Chẩn đoán muộn chứng tự kỷ: Chẩn đoán chính thức có giá trị không?

Tác giả: Casey-Lee Flood (Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC)

Việc nhận ra rằng bản thân có thể mắc chứng tự kỷ có thể trở thành một bước ngoặt tích cực trong quá trình hiểu rõ bản thân. Tuy nhiên, việc nhận được chẩn đoán chính thức thường đi kèm với nhiều khó khăn và định kiến. Để đề phòng trường hợp sức khỏe tinh thần bị ảnh hưởng trong quá trình này, việc tìm kiếm sự hỗ trợ là điều cần thiết.

Có lẽ bạn đang tự hỏi: Liệu việc bỏ công sức để được chẩn đoán chính thức có xứng đáng không? Liệu điều đó có khả thi hay không? Nên tham khảo ý kiến của bác sĩ nào?

Bị những thắc mắc này làm cho bối rối và phân vân không biết có nên đi khám chẩn đoán hay không là điều hoàn toàn dễ hiểu. Hãy hít thở sâu một lần rồi tiếp tục đọc nhé. Chúng ta sẽ cùng tìm hiểu lý do tại sao việc đi khám chẩn đoán lại khó khăn, tại sao một số người lại cảm thấy điều đó có giá trị, và nếu bạn quyết định đi khám chẩn đoán thì quá trình đó sẽ diễn ra như thế nào.

Khi tiếp tục đọc, xin hãy lưu ý rằng việc tự nhận diện (tự chẩn đoán) chứng tự kỷ cũng có thể là một phương pháp an toàn để tìm kiếm sự quan tâm và hỗ trợ. Tôi hy vọng sẽ có ngày các phương pháp đánh giá chính xác được phổ biến rộng rãi, để mọi người không còn cần phải tự nhận diện nữa. Cho đến lúc đó, tất cả những người mắc chứng tự kỷ và những cá nhân có sự đa dạng thần kinh (ND) đều được chào đón trong cộng đồng của chúng ta.

Lý do khiến việc chẩn đoán trở nên khó khăn

Có thể do những định kiến trong quá khứ về chứng tự kỷ mà bạn đã không được chẩn đoán sớm hơn. Xét về mặt lịch sử, nhiều người đã cho rằng chứng tự kỷ chỉ biểu hiện theo một cách nhất định, dẫn đến việc che giấu các đặc điểm của chứng bệnh này hoặc bỏ qua những người không phù hợp với hình mẫu truyền thống. Điều này đặc biệt đúng với phụ nữ, những người thườngbị chậm trễ trung bình 10 nămso với nam giới trong việc đánh giá và chẩn đoán.

Đối với người trưởng thành, việc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có thể trở thành một cuộc đấu tranh đầy gian nan. Hãy nhớ dành thời gian để tìm đến sự hỗ trợ từ cộng đồng người tự kỷ. Các nhóm hỗ trợ trên mạng xã hội, các tổ chức phi lợi nhuận tại địa phương, Meetup, Reddit… chỉ là một số ít trong vô vàn cách để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ dành cho người trưởng thành mắc chứng tự kỷ.

Đây là một số sự cố thường gặp mà bạn có thể gặp phải.

Chi phí

Việc đánh giá chứng tự kỷ có thể tốn hàng trăm, thậm chí hàng nghìn đô la, đặc biệt là trong trường hợp bảo hiểm không chi trả chi phí xét nghiệm. Rào cản tài chính này thường khiến những người có nhu cầu chẩn đoán cảm thấy do dự, nhất là ở những quốc gia như Hoa Kỳ, nơi chi phí y tế là một gánh nặng lớn. Các tổ chức như GRASP cung cấp dịch vụ đánh giá có hỗ trợ tài chính cho các chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD), rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) và rối loạn ám ảnh cưỡng chế (OCD). Họ cũng là một nguồn lực tuyệt vời với vai trò là các nhóm hỗ trợ.

Tình trạng thiếu bác sĩ chuyên khoa

Nhiều chuyên gia tập trung vào việc chẩn đoán ở trẻ em, do đó có thể thiếu kinh nghiệm trong việc chẩn đoán người trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Đôi khi rất khó để tìm được người hiểu rõ chứng tự kỷbiểu hiện như thế nào ở người trưởng thành, đặc biệt là ở phụ nữ, những người không xác định giới tính và những người thuộc các nhóm thiểu số. Hơn nữa, ở một số khu vực, số lượng chuyên gia rất ít, danh sách chờ dài và các lựa chọn rất hạn chế.

