Tự kỷ không nói - Góc nhìn của tôi

Isaiah Tien Grewal

Cho đến khi tôi 13 tuổi, bố mẹ tôi vẫn chưa thực sự hiểu rõ về tôi. Dù rất yêu thương tôi, nhưng trong hơn 10 năm qua, bố mẹ tôi đã hiểu lầm về tôi. Điều này là do cả các chuyên gia y tế, giáo viên lẫn giới truyền thông đều đã hiểu lầm về tôi. Blog này sẽ giúp mọi người hiểu đúng về những người mắc chứng tự kỷ không nói được như tôi. Trong bài viết này, tôi sẽ chia sẻ trải nghiệm của bản thân với tư cách là một người mắc chứng tự kỷ không nói được.

Việc không nói gì không có nghĩa là không có suy nghĩ!

Theo một nghiên cứu năm 2015 do United for Communication Choice tổng hợp, “tỷ lệ đồng mắc giữa tự kỷ và chứng mất khả năng thực hiện hành vi rất cao. 64% trẻ em[được giới thiệu do chậm phát triển giao tiếp]đã được chẩn đoán mắc cả tự kỷ và chứng mất khả năng thực hiện hành vi cùng lúc”.Rối loạn vận động là một tình trạng thần kinh cản trở việc thực hiện các kế hoạch của não bộ (ví dụ như phát ra các âm thanh cần thiết để nói một cách trôi chảy).Theo Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ (NINDS), rối loạn vận độngkhiến người bệnh “không thể thực hiện các động tác hoặc cử chỉ thành thạo, mặc dù họ có khả năng thể chất và mong muốn thực hiện chúng”.

Những người tự kỷ không nói thường bị gán nhãn là “phi ngôn ngữ”, nhưng thuật ngữ này có nghĩa là thiếu khả năng ngôn ngữ, chứ không phải là khả năng nhận thức khác với việc nói.Như Hiệp hội Quốc tế về Chính tả như một Hình thức Giao tiếp đã giải thích,“Nói là việc tạo ra âm thanh một cách vật lý… [và] dựa vào khả năng vận động để tạo ra, sắp xếp thứ tự và kết hợp các âm thanh”. Bằng chứng sống động gần đây cho thấy những người tự kỷ không nói như tôi vẫn có thể gõ ra suy nghĩ của mình, chứng minh rằng việc phân loại “không ngôn ngữ” đã lỗi thời là sai lầm. Khả năng hiểu biết của tôi không bị ảnh hưởng bởi các vấn đề liên quan đến giác quan hay chứng mất khả năng vận động do tự kỷ gây ra.

Một số mục tiêu và phương pháp điều trị tự kỷ phổ biến hiện nay còn có những hạn chế

Phương pháp điều trị tự kỷ hiệu quả nhất luôn phát triển song song với các nghiên cứu hiện nay. Vì hàng năm có hàng triệu đô la được đầu tư vào nghiên cứu về tự kỷ, nên những phương pháp không được cập nhật dựa trên kết quả nghiên cứu đó sẽ trở nên lạc hậu. Tôi không nói những điều này một cách bừa bãi. Cuộc sống của những người bạn bị cô lập và không thể nói chuyện đang phụ thuộc vào điều này. Dưới đây là quan điểm của tôi về ba phương pháp điều trị tự kỷ phổ biến nhất.

Hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh (PECS)

Chỉ dựa vào hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh là chưa đủ.Theo một nghiên cứu năm 2013 do tổ chức United for Communication Choice tổng hợp, “không có dữ liệu nào cho thấy PECS… giúp cải thiện các chức năng giao tiếp ngoài việc đưa ra yêu cầu”. Tôi thực sự sốc khi thấy một số người vẫn tiếp tục áp dụng lại phương pháp điều trị từ gần 40 năm trước mà không xem xét các nghiên cứu mới hơn!

