자폐증에서 마스킹이란 무엇인가요?
로즈 로렌 휴즈, Bened Life 신경다양성 및 장애 컨설턴트
마스크드에서 언마스크로
늦게 자폐 진단을 받은 많은 여성에게 가면을 벗는 것은 단순한 과정이 아니라 깨달음입니다. 저는 성인 초기에 진단을 받은 후 수년 동안 깊이 뿌리박힌 가면을 벗는 습관을 고치기 위해 노력했지만, 가면을 벗는다는 것은 자유와 진정성에 관한 것만큼이나 슬픔과 상실에 관한 것임을 알게 되었습니다. 이는 단순한 자기 수용의 여정이 아니라 사회적 규범, 직장의 기대, 개인의 생존 메커니즘에 의해 형성되는 다면적인 과정입니다.
늦게 자폐증 진단을 받은 많은 여성들이 그러하듯 저도 양극성 장애, 조울증, 히스테리 장애 등으로 오진된 진단을 받았습니다. 많은 자기 옹호 활동과 유료 진단 팀의 도움으로 마침내 제가 필요로 하는 진단을 받을 수 있었습니다. 13세 이전에 이미 ADHD 진단을 받았던 제가 자폐증이라는 진단을 받았다는 사실이 정말 이상하게 느껴졌지만, 막상 진단을 받고 나니 모든 것이 이해가 되었어요.
진단을 받기 전에는 어린 소녀로서 결코 짊어질 필요가 없었던 복잡한 감정으로 스스로를 괴롭히며 정신 건강 시스템을 수년간 들락거리며 보냈습니다. 지금은 사실 주의력결핍 과잉행동장애를 조절하기 위해 얼마나 많은 약을 처방받았는지 정확히 기억이 나지 않습니다.
마스킹은 여성에게만 국한된 것이 아니며 자폐증에만 국한된 것도 아니지만, 특히 늦게 진단된 여성에게 나타나는 독특한 표현과 영향은 이제 막 형성되기 시작한 중요한 대화를 강조합니다.
자폐성 마스킹이란 무엇인가요?
가면은 사회적 기대에 맞추기 위해 자폐적 특성을 의식적 또는 무의식적으로 억압하는 것을 말합니다. 자폐인은 사람들로 가득 찬 방에서부터 파트너와 단둘이 있을 때까지 다양한 사회적 상호작용에서 마스킹을 할 수 있습니다. 가면에는 특별한 관심사에 대한 토론이나 자극을 억제하는 등 자폐 특성을 위장하는 것이 포함될 수 있습니다. 또한 주변 사람들의 표정이나 매너리즘을 의식적으로 따라하는 것도 포함될 수 있습니다.
자폐인은 주변 사람들을 위해 가면을 쓰는 경우가 가장 많습니다. 자폐인의 정체성을 억누를 때 상대방은 종종 사회적 상황을 더 원활하게 받아들이는 것으로 인식합니다.
안타깝게도 마스킹에는 부작용이 있습니다. 자폐인의 정체성을 숨겨야 한다는 생각은 지치게 합니다. 또한 자폐증 소진을 비롯한 스트레스와 기타 정신 건강 문제를 일으킬 수 있습니다.
자폐증 여성과 소녀들이 가면을 더 자주 쓰는 이유는 무엇인가요?
많은 여성들이 이성애 규범, 성별에 따른 양육 방식, 사회적 압력에 따라 일찍부터 가면을 쓰기 시작합니다. 여자아이들은 어릴 때부터 사회적 조화, 감정 노동, 자기 희생을 우선시하도록 교육받기 때문에 가면을 쓰는 것이 당연시되는 환경이 조성되는 경우가 많습니다.
예를 들어, 어릴 때부터 어른과 아이 모두에게 자연스럽게 자신의 생각을 말하는 자폐 소녀를 생각해 보세요. 이 소녀는 자기주장이 강하다기보다는 '거만하다'는 평가를 받을 수 있으며, 인정받기 위해 계속해서 말을 부드럽게 하거나 조용히 있을 수 있습니다.
