Oleh: Ben Breaux, Penulis Kontributor Bened Life

Seperti apa seharusnya karir di bidang autisme? Banyak profesional di bidang autisme yang tidak memahami atau melihat kami. Tidak demikian halnya dengan sepupu saya, Dr. Briana Traina (née Brukilacchio), seorang psikolog anak yang telah bekerja dengan penyandang autisme dan keluarganya selama lebih dari 15 tahun. 

Traina mengembangkan "Autism 101", sebuah program yang berfungsi untuk membantu keluarga menavigasi proses pasca diagnosis autisme. Dalam kata-katanya, Autism 101 "mendukung orang tua dari anak-anak kecil (usia 2-7 tahun) yang baru-baru ini didiagnosis dengan ASD. Program ini mengacu pada beberapa pendekatan intervensi, termasuk psikoedukasi kelompok, terapi perilaku kognitif, terapi keluarga, dan navigasi sistem. Konten intervensi dirancang berdasarkan tinjauan menyeluruh terhadap literatur [ilmiah] dan diujicobakan / direvisi selama beberapa tahun dengan menggunakan umpan balik dari orang tua dan dokter."

Dalam wawancara ini, saya bertanya kepada Dr. Traina tentang karirnya yang luar biasa secara umum, tetapi saya juga fokus secara khusus pada tujuan dan inspirasi Autism 101-nya, karena ini adalah contoh yang bagus tentang bagaimana pengalaman pribadi dengan autisme dapat menginformasikan intervensi profesional bukan hanya untuk autisme, tetapi juga sistem pengasuhan/pendampingan mereka. Saya ingin menyoroti pentingnya para profesional autisme yang tidak hanya memiliki pengalaman pendidikan, tetapi juga pengalaman pribadi dengan autisme yang sebenarnya.

Demi siapa pun yang membaca dengan terburu-buru, saya mengurai dan menyunting tanggapannya. 

Dr. Briana Traina - Sorotan karir dan momen penting

Ben: Maukah Anda meringkas sorotan favorit Anda dalam karier Anda?

Dr. Traina: Melalui setiap posisi berbeda yang pernah saya pegang, saya benar-benar ingin mendapatkan lebih banyak wawasan tentang apa yang sebenarnya terjadi pada keluarga dan individu Autis di sepanjang masa kehidupan dan di semua tempat yang mereka kunjungi.  

Saya berkesempatan untuk bekerja dengan orang-orang Autis dan keluarganya di rumah sakit, khususnya di lantai medis saat mereka menjalani operasi atau menjalani pemantauan epilepsi. Saya telah bekerja dengan orang-orang di perawatan primer, pediatri, terapi rawat jalan, dan unit gawat darurat. Saya juga berkesempatan untuk bekerja di beberapa lingkungan sekolah yang berbeda, di perkemahan musim panas, di laboratorium penelitian, di komunitas, dll.

Saya rasa hal ini memberikan saya lebih banyak perspektif untuk membantu memahami dari mana keluarga-keluarga itu berasal dan semua lingkungan yang berbeda yang mereka lalui seiring dengan bertambahnya usia anak mereka. 

Beberapa pengalaman spesifik yang secara unik menantang dan bermanfaat adalah:

Perawatan primer: Saya melakukan rotasi di klinik perawatan primer ketika saya menyelesaikan magang predoktoral di bidang psikologi. Saya sangat senang bisa sering berhubungan dengan dokter anak dan dengan semua profesional kesehatan yang membantu keluarga memenuhi kebutuhan kesehatan dan pendidikan sehari-hari yang akan datang. 

Saya menemukan bahwa lingkungan tersebut begitu cair. Orang-orang terus mengubah cara mereka melakukan sesuatu dan berinovasi dalam model perawatan. Ada pendekatan yang sangat akar rumput "kita akan mencari tahu" dalam perawatan primer, dan itu sangat menarik bagi saya. Baru-baru ini saya mulai bekerja dengan layanan primer di tempat perawatan kesehatan yang berbeda dan saya merasa hal ini sama bermanfaat dan dinamisnya dengan apa yang saya alami selama magang.

