Tiffany “TJ” Joseph, chuyên gia về rối loạn phổ tự kỷ và khuyết tật tại Bened Life
Hầu hết mọi người thường không nhận thức được những khuyết tật không thể nhận ra qua ngoại hình. Nói cách khác, người khuyết tật có thể trông giống như những người không có khuyết tật. Do đó, những người khuyết tật không có khuyết tật rõ ràng thường bị cáo buộc là giả vờ ốm. Không hiếm trường hợp họ bị chỉ trích sau khi đỗ xe tại chỗ đỗ dành cho người khuyết tật. Theo một nghĩa nào đó, những khuyết tật rõ ràng có thể trở thành lá chắn giúp họ tự bảo vệ mình khỏi những hành vi ngược đãi như vậy.
Những tình trạng này được gọi là “khuyết tật vô hình”, bao gồm vô số loại như tự kỷ, khuyết tật thính giác, rối loạn tâm thần, khuyết tật thị giác, khuyết tật vận động, v.v. Những người không hiểu rõ về những tình trạng này có thể không nhận ra rằng, ví dụ, người đó có thể không thể nói hoặc nghe được. Những người mắc khuyết tật vô hình thường phải đối mặt với sự tức giận khi bị coi là “thiếu lịch sự”, “kiêu ngạo” hoặc “tự cho mình là hơn người khác”.
Thực tế, cách đây vài năm,tại một cửa hàng Costco ở bang California, đãxảy ra một vụ việcnghiêm trọng liên quan đến một người đàn ông mắc chứng tự kỷ không thể giao tiếp bằng lời nói. Ông Kenneth French đã va vào ông Salvador Sánchez, một cảnh sát đang nghỉ việc, và vô tình đẩy ông Sánchez ngã xuống đất, dẫn đến việc ông Sánchez bắn chết ông French. Cha mẹ ông French đang có mặt tại hiện trường và đã cố gắng giải thích với ông Sánchez rằng con trai họ không thể nói chuyện và không kiểm soát được cơ thể mình.
Điều đó không phải là vấn đề. Ông Sánchez không chỉ bắn một phát duy nhất, mà đã bắn 10 phát đạn vào ông Kenneth French, khiến ông này tử vong ngay tại hiện trường. Ông French không thể nói được. Ông mắc chứng rối loạn vận động phối hợp* và không thể giao tiếp bằng lời nói, giống như hầu hết những người mắc chứng tự kỷ.
Rối loạn phối hợp vận động ở người trưởng thành*
Rối loạn phối hợp vận động làtình trạng xảy ra sự gián đoạn giữa não bộ và cơ thể, khiến người bệnh không thể kiểm soát hoàn toàn các cử động của mình. Do đó, dù không có ý định, họ vẫn có thể vô tình va chạm vào đồ vật hoặc người khác. Ngoài ra, họ cũng có thể nói ra những lời hoặc phát ra những âm thanh khiến người khác giật mình hoặc bực bội. Hơn nữa, do khả năng giao tiếp thường bị ảnh hưởng, những người mắc chứng này ở dạng phi ngôn ngữ thường không thể giải thích bằng lời nói để tự bào chữa cho bản thân, cũng như không thể diễn đạt cho người khác biết những gì đang diễn ra trong tâm trí mình.
Mặc dù giới khoa học vẫn đang nỗ lực làm sáng tỏ mối liên hệ giữa rối loạn phối hợp vận động và tự kỷ,nhưng một số nghiên cứudường như đã gợi ý về sự tồn tại của mối liên hệ này. Tuy nhiên, rối loạn phối hợp vận động không chỉ giới hạn trong cộng đồng người tự kỷ, cũng không chỉ xuất hiện ở trẻ em tự kỷ. Điều quan trọng là chúng ta cần hiểu rằng, bất kể một người trông như thế nào, họ vẫn có thể đang phải đối mặt với khuyết tật, và chúng ta cần tôn trọng điều đó.
