Mengapa Bulan Kesadaran Autisme Adalah Bulan Penerimaan Autisme

Oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

Dengan datangnya Bulan Kesadaran Autisme, saya ingin menyoroti pengalaman saya sebagai seseorang yang dulunya berpikir bahwa mereka adalah seorang perawat allistik (non-Autistik) yang merawat "anak-anak dengan autisme", yang sekarang mengetahui bahwa mereka adalah neurodivergen (ADHD dan Autistik) dan merayakan April sebagai Bulan Penerimaan Autistik, bukan Kesadaran Autisme. 

Dalam waktu kurang dari satu tahun sejak diagnosis saya, saya telah menemukan dan memperbaiki banyak hal kemampuan internal yang tidak saya sadari sebelumnya! Pembelajaran ini, ditambah dengan pemahaman baru tentang apa itu gangguan spektrum autisme dan bagaimana beberapa kelompok advokasi tidak seperti yang mereka katakan, telah memberi saya pandangan baru tentang autisme dan kondisi neurodivergen lainnya yang membuat saya sangat bersyukur.

Saya ingin mengklarifikasi bahwa ini adalah sebuah opini* dan saya akan menautkan bukti-bukti pendukung di seluruh artikel ini. Ini semua berasal dari pengalaman saya sebagai orang yang didiagnosis Autis, jadi saya tidak mengklaim untuk berbicara / berkomunikasi untuk kita semua. Selain itu, jika artikel ini membuat Anda tersinggung, saya mengundang Anda untuk duduk bersama sebelum menolak, mengejek, atau mengklaim bahwa saya tidak Autis karena saya menulis artikel ini atau karena saya tidak seperti Sheldon Cooper dari Teori Big Bang atau keponakan Anda yang berusia 10 tahun.

Sekarang, ke kata-kata yang lebih tenang dan ramah. Jika Anda masih membaca, terima kasih. 

Kesadaran akan Autisme vs Penerimaan Autisme

Gangguan spektrum autisme adalah gangguan perkembangan yang memengaruhi cara seseorang melihat, memproses, dan berinteraksi dengan dunia di sekitar mereka - dunia yang, seringkali, tidak diciptakan sedemikian rupa bagi penyandang Autisme untuk berkembang.

Kesadaran

Definisi kesadaran adalah: "Kepedulian dan ketertarikan terhadap situasi atau perkembangan tertentu." Saya suka bagaimana definisi hasil pencarian Google dan definisi dari kamus Oxford menggarisbawahi kata "well-informed"

Yang menarik dari Bulan Kesadaran Autisme adalah bahwa sebagian besar fokus dan penelitian yang dibagikan secara historis difokuskan pada pengasuh autis. Bulan ini juga menekankan kesadaran tentang aspek disabilitas, tantangan, dan keputusasaan para penyandang Autisme dan pengasuhnya.

Kesadaran, tidak peduli siapa yang berbagi dan menerimanya, tidak ada tindakan yang terlibat. Ini hanya mengatakan bahwa autisme itu ada, saya tahu autisme ada di sini, dan saya akan meluangkan waktu untuk membaca beberapa informasi tentang autisme. Hal ini mungkin akan mengubah perspektif seseorang dan oleh karena itu cara mereka berinteraksi dengan penyandang Autisme, tapi sejujurnya, biasanya tidak.

Penerimaan

Sekarang, mari kita mendefinisikan penerimaan dengan menggunakan definisi sosial dari kata tersebut. Penerimaan adalah "tindakan atau proses untuk diterima sebagai hal yang memadai atau sesuai, biasanya untuk masuk ke dalam suatu kelompok." Untuk Bulan Penerimaan Autisme, itu berarti sudah waktunya bagi orang-orang Autis untuk "didengar," dilihat, dan diterima ke dalam masyarakat neurotipikal apa adanya tanpa mengubah diri mereka sendiri, dipaksa untuk berbaur, atau bahkan mengambil tanggung jawab untuk mengedukasi orang-orang di sekitar mereka. 

Bulan Penerimaan Autisme (April) adalah tentang kebanggaan terhadap autisme. Ini adalah tentang memiliki waktu bagi kita untuk menerima diri kita sendiri. Ini adalah tentang menikmati waktu di media sosial dan di komunitas kita. Kita dapat menggunakan perlengkapan dan pakaian ekstra untuk memamerkan lengan t-rex, stimming, atau apa pun yang menjadi bagian favorit kita sebagai orang Autis. 

Bagaimana *Tidak* Merayakan Bulan Penerimaan Autisme

Bagian dari blog kami ini bukan untuk orang Autis yang menyukai potongan puzzle. Saya tidak akan pernah memberi tahu Anda bagaimana cara mengekspresikan diri Anda, otak Anda, atau pandangan Anda tentang dunia. Informasi ini adalah untuk mendidik para pembaca yang memiliki autisme. 

Kebanyakan orang dewasa Autis tidak mengenali potongan puzzle yang dibuat oleh The National Autism Society di Inggris. Puzzle ini dikatakan mewakili kompleksitas autisme, dan warna serta bentuknya mewakili berbagai keluarga yang "hidup dengan kondisiini." Sayangnya, pola pikir ini sering kali berfokus pada "penyembuhan" dan bukan pada dukungan bagi para penyandang Autisme. 

