로즈 로렌 휴즈, Bened Life 신경다양성 및 장애 전문가.** 제공: Bened Life

옛날 옛적에(1940년대) 한스 아스퍼거는 자폐증의 특정 증상을 설명하기 위해 "아스퍼거 증후군"이라는 용어를 만들었습니다. 80년대와 90년대로 넘어가면서 이 용어는 '경증 자폐증'으로 간주되는 사람들을 설명하는 데 자주 사용되는 일반 용어가 되었습니다(스포일러 주의: 자폐증은 경증, 중등도, 중증으로 구분되지 않습니다).

수년 동안 사회적으로 어색하지만 수학 천재나 기발한 기술 마법사 같은 경우, 사람들은 사랑스럽게 또는 사랑스럽지 않게 아스퍼거라는 꼬리표를 붙였습니다. 아스퍼거는 "자폐증은 있지만 너무 자폐증은 아니다"의 줄임말이 되었습니다. 그건 그렇고, 누군가의 신경학적 차이에 대해 꽤나 겸손한 표현입니다.

그렇다면 왜 '아스퍼거'라는 용어가 등장했을까요?

2013년 미국정신의학회는 아스퍼거 증후군을 정신장애 진단 및 통계 편람(DSM-5)에서 제외하기로 결정했습니다. 대신, 이제 모든 것이 '자폐 스펙트럼 장애(ASD)'라는 더 넓은 범주에 속하게 되었습니다.

왜 그럴까요? '아스퍼거'와 다른 형태의 자폐증 사이의 경계는 기껏해야 모호하고 최악의 경우 자의적이기 때문입니다. 자폐증은 사람들을 깔끔하게 분류할 수 있는 작은 상자가 아니라는 것이 밝혀졌습니다(충격적이죠, 저도 알아요). 아스퍼거 라벨을 가진 사람들이 자폐증이 덜한 것은 아니며, 단지 다르게 나타날 뿐입니다. 자폐증은 단순한 스펙트럼 라인이라기보다는 은하계처럼 다양하고 개별적인 경험에 가깝습니다.

그리고 방 안의 코끼리를 무시하지 말자: 한스 아스퍼거는 나치 정권과 다소 불미스러운 역사적 인연을 가지고 있습니다. 이런. 누구도 자신의 정체성에 얽매이고 싶지 않은 유산이죠.

한스 아스퍼거는 누구였나요(그리고 그에 대한 논란은 무엇인가요)?

한스 아스퍼거는 오스트리아의 소아과 의사로, 1940년대에 사회적 어려움, 강렬한 관심사, 독특한 의사소통 스타일을 보이는 아동 그룹에 대해 연구했습니다. 그의 연구는 훗날 "아스퍼거 증후군"으로 알려진 질환의 토대를 마련했습니다.

오랫동안 아스퍼거는 자신이 연구한 아이들을 옹호하는 자비로운 인물로 여겨져 왔습니다. 그러나 최근 몇 년 동안 새로운 연구를 통해 아스퍼거가 나치 정권과 관련이 있으며 우생학 프로그램에서 '부적합'하다고 판단된 아동을 식별하는 데 협력한 것으로 알려진 어두운 진실이 밝혀졌습니다.

그가 관여한 전체 범위는 여전히 논쟁의 여지가 있지만, 역사의 끔찍한 장과의 연관성은 그의 이름이 붙은 용어에 무겁고 불편한 층을 더합니다.

일부 사람들은 이러한 변화를 달가워하지 않았습니다.

당연히 이러한 변화에 저항하는 사람들도 있었습니다. 많은 사람들에게 아스퍼거라는 꼬리표는 정체성의 핵심적인 부분이었기 때문입니다. 우리는 '아스퍼거' 또는 '아스퍼거 크루' 등과 같은 용어에 익숙해졌습니다. '자폐증'보다 더 구체적이고 낙인이 덜 찍힌다고 느꼈기 때문입니다. 두려움은요? 아스퍼거라는 명칭이 없으면 지원을 받지 못하거나 그들의 고유한 요구가 간과될 수 있다는 두려움.

저는 저를 자폐인이라고 부를 때 사람들이 저를 '그냥' 아스퍼거라고 생각했을 때보다 더 과소평가하는 것을 느끼기 시작했다고 말할 수 있습니다. 그래서 저는 그 저항과 낙인을 충분히 이해할 수 있습니다.

하지만 그 반대도 마찬가지입니다. 이 같은 명칭은 해로운 고정관념을 조장했습니다. 이는 자폐증 내에서 어떤 사람들은 '고기능'(짧은 부두에서 오래 걸어야 하는 또 다른 용어)으로 간주되는 반면 다른 사람들은 그렇지 않은 것으로 간주되는 위계질서를 암시했습니다. 