Unit Gawat Darurat: Kesempatan yang sama sekali berbeda yang sangat saya nikmati, meskipun pada awalnya tampak sangat berat, adalah menyelesaikan evaluasi psikiatri darurat di rumah sakit anak. Saya dapat bertemu, melihat, dan memvalidasi segala sesuatu yang terjadi saat keluarga ini mengalami krisis. 

Krisis adalah kondisi yang mengerikan. Sangat luar biasa. Hal ini sangat menstimulasi semua orang. Krisis menuntut setiap jenis strategi penanggulangan yang Anda miliki. Terutama dalam konteks tersebut, menjadi seorang dokter yang dapat terhubung dengan seseorang dalam kondisi tersebut dan membantu mengatur apa yang mereka alami - untuk membantu memberikan sedikit peta jalan untuk apa yang akan terjadi selanjutnya - rasanya seperti peran yang sangat kuat untuk dimainkan. Saya rasa keterbatasannya adalah karena waktu yang diberikan sangat singkat, sehingga tidak ada kesempatan untuk menindaklanjuti keluarga tersebut setelahnya. 

Saya telah bekerja dengan orang-orang Autis dan neurodivergen serta keluarga mereka selama hampir 15 tahun pada saat ini, jadi ada cukup banyak pengalaman. Itulah beberapa yang paling sering terlintas dalam benak saya.

Ben: Apa tujuan Anda dalam karier ketika pertama kali mulai mempelajari psikologi dan ilmu saraf? 

Dr. Traina: Saya tidak dapat mengingat apa tujuan saya pertama kali ketika saya memulai. 

Salah satu pengalaman yang benar-benar formatif terjadi ketika saya bekerja sebagai siswa sekolah menengah yang membantu kelas terapi musik dan gerakan. Saat itu saya bekerja dengan sekelompok kecil anak-anak yang sama setiap kali, yang sebagian besar memiliki disabilitas perkembangan atau diagnosis gangguan spektrum autisme. 

Ada seorang anak yang sangat akrab dengan saya, yang sering saya ajak bicara empat mata untuk membantu menenangkannya jika ia merasa terlalu bersemangat. Suatu hari, dia mengalami hari yang sangat berat dan dia menghampiri saya untuk mencari belaian, kontak, dan masukan sensorik. Ketika saya turun ke levelnya, dia menempelkan wajah kecilnya ke wajah saya, dahi ke dahi. Saya tidak begitu yakin apa yang akan terjadi pada saat itu. Dia hampir tidak melakukan kontak mata karena jaraknya sangat dekat, tetapi dia menatap tepat ke arah saya. Dia sangat sulit berbicara, dan saya tidak sering mendengarnya menggunakan banyak kata-kata. Pada saat itu, dia bertanya, "Apa yang salah dengan saya?"

Hal itu masih membuat saya merinding karena membuat saya merasakan begitu banyak hal pada saat yang bersamaan. Itu mengejutkan saya. Jumlah energi yang ia curahkan untuk menyampaikan pertanyaan itu kepada saya dengan menggunakan pidato, pada hari yang benar-benar tidak teratur baginya, menekankan betapa pentingnya baginya untuk menyampaikan hal itu. 

Fakta bahwa dia terhubung dengan saya pada saat itu dan menanyakan pertanyaan tersebut secara langsung membuat saya merasa memiliki tanggung jawab pribadi untuk menindaklanjuti pertanyaan tersebut. Momen itu terasa seperti sebuah panggilan untuk bertindak. Sebagai seorang siswa sekolah menengah, saya merasa bahwa salah satu cara untuk mencoba memahami autisme dengan lebih baik dan mencoba untuk lebih memahami apa yang sedang terjadi adalah melalui genetika, dan itulah sebabnya saya menjadi tertarik untuk mempelajari dan mengejar gelar di bidang ilmu pengetahuan agar saya dapat bekerja sebagai ahli genetika atau melakukan penelitian genetika. Ketika saya akhirnya mendarat di bidang psikologi dan ilmu saraf, itu karena adanya pengakuan melalui gerakan keanekaragaman saraf dan melalui penelitian yang menjadi fokus salah satu profesor saya di tingkat sarjana - memahami kekuatan kognitif individu Autis dengan lebih baik. 