Ở mọi lứa tuổi, việc diễn đạt trọn vẹn chỉ thông qua hình ảnh là điều không thể. Sẽ thật nực cười nếu một buổi học đại học ngày nay chỉ kết thúc bằng những bức tranh. Thật không may, do quá nhiều hệ thống không muốn cập nhật phương pháp tiếp cận của mình, nên hầu hết những người bạn không thể nói của tôi đều bị giam cầm trong cơ thể của những người mắc chứng mất khả năng diễn đạt bằng lời nói, và bị buộc phải giao tiếp như những đứa trẻ mãi mãi.

Liệu pháp ngôn ngữ và thính giác dành cho người mắc chứng tự kỷ

Một số chuyên gia về tự kỷ khuyên rằng người tự kỷ nên nói bằng những cụm từ dài hơn một từ so với độ dài câu mà bạn có thể nói chuyện với họ. Hãy phớt lờ những gì họ nói và hủy bỏ tất cả các cuộc hẹn sắp tới! Sau đó,hãy truy cập vào đâyđể kết nối với các chuyên gia giao tiếp am hiểu về các nghiên cứu về tự kỷ được công bố từ năm 2010 trở đi.

Tất cả các mục tiêu trị liệu ngôn ngữ nhằm hạn chế khả năng tiếp cận các nội dung nhận thức cao cấp của những người không nói được đều là vô nghĩa.Hiện nay, các nghiên cứu mới chứng minh rằng “tự kỷ chủ yếu là vấn đề thần kinh vận động chứ không phải vấn đề xã hội hay hành vi” và “không thể giả định rằng những người không nói được là thiếu ngôn ngữ” đang được công bố thường xuyên (United for Communication Choice). Liệu pháp ngôn ngữ chỉ nên nhằm mục đích luyện tập cơ chế phát ra âm thanh rõ ràng, chứ không phải để đánh giá sự sẵn sàng học tập các môn học cao cấp hơn.Trong bài thơ“Talk Therapy”, tôi đã chia sẻ về nỗi đau do những mục tiêu trị liệu ngôn ngữ sai lầm gây ra.

Sự giao tiếp bằng ánh mắt ở người mắc chứng tự kỷ

Rối loạn vận động ngôn ngữ là một bệnh lý toàn thân, có thể ảnh hưởng đến khả năng kiểm soát chuyển động nhãn cầu ngay cả ở những người không nói được. “Nhìn người đang nói và phản ứng khi nghe tên mình” là một mục tiêu điều trị vô nghĩa. Việc nhìn ai đó và việc lắng nghe người đó nói không có mối liên hệ nào cả! Trong trường hợp của tôi, khi ai đó nói điều gì đó khiến tôi cảm thấy hạnh phúc, tôi đôi khi có cảm giác thôi thúc muốn nhắm mắt lại để lắng nghe điều đó một cách sâu sắc hơn. Và,tất cả chúng ta đều biết những người giống như những con búp bê lắc đầu, luôn nhìn chằm chằm và gật đầu liên tục nhưng thực ra chẳng hiểu gì cả.

Việc tiếp cận các kênh giao tiếp nhanh chóng và đáng tin cậy là rất quan trọng

Khả năng giao tiếp hiệu quả có thể thay đổi hoàn toàn hành trình cảm xúc, học tập và cuộc sống hàng ngày của người mắc chứng tự kỷ. Nếu người thân mắc chứng tự kỷ của bạn không thể chia sẻ với bạn những suy nghĩ và cảm xúc của họ, thì theo thời gian, khi những điều đó cứ bị giam cầm trong lòng họ, tình trạng này sẽ ngày càng trở nên đáng sợ hơn.

