Làm thế nào các bác sĩ có thể điều trị bệnh nhân khuyết tật và tự kỷ tốt hơn

Bài của Tiffany Joseph, Bened Life Tư vấn đa dạng thần kinh và khuyết tật

Tôi đã có rất nhiều - quá nhiều - trải nghiệm khủng khiếp hoặc đau thương với những người trong ngành y. May mắn thay, tất cả đều không tệ. Trên thực tế, một số là xuất sắc và chịu trách nhiệm cho một sự cải thiện mạnh mẽ trong cuộc sống của tôi ngày hôm nay. 

Rút ra từ kinh nghiệm đó, tôi trình bày năm cách quan trọng nhất để làm cho các tương tác y tế tích cực cho người Tự kỷ. Nhưng trước tiên một chút cốt truyện.

Chấn thương y tế: "Tất cả đều nằm trong đầu bạn"

Chấn thương y tế có thể là kết quả của các bác sĩ và nhân viên y tế hoặc không tin vào kinh nghiệm của bệnh nhân hoặc tin tưởng họ biết cơ thể của chính họ. Nó có thể đến từ các chuyên gia y tế thực hiện các thủ tục, thuốc cho các tình trạng chẩn đoán sai hoặc nói chung là không lắng nghe nhu cầu của bệnh nhân. Nó được gây ra bởi việc bị phớt lờ hoặc nói rằng những gì bạn đang cảm thấy là không có thật. 

Một trong những trường hợp nghiêm trọng nhất khi tôi được đưa ra cụm từ phổ biến, "Tất cả đều nằm trong đầu bạn", xảy ra vào đầu những năm 30 tuổi. Tôi đã có rất nhiều dấu hiệu và triệu chứng kỳ lạ liên quan đến tổn thương thần kinh rõ ràng hoặc một số dạng tổn thương niêm mạc dây thần kinh. Các triệu chứng của tôi thực sự ở trong đầu tôi. 

Bác sĩ của tôi tại thời điểm đó đã gửi tôi đến một nhà tâm lý học vì những gì sau này tôi học được là "lo lắng về sức khỏe", còn được gọi là hypochondria. Tôi biết rằng bác sĩ của tôi không tin rằng tôi thực sự cảm thấy nóng rát và cảm giác ai đó đang đổ nước ấm xuống bắp chân tôi. Thỉnh thoảng, tôi sẽ cầm một cái gì đó và đột nhiên cánh tay tôi sẽ ném nó xuống. Tôi đã có cảm giác điện khắp cơ thể, một số trong đó là đau đớn. Rõ ràng, có rất nhiều điều không ổn (không có nguyên nhân mà bác sĩ này có thể nhận ra) có nghĩa là tôi không thực sự cảm thấy chúng.

Bác sĩ giỏi, lắng nghe và ủng hộ

Vì vậy, đó là một trong những kịch bản tồi tệ nhất của nhân viên y tế không điều trị tốt cho bệnh nhân Tự kỷ và Khuyết tật. May mắn thay, tất cả đều không tệ. Trên thực tế, một số người rất tuyệt vời và chịu trách nhiệm cho sự cải thiện mạnh mẽ trong cuộc sống của tôi ngày hôm nay. Vì vậy, tôi sẽ chia sẻ về một trong những trải nghiệm y tế TỐT NHẤT mà tôi từng có. Đó là một vài năm sau khi tôi được gửi đi gặp một nhà tâm lý học để đối phó với cái gọi là lo lắng về sức khỏe của tôi.

Kể từ đó, tôi đã rất cẩn thận trong việc lựa chọn các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính (PCP) của mình bởi vì, mặc dù bắt đầu gặp bác sĩ trị liệu hàng tuần, tôi vẫn có một chòm sao các triệu chứng ngày càng lớn hơn so với những gì tôi cảm thấy trước đây. 

Trong một chuyến thăm đặc biệt, tôi đã thất vọng vì có nhiều điều kỳ lạ xảy ra với tôi: Tôi trống rỗng hoặc cảm thấy như tôi đang rời khỏi cơ thể mình. Tôi vẫn đang ném đồ đạc, gây ra sự cố đáng xấu hổ trong các cửa hàng. Tôi cảm thấy một cơn đau rát, châm chích khắp bên trái mặt và cổ.

Tôi nói với PCP mới các triệu chứng của tôi là gì và trước sự ngạc nhiên của tôi, cô ấy đã nghĩ đến nhiều chẩn đoán phân biệt. Sau đó, cô ấy đảm bảo thảo luận với tôi bằng ngôn ngữ đơn giản mà không hạ thấp mỗi người là gì và làm thế nào tôi có thể được kiểm tra nó. 