Tác động của các bệnh mãn tính
Có rất nhiều bệnh mãn tính không thể nhìn thấy bằng mắt thường. Đó chỉ là một phần nhỏ trong số các bệnh ảnh hưởng đến chức năng nhận thức, chức năng tiêu hóa, hệ miễn dịch, các bệnh về đường hô hấp, cũng như các rối loạn tâm thần như lo âu.
Các bệnh mãn tính không thể nhìn thấy từ bên ngoài, chẳng hạn như rối loạn chức năng vận động, cũng mang tính chất động. Nghĩa là, chúng có thể thay đổi đột ngột hoặc ngẫu nhiên. Ngoài ra, chúng cũng có thể dần dần trở nên trầm trọng hơn theo thời gian. Các bệnh mãn tính thường ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của những người mắc phải. Chúng ta sẽ giải thích chi tiết hơn về vấn đề này sau.
Những người mắc bệnh mãn tính thường ngày càng lo lắng về tương lai. Hơn nữa, họ còn phải đối mặt với nỗi lo về đợt tái phát tiếp theo. Việc không thể tin tưởng vào cơ thể chính mình là nguồn gốc của những lo âu không ngừng. Bởi vì, dù có lên kế hoạch đến đâu, họ cũng không bao giờ có thể chắc chắn rằng cơ thể có cho phép họ làm những điều mình thực sự muốn hay không. Điều này bao gồm cả những công việc hàng ngày tưởng chừng đơn giản lẫn các hoạt động sinh hoạt chính như đi mua thực phẩm hay thay quần áo.
Rối loạn phát triển
Còn có rất nhiều rối loạn phát triển tiềm ẩn như tự kỷ hay khuyết tật trí tuệ. Do những rối loạn thần kinh này không nhất thiết làm thay đổi ngoại hình của người bệnh, nên khi họ có những hành vi khác với kỳ vọng, điều này có thể khiến những người xung quanh cảm thấy bối rối. Mặc dù một số rối loạn phát triển gây ra những đặc điểm khuôn mặt đặc trưng, nhưng cũng có nhiều trường hợp hoàn toàn không thể nhận biết được bằng mắt thường, chẳng hạn như ADHD hay rối loạn nhận thức, cho đến khi người bệnh thể hiện những hành vi hay cách ứng xử khác với kỳ vọng.
Khuyết tật động là gì?
Trong lĩnh vực khuyết tật, một yếu tố khác liên quan đến khuyết tật vô hình chính là khuyết tật động. “Động” ở đây có nghĩa là đang chuyển động hoặc liên tục thay đổi, đôi khi thay đổi theo từng ngày, thậm chí theo từng giờ. Khuyết tật vô hình cũng có thể phù hợp với định nghĩa này. Điều này có nghĩa là, dù vào một ngày nào đó, tình trạng đó có thể gây ra sự hạn chế rất lớn, nhưng vào một ngày khác, người đó có thể trông như không có gì bất thường. Khi môi trường thay đổi, khuyết tật động cũng sẽ thay đổi theo.
Hãy thử nghĩ về những người mắc chứng rối loạn xử lý cảm giác. Khi ở những nơi ồn ào, họ có thể cảm thấy choáng ngợp hoặc khó chịu. Những người bị khiếm thính hoặc suy giảm thính lực có thể gặp khó khăn hơn trong việc nghe rõ trong môi trường ồn ào. Những người bị kích hoạt các triệu chứng do ánh sáng nhấp nháy có thể gặp khó khăn trong một số môi trường nhất định, nhưng lại không gặp vấn đề gì trong những môi trường khác. Có thể hôm nay họ cần dụng cụ hỗ trợ, nhưng ngày mai lại không cần dùng đến. Đây chính là bản chất của những khuyết tật mang tính động và vô hình.