Buku ini berfokus pada keyakinan bahwa autisme pada hakikatnya adalah sebuah kondisi yang berbasis defisit. Saya tidak mengatakan bahwa hidup saya adalah langit biru dan hari-hari yang bahagia - menjadi Autis dan ADHD itu sulit sekali, terutama ketika Anda telah pergi selama 35 tahun tanpa diagnosis dan salah diagnosis - tetapi saya tidak hancur, saya juga tidak kehilangan apa pun. Lihat tautan ini untuk membaca artikel lain tentang arti dari potongan puzzle dan mendengar suara-suara Autis lainnya.

Sebelum bergabung dengan sebuah organisasi, penting untuk melakukan penelitian sendiri. Apakah mereka tampaknya berfokus pada perspektif dan pengalaman pengasuh alih-alih membantu orang dengan Autisme untuk hidup sebagai diri mereka yang Autis? Apakah mereka memiliki penyandang Autisme sebagai staf atau anggota dewan mereka (tidak ada yang membahas tentang kami, tanpa kami!)? Apakah inisiatif komunitas mereka inklusif bagi penyandang disabilitas?

Organisasi yang Menangani Autisme yang Harus Anda Ketahui

Saya mengikuti beberapa organisasi yang dipimpin oleh para penyandang Autis yang sejalan dengan perspektif saya. Berikut ini empat di antaranya yang menjadi favorit saya: 

GRASP: Kemitraan Autisme Global dan Regional: GRASP menawarkan evaluasi dengan potongan harga, pelatihan, kelompok dukungan gratis, dan banyak lagi. 

Masyarakat Autis Nasional: Ini adalah sumber informasi yang bagus dan tempat yang baik untuk mendapatkan pemahaman dan kesadaran. 

Perempuan Autis dan Jaringan Nonbiner: "Kami berkomitmen terhadap keadilan disabilitas, kesetaraan gender & ras, keanekaragaman saraf, dan pembebasan trans dengan fokus pada keadilan transformatif dan restoratif dalam ruang disabilitas."

Autistic Self Advocacy Network: Ada banyak sekali informasi bagus di sini. 

Cara Menerima & Menghargai Orang Autis dalam Hidup Anda

Fiuh, hal yang berat, bukan? Saya tahu itu, saya benar-benar menangis beberapa kali ketika saya menyadari betapa beracunnya pandangan saya tanpa menyadarinya, dan terlepas dari niat positif saya selama ini. Jadi, saya ingin berbagi beberapa cara yang telah saya lakukan untuk mengubah narasi saya selama bertahun-tahun, dan bagaimana saya memfokuskan usaha saya pada diri saya sendiri dan seluruh komunitas saya. 

1. Tanyakan kepada teman atau kenalan Autis Anda apakah mereka memiliki preferensi bahasa dan lainnya. Apakah mereka menggunakan bahasa orang pertama atau bahasa identifikasi pertama? Apakah mereka membutuhkan akomodasi dalam hubungan Anda? Dapatkah Anda melakukan sesuatu untuk merangkul dan menerima mereka lebih banyak? Atau Anda bisa bertanya apa yang mereka ingin Anda ketahui. 
2. Gunakan bahasa pertama sebagai identitas: "Penyandang autisme" vs "Orang dengan autisme". 
3. Jangan menganggap kekanak-kanakan seorang penyandang Autisme, tidak peduli bagaimana mereka menampilkan diri mereka. 
4. Gerakan yang cepat, gerakan yang berulang-ulang, dan tangan yang gembira adalah hal yang normal. Selama tidak ada yang terluka, hal itu tidak boleh dihentikan. Jangan mempermalukan penyandang Autis karena sifat Autis. 
5. Jangan menatap. 
6. Jangan mengatakan bahwa Anda menyesal jika seseorang menceritakan bahwa mereka atau orang lain adalah penyandang Autis. 
7. Terimalah identifikasi diri (diagnosis diri) sebagai Autis sebagai sesuatu yang valid!
8. Jangan berasumsi tentang neurotipe seseorang berdasarkan penampilan. Misalnya, jangan katakan, "Tapi kamu tidak terlihat seperti orang Autis."
9. Jangan menawarkan saran yang tidak diminta. 
10. Jika penyandang Autisme mengatakan bahwa Analisis Perilaku Terapan itu traumatis, dengarkan mereka. 
11. Alih-alih menggunakan istilah "berfungsi tinggi atau rendah", pertimbangkan untuk mengatakan "kebutuhan dukungan tinggi" atau "kebutuhan dukungan rendah". 
12. Bagikan simbol pelangi tak terbatas atau nyalakan warna emas di bulan April, bukan potongan puzzle. 
13. Jika Anda bukan penyandang Autisme, pertimbangkan untuk membagikan suara Autisme di halaman media sosial Anda pada bulan April. 

Berjuang untuk Perubahan Positif di Bulan Penerimaan Autisme ini

Semua penyandang Autisme itu unik; sama seperti Anda yang tidak ingin dibandingkan dengan orang lain, begitu juga dengan kami. Membandingkan dan membedakan orang lain dalam hal "tingkat keparahan autisme" dan, pada gilirannya, keabsahan pengalaman mereka, adalah hal yang membatasi pemahaman kita. Dengan kesadaran dan kasih sayang yang terbatas, secara otomatis kita membatasi penerimaan kita terhadap orang-orang yang luar biasa ke dalam kehidupan, komunitas, dan hati kita.

*Pendapat yang diungkapkan dalam artikel ini adalah milik penulis dan tidak mewakili pandangan Bened Life.

Artikel lain oleh Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Pengalaman Saya dengan Neuralli MP - Seorang Perawat Neurodivergen Menimbang

Anda Adalah Apa yang Anda Makan: Kesehatan Holistik, Neurodivergensi & Usus