Một điều thực sự khiến tôi cảm thấy như mình đang được coi trọng là khi cô ấy thực sự yêu cầu tất cả các xét nghiệm mà cô ấy đã thảo luận và thậm chí còn gửi một ghi chú cho bác sĩ thần kinh, người trước đó đã thổi bay tôi. Trên thực tế, ghi chú cho bác sĩ thần kinh của tôi là phần quan trọng nhất của chuyến thăm. Nó khiến họ lắng nghe vì đó là một danh sách từ một chuyên gia đồng nghiệp của bệnh nhân chung của họ.

Nhà thần kinh học ban đầu không tin tôi và từ chối yêu cầu những xét nghiệm đó khi tôi dựa vào mình như một nhân chứng. PCP của tôi tin tôi, dẫn đến việc quét não ngay lập tức sao lưu tất cả những gì tôi đã nói. Bệnh nhân chúng tôi phải được tin tưởng trước khi chúng tôi có thể đi đến các phép đo có thể kiểm chứng mà không thể nghi ngờ. Không ai phải chờ đợi quá lâu để có các bài kiểm tra thích hợp.

Cung cấp dịch vụ chăm sóc cho bệnh nhân tự kỷ

Nếu một người làm trong lĩnh vực y tế, làm thế nào họ có thể thực hiện các chuyến thăm tích cực và hữu ích cho các cá nhân Tự kỷ và gia đình của họ? Dưới đây là năm cách quan trọng nhất mà một chuyên gia y tế có thể làm cho các tương tác y tế tích cực cho người Tự kỷ dựa trên kinh nghiệm cá nhân của tôi:

1. Tin vào kinh nghiệm và cảm xúc của bệnh nhân

Điều này có vẻ hiển nhiên, nhưng với hầu hết các nhóm thiểu số, nó trái ngược với những gì xảy ra hàng ngày trong các tương tác y tế này. Người khuyết tật tự kỷ và vô hình được cho biết rằng họ không thể là nhân chứng tốt cho cơ thể và trải nghiệm của chính họ. Nếu bác sĩ không thể tìm ra lý do cho cơn đau, họ cho rằng nó không có ở đó vì không có công cụ nào của họ có thể đo lường nó.

2. Nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân

Mỗi chuyên gia y tế tiếp xúc với người khuyết tật nên cho rằng, giống như nhóm khách hàng không khuyết tật của họ, bệnh nhân khuyết tật của họ có thể hiểu và đưa ra quyết định chăm sóc của chính họ, cho dù họ có thể nói chuyện hay không. 

Gia đình và người chăm sóc của họ cũng nên được tin tưởng vào việc biết người thân yêu của họ. Tuy nhiên, ý kiến và yêu cầu của họ không và không bao giờ được phép thay thế ý tưởng của bệnh nhân cho chính họ. Điều này bao gồm cả những người không nói. 

Nói chuyện trực tiếp với bệnh nhân cho phép nhà cung cấp bao gồm bệnh nhân và thậm chí đánh giá biểu hiện hoặc ngôn ngữ cơ thể của bệnh nhân. Mặc dù nó có vẻ tinh tế, nhưng nó tạo không gian cho sự tham gia, mua vào và đồng ý nhiều hơn trong quá trình này.

3. Hiểu tự kỷ là gì so với tình trạng đồng thời có thể điều trị được 

Nhiều tình trạng sức khỏe phổ biến ở những người tự kỷ và thần kinh. Nhiều trong số này có thể điều trị được và cần được điều trị. Một trong những lý do khiến các chuyên gia y tế dễ dàng thổi bay người Tự kỷ và gia đình của họ là vì rất nhiều tình trạng đồng thời xảy ra được coi là một phần của chính chứng tự kỷ.

4. Giải thích mọi thứ bằng ngôn ngữ đơn giản mà không nhượng bộ

Điều quan trọng là phải giả định năng lực. Nếu bạn chưa quen với cộng đồng này, đó là một điệp khúc phổ biến. Điều này có nghĩa là nếu bạn không thể biết ai đó có hiểu hay không, hãy cho rằng họ làm và nói chuyện với bệnh nhân như họ. Đừng nói chuyện với họ như thể họ là trẻ em hoặc không thể hiểu các khái niệm của người lớn.