Quy trình kiểm tra phức tạp

Quá trình đánh giá thường bao gồm các cuộc phỏng vấn kéo dài, bảng câu hỏi và quan sát. Quá trình này có thể khiến người tham gia cảm thấy choáng ngợp và xâm phạm quyền riêng tư.Trong bài viết này, Hiệp hội Tự kỷ Vương quốc Anh giải thích những điều mọi người có thể mong đợi trong quá trình đánh giá.

Đối với những người vốn đã phải đối mặt với lo âu hoặc các vấn đề về chức năng thực thi, việc vượt qua quá trình này có thể dường như là điều gần như bất khả thi. Tôi khuyên bạn nên dành thời gian để tìm hiểu kinh nghiệm của những người tự kỷ khác qua các bài viết và blog khác nhau, giải các bài trắc nghiệm trước khi đi khám, cũng như chuẩn bị sẵn những thứ giúp bạn cảm thấy thoải mái, đồ chơi giảm căng thẳng, đồ ăn nhẹ và đồ uống vào ngày đánh giá.

Lý do tại sao một số người cho rằng chẩn đoán chính thức là quan trọng

Dù gặp nhiều khó khăn, vẫn có những người nhận thấy giá trị trong việc tìm kiếm chẩn đoán chính thức. Hãy xem liệu có lý do nào trong số này khiến bạn đồng cảm hay không. Việc tìm ra những “lý do” thúc đẩy bạn tìm kiếm chẩn đoán chính thức có thể giúp bạn kiên nhẫn hơn khi con đường phía trước còn nhiều chông gai.

• Lưu ý: Chẩn đoán chính thức sẽ giúp xác nhận những trải nghiệm của bạn và hỗ trợ bạn hiểu rõ hơn về cuộc sống của chính mình.Nhiều ngườiđã chia sẻ rằng việc được công nhận chính thức về những đặc điểm của bản thân mang lại cho họ cảm giác an tâm và sự thấu hiểu bản thân.
• Tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ: Một số biện pháp hỗ trợ tại nơi làm việc hoặc trường học, cũng như một số phương pháp điều trị hoặc dịch vụ cụ thể, yêu cầu phải có giấy tờ chứng minh. Ví dụ, Văn phòng Hỗ trợ Người khuyết tật có thể yêu cầungười cung cấp dịch vụ cung cấp giấy xác nhận khuyết tậtđể cấp thêm thời gian làm bài thi, cung cấp công nghệ hỗ trợ hoặc thực hiện các điều chỉnh tại nơi làm việc.
• Cộng đồng và bản sắc: Việc chính thức biết mình mắc chứng tự kỷ có thể giúp bạn thắt chặt mối liên kết với cộng đồng đa dạng thần kinh (ND). Việc được những người có trải nghiệm tương tự công nhận sẽ nuôi dưỡng cảm giác thuộc về và làm giảm bớt cảm giác cô lập.
• Chấp nhận bản thân: Đối với một số người, việc được chẩn đoán mang lại sự bình an và sáng suốt trong tâm hồn. Giống như chính tác giả, những người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi đã trưởng thành thường chia sẻ rằng họ cảm thấy nhẹ nhõm vì cuối cùng đã có thể hiểu được chính mình. Sự nhận thức này có thể mở ra con đường dẫn đến lòng trắc ẩn với bản thân và sự phát triển cá nhân.
• Cải thiện chăm sóc y tế: Việc nhận ra bản thân mắc chứng tự kỷ có thể giúp bạn đặt câu hỏi về các chẩn đoán tâm thần trước đây, cũng như tự nhận diện các bệnh đi kèm thường gặp ở người mắc chứng tự kỷ. Do đó, chẩn đoán chứng tự kỷ có thể giúp bạn yêu cầu thực hiện các xét nghiệm, chăm sóc và theo dõi cần thiết liên quan đến các bệnh đi kèm đã được xác định.

Hơn nữa, việc nhận ra bản thân mắc chứng tự kỷ có thể giúp bạn nhìn nhận những thách thức trong quá khứ từ một góc độ khác, và nhận thức chúng như một phần của câu chuyện rộng lớn hơn về khả năng phục hồi và sự thích nghi.

Lý do tại sao một số người chọn tự xác định danh tính

Tự nhận diện là một phương pháp hiệu quả giúp người mắc chứng tự kỷ nhận thức về bản thân và thích nghi với môi trường. Dưới đây là một số lý do tại sao bạn nên xem xét việc tự nhận diện thay vì tìm kiếm chẩn đoán chính thức về Rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Bởi vì cộng đồng ủng hộ điều đó

Cộng đồng về sự đa dạng thần kinh dành cho người trưởng thành chào đón những người tự nhận mình mắc chứng tự kỷ. Nhiều người tìm thấy sự an ủi và các nguồn hỗ trợ ngay cả khi không có chẩn đoán chính thức. Trên các diễn đàn trực tuyến, nhóm mạng xã hội và các buổi gặp gỡ cộng đồng địa phương, những người nghi ngờ mình mắc chứng tự kỷ thường được chào đón nồng nhiệt mà không cần phải xuất trình bằng chứng.