Bagi saya, psikologi adalah bidang di mana saya dapat menyatukan berbagai keterampilan yang saya rasa cocok untuk saya dan yang menarik serta menyenangkan bagi saya. Saya selalu teringat saat bersama gadis kecil itu, sekali lagi, panggilan untuk bertindak di sekitar komunitas ini dan mencoba untuk lebih memahami autisme dan gangguan perkembangan saraf lainnya, mencoba mengubah stigma dan kesalahpahaman masyarakat, serta mencoba untuk meningkatkan rasa kasih sayang dan pemahaman diri.

Autisme 101: Program pasca-diagnosis autisme pediatrik untuk orang tua

Ben: Dapatkah Anda menceritakan tentang program Autisme 101 Anda?

Dr. Traina: Autism 101 adalah sebuah program yang saya kembangkan untuk para orang tua dan pengasuh anak Autis yang berusia antara 2 hingga 7 tahun. Ketika keluarga mendapatkan diagnosis autisme untuk pertama kalinya, tentu saja ada banyak pertanyaan yang muncul. Ada banyak hal yang perlu dipelajari oleh orang tua, dan mereka harus memiliki informasi yang dapat dipercaya yang didasarkan pada penelitian dan apa yang kita ketahui tentang deskripsi orang-orang tentang pengalaman hidup mereka.

Program ini awalnya terdiri dari 6 minggu berturut-turut, di mana para keluarga bertemu seminggu sekali secara virtual selama 90 menit. Pada tahun lalu, saya menguranginya menjadi 4 minggu berturut-turut sehingga kami dapat menjangkau lebih banyak keluarga sepanjang tahun. 

Ini adalah kombinasi dari pemimpin kelompok yang menyajikan informasi dan menghasilkan percakapan kelompok, diskusi, dialog, dan tanya jawab seputar topik yang berbeda. Kami mematahkan banyak mitos yang terkait dengan autisme dan mencoba membantu keluarga untuk lebih memahami apa yang kami maksud dengan "spektrum". Kami membahas berbagai macam materi yang berbeda, dan materinya diatur dengan sangat sengaja. Meskipun kami membahas cukup banyak, saya telah menguraikannya sesedikit mungkin yang bisa kami bahas.

Garis besar selama 4 minggu penuh:

Minggu 1: Memahami Autisme 

• Pengenalan kelompok

• Diskusi kelompok: cara bermain yang disukai anak 

• Pencapaian perkembangan

• Tanda-tanda awal ASD

• Refleksi tentang diagnosis

• Definisi autisme

• Etiologi

• Ikhtisar temuan ilmiah tertentu 

• Kekuatan yang terkait dengan ASD

Minggu ke-2 Mendapatkan Intervensi

• Diskusi kelompok: preferensi makanan dan kebiasaan makan anak saat ini

• Tinjauan intervensi 

• Mengidentifikasi nilai-nilai keluarga untuk memandu keputusan pengobatan

• Strategi navigasi layanan 

• Cara berkolaborasi dengan terapis

Minggu ke-3: Bekerja dengan Sekolah

• Diskusi kelompok: cara-cara yang disukai anak untuk berinteraksi dengan buku dan membaca

• Undang-undang pendidikan khusus

• Pelatihan advokasi sekolah 

Minggu ke-4 Dukungan Keluarga & Komunitas

• Diskusi kelompok: refleksi positif dari minggu lalu

• Pemrosesan kelompok: reaksi emosional terhadap diagnosis awal

• Stres mengasuh anak dan perawatan diri yang praktis

• Dukungan sosial

• Strategi untuk memaksimalkan inklusi masyarakat

Awalnya saya mengembangkan Autism 101 di Austin, Texas, dan sejak saya pindah ke wilayah Boston, program ini ikut dengan saya. Kami telah menyediakannya melalui Rumah Sakit Umum Massachusetts (MGH) sejak tahun 2022 dan juga disediakan di wilayah New Orleans, LA sejak tahun 2023. 