Họ muốn chia sẻ với bạn những mong ước và giấc mơ của mình, muốn được bạn ôm vào lòng khi buồn, và nếu cần, họ cũng muốn nói với bạn rằng hơi thở của bạn có mùi. Ngay cả những cuộc trò chuyện hàng ngày, nếu không được chia sẻ trong một thời gian quá dài, cũng sẽ biến thành vực thẳm của sự cô đơn. Cuộc sống học đường trở nên không thể chịu đựng nổi khi chỉ là sự lặp lại vô tận những kiến thức đã học từ nhiều năm trước.

Kể từ khi bố mẹ tôi tìm được giáo viên dạy kỹ năng giao tiếp cho tôi cách đây hơn 8 năm, tôi đã mở ra một cuộc sống mới nhờ việc đánh máy. Bằng cách gõ phím để mô tả tình trạng chứng rối loạn vận động cản trở các cơ bắp của tôi, khiến tôi không thể ăn những món mình muốn, cuối cùng tôi cũng có thể tìm kiếm sự giúp đỡ để “học cách điều khiển cơ thể” và có được chế độ ăn uống lành mạnh hơn (tôi đã viết vềhành trình tìm tòi kéo dài 5 nămđó trong bài viết về các bài học rèn luyện khảnăngđánh máy trôi chảy tại đây).

Ngoài ra, tôi đã bắt đầu theo học các môn học phù hợp với lứa tuổi và đang nỗ lực hướng tới công việc mơ ước của mình là nghiên cứu. Đến nay, tôi đã tích lũy được hơn 3.000 giờ luyện tập kỹ năng giao tiếp và trong quá trình đó, tôi đã nhận được Chứng chỉ Cử nhân từ Trường Đào tạo Bổ túc của Đại học Harvard.

Đối với tôi, tự kỷ là tình trạng không thể biến tất cả những suy nghĩ trong đầu thành hành động bên ngoài. Ngôn ngữ là một khả năng nhận thức. Mọi người đều có những suy nghĩ mà họ không nói ra. Đối với những người tự kỷ không thể nói, việc không thể chắc chắn diễn đạt suy nghĩ của mình bằng lời nói là một tình trạng kéo dài suốt đời. Nếu bạn yêu thương một người không thể nói, hãy đảm bảo rằng khoảnh khắc này chính là khoảnh khắc cuối cùng mà họ cảm thấy mình bị hiểu lầm.

Giới thiệu về tác giả:

Isaiah Tien Grewal là thực tập sinh trong Chương trình Học bổng LEND (Giáo dục Lãnh đạo về Rối loạn Phát triển Thần kinh) của Đại học Stony Brook, đồng thời là Chuyên gia về Đa dạng Thần kinh và Khuyết tật tại công ty Bened Life. Anh hiện đang làm việc trong các nhóm nghiên cứu tại Đại học Calgary, Đại học Virginia, Đại học Toronto và Viện Kennedy Krieger (liên kết với Johns Hopkins Medicine).Anh đã nhận được chứng chỉ đại học từ Trường Đào tạo Liên tục của Đại học Harvard, vàBộ phim ngắn từng đoạt giải thưởng “LISTEN” do Công ty Communication First sản xuấtAnh ấy cũng tham gia diễn xuất trong bộ phim này. Anh ấy nói rằng: “Những nhà lãnh đạo xung quanh tôi: Tự truyện của những người tự kỷ gõ phím, chỉ tay và đánh vần để giao tiếp」đã viết Chương 39 của cuốn sách này, và,Tạp chí Đại học TorontoやTin tức từ Khoa Phúc lợi Xã hội, Đại học Stony Brookcũng đã được đề cập đến.

Các bài viết khác của Isaiah Tien Grewal

Rối loạn vận động và tự kỷ: Hai trải nghiệm thực tế

Nhà hàng thân thiện với mọi người: Lời khuyên từ những người mắc chứng tự kỷ

Xem videovề trải nghiệm thay đổi cuộc đời với PS128 của Isaiah (một sản phẩm psychobiotics độc đáo hỗ trợ chế độ ăn uống cho người tự kỷ)