỉ thừa trên quần áo. Chúng tôi đã tận dụng xu hướng này để tạo ra một cú giật mình hữu ích cho cơ thể của Iz khi bắt đầu một vòng lặp vận động không mong muốn.
Cũng giống như việc một người quen thuộc có thể mang lại cảm giác an toàn để tiếp tục một số hành động nhất định, việc thay đổi vẻ ngoài có thể làm gián đoạn những hành động không mong muốn. Một số điều hiệu quả với chúng tôi là đội mũ ngộ nghĩnh, bố cởi áo, và bố nằm dài trên mặt đất.
Ví dụ, nếu bố thấy cơ thể Isaiah bắt đầu rối loạn nhưng không có lối thoát an toàn, bố có thể lập tức cúi gập người úp mặt xuống đất ngay tại chỗ, điều này khiến cơ thể Iz bất ngờ và làm suy yếu vòng luẩn quẩn không mong muốn. Khi đã an toàn để bố rời khỏi phòng, để tiếp tục phá vỡ vòng luẩn quẩn, bố có thể bò lùi ra ngoài.
Hãy chậm lại các cử động và lời nói của bạn.
Qua quá trình thử và sai, chúng tôi phát hiện ra rằng phản ứng với tốc độ bằng một nửa tốc độ của Isaiah có thể làm chậm lại phản ứng bốc đồng của cậu ấy trong những tình huống căng thẳng. Vì vậy, vợ chồng tôi thường để ý nhịp thở, cử động và lời nói của Iz, rồi tự rèn luyện để phản ứng với tốc độ bằng một nửa tốc độ của cậu ấy.
Nếu chúng ta tiếp tục với tốc độ bằng một nửa, chúng ta nhận thấy cuối cùng cơ thể của Iz sẽ chậm lại. Khi cơ thể của Iz chậm lại, chúng ta sẽ phản ứng tiếp với tốc độ bằng một nửa tốc độ chậm hơn đó. Chúng ta có thể giúp cơ thể của Iz trở lại trạng thái cân bằng bằng cách hướng dẫn hệ thần kinh của cậu ấy theo cách này.
Và phương pháp điều chỉnh tốc độ một nửa này cũng có hiệu quả với lời nói. Khi lời nói của Isaiah ngày càng to và khó kiểm soát hơn, phản ứng tồi tệ nhất là cố gắng điều chỉnh âm lượng và tốc độ cho phù hợp. Cơ thể người mắc chứng rối loạn vận động cần sự hỗ trợ để điều chỉnh.
Ví dụ, nếu ngôn ngữ cơ thể của Iz đang diễn kịch một cách mãnh liệt, chúng ta có thể diễn theo kịch bản đó, nhưng với tốc độ và âm lượng bằng một nửa. Sau đó, chia nửa còn lại thành hai nửa, và tiếp tục chia thành hai nửa cho đến khi lời nói rối loạn dừng lại. Đôi khi, việc không phản hồi gì trong một thời gian hoặc từ từ rời khỏi phòng mà không trả lời cũng có thể giúp dập tắt lời nói rối loạn.
Thay đổi môi trường
Một chiến lược khác hiệu quả với chúng tôi là đưa cơ thể của Isaiah đến những môi trường mới. Một trong những môi trường mới yêu thích của chúng tôi là Walt Disney World, nơi, theo lời của Iz, cậu ấy có thể "phá vỡ các vòng lặp vận động". Những địa điểm khác cũng hiệu quả với chúng tôi là các chuyến đi đến khách sạn gần biển, khu nghỉ dưỡng trượt tuyết vào mùa thấp điểm và Hội nghị Motormorphosis . Những gia đình khác mà chúng tôi biết thì thích đi bộ đường dài ở các công viên khác nhau, các chuyến đi cắm trại và những chuyến tàu đến những điểm đến xa lạ.
Thay thế các vòng lặp động cơ không mong muốn bằng các hành động có mục đích.
Bài tập
Bốn năm trước, Isaiah bắt đầu tập luyện thường xuyên với một huấn luyện viên cá nhân chuyên nghiệp. Giống như tất cả chúng ta, cơ thể người tự kỷ cần vận động để duy trì sức khỏe. Nhưng ngoài ra, cơ thể người tự kỷ cần các bài tập cường độ cao để duy trì sự cân bằng. Cường độ cao đề cập đến các hoạt động kích hoạt hệ thống cảm thụ bản thể (khả năng cảm nhận vị trí của cơ thể trong không gian). Cường độ cao bao gồm các hoạt động như đẩy, kéo, mang vác, bóp và các chuyển động có lực cản.