Perluasan penting lainnya adalah menyediakan kelompok-kelompok dalam bahasa Spanyol. Hal ini telah menjadi tujuan sejak pengembangan awal program. Melalui upaya kolektif orang tua, penyedia layanan, dan mahasiswa pascasarjana selama empat tahun, versi bahasa Spanyol akhirnya terwujud. Saya sangat berterima kasih kepada Layanan Penerjemah Medis di MGH serta rekan-rekan di Pusat Autisme Lurie dan di seluruh Pusat Kesehatan Masyarakat MGH yang telah memungkinkan hal ini terjadi. 

Secara keseluruhan, program ini sangat sukses dan mungkin telah menjangkau lebih dari 300 keluarga di tiga negara bagian yang berbeda. Idealnya, program ini akan terus berkembang, dan kami dapat memandu serta menyebarluaskannya agar orang lain dapat memberikan dukungan dan edukasi kepada orang tua. 

(Ini adalah deskripsi singkat dari programnya. Untuk lebih jelasnya, tonton video di atas atau baca disertasi Dr. Traina tentang Autisme 101).

Ben: Apa yang menginspirasi Anda untuk memulai program Autisme 101? 

Dr. Traina: Yang menginspirasi saya untuk memulai program Autism 101 adalah pengetahuan bahwa ketika anak-anak didiagnosis dengan autisme, mereka masih sangat muda, terutama baru-baru ini karena kami telah meningkatkan proses diagnostik kami. Mayoritas diagnosis baru terjadi ketika anak-anak berusia antara 18 bulan dan 5 tahun. Pengambil keputusan utama yang bertanggung jawab atas anak-anak ini sebagian besar adalah orang tua atau siapa pun yang menjadi pengasuh utama individu tersebut. Mereka harus mencari tahu apa itu autisme, apa artinya bagi anak tersebut, dan apa yang akan mereka lakukan dengan informasi tersebut.

Semua reaksi emosional mereka terhadap diagnosis dan memahami serta memaknai hal tersebut adalah kunci dalam mempengaruhi keputusan terkait pengobatan atau pendidikan yang akan diambil oleh orang tua. Itulah mengapa saya merasa Autism 101 merupakan program yang penting untuk dikembangkan, karena kebanyakan orang tua memiliki banyak pertanyaan yang sangat bagus dan penting, dan sulit untuk menemukan jawaban dari pertanyaan-pertanyaan tersebut setelah diagnosis. Ketika saya berbicara dengan para orang tua untuk mencari tahu seperti apa dukungan pasca diagnosis mereka,

A) banyak orang tua yang mengatakan bahwa layanan ini sangat kurang dan ada lubang besar di mana mereka merasa seharusnya ada layanan; dan

B) sepertinya banyak orang tua yang beralih ke Google atau internet. Internet memiliki banyak informasi yang sangat berharga di dalamnya. Internet juga memiliki banyak informasi yang menyesatkan atau yang memanfaatkan respons ketakutan-kecemasan dalam keluarga yang mungkin lebih jauh berdampak pada cara keluarga memahami diagnosis baru ini atau keputusan yang mereka buat untuk anak mereka.

Ketika saya bekerja di bidang perawatan kesehatan anak, saya menyadari bahwa edukasi orang tua dan keluarga tentang diagnosis baru sering kali merupakan proses yang cukup standar untuk banyak kondisi lain yang mungkin didiagnosis. 

Sebagai contoh, jika seorang anak menerima diagnosis medis baru untuk diabetes tipe satu, biasanya ada pendidik diabetes yang bekerja dengan keluarga dan membantu mereka memahami diabetes dan bagaimana diabetes berdampak pada anak mereka. Penyedia layanan membekali orang tua dan keluarga agar merasa lebih berdaya dalam menangani keadaan normal baru ini, yaitu memiliki anak yang perawatan diabetesnya perlu mereka pahami dan kelola. 