Vì việc tự nhận diện là hiệu quả nên

Bạn không cần phải nhờ bác sĩ xác nhận những trải nghiệm thực tế của mình. Việc thấu hiểu những đặc điểm và nhu cầu của bản thân sẽ giúp bạn tự khẳng định bản thân và phát triển cá nhân. Dù không có chẩn đoán y khoa chính thức, việc suy ngẫm về cách chứng tự kỷ ảnh hưởng đến bạn như thế nào cũng có thể trở thành một trải nghiệm đầy sức mạnh và mang tính chuyển biến.

Việc tập trung vào các chiến lược thực tiễn nhằm giúp những người có sự đa dạng về thần kinh đạt được thành công có thể mang lại lợi ích ngay lập tức. Có rất nhiều nguồn tài nguyên (như sách, hội thảo trực tuyến, các buổi hội thảo thực hành, v.v.) mà những người tự nhận diện bản thân có thể tiếp cận mà không cần phải có chẩn đoán.

Bởi vì sự phân biệt đối xử đang cản trở việc tiếp cận bình đẳng với chẩn đoán

Phân biệt chủng tộc, phân biệt giới tính và phân biệt đối xử với người khuyết tật đang lan tràn trong y học phương Tây hiện đại. Cho đến khi những bất bình đẳng này được khắc phục và mọi người đều được tiếp cận với dịch vụ y tế công bằng, đầy tính đồng cảm và lấy bệnh nhân làm trung tâm, thì nhiều người sẽ không thể được chẩn đoán, dù họ có mong muốn đến đâu.

Cách đăng ký khi muốn được chẩn đoán

Dù là chẩn đoán chính thức hay tự nhận diện, cả hai đều là những cách tiếp cận tích cực giúp người tự kỷ định hình bản sắc cá nhân, cuộc sống và việc chăm sóc sức khỏe của mình. Không có cách nào là đúng hay sai, mà điều này hoàn toàn phụ thuộc vào nhu cầu của bạn, các nguồn lực sẵn có và những gì bạn mong muốn. Nếu bạn quyết định tiến hành chẩn đoán chính thức, ba việc đầu tiên bạn nên làm là như sau:

Nghiên cứu và chuẩn bị

• Tìm hiểu về chứng tự kỷ ở người trưởng thành, đặc biệt là cách thức biểu hiện của chứng này vượt qua rào cản về giới tính và văn hóa. Các nguồn tài liệu như sách do chính những người mắc chứng tự kỷ viết hoặc các trang web đáng tin cậy có thể mang lại những góc nhìn quý giá.
• Ghi chép các đặc điểm và kinh nghiệm của bản thân vào nhật ký, sau đó chia sẻ với các chuyên gia y tế. Việc ghi chép các ví dụ về hành vi, thách thức và điểm mạnh sẽ giúp củng cố hồ sơ của bạn và định hướng quá trình đánh giá.
• Ngoài ra, hãy thử hỏi gia đình về thời thơ ấu của bạn. Bạn có đạt được các mốc phát triển đúng thời điểm, sớm hơn hay muộn hơn so với bình thường không? Có những tình huống nào như “cơn giận dữ”, khóc thét không thể dỗ dành, hay không phản ứng với mọi người không? Bạn có từng tránh tiếp xúc cơ thể hoặc tránh những chất liệu có kết cấu cụ thể nào không? Bất kỳdấu hiệu nào có thể gợi ý rằng bạn có khả năng mắc chứng tự kỷ khi còn nhỏđều sẽ là thông tin hữu ích.

Tìm bác sĩ chuyên khoa

• Hãy tìm các nhà tâm lý học hoặc bác sĩ tâm thần chuyên về đánh giá chứng tự kỷ ở người trưởng thành. Các danh bạ trực tuyến do các tổ chức về chứng tự kỷ cung cấp sẽ giúp bạn tìm được các chuyên gia có chứng chỉ hành nghề tại khu vực của bạn.
• Hãy tìm kiếm sự giới thiệu từ các tổ chức hỗ trợ người tự kỷ tại địa phương hoặc cộng đồng ND trực tuyến. Lời khuyên từ đồng nghiệp có thể là nguồn thông tin vô cùng quý giá trong việc tìm kiếm các bác sĩ lâm sàng thấu hiểu và sẵn lòng hợp tác.