Huấn luyện viên của Iz, Brian, là một phần thiết yếu trong lịch trình của chúng tôi. Bên cạnh nhiều loại bài tập nặng khác nhau, một số kỹ năng vận động mới mà Brian đã dạy cho Iz bao gồm dáng đi đúng cách, cải thiện thăng bằng và tăng cường khả năng kiểm soát cơ thể. Sự bình yên hiện tại của Iz có được nhờ các buổi tập luyện của Brian, hiện được thực hiện bốn lần một tuần.
Các hành động vận động có mục đích mới
Cơ thể không thể thực hiện một hành động vận động bộc phát nếu nó đang bận rộn với một hành động vận động có chủ đích. Hãy nhẹ nhàng, đều đặn, từng chút một, giúp cơ thể người tự kỷ của bạn luyện tập các kỹ năng vận động mới. Bài viết về mục tiêu vận động này đưa ra một số ý tưởng tuyệt vời để bạn bắt đầu suy nghĩ về tình huống của mình. Một số hoạt động vận động có chủ đích mới hiện đang giúp ích cho Isaiah là tập piano, làm đồ thủ công ở nhà thờ và học việc nhà.
Giao tiếp
Dòng chảy ngầm không ngừng nghỉ đưa những kỹ năng vận động mới vào cuộc sống của chúng ta để học hỏi chính là việc luyện tập Đánh vần để Giao tiếp . Suy nghĩ của Isaiah đã dẫn dắt chúng tôi trong suốt thử thách này. Cậu bé đã nói cho chúng tôi biết cảm xúc của mình và đưa ra những ý tưởng về cách chúng tôi có thể giúp đỡ cậu. Và việc Iz có thể đánh vần cho chồng tôi thấy sự hối hận của mình đã làm dịu lòng cả hai người và cho bố cơ hội trả lời nỗi sợ hãi của Iz: “Bố yêu con, Iz. Không sao đâu, chúng ta sẽ không bỏ cuộc. Chúa sẽ giúp chúng ta vượt qua chuyện này.” Và đối với bố, việc biết được nỗi đau khổ của Iz đã giúp ông không quá để tâm đến những lời chỉ trích và tránh được chứng trầm cảm.
Loại bỏ các vòng lặp động cơ không mong muốn
Một khi những "quái vật" vòng lặp vận động của bạn đã bị xáo trộn, làm chậm lại và thay thế, hãy giữ chúng luôn được kiềm chế bằng một hệ thần kinh bình tĩnh.
Ăn kiêng
Cơ thể của Isaiah đã phát triển, nhưng lượng thức ăn chúng tôi cho cậu ấy ăn thì không. Hóa ra cậu ấy không ăn đủ calo so với chiều cao, độ tuổi và giới tính của mình! Tăng lượng thức ăn mỗi bữa đã giúp giảm sự rối loạn điều hòa của cậu ấy. Và nếu người tự kỷ của bạn cần giúp đỡ trong việc học các kỹ năng vận động để ăn những món ăn mới , hãy cho họ cơ hội luyện tập. Chúng tôi đã giúp Iz mở rộng thực đơn ăn uống để cậu ấy có một chế độ ăn uống bổ dưỡng hơn, điều này cũng cải thiện khả năng điều hòa hệ thần kinh của cậu ấy.
Nhiệt độ
Vì những lý do hiện chưa rõ, cơ thể của Isaiah rất nóng. Nóng đến mức có thể mặc quần đùi đi dạo công viên giữa mùa đông tuyết rơi.
Chúng tôi bắt đầu sử dụng quy tắc của Iz làm thước đo để cài đặt nhiệt độ điều hòa trong nhà và phát hiện ra rằng mặc dù chúng tôi cảm thấy lạnh, nhưng rõ ràng chàng trai trẻ tươi cười kia thì không! Vì vậy, bây giờ vợ chồng tôi mặc nhiều lớp quần áo trong nhà quanh năm, với nhiệt độ điều hòa được đặt ở mức 14°C/57°F vào mùa đông và 16°C/61°F vào mùa hè.
