Casey Lee Flood (Y tá có chứng chỉ hành nghề, Huấn luyện viên điều dưỡng toàn diện, NC-BC)
Tháng 4 là Tháng Nhận thức về Tự kỷ. Đây là cơ hội để tôn vinh sự đa dạng thần kinh, xóa bỏ những hiểu lầm và thúc đẩy sự hỗ trợ thiết thực dành cho những người mắc chứng tự kỷ. Điều này cũng bao gồm việc hỗ trợ sức khỏe của các bạn.
Với tư cách là một y tá có chứng chỉ hành nghề (RN) chuyên về chứng tự kỷ, tôi đã tận mắt chứng kiến cách hệ thống y tế thường bỏ qua hoặc hiểu lầm nhu cầu của những người mắc chứng tự kỷ. Trong khi phần lớn các cuộc thảo luận về Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) tập trung vào những khác biệt về mặt xã hội và giao tiếp, thì việc đề cập đến các vấn đề sức khỏe thể chất mà nhiều người trong chúng ta phải đối mặt cũng quan trọng không kém.
Nhiều người mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với các bệnh lý kèm theo ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày. Thật không may, do các triệu chứng bổ sung này chưa được hiểu rõ, các chuyên gia y tế thường chẩn đoán sai hoặc bỏ qua những trường hợp này. Điều này có thể khiến những người mắc chứng tự kỷ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ chăm sóc cần thiết.
Việc nâng cao nhận thức về sự hỗ trợ y tế của chúng ta và kêu gọi hành động ngay từ bây giờ sẽ giúp những người đi sau có thể nhận được sự chăm sóc toàn diện hơn. Trong khi tiếp tục đọc bài blog này, xin đừng quên rằng tiếng nói của những người mắc chứng tự kỷ – bao gồm cả tiếng nói của chính bạn – là vô cùng quan trọng.
Các bệnh đi kèm với chứng tự kỷ là gì?
Nhiều người mắc chứng tự kỷ xử lý các kích thích giác quan, cơn đau và cảm giác cơ thể theo những cách khác biệt, điều này có thể dẫn đến việc trì hoãn điều trị hoặc điều trị không đầy đủ. Hơn nữa, do những khác biệt trong giao tiếp, cảm giác lo âu hoặc chấn thương tâm lý do trải nghiệm y tế gây ra, những người mắc chứng tự kỷ có thể gặp khó khăn trong việc bảo vệ quyền lợi của bản thân tại các cơ sở y tế.
Việc nhận thức và giải quyết những thách thức này sẽ góp phần mang lại dịch vụ y tế tốt hơn và toàn diện hơn.
Sức khỏe thể chất của người mắc chứng tự kỷ, cũng như đối với bất kỳ ai, là vấn đề cực kỳ quan trọng cần được quan tâm. Những triệu chứng này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của bất kỳ ai, và nếu bạn (hoặc người thân mắc chứng tự kỷ của bạn) đang cố gắng sống trong một thế giới không được thiết kế dành cho họ, thì những thách thức vốn có sẽ càng trở nên phức tạp hơn.
Mặc dù các vấn đề sức khỏe có sự khác biệt lớn giữa những người mắc chứng tự kỷ, nhưng trong cộng đồng của chúng ta, một số mô hình lại xuất hiện thường xuyên hơn. Dưới đây là một số loại chính.
Bệnh lý hệ tiêu hóa
Nhiều người trong chúng ta đang phải đối mặt với các vấn đề về hệ tiêu hóa như cảm giác khó chịu kéo dài, thói quen vận động không đều đặn hay dị ứng thực phẩm. Do chế độ ăn uống bị hạn chế, cân nặng cá nhân hoặc việc các triệu chứng đã trở lại bình thường, các chuyên gia y tế có thể không đề xuất các phương pháp điều trị thêm hoặc chuyển viện. Nếu không được can thiệp kịp thời, các triệu chứng tiêu hóa có thể ảnh hưởng đáng kể đến cảm giác hạnh phúc, khả năng tự chủ và lòng tự trọng.
Nếu có bất kỳ triệu chứng hoặc tình trạng nào liên quan đến hệ tiêu hóa, vui lòng thông báo cho bác sĩ điều trị của bạn. Tùy thuộc vào nguyên nhân, bác sĩ có thể viết giấy giới thiệu để bạn đến gặp chuyên gia dinh dưỡng, bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa, nhà tâm lý học hoặc chuyên viên vật lý trị liệu vùng đáy chậu.
Các vấn đề liên quan đến mô liên kết và khớp
Các bệnh lý về mô liên kếtcó các triệu chứng như đau mãn tính, dễ bầm tím, khớp quá linh hoạt và mệt mỏi. Những người mắc chứng tự kỷthường gặp phải ít nhất một trong số các triệu chứng này, dù có thể không phải tất cả. Nếu nhân viên y tế không am hiểu về các bệnh lý về mô liên kết, các triệu chứng của bạn có thể bị coi là những cơn đau hay khó chịu thông thường, dẫn đến việc bạn có thể không nhận được sự hỗ trợ hay cứu trợ cần thiết.