Đặt chỗ và việc thể hiện quan điểm cá nhân

• Hãy trình bày rõ ràng lý do tại sao bạn cần được chẩn đoán. Việc chuẩn bị sẵn sàng để giải thích ngắn gọn mục tiêu của bạn sẽ giúp cuộc trò chuyện với nhân viên y tế diễn ra suôn sẻ hơn.
• Nếu người cung cấp dịch vụ có vẻ coi thường hoặc thiếu hiểu biết, đừng ngần ngại tìm kiếm ý kiến thứ hai. Việc bảo vệ quyền lợi của bản thân có thể khiến bạn cảm thấy vất vả, nhưng sự kiên trì thường chính là chìa khóa để tìm được chuyên gia phù hợp.

Hai trường hợp chẩn đoán - Trải nghiệm của bạn có thể khác

Việc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi đã trưởng thành là một quá trình rất cá nhân và thường mang tính cảm xúc. Vì trải nghiệm của mỗi người có thể rất khác nhau, nên tôi không muốn bỏ sót bất kỳ điều quan trọng nào, cũng như vô tình mô tả một buổi khám hoàn toàn trái ngược với những gì bạn có thể trải qua khi được chẩn đoán. Tôi sẽ chia sẻ về hai lần tôi được đánh giá, và sự khác biệt giữa hai lần đó sẽ cho thấy những điểm khác biệt tiềm ẩn.

May mắn thay, lần đánh giá đầu tiên đã được bảo hiểm chi trả. Đây không phải là đặc quyền mà ai cũng có được. Lần đánh giá đầu tiên do chuyên gia tâm lý phụ trách trường hợp của tôi thực hiện diễn ra khá ngắn gọn, chỉ kéo dài 45 phút. Cô ấy đã kiểm tra các tiêu chí theo DSM-5, ghi chép lại và chẩn đoán tôi mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) cùng chứng rối loạn thiếu tập trung (ADHD) kiểu thiếu chú ý.

Dù rất biết ơn những nhận định của cô ấy, nhưng tôi cảm thấy quá trình diễn ra quá nhanh, và khi rời phòng khám, tôi lại mang theo nhiều thắc mắc hơn là câu trả lời. Tôi mong muốn có được sự hiểu biết sâu sắc hơn về cách mà sự đa dạng thần kinh của bản thân đã định hình trải nghiệm của tôi, cũng như những hình thức hỗ trợ nào sẽ hữu ích nhất cho tôi trong tương lai.

Để có được một đánh giá kỹ lưỡng hơn, tôi đã liên hệ với GRASP – một tổ chức phi lợi nhuận chuyên về đánh giá chứng tự kỷ ở người trưởng thành. Lần chẩn đoán thứ hai này không được bảo hiểm chi trả, điều này đã phơi bày sự chênh lệch trong việc tiếp cận các dịch vụ đánh giá toàn diện. Tại đây, tôi đã thực hiện các bài kiểm tra tâm thần học và chỉ số IQ chi tiết theo hình thức tự thực hiện, sau đó là ba buổi tư vấn từ xa qua Zoom kéo dài 90 phút với bác sĩ tâm thần để tìm hiểu sâu hơn về lịch sử cá nhân của tôi.Trong buổi tư vấn cuối cùng, chồng tôi và tôi đã cùng bác sĩ tâm thần xem xét kết quả, và tôi đã nhận được một báo cáo dài 14 trang nêu chi tiết chẩn đoán và kết quả kiểm tra.

Dù cá nhân tôi không thích những nhãn hiệu mang tính chức năng, nhưng nhờ đã được chẩn đoán chính xác là mắc ASD cấp độ 1 không kèm theo khuyết tật trí tuệ, tôi đã có thể hiểu rõ hơn về việc nên tìm kiếm sự hỗ trợ ở đâu.

Cả hai lần đánh giá đều khơi dậy trong tôi nhiều cảm xúc, nhưng tôi đặc biệt cảm kích trước sự sâu sắc của lần đánh giá thứ hai. Lần đánh giá đó không chỉ mang lại cho tôi một chẩn đoán rõ ràng hơn, mà còn cung cấp những công cụ thiết thực như sự quan tâm tại nơi làm việc và thư gửi cho các chuyên gia y tế, đồng thời giúp tôi có được sức mạnh để tự khẳng định bản thân một cách có ý nghĩa.

