Tiffany “TJ” Joseph, Chuyên gia về Đa dạng thần kinh và Khuyết tật tại BenedLife
Một câu hỏi mà tôi thường nghe từ những thành viên mới trong cộng đồng tự kỷ cũng như những người đã gắn bó lâu năm là: “Cuốn sách nào về chủ đề này mà anh/chị cho là có giá trị giáo dục cao nhất?” Thực ra, tôi luôn cập nhật danh sách này trong đầu.
Tôi đã đọc hàng chục cuốn sách về chứng tự kỷ cũng như những cuốn sách do chính những người mắc chứng tự kỷ viết.Điều khiến 5 cuốn sách hàng đầu này trở nên nổi bật đối với tôi làchúng không chỉ đi sâu vào cốt lõi của quan điểm của tôi – rằng các đặc điểm của chứng tự kỷ là không thể thiếu và hợp lý – mà còn giải thích một cách dễ hiểu, ngay cả đối với những người hoàn toàn mới làm quen với thế giới của chứng tự kỷ và sự đa dạng thần kinh.
Trong bài viết này, tôi xin giới thiệu 5 cuốn sách mà tôi khuyên đọc để tìm hiểu về chứng tự kỷ và khám phá các hoạt động ủng hộ sự đa dạng thần kinh.
Tôi Sẽ Chết Trên Ngọn Đồi Này - Megan Ashburn, Jules Edwards
Điểm nổi bật của cuốn sách này là nó được viết từ những góc nhìn đối lập, đồng thời được củng cố bởi ý kiến của một số thành viên khác trong cộng đồng có những bản sắc đa dạng và đan xen. Một trong những đồng tác giả, Megan, là mẹ của hai đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Đồng tác giả còn lại, Jules, là người mắc chứng tự kỷ và cũng là cha mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.
Cuốn sách này không chỉ nhấn mạnh các khía cạnh và góc nhìn đa dạng về chứng tự kỷ mà còn thể hiện sự thấu cảm đối với tất cả những người có liên quan. Bạn có thể thu được những hiểu biết sâu sắc và giải pháp không chỉ từ các đồng tác giả mà còn từ các tác giả đóng góp và các nguồn tài liệu được giới thiệu trong từng chương. Hãy thử đọc cuốn sách này nhiều lần nhé!
https://us.jkp.com/products/i-will-die-on-this-hill
Uniquely Human (Ấn bản thứ 2) - Barry Pleasant
Khi tôi lần đầu tiên biết rằng hội chứng Asperger còn có một tên gọi khác, đó là tự kỷ, tôi đã quyết tâm tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bản thân mình cũng như về chứng tự kỷ nói chung. Cuốn sách này đã mang lại cho tôi một cảm giác an tâm sâu sắc về những đặc điểm của bản thân. Cảm giác an tâm đó đến từ việc cuốn sách đề cập đến những hành vi bốc đồng luôn có lý do chính đáng, tình trạng quá tải cảm giác, những “hành vi” thường được nhắc đến, cũng như tất cả những điều khác mà trước đây tôi từng cảm thấy xấu hổ.
Dù là người tự kỷ hay người không mắc chứng tự kỷ đọc cuốn sách này, tôi đã học được rất nhiều điều không chỉ cho bản thân mà còn cho các con và học sinh mắc chứng tự kỷ của mình. Tôi xin giới thiệu cuốn sách này đến tất cả các bậc phụ huynh, người chăm sóc và chuyên gia có liên quan đến những người có sự đa dạng thần kinh.
https://barryprizant.com/uniquely-human/
Vượt ra ngoài hành vi - Mona Della Hook
Tác giả không phải là người mắc chứng tự kỷ, nhưng đây là một cuốn sách tuyệt vời khác đã giúp tôi hiểu thêm về bản thân mình cũng như những người mắc chứng tự kỷ khác. Khi được biết rằng đằng sau những hành vi được gọi là “hành vi bất thường” ấy lại ẩn chứa những câu chuyện và lý do hoàn toàn hợp lý, chúng ta mới nhận ra rằng cần phải tìm kiếm nguyên nhân và “giải pháp”.
Việc cố gắng “sửa đổi” hành vi của người khác là cách cực kỳ nhanh chóng để mất đi sự tin tưởng của những người mà chúng ta đang cố gắng giúp đỡ. Không cần phải nói, cách làm này không chỉ không hiệu quả mà còn không bền vững. Hiệu quả thu được sẽ chỉ mang tính nhất thời mà thôi.