Những vấn đề này có thể ảnh hưởng đến khả năng vận động, sức bền, cũng như khả năng tự chăm sóc bản thân và thực hiện các hoạt động thể chất trong cuộc sống hàng ngày. Nhờ nhận biết được những đặc điểm này, những người mắc chứng tự kỷ có thể tìm kiếm các biện pháp điều chỉnh, chiến lược kiểm soát cơn đau và các biện pháp can thiệp hỗ trợ.
Các vấn đề cần lưu ý liên quan đến miễn dịch và tự miễn dịch
Phản ứng miễn dịch quá mức, tình trạng viêm mãn tính hoặc các bệnh nhiễm trùng thường xuyên ảnh hưởng đến nhiều người trong cộng đồng tự kỷ. Các bệnh tự miễn đôi khi khó chẩn đoán và lĩnh vực nghiên cứu về chúng luôn không ngừng phát triển.Một số nghiên cứuđã đề xuất cần tiến hành thêm các nghiên cứu về khả năng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) thực chất là một bệnh tự miễn, điều này có thể dẫn đến những thay đổi trong các phương pháp điều trị và cách tiếp cận nhằm hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ.
Nếu bạn đang tự hỏi nghiên cứu này thực sự có ý nghĩa gì đối với bạn, thì điều đó có nghĩa là, vào thời điểm này, một số trải nghiệm mà bạn đang gặp phải có thể sẽ được giải thích và hỗ trợ.
Nếu bạn đang gặp phải các triệu chứng như mệt mỏi nghiêm trọng, phát ban không rõ nguyên nhân, đau khớp không rõ nguyên nhân, thay đổi thói quen đại tiện, nhạy cảm quá mức với nóng hoặc lạnh, thay đổi cân nặng và/hoặc tình trạng “đầu óc mờ mịt”, hãy đặt lịch hẹn với bác sĩ.
Tất cả những triệu chứng này đều là những dấu hiệu ban đầu phổ biến của các bệnh tự miễn khác nhau, vì vậy điều quan trọng là đừng bỏ qua chúng với suy nghĩ rằng đó chỉ là do căng thẳng, làm việc quá sức hoặc đơn giản là gần đây cơ thể bạn không được khỏe lắm. Hãy thông báo các triệu chứng này cho nhân viên y tế để họ có thể giúp đỡ bạn.
Mặc dù không có phương pháp điều trị duy nhất nào có thể chữa khỏi hầu hết các bệnh tự miễn, các chuyên gia y tế vẫn có thể giúp đỡ bạn. Họ có thể tập trung vào việc cung cấp các phương pháp điều trị nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống, giảm bớt những khó khăn mà bạn đang gặp phải, cũng như giảm thiểu tác động của những khó khăn đó đối với cuộc sống hàng ngày của bạn. Việc giảm bớt các triệu chứng của bệnh tự miễn có thể giúp cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của bất kỳ ai.
Sức khỏe tinh thần và hạnh phúc
Trong cộng đồng người tự kỷ, các vấn đề về lo âu, trầm cảm và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác thường xuất phát từ các yếu tố bên ngoài như quá tải cảm giác, kỳ vọng của xã hội, chấn thương tâm lý và sự thiếu khả năng thích nghi với môi trường.Những nguyên nhân này khác biệt so với các nguyên nhân phổ biến trong cộng đồng người không tự kỷ (Alistic).
Ngoài ra, đây có thể là một vấn đề nhạy cảm đối với bất kỳ ai, đặc biệt là đối với những người thuộc cộng đồng tự kỷ. Trước khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, một số người đã từng bị chẩn đoán nhầm là mắc rối loạn lưỡng cực hoặc chứng hoảng loạn. Điều quan trọng cần lưu ý là các rối loạn tâm thần có thể xuất hiện ở những người mắc chứng tự kỷ ở mọi lứa tuổi.
Nếu sức khỏe tâm thần là vấn đề bạn đang gặp phải, xin hãy lưu ý rằng có những chuyên gia đã được đào tạo về chăm sóc sức khỏe tâm thần theo hướng “khẳng định sự đa dạng thần kinh”. Hãy thử tìm kiếm các dịch vụ này trực tuyến tại khu vực bạn sinh sống hoặc thông qua các nhà cung cấp dịch vụ y tế từ xa. Ngoài ra, trước khi đặt lịch hẹn, bạn cũng có thể hỏi các nhà trị liệu đã nêu rõ rằng họ đang làm việc với những bệnh nhân mắc chứng tự kỷ xem liệu họ có ủng hộ sự đa dạng thần kinh hay không.
Những người này biết cách hỗ trợ bộ não mắc chứng tự kỷ theo cách riêng của họ và giúp mọi người vượt qua những thách thức.
Bạn có thể làm gì?
Điều quan trọng nhất là nếu bạn cảm thấy có những triệu chứng hoặc cảm giác bất thường về thể chất hay tinh thần, hãy tìm kiếm sự giúp đỡ. Hãy gọi điện cho bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ tâm thần để đặt lịch hẹn.
