発達性協調運動障害（DCD）とは？
発達性協調運動障害（DCD）とは、身体の一部に運動機能の障害または機能不全があることを意味します。特に子どもにおいては、DCDと呼ばれることもあります。
発達性協調運動障害の症状には、運動制御やバランスの困難が含まれます。発達性協調運動障害のある人は、ボタンを留めたり字を書いたりするなどの運動能力に問題を抱えることがあります。また、腕や脚の動きを制御できなくなることもあります。
失行症も類似しており、身体の一部または複数の部位で運動機能がないことを意味します。多くの人は、発話を困難にする小児期の失行症について聞いたことがあるでしょう。失行症と発達性協調運動障害は、多くの場合、互換的に使用されます。
失行症と発達性協調運動障害は、運動に影響を与える神経発達症です。これらは行動的または認知的性質のものではありませんが、部外者はそうであると誤解することがあります。
これは、発達性協調運動障害や失行症のある人々にとって苛立たしいことです。彼らは何をしたいか正確に理解していますが、身体がそれらを許可しません。しかし、彼らは何かをする方法を知らないように見えたり、故意に不従順であるように見えたりすることがあります。
発達性協調運動障害の感じ方は人それぞれです。今日は、2人の異なる自閉症の人々、TJとIsaiahから、このトピックに関する彼らの視点を聞いてみましょう。
ティファニー「TJ」ジョセフ
発達性協調運動障害は内側からどのように感じられますか？私の場合、それは強度の不随意チックと麻痺の間の混合のように感じられます。そして、どちらが起こるかわかりません。それはすべてランダムであるか、環境に基づいています。いずれにせよ、それは私の制御を超えています。
私は発達性協調運動障害を車の例えを使って説明するのが好きです。身体も車も動かすものはエンジン（または運動能力）と呼ばれます。発達性協調運動障害は、ブレーキが効かない車を運転するようなもので、止まることができません。エンジンをかけ、ブレーキを踏んでいても車は前進します。前進する動きを打ち消すためにもっと強くブレーキを踏むと、逆にさらに加速してしまいます。
予測できない反応のため、常に非常に不安になります。しかし、これが唯一の身体、いや車であり、どうにかして制御不能な車両を制御しながら、A地点からB地点へ行き、また戻ってこなければなりません。
発達性協調運動障害が身体に及ぼす影響
車と同様に、身体は場所から場所へ移動するための長期的な乗り物です。しかし、もしあなたの車が故障していたらどうでしょう？配線が常に交錯していたら？時には動くけれど、他の時には動かない。いつ、どのように動くのか、実際にはわからない。それが失行症や発達性協調運動障害の身体運動システムを持っているようなものです。
誰かに「こんにちは」と言ったり、手を振ったりしたいのに、体が代わりに歩き出すかもしれません。それは、まっすぐ前に行きたいのに、車が左に曲がってしまうようなものです。
靴紐を結んだり、ただ何かを指差したりするような日常の活動に影響を与える、イライラする状態です。指は、あなたが動かしたいように動く代わりに、ただ拳を作ってしまうかもしれません。
それが発達性協調運動障害の身体を持つということです。身体の中には熟練したドライバーがいますが、その外側の動きは信頼できません。
発達性協調運動障害のスペクトラム
発達性協調運動障害はスペクトラムです。一部の人々は身体の一部がこのように機能します。一部の人々は身体全体がこのようになります。だからこそ、私たちの中には話したり、動いたりできる人もいれば、できない人もいます。
不安のために、調節不全もデフォルトです。そのような車でどこへでも運転しなければならないと想像してみてください。時々しか動かないとしたら、常に不安になりませんか？ある瞬間には曲がり角で立ち往生するかもしれないし、次の瞬間にはスーパーマーケットの中にいるかもしれません。
発達性協調運動障害と感覚の問題
では、その車がヘビーメタル音楽をものすごい大音量で流していて、音量を下げたり、音楽を変えたりできないと想像してみてください。あるいは、周りの車の音楽がすべて同時に聞こえるが、それらはすべて自分の車の中にいるのと同じくらい大音量だとします。そして、太陽が目にまぶしく差し込んでいます。
さて、その車を運転して、感覚的な過負荷を感じたり、本当に心配になったりしないようにしてみてください。あるいは、メルトダウンして、ただすべてのペダルやボタンを押し、すべてのノブを回して、思い通りに動かそうとするかもしれません。
しかし、あなたはその車を運転しなければなりません。選択の余地はありません。それはあなたの人生で手に入れる唯一の乗り物であり、あなたはそれを自分でどう動かすかを見つけなければなりません。誰も教えてくれません。あなたの体が常にこのような状態だったら、どのように行動しますか？
アイザイア・ティエン・グレワル
失行症は、24時間年中無休で水中に住んでいるような感じです。すべての動きに多大な労力を要し、生きていることが疲れます。騒がしすぎたり刺激的すぎたりする状況は、まるで大波のようで、時には闘うのを諦めて、スティミングという安全地帯に引きこもってしまうことがあります。
自閉症の子どもの発達性協調運動障害
発達性協調運動障害のある子どもは、発達における運動能力の節目に到達しているように見えるかもしれませんが、一部の動きが不随意である場合、落胆することがあります。発達性協調運動障害を持つ自閉症の子どもたちは、考えている行動の半分しかできない可能性があることを人々が理解することが重要だと思います。
