Tác giả: Rose Lauren Hughes, Chuyên gia về Đa dạng thần kinh và Khuyết tật tại Bened Life**
Trước đây (vào những năm 1940), Hans Asperger đã đặt ra thuật ngữ “hội chứng Asperger” để mô tả các triệu chứng cụ thể của chứng tự kỷ. Từ những năm 1980 đến những năm 1990, thuật ngữ này đã trở nên phổ biến và thường được sử dụng để chỉ những người được coi là mắc “chứng tự kỷ nhẹ”. Dù thuật ngữ này có ý nghĩa gì đi chăng nữa (mặc dù đây là một tiết lộ trước, nhưng thực tế không có phân loại nào về mức độ nhẹ, trung bình hay nặng trong chứng tự kỷ).
Trong nhiều năm qua, dù bạn có thể vụng về trong giao tiếp xã hội, nhưng nếu là một thiên tài toán học hay một bậc thầy về công nghệ có phong cách khác thường, mọi người vẫn gắn cho bạn cái mác “Asperger” – dù là với tình cảm hay không. Cụm từ này đã trở thành một cách nói tắt mang ý nghĩa “bị tự kỷ, nhưng lại không quá tự kỷ”. Nhân tiện, đây là một cách diễn đạt khá coi thường khi nói về sự đa dạng thần kinh của một người.
Vậy tại sao thuật ngữ “Asperger” lại bị loại bỏ?
Năm 2013, Hiệp hội Tâm thần học Hoa Kỳ đã quyết định loại bỏ hội chứng Asperger khỏi Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần (DSM-5). Thay vào đó, tất cả các trường hợp này sẽ được phân loại dưới thuật ngữ bao quát hơn là “Rối loạn phổ tự kỷ” (ASD).
Tại sao vậy? Đó là bởi vì ranh giới giữa “hội chứng Asperger” và các dạng tự kỷ khác, nói một cách nhẹ nhàng thì là mơ hồ, còn nói một cách nặng nề thì là tùy tiện. Rốt cuộc, tự kỷ không phải là một chiếc hộp nhỏ gọn gàng có thể nhét mọi người vào đó (dù điều này có vẻ đáng ngạc nhiên). Những người bị dán nhãn “hội chứng Asperger” không phải là những người có mức độ tự kỷ thấp hơn, mà chỉ đơn giản là cách biểu hiện các triệu chứng của họ khác biệt mà thôi.Tự kỷ là một hiện tượng đa dạng và mang tính cá nhân; nókhôngphải làmột đường thẳng đơn giảntrênquang phổ, mà giống như một dải ngân hà của những trải nghiệm.
Và, dù không thể làm ngơ trước điều này, nhưng chính Hans Asperger cũng có mối liên hệ lịch sử khá tiêu cực với chế độ Quốc xã. Ồi. Đó không phải là di sản mà ai cũng muốn gắn liền với bản sắc của mình.
Hans Asperger là ai (và những tranh cãi xoay quanh ông là gì?)
Hans Asperger là một bác sĩ nhi khoa người Áo, người đã ghi chép về một nhóm trẻ em có những khó khăn trong giao tiếp xã hội, sở thích đặc biệt và phong cách giao tiếp đặc trưng vào những năm 1940. Nghiên cứu của ông đã đặt nền móng cho chứng rối loạn được biết đến sau này với tên gọi “hội chứng Asperger”.
Trong một thời gian dài, Asperger được coi là một con người nhân ái, luôn bảo vệ những đứa trẻ là đối tượng nghiên cứu của mình. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, các nghiên cứu mới đã hé lộ một sự thật đen tối hơn. Theo các báo cáo, Asperger có liên quan đến chế độ Đức Quốc xã và đã hợp tác trong việc xác định những đứa trẻ bị coi là “không đủ tiêu chuẩn” trong khuôn khổ chương trình ưu sinh.
Mặc dù mức độ liên quan của ông vẫn còn là chủ đề gây tranh cãi, nhưng mối liên hệ với một chương lịch sử kinh hoàng như vậy đã phủ lên thuật ngữ mang tên ông một lớp ý nghĩa nặng nề và khó chịu.
Một số người không mấy hào hứng với sự thay đổi này
Dĩ nhiên, một số người đã tỏ ra phản đối sự thay đổi này. Đối với nhiều người, nhãn hiệu “Asperger” là một phần quan trọng trong bản sắc của họ. Chúng tôi đã quen với những từ như “Aspie” hay “Asperger Crew”. Những từ này mang một ý nghĩa cụ thể, và đối với một số người, chúng được coi là ít mang tính kỳ thị hơn so với từ “tự kỷ”. Điều họ lo ngại là gì? Đó là nếu không còn nhãn hiệu “Asperger”, mọi người có thể không còn nhận được sự hỗ trợ, hoặcnhững nhu cầu đặc thù của họ có thể bị bỏ qua.
Khi tôi bắt đầu tự gọi mình là người mắc chứng tự kỷ, tôi bắt đầu nhận ra rằng mọi người đã đánh giá thấp tôi hơn so với thời điểm họ chỉ coi tôi là “một người mắc hội chứng Asperger”. Vì vậy, tôi hoàn toàn có thể thấu hiểu những sự phản kháng và định kiến đó.
Tuy nhiên, thực tế đằng sau đó ra sao? Chính nhãn hiệu đó đã góp phần củng cố những định kiến có hại. Nó ngụ ý rằng trong cộng đồng người tự kỷ tồn tại một hệ thống phân cấp, theo đó một số người được coi là “tự kỷ chức năng cao” (một thuật ngữ cũng cần được loại bỏ ngay lập tức), trong khi những người khác thì không.
