言葉を発しない自閉症 - 私の視点

イザヤ・ティエン・グレワル著

両親は私が13歳になるまで、私のことを十分に理解してくれなかった。両親は私をとても愛してくれていましたが、10年以上もの間、両親は私を誤解していました。医療関係者は私を誤解し、教師は私を誤解し、メディアは私を誤解していたからです。このブログは、私のような言葉を話さない自閉症患者を正しく理解してもらうためのものです。この記事では、私が経験した言葉を話さない自閉症について説明します。

話さないことと考えないことはイコールではない！ 

United for Communication Choiceがまとめた2015年の研究によると、"自閉症と失行症は非常に併存性が高く、最初に自閉症と診断された子供の64％が失行症も併発していた"。失行症とは、確実に話すために必要な音を出すなど、脳の計画を体が実行するのを妨げる神経学的な状態である。NINDS（国立神経障害・脳卒中研究所）によれば、失行症は、"身体能力や意欲があるにもかかわらず、熟練した動作やジェスチャーを行うことができない"。 

自閉症の非言語者は一般的に「非言語者」と呼ばれるが、この言葉は言語がないという意味であり、発話とは異なる認知能力である。国際スペリング・アズ・コミュニケーション協会の説明によれば、「発話とは、音を物理的に作り出すことであり......（中略）音を作り出し、連続させ、混ぜるための運動技能に依存している」。私のような言葉を発しない自閉症者が自分の考えをタイピングできるという最近の生きた証拠は、時代遅れの非言語的分類が間違っていることを証明している。私の理解力は、自閉症の感覚や失行に関連する問題には影響されない。 

一般的な自閉症治療の目標と方法には欠陥がある。

最良の自閉症治療は、最新の研究によって進化する。自閉症の研究には毎年数百万ドルが費やされており、その研究結果に基づいて更新されない方法は的外れである。私は軽々しくこのようなことを言うつもりはない-私の捕らえられた言葉を話さない友人の命がかかっているのだから。以下は、一般的な自閉症治療法3つについての私の意見である：

絵によるコミュニケーション・システム（PECS）

絵によるコミュニケーションシステムだけでは十分ではない。United for Communication Choiceがまとめた2013年の研究では、"PECSが要求以上のコミュニケーション機能を向上させることを裏付けるデータは存在しない "という結果が出ている。新しい研究を考慮することなく、40年近く前の療法をいまだに使っている人たちがいることに私はショックを受けている！

映像だけで完全な表現をすることは、いくつになっても不可能だ。今の大学の授業を絵だけで終わらせるなんてとんでもない。残念なことに、あまりに多くのシステムがそのアプローチを更新する作業をしたがらないため、私の仲間である非スピーカーのほとんどは、いつまでも幼児のようなコミュニケーションを余儀なくされ、無神経な体に閉じ込められている。   

自閉症の言語療法

自閉症の専門家の中には、自閉症の人が話すより一語長いフレーズで話すことを勧める人もいる。そのような人は無視し、今後の予約はすべてキャンセルしてください！そして、2010年以降に発表された自閉症研究に精通したコミュニケーション専門家に相談しましょう。 

言葉を話さない人が高度な認知的教材にアクセスすることを制限するような言語療法の目標はナンセンスです。または 自閉症は、社会的なものというよりも、むしろ神経運動的な状態である」、「言葉を話さない人は、言葉が話せないと決めつけることはできない」（United for Communication Choice）ということを証明する新しい研究が、現在、定期的に発表されている。言語療法は、明瞭な発音をするための練習のためにのみ行われるべきであり、学問を学ぶための準備態勢を測るために行われるべきではない。私は『トークセラピー』という詩の中で、誤ったスピーチセラピーの目標がもたらす苦悩を証言した。

目連絡 自閉症

失行症は全身の症状であり、非発話者の眼球運動制御にも影響を及ぼす可能性がある。「話し手を見ることで相手の名前に反応する」というのは、セラピーの目標としては役に立たない。人を見ることと聞くことは無関係だからだ！私の場合、誰かが何か嬉しいことを言ってくれると、それをもっと聞きたくなって目を閉じたくなることがある。そして、私たちは皆、深く見つめ、絶えずうなずきながら、何も理解していない、ぼんやりした人を知っている。  

早急に信頼できる通信手段へのアクセスが決定的になる  

コミュニケーション能力があるかないかで、自閉症者の感情、学業、そして日常生活の軌道が変わります。もしあなたの自閉症の愛する人が、何を考え、何を感じているのか、あなたに伝えることができないのであれば、体の中に閉じ込められたまま年月が経つにつれて、それは彼らにとってますます恐ろしいものになっていくだろう。

希望や夢を語り、悲しいときには抱っこを求め、必要なときには息が臭いと言う。平凡な会話でさえ、あまりに長い間共有されないままだと、孤独の狭間になる。学校の授業は、何年も前に習ったことの繰り返しが延々と続き、耐え難いものになる。 

両親が8年以上前に私のコミュニケーションの先生を見つけて以来、私は新しい人生への道を綴った。失行症が、食べたいものを食べるために筋肉が働かないことを妨害する方法についてタイプすることで、私はついに、より健康的な食生活のための「運動を学ぶ」ための助けを求めることができた（その5年間の探求についてのスペリング流暢レッスンについては、ここに書いた）。

また、年齢に応じた学問を学び始め、夢の研究職を目指すようになりました。現在までに3,000時間以上のコミュニケーション実習を行い、その過程でハーバード大学エクステンション・スクールの学部証明書を取得しました。   

私にとっての自閉症とは、内側で考えていることが外側ではすべてできないという状態だ。言語は認知能力です。すべての人間は、声に出さない考えを持っている。言葉を発しない自閉症者にとって、自分の考えを確実に口に出すことができないことは、生涯続く状態なのだ。もしあなたが言葉を話さない人を愛しているのなら、彼らが誤解されていると感じるのは今が最後にしてあげてください。 

著者について

アイザイア・ティエン・グレワルは、ストーニー・ブルック大学の神経発達および関連障害におけるリーダーシップ教育フェローシップ・プログラムの研修生。ハーバード大学エクステンション・スクールで学士号を取得し、spellerslearn.comに寄稿。また、書籍「Leaders Around Me」の第39章を寄稿している：Edlyn Pena, PhD編『Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate』の第39章を寄稿。仕事以外の時間は、教会、祖父母の家、または ディズニーワールドにいる。

Isaiah Tien Grewalの作品： みんなのレストラン：自閉症のアドバイス

イザヤのPS128での人生を変えた経験についてのビデオはこちらでご覧ください。