성장하면서 타고난 솔직함이 '너무 직설적이거나 무례하다'고 인식될 수 있고, 직장 동료들이 비호감으로 여길 수도 있습니다. 이러한 상황에서 가면을 쓰지 않는 대가는 사회적 배제, 직장 내 불이익 또는 "너무 과하다"고 인식되어 생존을 위해 적응하려는 노력이 필요하다고 느낄 수 있는 위험이 될 수 있습니다.
가면을 쓰는 모든 여성이나 소녀가 자폐증은 아니지만, 가면을 쓴 자폐증 환자와 '어울리는' 다른 사람들을 직접적으로 구분할 수 없기 때문에 그들의 추가적인 감정 노동이 보이지 않습니다. 겉으로 보기에는 똑같아 보일지 몰라도 실제로는 자폐증에 걸린 또래보다 훨씬 더 열심히 일하고 있습니다.
자폐성 여성과 소녀들은 자신의 진정한 모습을 항상 환영받지 못하는 세상을 살아가기 때문에 가면을 쓰면 정서적, 심리적으로 큰 타격을 받습니다. 다른 사람의 편안함을 위해 톤을 조절하고 자연스러운 반응을 억제하거나 감정 노동을 수행하는 등 지속적인 자기 모니터링이 필요합니다. 또한, 자폐증이 있기 때문에 기대되는 역할을 직관적으로 이해하는 사람보다 훨씬 더 열심히 노력해야만 이러한 마스킹을 달성할 수 있습니다.
개인적으로 저는 어린 시절에 본능적인 사회적 반응이 아니라 학습된 생존 전략으로 말투부터 몸짓까지 다른 사람을 의식적으로 모방했던 순간을 기억합니다. 신경증적인 사람들은 종종 무의식적으로 타인을 모방하지만, 저는 적극적으로 타인과 어울리기 위해 행동을 연구하고 모방하면서 제 본모습을 위장하고 있었다는 사실을 깨닫지 못했습니다.
자폐증 진단을 늦게 받은 여성들에게 가면이 얼마나 뿌리 깊게 자리 잡고 있는지를 깨닫는 것은 충격적이면서 동시에 깨달음이 될 수 있습니다. 저는 진단을 받고 나서야 제가 왜 사회적 환경에서 그렇게 지쳐 있는지 이해하게 되었습니다: 저는 단순히 참여하는 것이 아니라 연기하는 것이었죠.
마스킹은 조기 진단을 받는 데 방해가 될 수 있습니다. 자폐증 연구에서 여성이 역사적으로 과소 대표되어 왔다는 점도 이러한 문제를 가중시킵니다. 진단 기준은 오랫동안 남성에게 나타나는 특징에 초점을 맞춰 왔기 때문에 많은 여성이 성인이 될 때까지 진단을 받지 못하거나 오진을 받았습니다. 이러한 늦은 진단은 종종 수년간의 은폐로 인해 정신적, 신체적 건강에 심각한 타격을 입었다는 것을 의미합니다.
다양한 마스킹 경험 인정하기
가면을 쓰는 것은 자폐성 장애인의 일반적인 경험이지만, 이는 다른 정체성과 복잡한 방식으로 교차합니다. 유색인종, 성소수자, 장애인은 종종 사회적 기대와 차별을 추가로 겪으며 가면을 써야 한다는 압박을 더욱 증폭시킵니다. 저 역시 성소수자 커뮤니티에 속해 있으며, 제 인생의 많은 시간을 벽장 안팎에서 보냈습니다.
희귀 질환과 신체적 장애를 가진 사람으로서 저는 저 스스로 내면화된 능력주의와 다양한 수준에서 가면을 쓰고 성장해 온 과정을 잘 알고 있습니다. 이는 모두 상대적인 것이며 주목할 가치가 있습니다.