Động lực này chính là cốt lõi của cuốn sách này. Tuy nhiên, điều quan trọng hơn cả là làm thế nào để áp dụng các giải pháp hiệu quả, tập trung vào sinh học thần kinh, trong nhiều tình huống khác nhau. Đây là cuốn sách lý tưởng dành cho các chuyên gia và người chăm sóc.
https://monadelahooke.com/beyond-behaviors/
Neurotribes - Steve Silverman
Để thực sự hiểu rõ về chứng tự kỷ, chúng ta cần đi sâu tìm hiểu lịch sử chẩn đoán, định kiến và các phương pháp điều trị liên quan đến chứng này.
“Neurotribes” đi sâu vào lịch sử để tìm hiểu cách thức mà chứng tự kỷ đã trở thành một căn bệnh được công nhận trong lĩnh vực tâm thần học và y tế trong quá khứ. Cuốn sách cũng lần theo hành trình chi tiết kéo dài nhiều năm cho đến ngày nay. Có thể nói đây là một cuốn sách vô cùng thú vị và mang tính khai sáng, đến mức không hề quá lời khi khẳng định rằng chính hành trình này đã dẫn dắt chúng ta đến ngày hôm nay.
https://www.stevesilberman.com/books/
Những nhà lãnh đạo xung quanh tôi - Nhiều tác giả, Edrin Peña biên soạn
“The Leaders Around Me” là một trong những cuốn sách về chứng tự kỷ mà tôi đặc biệt yêu thích nhất trong số những cuốn sách tôi đã đọc cho đến nay! Cuốn sách này tập hợp những lời chia sẻ quý giá của những người mắc chứng tự kỷ không nói được, thuộc mọi lứa tuổi và hoàn cảnh khác nhau. Sau khi từng bị tước đoạt quyền tiếp cận giao tiếp và giáo dục, tất cả các tác giả đều đã tìm lại được khả năng giao tiếp vào những giai đoạn khác nhau trong cuộc đời. Chính vì vậy, họ có rất nhiều góc nhìn đa dạng về chứng tự kỷ, cũng như về những gì cộng đồng nói chung – đặc biệt là những người không thể giao tiếp bằng lời nói – thực sự cần.
Tôi thường nghe các bậc phụ huynh chia sẻ rằng họ đang trăn trở vì muốn biết con mình – những đứa trẻ không thể nói – đang trải qua, cảm nhận và sống như thế nào. Và cũng là điều dễ hiểu khi những người có khả năng nói cho rằng họ không thể hiểu được, cũng như khi chính những đứa trẻ đó nói hay nghĩ như vậy. Tuy nhiên, không có lý do nào để biện minh cho việc những người không thể nói, dù mắc bất kỳ khuyết tật nào, lại cư xử như thể họ không truyền đạt những trải nghiệm và suy nghĩ của mình đến mức mà cha mẹ có thể phần nào hiểu được.
Không chỉ vậy, chúng ta cần phải suy ngẫm. Nếu chúng ta không lắng nghe mọi quan điểm, làm sao có thể giúp đỡ tất cả mọi người trong cộng đồng được? Cuốn sách này là một bước khởi đầu tuyệt vời để lắng nghe ý kiến của những người không lấy lời nói làm phương tiện giao tiếp chính.
Khi đọc xong cuốn sách này, xin đừng ngừng đọc những lời chia sẻ từ các học sinh và những người thân yêu nhất của bạn.
https://www.amazon.com/Leaders-Around-Autobiographies-Autistics-Communicate/dp/1791505953
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang tham gia vào công tác “giáo dục tiếp cận” dành cho thanh thiếu niên và người trẻ mắc chứng tự kỷ không nói được.Bản thân cô cũng là người khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL), giao tiếp bằng lời nói và Hệ thống Giao tiếp Mở rộng và Thay thế (AAC) công nghệ cao. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là bảo vệ quyền giao tiếp và giáo dục cho tất cả những người khuyết tật. Bạn có thể tìm thấy TJ trên mạng xã hội “Nigh Functioning Autism”.
Các cuốn sách do các tác giả có sự đa dạng thần kinh viết, được các chuyên gia về sự đa dạng thần kinh của Bened Life khuyến nghị:
Chúng ta không hề gục ngã, Eric Garcia
Một tia sáng nào đó, El McNicole
Khác biệt, chứ không phải kém cỏi, Chloe Hayden
Trân trọng, Con bạn mắc chứng tự kỷ, Emily Page Barou, Sharon Davenport, Morenike Giwa Onaiu (biên soạn)
Sách nên đọc:
Hướng dẫn chọn quà tuyệt vời dành cho người lớn và thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ
Tháng nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ: Sự chấp nhận bắt đầu từ việc lắng nghe
Tại sao chứng tự kỷ lại được gọi là “phổ”? - Bánh xe màu tự kỷ