私が幼かった頃、世界とコミュニケーションを取ろうと一生懸命努力しても、決して私の声が届かないことに気づき、落胆しました。13歳でようやく受けたコミュニケーションセラピーが、私の精神を救ってくれました。
発達性協調運動障害と自閉症の圧倒感
私の自閉症神経系は容易に過負荷になります。発達性協調運動障害も相まって、私の身体は時に攻撃的に反応することがあります。私の攻撃的な行動が起こったとき、理想的な世界では、それは引き起こされた調節不全の神経系にちなんで、調節不全と名付けられるべきでしょう。
しかし、正直に言いましょう。体重110kgの男性が叫んで走り寄ってくるのは、私にとっても、私の体を落ち着かせようとする人にとっても恐ろしいことです。この種の運動行動に、必要な「赤色ラベル」を付けることは重要です。そうすることで、自閉症の人々が、望まない運動反応の脱髄化に必要な助けを得ることができます。
コロナのロックダウン中、絶え間ない変化と恐ろしいニュースが私の神経系を非常に乱し、私は父を攻撃し始めました。両親はショックを受けました。なぜなら、私がこれまで一度もそのような動きをしたことがなく、どう助けていいのか分からなかったからです。
コントロールと予測可能性を求めて手足を振り回すという、不安が体に現れる失行症。そして、ドア枠を壊すのを止めさせようとしていた父にその手足が当たったとき、その振り回しは恐ろしい運動ループになりました。不安を感じ、父を殴る。
そのループを断ち切ることが、18か月にわたる私たちの主要な目標となりました。当初は、父に面白い帽子やキャップをかぶせることで、ループの終わりを混乱させることしかできませんでした。何度もひどく殴ったにもかかわらず、父は私を愛し続けてくれました。最終的に、私たちは皆で、不安に対して異なる反応をするように私の神経系を訓練し、もちろん、コロナのロックダウンがようやく終わったことも助けになりました。
今では、トレーナーに定期的に激しい運動をさせてもらい、不安なときには優しくゆっくりと話しかけてもらい、楽しい方法でループを断ち切るために旅行に連れて行ってもらうと、私は確実に暴力を振るわない生活を送れると、私たちは皆知っています。
さらに読む：自閉症における不随意の攻撃性：調節不全の神経系を制御する
脳と身体の分離はスペクトラムである
自閉症の人を介護したり、一緒に働いたりする人々にとって、失行症と発達性協調運動障害のスペクトラムと、それが自閉症の人に身体的な障害をどのように引き起こしうるかを認識することが重要です。この「脳と身体の分離」は、彼らの多くに内在しています。これが、一部の自閉症の人がうまく話せる理由であり、少しだけ話せる理由であり、多くの人がまったく話せない理由です。一部の人は自分の体をうまくコントロールできますが、一部の人は特定の状況下ではほとんどコントロールできません。
脳と身体の分離に関して、誰もが異なるだけでなく、同じ人でも状況や日によってコントロールの程度が異なることがあります。発達性協調運動障害と失行症は、環境や感情状態に極めて敏感です。
発達性協調運動障害と失行症
失行症は、一部の自閉症の人々に、行動上の問題のように見える症状が現れる理由です。自分の動きや身体的行動が意図的ではないのに、常に意図的なものとして扱われるのは公平ではありません。これは、これらの事実が人間の人生の軌道を完全に変えてしまう場合に特に当てはまります。
失行症的な反応のため、人々はしばしば同僚から遠ざけられ、孤立させられます。彼らとその家族は一般社会から隔離され、孤独と精神衛生に深刻な問題を引き起こします。人々は教育を拒否され、自分の心の中にさえいないと見なされることがあります。
著者について：
ティファニー・ジョセフは、Bened Lifeの神経多様性・障害コンサルタントです。ティファニーは自閉症の成人で、話せないティーンエイジャーや若年成人のためのアクセシブルな教育に従事しています。彼女自身も難聴者であり、ASL、口述、ハイテクAAC（補助代替コミュニケーション）など、多くのコミュニケーション方法を利用しています。障害分野における彼女の情熱は、あらゆる障害を持つ人々のためのコミュニケーションと教育の権利です。TJのソーシャルメディアはNigh Functioning Autismで検索してください。
イザヤ・ティエン・グレワルは、ストーニーブルック大学のLEND（発達神経障害におけるリーダーシップ教育）フェローシッププログラムの研修生であり、Bened Lifeの神経多様性・障害専門家です。彼は、カルガリー大学、バージニア大学、トロント大学、ケネディ・クリーガー研究所（ジョンズ・ホプキンス医学部提携）の研究チームで活動しています。彼はハーバード大学エクステンションスクールで学士号を取得しており、Communication First制作の受賞歴のある短編映画「LISTEN」に出演しています。彼は「Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate」という書籍の第39章を執筆し、トロント大学マガジンやストーニーブルック大学ソーシャルワーク学部のニュースで特集されました。
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