Tôi đã có rất nhiều - quá nhiều - trải nghiệm khủng khiếp hoặc đau thương với những người trong ngành y. May mắn thay, tất cả đều không tệ. Trên thực tế, một số là xuất sắc và chịu trách nhiệm cho một sự cải thiện mạnh mẽ trong cuộc sống của tôi ngày hôm nay.
Rút ra từ kinh nghiệm đó, tôi trình bày năm cách quan trọng nhất để làm cho các tương tác y tế tích cực cho người Tự kỷ. Nhưng trước tiên một chút cốt truyện.
Chấn thương tâm lý: “Tất cả chỉ là do bạn tưởng tượng ra thôi”
Chấn thương y tế có thể là kết quả của các bác sĩ và nhân viên y tế hoặc không tin vào kinh nghiệm của bệnh nhân hoặc tin tưởng họ biết cơ thể của chính họ. Nó có thể đến từ các chuyên gia y tế thực hiện các thủ tục, thuốc cho các tình trạng chẩn đoán sai hoặc nói chung là không lắng nghe nhu cầu của bệnh nhân. Nó được gây ra bởi việc bị phớt lờ hoặc nói rằng những gì bạn đang cảm thấy là không có thật.
Một trong những trường hợp nghiêm trọng nhất khi tôi được đưa ra cụm từ phổ biến, "Tất cả đều nằm trong đầu bạn", xảy ra vào đầu những năm 30 tuổi. Tôi đã có rất nhiều dấu hiệu và triệu chứng kỳ lạ liên quan đến tổn thương thần kinh rõ ràng hoặc một số dạng tổn thương niêm mạc dây thần kinh. Các triệu chứng của tôi thực sự ở trong đầu tôi.
Bác sĩ của tôi tại thời điểm đó đã gửi tôi đến một nhà tâm lý học vì những gì sau này tôi học được là "lo lắng về sức khỏe", còn được gọi là hypochondria. Tôi biết rằng bác sĩ của tôi không tin rằng tôi thực sự cảm thấy nóng rát và cảm giác ai đó đang đổ nước ấm xuống bắp chân tôi. Thỉnh thoảng, tôi sẽ cầm một cái gì đó và đột nhiên cánh tay tôi sẽ ném nó xuống. Tôi đã có cảm giác điện khắp cơ thể, một số trong đó là đau đớn. Rõ ràng, có rất nhiều điều không ổn (không có nguyên nhân mà bác sĩ này có thể nhận ra) có nghĩa là tôi không thực sự cảm thấy chúng.
Những bác sĩ giỏi biết lắng nghe và bảo vệ quyền lợi cho bệnh nhân
Vậy đó là một trong những tình huống tồi tệ nhất khi nhân viên y tế không đối xử tốt với bệnh nhân tự kỷ và người khuyết tật. May mắn thay, không phải tất cả đều tệ như vậy. Thực tế, một số người đã rất tuyệt vời và chính họ là những người góp phần mang lại sự cải thiện đáng kể trong cuộc sống của tôi ngày nay. Vì vậy, tôi sẽ chia sẻ về một trong những trải nghiệm y tế TỐT NHẤT mà tôi từng có. Đó là vài năm sau khi tôi được gửi đi gặp một nhà tâm lý học để giải quyết cái gọi là “lo âu về sức khỏe” của mình.
Kể từ đó, tôi đã rất cẩn thận trong việc lựa chọn bác sĩ chăm sóc chính (PCP) vì, mặc dù đã bắt đầu gặp nhà trị liệu hàng tuần, tôi vẫn gặp phải một loạt các triệu chứng ngày càng nghiêm trọng hơn so với những gì tôi đã cảm thấy trước đó.
Trong một lần ghé thăm cụ thể, tôi cảm thấy bực bội vì những chuyện kỳ lạ cứ liên tiếp xảy ra với mình: tôi bị mất ý thức tạm thời hoặc có cảm giác như đang rời khỏi cơ thể. Tôi vẫn ném đồ đạc lung tung, gây ra những sự cố đáng xấu hổ trong các cửa hàng. Tôi cảm thấy một cơn đau rát, như bị đốt cháy lan khắp bên trái khuôn mặt và cổ.
Tôi đã kể cho bác sĩ gia đình mới về các triệu chứng của mình và thật bất ngờ, bà ấy đã đưa ra nhiều chẩn đoán phân biệt. Sau đó, bà ấy đã giải thích cho tôi bằng ngôn ngữ dễ hiểu, không hề có thái độ coi thường, về từng chẩn đoán đó và cách tôi có thể làm xét nghiệm để xác định chúng.