Nếu phòng khám cho biết thời gian đặt lịch sớm nhất còn khá xa, trong trường hợp đó, hãy cho họ biết rằng bạn đang lo lắng về vấn đề sức khỏe và an toàn. Các bác sĩ đôi khi có thể dành thêm thời gian để xử lý các trường hợp khẩn cấp.
Tiếp theo, hãy ghi chép lại tâm trạng hàng ngày của bạn. Bạn có thể sử dụng sổ ghi chép triệu chứng bằng giấynhư mẫu ở đây. Nếu muốn sử dụng tài nguyên kỹ thuật số, hãy thử dùngphiên bản miễn phí của Guava. Ứng dụng này giúp bạn chuẩn bị cho buổi khám bệnh bằng cách tổng hợp các câu hỏi, tóm tắt triệu chứng, v.v. vào một tệp PDF duy nhất, để bạn có thể mang theo hoặc gửi cho bác sĩ trước khi khám.
Việc cung cấp dữ liệu cho bác sĩ sẽ giúp họ hiểu rõ hơn về trải nghiệm của bạn cũng như những gì đã xảy ra trong quá trình khám bệnh. Một số bác sĩ/nhân viên y tế sẽ lắng nghe bạn một cách nghiêm túc, nhưng cũng có những người sẽ phớt lờ bạn.
Nếu cảm thấy mình bị phớt lờ, hãy lịch sự trình bày lại các triệu chứng và yêu cầu được điều trị. Nếu vẫn không được giải quyết, hãy yêu cầu bác sĩ ghi chép lại các triệu chứng và nêu rõ rằng việc không điều trị hoặc không chỉ định các xét nghiệm thêm là không phù hợp. Sau đó, hãy tìm kiếm ý kiến thứ hai hoặc đến khám tại bác sĩ chuyên khoa.
Thứ ba, hãy làm một việc tại một thời điểm. Đừng quên nghỉ ngơi, uống đủ nước và bổ sung dinh dưỡng cho cơ thể. Quá trình chẩn đoán và điều trị cần có thời gian. Đừng để bản thân phải chịu áp lực quá mức vì việc nghiên cứu hàng ngày.
Cuối cùng, nếu bạn gặp khó khăn trong việc tự bảo vệ bản thân, hãy nhờ bạn bè, người chăm sóc hoặc gia đình giúp đỡ. Nếu không nhận được sự hỗ trợ, bạn có thể tìm hiểu về các chương trình hỗ trợ cuộc sống tự lập hoặc các tổ chức khác trong cộng đồng chuyên hỗ trợ người trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Một số công ty bảo hiểm cũng có thể cung cấp miễn phí dịch vụ quản lý hồ sơ cho những người có nhu cầu chăm sóc phức tạp.
Lưu ý dành cho người chăm sóc
Tất cả các bạn – những người chăm sóc, vợ/chồng, bạn bè, người yêu, người thân – dù bạn là ai đi chăng nữa, tôi luôn dõi theo bạn. Tôi chứng kiến những khó khăn mà bạn đang phải đối mặt, cũng như cuộc chiến không ngừng nghỉ của bạn để người thân yêu của mình có được những điều họ cần. Dù blog này chủ yếu được viết dành cho những người tự kỷ tuyệt vời của bạn, điều đó không có nghĩa là những thông tin này không dành cho bạn, hay rằng tôi đã quên mất bạn. Bạn là một người vô cùng quý giá.
Từ nhận thức đến hành động
Nhân dịp Tháng Nhận thức về Tự kỷ, hãy cùng nhau vượt qua những hiểu biết cơ bản để chuyển sang hành động cụ thể. Những người mắc chứng tự kỷ xứng đáng được tiếp cận với dịch vụ y tế chuyên nghiệp, tôn trọng và thấu hiểu những nhu cầu riêng biệt của chúng tôi.
Chấp nhận chứng tự kỷ có nghĩa là tôn trọng toàn bộ trải nghiệm của người tự kỷ, bao gồm cả những thách thức về sức khỏe đa dạng mà nhiều người trong chúng ta phải đối mặt. Bằng cách nâng cao sự hiểu biết và đề xuất các phương pháp chăm sóc tốt hơn, chúng ta có thể góp phần xây dựng một hệ thống y tế thực sự hỗ trợ mọi khía cạnh trong cuộc sống của những người mắc chứng tự kỷ.
Về tác giả:
Casey Lee Flood là một y tá có chứng chỉ hành nghề, huấn luyện viên điều dưỡng toàn diện, người bảo vệ quyền lợi bệnh nhân, đồng thời là người mắc chứng tự kỷ, ADHD và khuyết tật. Cô thích nghiên cứu và viết về sự đa dạng thần kinh, điều này giúp hỗ trợ cộng đồng của cô và thu hẹp khoảng cách giữa cộng đồng với các nhà cung cấp dịch vụ y tế đang chăm sóc chúng ta. Casey Lee cũng rất yêu quý ba chú mèo, chồng mình và việc đọc tiểu thuyết giả tưởng.
Sách nên đọc:
Sức khỏe tâm thần ở người mắc chứng tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ
Làm thế nào để các bác sĩ có thể điều trị hiệu quả hơn cho bệnh nhân mắc chứng tự kỷ có khuyết tật?