Tuy nhiên, không sử dụng những từ đòi hỏi trình độ học vấn cao để hiểu, bởi vì hầu hết người khuyết tật và tự kỷ đều được giáo dục dưới khả năng của họ. Xã hội nói chung không giả định năng lực và khả năng tư duy phê phán ở những người xuất hiện hoặc cư xử khác nhau. Nhiều người chỉ đơn giản là bị từ chối các quyền cơ bản của con người đối với một nền giáo dục đầy đủ.

5. Thực hiện thẩm định chẩn đoán của bạn

Không cần phải nói, nhưng trong trường hợp thăm khám y tế cho bệnh nhân Tự kỷ, thật đáng buồn. Đừng đánh phấn mọi thứ lên đến tự kỷ. Chỉ vì một cái gì đó là phổ biến ở những người tự kỷ, điều đó không có nghĩa là nó nên tồn tại hoặc không thể được điều trị. Đặt hàng các bài kiểm tra, ngay cả khi chúng sẽ khó tiến hành. 

Đặt hàng xét nghiệm thậm chí còn cần thiết hơn khi bệnh nhân của bạn gặp khó khăn trong việc truyền đạt mối quan tâm, nỗi đau hoặc nhu cầu của họ. Để biết ví dụ về các bệnh cấp tính nghiêm trọng bị bỏ qua bởi các chuyên gia y tế ở những người Tự kỷ có rào cản giao tiếp, bạn có thể xem bài viết này.

Tự vận động cho người tự kỷ

Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn là bệnh nhân hoặc người thân của bạn? Dưới đây là ba lời khuyên hàng đầu của tôi cho những người Tự kỷ và Khuyết tật như tôi cần nhớ khi đối phó với thế giới y tế:

Hiểu bản thân và đặt vào một tư duy tốt

TIN TƯỞNG bản thân và biết rằng bạn xứng đáng được khỏe mạnh. Điều này có vẻ hiển nhiên nhưng rất nhiều người nhận được thông điệp ngược lại trong thế giới y học. Nếu bạn bị Khuyết tật, bạn có thể đã nhận được những thông điệp rõ ràng và ngầm định về giá trị của mình trong một thời gian dài.

Những nhận thức về cơ thể người khuyết tật thường đến trực tiếp từ chính các chuyên gia y tế. Chẳng hạn:

• Gọi sự khác biệt là 'rối loạn' 
• Tùy tiện quyết định ai có chất lượng cuộc sống tốt và ai không bằng cách nhìn vào một người từ bên ngoài 
• Sửa chữa sự khác biệt vì lý do thẩm mỹ mà không có sự tham gia hoặc đồng ý của bệnh nhân
• Thậm chí không có thiết bị cơ bản hoặc các tòa nhà có thể tiếp cận được với bệnh nhân khuyết tật khuyết tật khác nhau 
• Tùy tiện quyết định "tuổi tinh thần" của một người dựa trên nhận thức bên ngoài về khả năng suy nghĩ và / hoặc học hỏi của họ
• Không biết nhiều về khuyết tật cũng như không quan tâm đến cuộc sống hoặc văn hóa của Người khuyết tật ngoài các chuyến thăm văn phòng

Xã hội, đặc biệt là lĩnh vực y tế, cho chúng ta thấy những người khuyết tật rằng chúng ta có giá trị thấp hơn những người khác hàng ngày và với mỗi động thái chúng ta thực hiện. Nhưng điều có lẽ còn tồi tệ hơn sự ngược đãi này là thực tế rằng đây cũng là những người tạo nên tổ chức y học trên toàn thế giới. 

Họ có trách nhiệm phổ biến kiến thức về những người khuyết tật chúng tôi. Họ thiết lập giai điệu và ngôn ngữ cho phần còn lại của xã hội. Ngay cả khi một người trở thành Người khuyết tật sau này trong cuộc sống, họ đã có một cuộc đời nhắn tin rằng cơ thể Người khuyết tật ít có giá trị hơn. Và vì điều đó, họ rơi vào cảm giác tương tự hoặc thậm chí tồi tệ hơn rằng họ ít xứng đáng được chăm sóc y tế xuất sắc với các tiêu chuẩn của anh ta.

Luôn nhớ rằng bạn và chất lượng cuộc sống của bạn đáng để chiến đấu và xứng đáng với những điều tốt nhất mà mọi người khác nhận được. Thật không công bằng khi chúng ta phải chiến đấu lâu hơn và chăm chỉ hơn và sử dụng nhiều nguồn lực hơn để làm như vậy, chúng ta không được bỏ cuộc. Sự thật là, sự tự vận động hoặc vận động cho những người thân yêu của chúng ta đôi khi là điều duy nhất chúng ta có.