Các loại khuyết tật nêu trên ảnh hưởng đến tôi gần như hàng ngày. Vì tôi mắc chứng động kinh không có triệu chứng*, nên trừ khi tôi tự nói ra, không ai nhận ra rằng tôi đang lên cơn.Ngoài ra, do tôi cũng mắc ADHD và tự kỷ, nên tôi gặp phải một số khó khăn như kiểm soát xung động, ham muốn vận động liên tục, và cách xử lý cảm giác khác biệt đáng kể so với người bình thường. Nhiều người cảm thấy ngạc nhiên hoặc sốc trước cách tôi di chuyển hay ứng phó với môi trường xung quanh. Thường xuyên, tôi lo sợ rằng người khác có thể nghĩ tôi đang sử dụng ma túy. Trong quá khứ, khi não bộ của tôi đang hồi phục sau cơn động kinh, chính xác điều đó đã xảy ra. Có lẽ,tôi có những hành vi hơi “kỳ lạ” chăng.
Cách trở thành người bảo vệ quyền lợi cho những người khuyết tật vô hình
Vậy, chúng ta có thể làm gì với thông tin này? Trong cuộc sống hàng ngày, hãy cố gắng không vội vàng kết luận rằng ai đó luôn có thể nghe, nói, kiểm soát cử động của bản thân hay đang cảm thấy thoải mái. Đừng vội kết luận rằng chỉ vì ai đó trông có vẻ đi lại được thì người đó không có quyền đỗ xe tại chỗ đỗ dành cho người khuyết tật. Bởi vì có thể người đó không thể đi bộ đến tận cùng. Ngoài ra, nếu có một đứa trẻ tự kỷ, em ấy có thể sẽ chạy mất nếu không được đưa đến đủ gần cửa hàng.
Nếu bạn cố gắng thu hút sự chú ý của ai đó mà người đó không phản ứng, xin hãy lưu ý rằng điều đó không phải là hành vi thiếu lịch sự hay cố tình phớt lờ, mà có thể là do họ không nghe thấy hoặc không nhận ra rằng mình đã bị chạm vào. Đối với một số người, một số hoạt động sinh hoạt cơ bản có thể dễ dàng hơn so với những hoạt động khác, và mức độ dễ dàng khi thực hiện những hoạt động này có thể thay đổi tùy theo từng ngày và cũng có thể biến động theo thời gian.
Đây chỉ là một vài ví dụ tiêu biểu cho vô vàn khả năng giải thích tại sao con người lại thể hiện bản thân theo những cách khác với những gì chúng ta mong đợi. Điều quan trọng là chúng ta phải thấu hiểu và tôn trọng những người mắc các dạng khuyết tật vô hình cũng như mọi loại khuyết tật khác. Dù là nhân viên khuyết tật, người quen mắc bệnh mãn tính hay người lạ bị chấn thương sọ não, tất cả đều có thể đang phải đối mặt với những khuyết tật vô hình. Hãy học cách khoan dung hơn trước những khía cạnh bất ngờ trong con người.
*Lưu ý: Neuralli MP và PS128 chưa được thử nghiệm về hiệu quả đối với rối loạn vận động phối hợp hoặc động kinh. Các tình trạng bệnh lý này chỉ được đề cập trong bài viết này nhằm mục đích giải thích các tin tức và các chủ đề khác.Neuralli MP là thực phẩm y tế chứa probiotic dành cho việc quản lý chế độ ăn uống của người tự kỷ.
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, đang tham gia vào hoạt động “giáo dục tiếp cận” dành cho thanh thiếu niên và những người trẻ mắc chứng tự kỷ không thể nói. Bản thân cô cũng là người khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL), nói bằng lời và Hệ thống Giao tiếp Bổ trợ và Thay thế (AAC) công nghệ cao. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là quyền được giao tiếp và giáo dục của tất cả những người khuyết tật. Hãy tìm kiếm TJ trên mạng xã hội với từ khóa “Nigh Functioning Autism”.