Các nguồn tài nguyên bổ sung dành cho những người tự nhận mình mắc chứng tự kỷ và đã được chẩn đoán chính thức

Việc chẩn đoán hay tự nhận diện thường khiến nhiều người trong chúng ta quá tập trung vào chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) và cách nó ảnh hưởng đến từng cá nhân. Có rất nhiều cách để chúng ta tiếp tục khám phá và chấp nhận bản sắc của chính mình.

Bằng cách tham gia các cộng đồng trực tuyến tập trung vào sự đa dạng thần kinh hoặc tham gia các buổi gặp gỡ tại địa phương, bạn sẽ có cơ hội kết nối và học hỏi. Các cuốn sách như “Unmasking Autism” của Tiến sĩ Devon Price hay “Neurotribes” của Steve Silberman sẽ giúp bạn hiểu sâu hơn về chứng tự kỷ và lịch sử của nó.

Ngoài ra, bạn cũng có thể cân nhắc tham gia liệu pháp do các chuyên viên tư vấn am hiểu về trải nghiệm đa dạng thần kinh thực hiện để nhận được sự hỗ trợ cá nhân hóa.

Chào mừng bạn đến với Câu lạc bộ Tự kỷ: Bạn không cô đơn

Dù bạn có quyết định tìm kiếm chẩn đoán chính thức hay không, những trải nghiệm và cảm xúc của bạn vẫn có giá trị. Việc có nên chẩn đoán hay không là một quyết định rất cá nhân và phụ thuộc vào hoàn cảnh riêng của bạn.

Điều cần thiết là phải nhận thức rõ rằng việc được chẩn đoán không có nghĩa là thế giới bỗng chốc trở nên dễ tiếp cận hơn hay đảm bảo quyền tiếp cận ngay lập tức các dịch vụ hỗ trợ. Nhiều người vẫn tiếp tục phải đối mặt với những rào cản mang tính hệ thống và những thách thức trong việc bảo vệ quyền lợi ngay cả sau khi đã được chẩn đoán.

Hơn nữa, chẩn đoán không bắt buộc bạn phải tiết lộ tình trạng tự kỷ của mình cho người khác. Việc tiết lộ là một lựa chọn cá nhân và nên được đưa ra dựa trên mức độ thoải mái của bạn cũng như những lợi ích hoặc rủi ro tiềm ẩn trong từng tình huống cụ thể. Cuối cùng, việc là người tự kỷ – dù có chẩn đoán hay không – chính là việc hiểu và chấp nhận con người thật của bạn.

Hành trình khám phá bản thân là một hành trình đáng giá. Chẩn đoán chỉ là bước khởi đầu mà thôi. Nếu bạn quyết định tự nhận diện bản thân và/hoặc tiến hành chẩn đoán, hãy nhớ rằng bạn là một con người tuyệt vời và hiểu rõ cơ thể cũng như tâm hồn của chính mình. Trải nghiệm của bạn rất quan trọng và cần được chia sẻ với các chuyên gia y tế chịu trách nhiệm chăm sóc bạn. Nếu ai đó nói với bạn rằng “mọi thứ đều nằm trong tâm trí bạn”, hãy trả lời một cách đầy nhiệt huyết: “Đúng vậy, chứng tự kỷ nằm trong não bộ của tôi.”Vì vậy, hãy nói rằng: “Vì vậy, tất cả đều nằm trong đầu tôi.”

Bạn không chỉ xứng đáng được chẩn đoán, mà còn xứng đáng nhận được sự hỗ trợ và sự khích lệ để sống cuộc đời theo cách mà bạn cảm thấy mình đang thành công. Hãy cùng nhau hướng tới một cuộc sống tốt đẹp nhất dành cho người tự kỷ.

Về tác giả:

Casey Lee Flood là một y tá có chứng chỉ hành nghề, huấn luyện viên điều dưỡng toàn diện, đồng thời là người mắc chứng tự kỷ, ADHD và khuyết tật. Cô đam mê nghiên cứu và viết lách về sự đa dạng thần kinh, đồng thời đóng góp vào việc thu hẹp khoảng cách giữa cộng đồng và các chuyên gia y tế chăm sóc chúng ta. Casey Lee cũng rất yêu thích ba chú mèo, chồng mình và việc đọc tiểu thuyết giả tưởng.

Các bài viết khác của Casey Lee Flood:

Sức khỏe tinh thần của người mắc chứng tự kỷ: Hướng dẫn hỗ trợ

Bạn là những gì bạn ăn: Sức khỏe toàn diện, sự đa dạng thần kinh và hệ tiêu hóa

Chăm sóc bản thân dành cho phụ nữ có sự đa dạng về thần kinh