저는 대부분 백인 여성으로서(할아버지는 인도인이었습니다) 특정 공간에서 제가 누리는 특권을 염두에 두고 있습니다. 유색인종은 포용성이 떨어지는 환경에서 공간을 유지하기 위해 가면을 쓰는 행위를 이미 널리 이해하고 있으며, 이는 가면을 벗으려고 할 때 직면하는 문제를 더욱 심화시키는 것이 분명합니다.
모든 경험을 대변할 수는 없지만, 마스킹의 교차성에 고개를 끄덕일 뿐입니다. 모든 독자는 자신의 정체성이 마스킹 여정에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 생각해보고 다양한 커뮤니티의 목소리를 통해 더 폭넓은 이해를 구할 수 있기를 바랍니다.
마스킹 해제: 감정적 피해
가면을 벗는 것은 종종 자유로움으로 묘사되지만, 간단하거나 완전히 긍정적인 경험은 드뭅니다. 제 경우에는 신뢰할 수 있는 친구들과 함께, 신경이 다양한 직원들을 대상으로 하는 직장에서, 치료 중이거나 고독한 순간에 작고 안전한 공간에서 시작되었습니다. 하지만 진정한 자아를 받아들인다는 해방감만큼이나 슬픔과 정체성 상실의 파도도 밀려왔습니다. 아, 정체성의 위기가 너무 많았어요.
슬픔은 마스크를 벗는 데 필수적이지만 종종 간과되는 부분입니다. 애도란 잃어버린 시간, 놓친 기회, 그리고 삶보다는 공연에 얼마나 많은 에너지를 소비했는지 깨닫는 것입니다. 슬픔은 삶에 대처하는 방식에 대해 스스로를 용서하는 것입니다.
저에게는 내면화된 능력주의와 동성애 혐오증(말 그대로 나 자신에 대해서만, 항상 타인에 대해서는 수용적이었던)에 맞서고, 제 진정한 자아가 "충분하지 않다"고 말했던 수년간의 조절을 풀어내는 것을 의미하기도 했습니다. 사실 제가 아는 것은 "너무 과하다"는 것뿐이었습니다.
하지만 가면을 벗는다는 것은 슬픔뿐만 아니라 방향 감각을 잃는 일이기도 합니다. 평생을 기대에 맞추기 위해 자신을 가꾸어 왔는데, 갑자기 그럴 필요가 없다는 말을 들으면 혼란스러울 수 있습니다: 이 모든 것의 밑바닥에 있는 나는 누구인가? 나의 어떤 부분이 진짜이고 어떤 부분이 생존을 위한 메커니즘이었을까?
이러한 레이어를 벗겨내는 과정은 한순간에 이루어지는 것이 아니라 지속적인 비선형적 여정입니다. 어떤 날은 빛 속으로 한 걸음 내딛는 느낌입니다. 어떤 날은 완전히 노출되어 앞으로 어떻게 나아가야 할지 모르는 느낌이 들기도 합니다.
하지만 마스킹을 해제한다고 해서 모든 형태의 자기 보호를 포기하는 것은 아닙니다. 안전하지 않은 환경에서는 마스킹이 생존을 위한 필수적인 도구가 될 수 있습니다. 마스크를 벗을 수 있는 시기와 장소를 인식하는 것은 권한, 직장 문화 및 가족 역학 관계에 영향을 받는 지극히 개인적인 결정입니다.
그리고 그 과정의 어느 단계에 있든 기억해야 할 중요한 사실이 있습니다: 가면을 벗은 당신의 모습은 아름다운 것입니다. 여러분은 얼마나 잘 적응했는지가 아니라 진정한 자신의 모습 그대로를 사랑받을 자격이 있습니다.
마스킹의 장단점
마스킹은 본질적으로 '나쁘다' 또는 '좋다'가 아니라 하나의 도구이며, 다른 도구와 마찬가지로 그 영향력은 상황에 따라 달라집니다. 또한 많은 마스킹이 무의식적으로 이루어진다는 점도 주목할 필요가 있습니다. 자율적. 우리는 항상 우리가 마스킹을 하고 있는지조차 알지 못하지만 무언가 잘못되었다는 것을 알고 있습니다.