Thực tế, khả năng ứng phó không phải là điều cố định. Có người có thể hoàn thành xuất sắc bài thuyết trình công việc vào buổi sáng, nhưng đến trưalạicó thể hoàn toàn mất bình tĩnh khi đứng trước quầy bán ngũcốc🙃.
Tại sao tôi lại vui mừng khi nó bị bãi bỏ?
Về mặt cá nhân, tôi hoàn toàn không đồng cảm với cái nhãn “Asperger”. Tôi cảm thấy như thể người ta đang cố làm mờ đi chứng tự kỷ của tôi, hay ép tôi vào một khuôn mẫu nào đó để được xã hội chấp nhận. Tôi thực sự chán ngán những người hay nói: “Chắc là Asperger phải không?”. Cứ như thể họ đang cố trấn an bản thân rằng tôi cũng không “quá khác biệt” đến thế. Cái cách nhìn hẹp hòi đó luôn khiến tôi bực bội.
Tôi cảm thấy sự chuyển hướng trong cách nhìn nhận chứng tự kỷ như một trải nghiệm rộng lớn và đa dạng là chân thực và nhân văn hơn rất nhiều. Tôi không phải là “mức độ nhẹ” hay “mức độ nặng”, cũng không phải là bất kỳ nhãn hiệu nào tùy ý phù hợp với tâm trạng của ngày hôm đó. Tôi chỉ đơn giản là một người mắc chứng tự kỷ. Tôi có những nhu cầu riêng biệt và sống theo cách riêng biệt của mình. À, thực ra thì tôi mắc cả AuDHD nữa. Tôi sẽ giải thích chi tiết hơn về điều này ở phần dưới đây!
Chứng tự kỷ phổ (và lý do tại sao nó lại giống như một bánh xe màu)
Nhiều người thường hình dung chứng tự kỷ như một đường thẳng, với “chức năng cao” ở một đầu và “chức năng thấp” ở đầu kia. Tuy nhiên, cách nhìn này đã lỗi thời và cực kỳ thiếu chính xác. Vậy hình ảnh ẩn dụ nào phù hợp hơn?Đó chính là bánh xe màu.
Hãy thử hình dung chứng tự kỷ như một vòng tròn, trong đó mỗi đặc điểm – như sự nhạy cảm giác quan, phong cách giao tiếp, tương tác xã hội và chức năng điều hành – đều nằm trên một trục riêng biệt. Vòng tròn của mỗi người mắc chứng tự kỷ đều có những điểm khác biệt nhỏ. Có người có nhu cầu giác quan mạnh mẽ, cũng có người lại rất giỏi trong giao tiếp xã hội. Có người gặp khó khăn trong giao tiếp bằng lời nói, cũng có người lại thành công trong môi trường có cấu trúc rõ ràng.Không có hai vòng tròn nào giống hệt nhau, và không thể nói rằng một người “bị tự kỷ nhiều hơn” hay “bị tự kỷ ít hơn” so với người khác. Chúng ta chỉ…khác nhaumà thôi.
AuDHD là gì?
Nói đến các thuật ngữ, gần đây có một thuật ngữ mới đang được bàn tán sôi nổi. Đó là AuDHD, tức là viết tắt của “tự kỷ” và “ADHD”. Đây là thuật ngữ dùng để chỉ những người mắc cả chứng tự kỷ lẫn rối loạn thiếu chú ý và hiếu động (ADHD). (Đúng vậy, hoàn toàn có thể mắc cả hai chứng này! Bởi vì bộ não là một cơ quan thú vị và phức tạp.)
Những người mắc AuDHD thường trải qua sự kết hợp độc đáo giữa các đặc điểm như sự tập trung quá mức của ADHD và sự nhạy cảm giác quan của chứng tự kỷ. Đó có thể là một sự kết hợp đầy hấp dẫn, nhưng đôi khi cũng khiến người ta mệt mỏi. Sự xuất hiện ngày càng phổ biến của thuật ngữ này phản ánh sự hiểu biết ngày càng sâu sắc rằng các trạng thái đa dạng thần kinh không tồn tại một cách cô lập. Nhiều người trong chúng ta sở hữu những bản sắc chồng chéo, góp phần định hình cách chúng ta trải nghiệm thế giới.
Góc nhìn rộng hơn
Việc loại bỏ nhãn hiệu “Asperger” sẽ mở ra không gian cho sự thấu hiểu tinh tế và cá nhân hơn về chứng tự kỷ. Điều này thúc đẩy chúng ta vượt qua lối suy nghĩ nhị nguyên đã lỗi thời, và nhìn nhận những người mắc chứng tự kỷ như những cá nhân có những trải nghiệm đa dạng. Dù ai đó cần nhiều sự hỗ trợ hay chỉ cần một chút hỗ trợ (và điều này có thể thay đổi trong suốt một ngày), họ đều có quyền được công nhận thực tế của mình mà không bị gò ép vào những phân loại dễ gây hiểu lầm.
Đúng vậy, tôi rất vui vì thuật ngữ này đã bị loại bỏ. Đó là một bước tiến nhỏ nhưng có ý nghĩa, giúp chúng ta đối xử với những người mắc chứng tự kỷ như những con người phức tạp vốn dĩ mà chúng ta đều có. Và cảm giác đó thế nào ư? Thật là tuyệt vời.
Về tác giả:
Rose Hughes là một phụ nữ 31 tuổi mắc chứng AuDHD, hiện đang sinh sống tại Bỉ. 彼女はソーシャルメディアで@rose.llaurenで見つけることができます.
**Các quan điểm được nêu trong bài viết này là của tác giả.**
Sách nên đọc:
Chẩn đoán muộn chứng tự kỷ: Chẩn đoán chính thức có giá trị không?
Từ chiếc mặt nạ đến gương mặt thật
Tôn vinh những mối quan tâm đặc biệt của người tự kỷ