Đừng ngại giáo dục bản thân VÀ các nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn

Cần lưu ý rằng có rất nhiều người trong lĩnh vực y tế không biết về khuyết tật của bạn. Họ thường không biết những cuộc đấu tranh và lo lắng hàng ngày mà các cá nhân và gia đình phải đối mặt. Họ không hiểu sự phán xét và cô lập hoặc nhiều cách khác mà chúng ta sống cuộc sống của mình. Nhưng chúng ta cần phải làm cho họ hiểu. Có một bức tranh toàn diện hơn sẽ chỉ ảnh hưởng đến các bác sĩ để thực hiện thẩm định và kiểm tra nhiều thứ thay vì đổ lỗi mọi thứ cho chứng tự kỷ. 

Thật đáng buồn khi nói, nhưng nhiều người thậm chí không có nhiều kiến thức về các chẩn đoán thực tế mà bạn hoặc người thân của bạn có thể có, cũng như họ cũng không có một lượng giáo dục chính thức hợp lý về chúng. Đừng ngại yêu cầu thêm các bài kiểm tra và chia sẻ kiến thức của riêng bạn.

Biết những điều kiện thường xảy ra cùng với chứng tự kỷ và phân kỳ thần kinh

Điều quan trọng là các bác sĩ và những người làm việc với các cá nhân Tự kỷ phải biết những tình trạng khác cùng xảy ra phổ biến với chứng tự kỷ và các dạng phân kỳ thần kinh khác. Tuy nhiên, tôi thấy nó hữu ích với tư cách là một người khuyết tật. 

Nó đã giúp tôi hướng dẫn các bác sĩ và các chuyên gia y tế đồng minh tìm ra chẩn đoán phù hợp và do đó, điều trị cho tôi. Điều đó cũng có nghĩa là tôi có thể dạy tốt hơn cho các nhà trị liệu, bác sĩ và nhà giáo dục ít học của mình cách hiểu và đối xử tốt hơn với tôi và các con tôi. Nó không bao giờ chỉ là tự kỷ. Vâng, gần như không bao giờ.

Tự kỷ vốn không khiến chúng ta đau đớn hay khó chịu về thể chất. Tự kỷ không có nghĩa là chúng ta không xứng đáng để tìm ra những gì sai về thể chất. Chỉ vì chúng ta không thể truyền đạt vấn đề của mình giống như bệnh nhân allistic không có nghĩa là các bác sĩ có thể vội vã thông qua các cuộc hẹn của họ như mối quan tâm của chúng tôi hoặc người chăm sóc không quan trọng.

Điều QUAN TRỌNG là các bác sĩ tìm kiếm các chẩn đoán phân biệt, đặc biệt là những chẩn đoán đồng thời phổ biến đối với người Tự kỷ. Thuật ngữ thẩm định xuất hiện trong đầu khi tôi nghĩ về cách các bác sĩ có thể tạo ra sự thay đổi có ý nghĩa nhất khi tương tác với các bên liên quan trong cộng đồng tự kỷ. Có phải các bác sĩ đang làm việc siêng năng của họ trong việc đảm bảo rằng tất cả các cuộc đấu tranh y tế của chúng ta không chỉ là phấn lên đến chứng tự kỷ? 

Hiện trạng hiện tại là những người tự kỷ và gia đình của họ phải chịu đựng trong khi đi từ bác sĩ này sang bác sĩ khác để có được câu trả lời trong khi cuối cùng không nhận được câu trả lời. Các điều kiện đồng thời xảy ra của chúng ta cần được điều trị riêng biệt với chứng tự kỷ của chúng ta, không bị coi thường như thể chứng tự kỷ được cho là khiến chúng ta đau đớn. Nó không nhất thiết phải như vậy. Hãy lắng nghe chúng tôi.   

Về tác giả:

Tiffany "TJ" Joseph là một người lớn mắc chứng Tự kỷ làm việc trong lĩnh vực giáo dục dễ tiếp cận với thanh thiếu niên và thanh niên Không nói tiếng tự kỷ. Bản thân cô ấy là người khó nghe và sử dụng nhiều cách để giao tiếp bao gồm ASL, lời nói bằng miệng và AAC công nghệ cao (giao tiếp tăng cường và thay thế). Niềm đam mê của họ trong lĩnh vực dành cho người khuyết tật là quyền giao tiếp và giáo dục cho người khuyết tật. Tìm TJ trên phương tiện truyền thông xã hội tại Nigh Functional Autism.

Đề xuất đọc:

Ý nghĩa và tác động của khuyết tật vô hình

Tự chăm sóc phụ nữ thần kinh

Kiệt sức tự kỷ