어떤 상황에서는 가면을 쓰는 것이 진심을 드러내면 배제되거나 오해를 받을 수 있는 사회적, 직업적 환경을 헤쳐나가는 데 도움이 되었습니다. 하지만 지난 몇 년 동안, 특히 신경 다양성을 포용하는 회사에서 일하면서 저는 인내심이 줄어들고 나 자신이 되는 데 더 열정을 쏟게 되었습니다. 괜찮지 않다면 저 자신을 바꾸지 않을 것입니다. 하지만 그렇게 하려면 몇 년이 걸리고, 그렇게 하기에 안전하다는 것을 알아야 합니다. 걷기 전에 뛰는 것은 추천하지 않습니다!
반면에 장기적인 마스크 착용으로 인한 비용도 부인할 수 없습니다. 장기간 마스크를 착용하는 사람들에게는 만성 피로, 불안, 번아웃이 흔히 발생합니다. 자신의 행동을 지속적으로 모니터링하고, 자극을 억제하고, 사회적 신호를 해석하는 데 따르는 정신적 고통은 자신과의 깊은 단절감으로 이어질 수 있습니다.
또한 나 자신이 되는 기쁨을 부정하는 것이기도 합니다. 그것은 당신이 마땅히 누려야 할 삶을 굶겨버릴 수 있습니다. 올바른 사람들은 당신을 있는 그대로 사랑할 것입니다.
마스킹에 대한 경험은 사람마다 다르다는 점을 인식하는 것이 중요합니다. 특정 상황에서 마스킹이 도움이 되는 경우도 있지만, 마스킹을 완전히 제거해야 할 필요성을 절실히 느끼는 경우도 있을 수 있습니다. 마스킹과 마스킹 해제를 탐색하는 보편적인 '올바른 방법'은 없으며, 자신에게 지속 가능하고 진정성 있게 느껴지는 방법만이 존재합니다.
마스킹 해제가 아닌 것
가면을 벗는다는 것은 자기 인식이나 타인에 대한 배려를 포기하는 것이 아닙니다. 저는 사람을 좋아했던 사람으로서 경계를 설정하는 것과 무시하는 것의 차이를 잘 알고 있습니다. "내가 원하지 않는데 억지로 잡담을 하지 않는 것"과 "나와 대화를 시도하는 상대에게 무례하게 대하는 것" 사이에는 큰 차이가 있습니다.
가면을 벗는다는 것은 저녁 식사 자리에서 팔꿈치를 식탁에 올려놓거나, 부담스러우면 행사에서 나가거나, 불필요하다고 생각되는 사회적 규범을 거부하는 것을 의미하지만, 내 행동이 다른 사람에게 미치는 영향을 무시하는 것을 의미하지는 않습니다. 누군가에게 폭언을 할 수는 없지만 "지금은 그런 말을 할 수 없습니다."라고 말하고 자리를 떠날 수는 있습니다.
해로운 행동에 대한 변명으로 '원래 그런 사람'이라는 핑계를 대는 것이 아니라, 저에게 자연스럽게 느껴지는 방식으로 존재하는 것에 대해 사과하는 것을 멈추는 것이 목표입니다. 또한 주변 사람들을 돌보는 것과 내가 '너무 과하다'고 끊임없이 고민하여 그들의 짐을 짊어지는 것, 그리고 내가 누구인지가 주변 사람들에게 모욕이 되지 않도록 나 자신을 돌보는 것 사이에는 건강한 경계가 있다고 생각합니다.