Để làm mát thêm phòng của Iz, chúng tôi đặt túi đá trước quạt. Và không, chúng tôi không quan tâm người khác nghĩ gì vì chúng tôi quan tâm hơn đến việc Iz được hạnh phúc. Có lẽ một ngày nào đó, các nhà nghiên cứu sẽ cho chúng ta biết tại sao vùng dưới đồi của Iz lại cảm nhận nhiệt độ khác biệt, nhưng trong thời gian này, chúng tôi chỉ sử dụng máy sưởi trong "phòng của bố mẹ". Ở nơi công cộng, Iz sử dụng quạt đeo cổ có tấm làm mát và quạt cầm tay để giữ mát.
Liệu pháp hương thơm
Chúng tôi đặt một máy khuếch tán tinh dầu ở mỗi tầng và tỏa hương khuynh diệp, bạc hà hoặc oải hương ít nhất một lần mỗi ngày. Tâm trạng mọi người đều được cải thiện nhờ liệu pháp hương thơm, và việc bật máy khuếch tán rồi rời khỏi phòng là một cách đơn giản để điều chỉnh cảm xúc.
Danh sách phát
Hãy bật nhạc nhẹ nhàng. Những nhạc sĩ mà chúng tôi yêu thích để nghe nhạc thư giãn là Peder B. Helland và Chris Rice . Chúng tôi cũng bật các video thư giãn trên YouTube, chẳng hạn như ' Phim thư giãn đại dương ' và '12 giờ nhạc thư giãn giúp ngủ ngon, ảnh mùa đông '. Thỉnh thoảng chúng tôi cũng thích xem các video nhạc cổ điển nghệ thuật . Hãy xem danh sách phát 'Những bản nhạc thư giãn yêu thích của Iz' của chúng tôi tại đây ! Một loa Bluetooth trong phòng ngủ của Isaiah cho phép chúng tôi phát nhạc từ điện thoại bên ngoài phòng, giúp Iz có sự riêng tư khi cậu ấy đang cố gắng điều hòa cơ thể mình.
Điều hòa chung
Việc điều hòa cảm xúc tốt là điều không thể nếu hệ thần kinh của tôi không được bình tĩnh. Những chiến lược làm dịu bản thân hiệu quả nhất của tôi là ngủ trưa, nút bịt tai, tắm bồn và tập yoga thư giãn . Tôi luôn để nút bịt tai trong túi cả ngày.
Nếu cơ thể của Isaiah bắt đầu rối loạn và tôi cần giúp cậu ấy bình tĩnh lại, tôi sẽ nhét nút bịt tai vào một bên tai để giúp cơ thể mình cũng được bình tĩnh. Tôi dễ bị lo lắng khi gặp tiếng ồn lớn, vì vậy tôi cần nút bịt tai để giữ nhịp thở và nhịp tim ở mức thấp.
Tính kiên nhẫn
Cuối cùng, hãy chuẩn bị tinh thần dành khoảng thời gian tương đương để gỡ bỏ những vòng xoáy tâm lý của bạn như thời gian bạn đã tạo ra chúng. Đối với chúng tôi, đó là hai năm để chạm đáy và ba năm để trở lại ổn định.
Blog này dành tặng cho người bạn H của tôi, người đầu tiên đặt câu hỏi này cho tôi. Và dành cho con gái của cô ấy, cũng như tất cả những người bạn tự kỷ của chúng ta vẫn đang vật lộn để chế ngự những "con quái vật" vận động lặp đi lặp lại, xin hãy biết rằng chúng tôi luôn nghĩ đến các bạn. Tôi hy vọng một trong những ý tưởng của chúng tôi có thể hiệu quả với các bạn, và các bạn sẽ sớm tìm thấy sự nhẹ nhõm, dù nhỏ đến đâu cũng đáng để ăn mừng. Đừng bao giờ bỏ cuộc! – Chúng tôi cổ vũ cho bạn!
Nếu bạn cũng đã thành công trong việc chế ngự một số vòng lặp vận động không mong muốn, hãy cùng chia sẻ kinh nghiệm với nhau! Vui lòng bình luận bên dưới về những gì đã hiệu quả với gia đình bạn.
Các nguồn tài liệu bổ sung giúp làm dịu hệ thần kinh:
Tự kỷ dưới góc nhìn đa dây thần kinh phế vị: Các can thiệp và khả năng mới
Về tác giả
Melody Tien Grewal, CPA, MBA, là mẹ của Isaiah , vợ của Christian, một kế toán thuế và là người ủng hộ sự đa dạng thần kinh và khuyết tật tại... Bened Life Gia đình cô ấy được giới thiệu trên Tạp chí Đại học Toronto và trên... Bened Life Trang Giới thiệu về chúng tôi .