Một điều thực sự khiến tôi cảm thấy như mình đang được coi trọng là khi cô ấy thực sự yêu cầu tất cả các xét nghiệm mà cô ấy đã thảo luận và thậm chí còn gửi một ghi chú cho bác sĩ thần kinh, người trước đó đã thổi bay tôi. Trên thực tế, ghi chú cho bác sĩ thần kinh của tôi là phần quan trọng nhất của chuyến thăm. Nó khiến họ lắng nghe vì đó là một danh sách từ một chuyên gia đồng nghiệp của bệnh nhân chung của họ.
Nhà thần kinh học ban đầu không tin tôi và từ chối yêu cầu những xét nghiệm đó khi tôi dựa vào mình như một nhân chứng. PCP của tôi tin tôi, dẫn đến việc quét não ngay lập tức sao lưu tất cả những gì tôi đã nói. Bệnh nhân chúng tôi phải được tin tưởng trước khi chúng tôi có thể đi đến các phép đo có thể kiểm chứng mà không thể nghi ngờ. Không ai phải chờ đợi quá lâu để có các bài kiểm tra thích hợp.
Chăm sóc bệnh nhân mắc chứng tự kỷ
Nếu một người làm trong lĩnh vực y tế, làm thế nào họ có thể thực hiện các chuyến thăm tích cực và hữu ích cho các cá nhân Tự kỷ và gia đình của họ? Dưới đây là năm cách quan trọng nhất mà một chuyên gia y tế có thể làm cho các tương tác y tế tích cực cho người Tự kỷ dựa trên kinh nghiệm cá nhân của tôi:
1. Tin vào kinh nghiệm và cảm xúc của bệnh nhân
Điều này có vẻ hiển nhiên, nhưng với hầu hết các nhóm thiểu số, nó trái ngược với những gì xảy ra hàng ngày trong các tương tác y tế này. Người khuyết tật tự kỷ và vô hình được cho biết rằng họ không thể là nhân chứng tốt cho cơ thể và trải nghiệm của chính họ. Nếu bác sĩ không thể tìm ra lý do cho cơn đau, họ cho rằng nó không có ở đó vì không có công cụ nào của họ có thể đo lường nó.
2. Nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân
Mỗi chuyên gia y tế tiếp xúc với người khuyết tật nên cho rằng, giống như nhóm khách hàng không khuyết tật của họ, bệnh nhân khuyết tật của họ có thể hiểu và đưa ra quyết định chăm sóc của chính họ, cho dù họ có thể nói chuyện hay không.
Gia đình và người chăm sóc của họ cũng nên được tin tưởng vào việc biết người thân yêu của họ. Tuy nhiên, ý kiến và yêu cầu của họ không và không bao giờ được phép thay thế ý tưởng của bệnh nhân cho chính họ. Điều này bao gồm cả những người không nói.
Nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân cho phép nhà cung cấp bao gồm bệnh nhân và thậm chí đánh giá biểu hiện hoặc ngôn ngữ cơ thể của bệnh nhân. Mặc dù nó có vẻ tinh tế, nhưng nó tạo không gian cho sự tham gia, mua vào và đồng ý nhiều hơn trong quá trình này.
3. Hiểu tự kỷ là gì so với tình trạng đồng thời có thể điều trị được
Nhiều tình trạng sức khỏe phổ biến ở những người tự kỷ và thần kinh. Nhiều trong số này có thể điều trị được và cần được điều trị. Một trong những lý do khiến các chuyên gia y tế dễ dàng thổi bay người Tự kỷ và gia đình của họ là vì rất nhiều tình trạng đồng thời xảy ra được coi là một phần của chính chứng tự kỷ.
4. Giải thích mọi thứ bằng ngôn ngữ đơn giản mà không nhượng bộ
Điều quan trọng là phải giả định rằng họ có khả năng hiểu. Nếu bạn là thành viên mới trong cộng đồng này, đây là một lời khuyên thường được nhắc lại. Điều này có nghĩa là nếu bạn không thể xác định được liệu ai đó có hiểu hay không, hãy giả định rằng họ hiểu và nói chuyện với bệnh nhân như thể họ đã hiểu vậy. Đừng nói chuyện với họ như thể họ là trẻ con hoặc không thể hiểu được các khái niệm dành cho người lớn.
Tuy nhiên, đừng sử dụng những từ ngữ đòi hỏi trình độ học vấn cao để hiểu, bởi vì hầu hết người khuyết tật và người tự kỷ đều không được học hành đầy đủ so với khả năng của họ. Xã hội nói chung thường không giả định rằng những người có ngoại hình hoặc hành vi khác biệt có năng lực và khả năng tư duy phản biện. Nhiều người trong số họ đơn giản là bị tước đoạt quyền con người cơ bản là được hưởng một nền giáo dục đầy đủ.