Saya bertanya-tanya apakah model pendidikan keluarga dan orang tua yang kita miliki untuk hal-hal seperti penyakit kronis, dapat diterapkan pada hal-hal seperti disabilitas, termasuk autisme. Saya mendekati sebuah kelompok di Rumah Sakit Anak tempat saya berlatih, dan saya berbicara dengan kepala bagian pediatri perilaku perkembangan. Saya mengatakan kepada mereka bahwa saya ingin menyusun sebuah kurikulum yang membantu orang tua untuk mempelajari semua informasi tentang autisme dan bagaimana memahami berbagai keputusan perawatan dan keputusan pendidikan dan bagaimana hal itu dapat berdampak pada dinamika keluarga. Bisakah saya menyusun kurikulum tersebut dan mencobanya dan menawarkannya sebagai program gratis? Para dokter anak perilaku perkembangan mengatakan untuk melakukannya. Itulah awal dari semua ini. 

Saya menyadari bahwa saya tidak hanya ingin menyediakan layanan ini sebagai layanan gratis, tetapi saya ingin mempelajarinya, melakukan penelitian, dan dengan hati-hati mengembangkannya melalui uji coba dan kesalahan serta memasukkan umpan balik ke dalam program ini dari waktu ke waktu agar program ini dapat memenuhi kebutuhan keluarga dengan anak-anak yang baru saja didiagnosis. 

Saya menjadikannya sebagai disertasi saya untuk gelar PhD dan melakukan banyak penelitian untuk lebih memahami apa yang seharusnya ada di dalam kurikulum ini.

Ben: Sepertinya Anda telah melakukan banyak pekerjaan dengan anak-anak Autis, tetapi apa yang membuat Anda ingin beralih untuk membantu para orang tua?

Dr. Traina: Ketika anak-anak masih cukup kecil, terutama ketika mereka belum menemukan atau mengetahui alat komunikasi apa yang paling cocok untuk mereka, orang tua adalah pendukungnya. Orang tua adalah suara anak, diplomat atau perwakilan anak di dunia, dan membuat banyak keputusan untuk anak mereka. 

Saya pikir sangat penting bahwa proses tersebut tidak seperti cetakan kue atau template. Tidak ada satu model yang cocok untuk semua anak tentang bagaimana cara terbaik untuk mendukung perkembangan anak, khususnya anak dengan autisme. Setiap anak hadir dengan cara yang sangat berbeda dan memiliki minat serta potensi lintasannya masing-masing. 

Saya ingin para orang tua dapat memiliki kebebasan dalam mengembangkan rencana untuk anak mereka dan mengatur waktu dan sumber daya keluarga mereka dengan cara yang selaras dengan tujuan mereka sendiri. Kami berbicara dengan orang tua tentang bagaimana berperan sebagai "kapten kapal" daripada harus melakukan semua kegiatan yang berbeda di atas kapal. 

Sebagai contoh, banyak orang tua yang memiliki anak dengan autisme merasa cepat lelah karena mereka mencoba mempelajari cara melakukan setiap jenis keterampilan yang berbeda yang dapat membantu anak mereka mengembangkan lebih banyak bahasa atau mengatur presentasi emosi dan perilaku mereka ketika hal-hal yang terlalu merangsang atau berlebihan. 

Kami berbicara dengan para orang tua tentang bagaimana Anda tidak perlu menjadi orang yang menguasai pengetahuan dan keterampilan di semua bidang ini. Yang perlu Anda lakukan adalah mampu berkomunikasi dan membimbing serta memberikan umpan balik kepada semua orang yang terlibat dalam pengasuhan anak Anda. 

Ben: Apakah Anda pernah menyangka akan melakukan semua yang telah Anda lakukan sekarang, khususnya di bidang autisme?