제가 친구들과 어울리면서 친구들의 욕구보다 제 욕구를 표현하는 데 어려움을 겪었던 한 가지 예는 시끄럽고 분주한 식당에 앉고 싶을 때입니다. 저는 듣거나 말하거나 지치지 않아야 할 때는 그렇게 할 수 없습니다. 저는 종종 히터가 있는 야외 좌석이 있는 장소를 골라달라고 요청하는데, 그러면 모두 편안하게 참여할 수 있습니다. 다시 말하지만, 이는 제 주변 사람들이 제 다양한 요구 사항을 공감하고 수용해야 한다는 것을 의미하는데, 항상 그런 것은 아닙니다.
마스킹 지원 및 해제 방법
마스킹 해제를 위한 팁:
- 소규모로 시작: 신뢰할 수 있는 친구나 신경이 다른 커뮤니티 등 안전하고 서로를 지지하는 환경에서 마스킹 해제를 시작하세요.
- 전문가의 도움을 구하세요: 신경 발산에 대한 경험이 있는 치료사나 상담사와 협력하세요. 이들은 여러분의 여정을 위한 도구와 검증을 제공할 수 있습니다.
- 주변 사람들 찾기: 자신의 진정한 모습을 인정해주는 사람들과 함께하세요. 안전한 관계는 가면 벗기에 대한 자신감을 키우는 데 핵심적인 역할을 합니다.
- 자기 연민을 실천하세요: 가면을 벗는 것은 목적지가 아니라 과정입니다. 좌절과 돌파구를 탐색할 때 스스로에게 친절하세요.
아군용:
- 스스로 교육하기: 신경 다양성과 마스크를 착용하는 사람들이 직면하는 어려움에 대해 알아보세요. 인식은 지원 환경을 조성하기 위한 첫 번째 단계입니다.
- 포용성을 키우세요: 진정성이 중시되는 공간을 조성합니다. 여기에는 직장 내 편의시설을 옹호하고 신경다양성 대표성을 증진하는 것이 포함됩니다.
- 유예를 제공합니다: 마스크를 벗는 것은 취약한 과정임을 이해하세요. 사랑하는 사람들이 이 여정을 헤쳐나가는 동안 인내심을 갖고 긍정적으로 대해주세요.
진정성 있는 자유
가면을 벗는다는 것은 단순히 가면을 벗는 것이 아니라 그 밑에 있는 자신의 모습을 발견하는 것입니다. 저에게 가장 보람 있었던 순간은 다른 사람들에게 진정으로 인정받고 있다고 느꼈을 때였습니다. 진정성을 소중히 여기는 사람들에게 둘러싸여 있다는 것은 변혁적인 경험이었고, 가면 벗기의 위험은 그만한 보상의 가치가 있다는 것을 다시 한 번 확인시켜 주었습니다.
음식이 도착했을 때 제가 얼마나 극적으로 반응하는지, 행복한 춤을 추며 손발을 펄럭이는지, 맞은편 사람이 이상한 표정을 짓지 않는지 등 사소한 것들까지도요. 그것은 제가 자라면서 경험하지 못했던 사랑의 언어입니다.
누군가의 익명화 해제 여정을 시작하거나 지원할 때, 이는 지극히 개인적인 과정이라는 점을 기억하세요. 작은 승리를 축하하고, 도전을 위한 공간을 확보하고, 진정성의 아름다움을 포용하세요. 우리 모두가 자유로울 때 세상은 더 밝아지기 때문입니다.
결론은...
이 글은 늦게 자폐 진단을 받은 여성들만을 위한 것이 아닙니다. 모든 독자들에게 사회적 규범이 모든 다양성에 걸쳐 어떻게 가면을 쓰도록 부추기는지 살펴볼 것을 촉구합니다. 이러한 시스템에 도전하고, 더 안전한 공간을 만들고, 가면을 벗는 것이 더 이상 위험이 아닌 권리가 되는 세상을 만들어 나갑시다.
저자 소개
로즈 휴즈는 31세의 젊은 나이에 자폐성 장애를 가진 여성입니다. 소셜 미디어에서 @rose.llauren을 찾을 수 있습니다.
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