5. Thực hiện thẩm định chẩn đoán của bạn
Không cần phải nói, nhưng trong trường hợp thăm khám y tế cho bệnh nhân Tự kỷ, thật đáng buồn. Đừng đánh phấn mọi thứ lên đến tự kỷ. Chỉ vì một cái gì đó là phổ biến ở những người tự kỷ, điều đó không có nghĩa là nó nên tồn tại hoặc không thể được điều trị. Đặt hàng các bài kiểm tra, ngay cả khi chúng sẽ khó tiến hành.
Đặt hàng xét nghiệm thậm chí còn cần thiết hơn khi bệnh nhân của bạn gặp khó khăn trong việc truyền đạt mối quan tâm, nỗi đau hoặc nhu cầu của họ. Để biết ví dụ về các bệnh cấp tính nghiêm trọng bị bỏ qua bởi các chuyên gia y tế ở những người Tự kỷ có rào cản giao tiếp, bạn có thể xem bài viết này.
Tự bảo vệ quyền lợi cho người tự kỷ
Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn là bệnh nhân hoặc người thân của bạn? Dưới đây là ba lời khuyên hàng đầu của tôi cho những người Tự kỷ và Khuyết tật như tôi cần nhớ khi đối phó với thế giới y tế:
Hiểu bản thân và đặt vào một tư duy tốt
TIN TƯỞNG bản thân và biết rằng bạn xứng đáng được khỏe mạnh. Điều này có vẻ hiển nhiên nhưng rất nhiều người nhận được thông điệp ngược lại trong thế giới y học. Nếu bạn bị Khuyết tật, bạn có thể đã nhận được những thông điệp rõ ràng và ngầm định về giá trị của mình trong một thời gian dài.
Những nhận thức về cơ thể người khuyết tật thường đến trực tiếp từ chính các chuyên gia y tế. Chẳng hạn:
- Gọi sự khác biệt là 'rối loạn'
- Tùy tiện quyết định ai có chất lượng cuộc sống tốt và ai không bằng cách nhìn vào một người từ bên ngoài
- Sửa chữa sự khác biệt vì lý do thẩm mỹ mà không có sự tham gia hoặc đồng ý của bệnh nhân
- Thậm chí không có thiết bị cơ bản hoặc các tòa nhà có thể tiếp cận được với bệnh nhân khuyết tật khuyết tật khác nhau
- Tùy tiện quyết định "tuổi tinh thần" của một người dựa trên nhận thức bên ngoài về khả năng suy nghĩ và / hoặc học hỏi của họ
- Không biết nhiều về khuyết tật cũng như không quan tâm đến cuộc sống hoặc văn hóa của Người khuyết tật ngoài các chuyến thăm văn phòng
Xã hội, đặc biệt là lĩnh vực y tế, cho chúng ta thấy những người khuyết tật rằng chúng ta có giá trị thấp hơn những người khác hàng ngày và với mỗi động thái chúng ta thực hiện. Nhưng điều có lẽ còn tồi tệ hơn sự ngược đãi này là thực tế rằng đây cũng là những người tạo nên tổ chức y học trên toàn thế giới.
Họ có trách nhiệm phổ biến kiến thức về những người khuyết tật chúng tôi. Họ thiết lập giai điệu và ngôn ngữ cho phần còn lại của xã hội. Ngay cả khi một người trở thành Người khuyết tật sau này trong cuộc sống, họ đã có một cuộc đời nhắn tin rằng cơ thể Người khuyết tật ít có giá trị hơn. Và vì điều đó, họ rơi vào cảm giác tương tự hoặc thậm chí tồi tệ hơn rằng họ ít xứng đáng được chăm sóc y tế xuất sắc với các tiêu chuẩn của anh ta.
Luôn nhớ rằng bạn và chất lượng cuộc sống của bạn đáng để chiến đấu và xứng đáng với những điều tốt nhất mà mọi người khác nhận được. Thật không công bằng khi chúng ta phải chiến đấu lâu hơn và chăm chỉ hơn và sử dụng nhiều nguồn lực hơn để làm như vậy, chúng ta không được bỏ cuộc. Sự thật là, sự tự vận động hoặc vận động cho những người thân yêu của chúng ta đôi khi là điều duy nhất chúng ta có.