Dr. Traina: Ya, karena ada begitu banyak hal yang harus dilakukan di bidang autisme. Ada begitu banyak kebutuhan yang belum terpenuhi dalam komunitas ini dan ada rasa motivasi atau keinginan yang kuat untuk membantu menciptakan lebih banyak program dan mengisi beberapa kesenjangan. 

Ada begitu banyak hal yang bisa kita tingkatkan. Bagi saya, saya merasa bahwa tempat untuk memulai adalah di awal perjalanan sebuah keluarga, awal perjalanan seseorang dengan autisme. Pelatihan saya benar-benar berkisar pada diagnosis atau secara klinis, jadi itu adalah tempat yang tepat untuk memulai. 

Semakin banyak yang saya pelajari dari rekan-rekan di sekitar saya yang berspesialisasi dalam aspek-aspek lain dari perawatan terkait autisme sepanjang rentang kehidupan, semakin saya tertarik untuk melakukan berbagai proyek yang berbeda, proyek-proyek yang berbeda yang akan sangat membantu untuk dikerjakan. Jadi, ya, saya memang berharap bahwa saya akan melakukan hal-hal seperti Autism 101, dan saya berharap bahwa ini hanyalah awal dari apa yang pada akhirnya akan menjadi karir yang lebih panjang dalam berkolaborasi pada proyek-proyek yang berdampak pada komunitas dan yang merupakan kebutuhan dan prioritas yang diungkapkan oleh komunitas autisme dan pemangku kepentingan lainnya yang terhubung dengan individu dengan Autisme itu sendiri. Saya harap saya bisa melakukan lebih dari ini.

Terima kasih telah mengizinkan saya untuk berbagi semua ini dengan Anda, karena telah berbicara secara ekstensif tentang semua topik yang sangat penting bagi saya. Dan saya sangat senang memiliki platform ini melalui Anda, Ben, untuk dapat berbagi sebagian dari pekerjaan ini. 

Tentang Penulis:

Ben Breaux adalah seorang penyandang Autis yang tidak bisa bicara berusia 25 tahun dari Northern VA. Dia telah menulis banyak artikel untuk kelompok Advokasi Autisme dan Disabilitas baik di AS maupun di seluruh dunia. Ben adalah perwakilan yang sangat membanggakan bagi komunitas tunawicara di beberapa dewan dan komite advokasi, baik di negara bagian VA maupun nasional. Saat ini ia sedang berusaha mendapatkan ijazah sekolah menengah atas melalui "ACCESS", sebuah program akademik dan dukungan online untuk Pembelajar Alternatif. Dia berusaha setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia bahwa disabilitas tidak akan menghambatnya - atau orang lain seperti dia -.

Tentang Dr. Briana Traina

Briana Traina (beliau) adalah seorang psikolog klinis berlisensi di negara bagian Massachusetts. Beliau sangat antusias dalam memberikan evaluasi diagnostik autisme yang peka terhadap budaya dan keanekaragaman saraf, serta mendukung individu dan keluarga dalam menavigasi langkah selanjutnya dalam perawatan terkait autisme. 

Pembaca mungkin juga tertarik untuk mengikuti program-program yang dikembangkan oleh Dr. Traina dan rekan-rekannya melalui aTypical Community, sebuah organisasi nirlaba yang baru. Misi dari organisasi baru ini adalah memberdayakan individu neurodivergen dan keluarga mereka dengan membina hubungan, memberikan pendidikan berbasis kekuatan, dan mempromosikan inklusivitas dalam komunitas yang mendukung.

Tentang Autisme 101

Individu yang tinggal di negara bagian Massachusetts yang memiliki anak berusia antara 2-7 tahun dan baru saja mendapatkan diagnosis autisme dapat mendaftarkan diri di kelas Autisme 101 yang akan datang, yang ditawarkan melalui Lurie Center di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Daftar lengkap lokakarya Orang Tua & Pengasuh dan petunjuk pendaftaran tersedia di situs web MGH Lurie Center. 

Dokter yang tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang protokol Autisme 101 dan cara mendukung keluarga dalam situasi serupa dianjurkan untuk menghubungi Dr. Traina secara langsung di [email protected].