실제로 기능이란 고정된 상태가 아닙니다. 어떤 사람은 아침에 업무 프레젠테이션에 열중하다가 정오가 되면 시리얼 통로에서 완전히 풀릴 수도 있습니다 🙃.

사라져서 다행인 이유

개인적으로 저는 아스퍼거라는 꼬리표가 마음에 들지 않았어요. 사람들이 제 자폐증을 물타기하거나 사회적으로 허용되는 범주에 밀어 넣으려는 것처럼 느껴졌거든요. "그래도 당신은 그냥 아스퍼거 아니냐?"라고 말하는 사람들은 저와 크게 다르지 않다고 스스로를 안심시키려는 듯이 말하죠. 그 편협한 시선은 항상 저를 괴롭혔어요.

자폐증을 광범위하고 다양한 경험으로 이해하는 것으로의 전환은 훨씬 더 솔직하고 인간적인 느낌을 줍니다. 저는 '경증'이나 '중증' 또는 그날의 기분에 맞는 임의의 라벨이 아닙니다. 저는 저만의 독특한 방식으로, 저만의 독특한 필요를 가진 자폐증 환자일 뿐입니다. 사실 저는 주의력결핍 과잉행동장애입니다. 자세한 내용은 아래에서 확인하세요!

자폐 스펙트럼(그리고 자폐 스펙트럼이 컬러 휠에 더 가까운 이유)

많은 사람들이 자폐증을 직선으로 상상합니다: "한쪽 끝은 '고기능', 다른 쪽 끝은 '저기능'이라는 직선형입니다. 하지만 이는 구시대적이고 매우 부정확한 비유입니다. 더 나은 비유가 있을까요? 컬러 휠입니다.

자폐증을 감각 민감성, 의사소통 스타일, 사회적 상호작용, 실행 기능 등 각기 다른 특성을 가진 원이 각각의 축에 놓여 있다고 생각하면 됩니다. 자폐인의 바퀴는 모두 조금씩 다르게 생겼습니다. 어떤 사람은 감각에 대한 욕구가 강하지만 사회성이 뛰어날 수 있습니다. 언어적 의사소통에는 어려움을 겪지만 구조화된 환경에서는 번창하는 경우도 있습니다. 두 개의 바퀴는 같지 않으며 한 사람이 다른 사람보다 자폐증이 "더" 많거나 "덜" 심한 것도 아닙니다. 단지... 다를 뿐입니다.

AuDHD란 무엇인가요?

진단명 얘기가 나와서 말인데, 새로운 용어가 등장해 화제가 되고 있습니다: 자폐증 + ADHD의 줄임말인 AuDHD입니다. 이 용어는 자폐증과 주의력 결핍/과잉 행동 장애가 모두 있는 사람들을 설명합니다. (예, 둘 다 가질 수 있습니다! 두뇌는 그렇게 재미있고 복잡합니다.)

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)의 과잉 집중과 자폐증의 감각 예민함 같은 독특한 특성이 혼합되어 있는 경우가 많습니다. 때때로 지칠 수도 있는 매혹적인 혼합일 수 있습니다. 이 용어의 등장은 신경 발산성 질환이 고립된 상태로 존재하지 않는다는 인식이 확산되고 있음을 반영합니다. 우리 중 많은 사람들은 세상을 경험하는 방식을 형성하는 여러 정체성을 가지고 있습니다.

더 큰 그림

아스퍼거라는 명칭을 없애면 자폐증을 보다 미묘하고 개인적으로 이해할 수 있는 공간이 열립니다. 이는 낡은 이분법에서 벗어나 자폐인을 다양한 경험을 가진 개인으로 바라보도록 장려합니다. 많은 지원이 필요한 사람이든 조금만 필요한 사람이든, 하루에도 수시로 변하고 변화하는 자폐인은 잘못된 범주에 갇히지 않고 자신의 실체를 인정받을 자격이 있습니다.

그래서 저는 이 용어를 버리게 되어 기쁩니다. 자폐인을 온전하고 복잡한 인간처럼 대하는 데 있어 작지만 의미 있는 진전입니다. 그래서요? 꽤 기분이 좋네요.

저자 소개

로즈 휴즈는 31세의 젊은 나이로 벨기에에 거주하는 자폐성 장애 여성입니다. 소셜 미디어에서 @rose.llauren을 찾을 수 있습니다.

**이 글에 표현된 의견은 저자의 의견입니다.

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