Đừng ngại giáo dục bản thân VÀ các nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn
Cần lưu ý rằng có rất nhiều người trong lĩnh vực y tế không biết về khuyết tật của bạn. Họ thường không biết những cuộc đấu tranh và lo lắng hàng ngày mà các cá nhân và gia đình phải đối mặt. Họ không hiểu sự phán xét và cô lập hoặc nhiều cách khác mà chúng ta sống cuộc sống của mình. Nhưng chúng ta cần phải làm cho họ hiểu. Có một bức tranh toàn diện hơn sẽ chỉ ảnh hưởng đến các bác sĩ để thực hiện thẩm định và kiểm tra nhiều thứ thay vì đổ lỗi mọi thứ cho chứng tự kỷ.
Thật đáng buồn khi nói, nhưng nhiều người thậm chí không có nhiều kiến thức về các chẩn đoán thực tế mà bạn hoặc người thân của bạn có thể có, cũng như họ cũng không có một lượng giáo dục chính thức hợp lý về chúng. Đừng ngại yêu cầu thêm các bài kiểm tra và chia sẻ kiến thức của riêng bạn.
Biết những điều kiện thường xảy ra cùng với chứng tự kỷ và phân kỳ thần kinh
Điều quan trọng là các bác sĩ và những người làm việc với các cá nhân Tự kỷ phải biết những tình trạng khác cùng xảy ra phổ biến với chứng tự kỷ và các dạng phân kỳ thần kinh khác. Tuy nhiên, tôi thấy nó hữu ích với tư cách là một người khuyết tật.
Điều này đã giúp tôi hướng dẫn các bác sĩ và chuyên gia y tế liên quan tìm ra chẩn đoán chính xác và từ đó đưa ra phương pháp điều trị phù hợp cho tôi. Điều này cũng có nghĩa là tôi có thể hướng dẫn tốt hơn cho các nhà trị liệu, bác sĩ và giáo viên – những người còn thiếu kiến thức chuyên sâu – cách thấu hiểu và điều trị cho tôi cũng như các con tôi một cách hiệu quả hơn. Chứng tự kỷ không bao giờ chỉ đơn thuần là vậy. À, hầu như không bao giờ.
Chứng tự kỷ bản thân nó không gây ra đau đớn hay khó chịu về thể chất cho chúng tôi. Việc là người tự kỷ không có nghĩa là chúng tôi không xứng đáng được tìm hiểu xem cơ thể mình đang gặp vấn đề gì. Chỉ vì chúng tôi không thể diễn đạt vấn đề của mình theo cách tương tự như những bệnh nhân không mắc chứng tự kỷ không có nghĩa là các bác sĩ có thể vội vàng kết thúc buổi khám như thể những lo lắng của chúng tôi hay của người chăm sóc không quan trọng.
Điều QUAN TRỌNG là các bác sĩ tìm kiếm các chẩn đoán phân biệt, đặc biệt là những chẩn đoán đồng thời phổ biến đối với người Tự kỷ. Thuật ngữ thẩm định xuất hiện trong đầu khi tôi nghĩ về cách các bác sĩ có thể tạo ra sự thay đổi có ý nghĩa nhất khi tương tác với các bên liên quan trong cộng đồng tự kỷ. Có phải các bác sĩ đang làm việc siêng năng của họ trong việc đảm bảo rằng tất cả các cuộc đấu tranh y tế của chúng ta không chỉ là phấn lên đến chứng tự kỷ?
Hiện trạng hiện tại là những người tự kỷ và gia đình của họ phải chịu đựng trong khi đi từ bác sĩ này sang bác sĩ khác để có được câu trả lời trong khi cuối cùng không nhận được câu trả lời. Các điều kiện đồng thời xảy ra của chúng ta cần được điều trị riêng biệt với chứng tự kỷ của chúng ta, không bị coi thường như thể chứng tự kỷ được cho là khiến chúng ta đau đớn. Nó không nhất thiết phải như vậy. Hãy lắng nghe chúng tôi.
Về tác giả:
Tiffany "TJ" Joseph là một người lớn mắc chứng Tự kỷ làm việc trong lĩnh vực giáo dục dễ tiếp cận với thanh thiếu niên và thanh niên Không nói tiếng tự kỷ. Bản thân cô ấy là người khó nghe và sử dụng nhiều cách để giao tiếp bao gồm ASL, lời nói bằng miệng và AAC công nghệ cao (giao tiếp tăng cường và thay thế). Niềm đam mê của họ trong lĩnh vực dành cho người khuyết tật là quyền giao tiếp và giáo dục cho người khuyết tật. Tìm TJ trên phương tiện truyền thông xã hội tại Nigh Functional Autism.
Đề xuất đọc:
1 bình luận
Blog này khiến tôi rất biết ơn. Có quá nhiều điều tuyệt vời được nói đến ở cùng một nơi.