멜로디 티엔 그레왈
내 자폐성 신경계는 쉽게 과부하 상태에 빠진다. 운동실조증까지 겹치면 내 몸은 때로 공격적으로 반응하기도 한다. 내 공격성이 발현될 때, 이상적인 세상이라면 이를 유발하는 조절 장애 신경계에 따라 '조절 장애'로 명명되어야 한다.
하지만 솔직히 말하자면, 113kg짜리 남자가 비명을 지르며 달려드는 건 나에게도, 내 몸을 진정시키려는 사람에게도 무섭습니다. 이런 행동에 필요한 경고를 명확히 표시하는 건 자폐인들이 원치 않는 운동 반응을 억제하는 데 필요한 도움을 받을 수 있도록 하는 데 중요합니다.
- 이사야 티엔 그레월, 운동실조증과 자폐증: 두 가지 실제 경험담
"이즈가 공격적인 적이 있었나요?"라는 사적인 채팅 메시지가 떴다. 수많은 답변이 머릿속을 스쳤다. 그 질문에 대한 답은 지난 5년간 우리 가족이 가장 절실히 고민해온 주제였다. 나는 아들 이사야에게 이 사적인 삶의 일부를 타인에게 보여주는 것에 대해 어떻게 생각하는지 물었다. 평소처럼 그는 도움을 주고 싶어 했다.
2020년 말, 이사야의 180cm가 넘는 거대한 몸이 조절 장애 상태에서 문을 세게 닫거나 남편의 팔을 때리기 시작했다. 코로나 팬데믹이 장기화되면서 문은 문틀을 뚫고 나갈 정도로 세게 닫히기 시작했고, 남편은 때로는 사건 후 며칠 동안 통증을 겪었으며, 결국 온몸을 맞는 것으로 이어졌다.
2년 후, 우리는 이즈의 조절 장애가 끔찍한운동 루프로 굳어져 버렸음을 깨달았습니다. 이 블로그는 우리가 그 어두운 시기를 헤쳐나가는 데 도움이 된 아이디어들을 상세히 기록합니다. 이 해결책들 중 상당수는 이사야 자신이 제안한 것이었습니다. 다른 것들은 다른 가족들에게 효과가 있었던 아이디어들을 적용한 것이었습니다. 어떤 전략들은 힘든 순간들을 기도하며 헤쳐나가는 과정에서 시행착오를 거쳐 얻어낸 결과물이기도 했습니다.
원치 않는 모터 루프
자폐인들이 공격성을 보인다고 말하는 것은 오해의 소지가 있습니다. 그들은 실제로 행동으로 옮기는 것만큼이나 목격하는 것만큼이나 고통스러운 운동 루프에 갇혀 있는 것입니다.
폭발이 일어날 때마다 이사야는 후회로 가득 차 아빠에게 사과하며 자신의 몸을 통제하지 못하는 것에 슬퍼했다. 이즈의 밝은 미소와 즐거운 태도로 유명한 점을 고려할 때, 우리는 이러한 행동들이 계획되지 않은 반사적이며 충동적인운동 행동임을 알 수 있었다.
이제 그 불필요한 운동 루프들이 더 많은 수초를 형성하고 우리 삶에 더 깊이 스며들기 전에 이를 끊어내는 일이 나의 전업이 되었다. 우리는 가족이 함께 그 비참한 운동 사슬들을 분석하며 약화시키고 억누를 부분을 찾아냈다.
원치 않는 모터 루프 종료
숨기기
원치 않는 반복 행동이 타격으로 끝나는 경우, 모든 상황에 대비한 탈출구를 마련하세요. 누군가에게 해를 입히지 않도록 반복 행동을 완화시키세요. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이가 신체 통제력을 되찾으려 할 때, 손이 닿는 곳에 서 있지 않음으로써 고통받는 아이를 도우세요. 저희 집에서는 예를 들어 데크로 나가거나, 차고로 들어가거나, 사무실 문을 잠그는 등의 방법을 사용했습니다.
손을 점유하다
이 아이디어는 이사야의 것이었습니다. 그는 우리에게 주먹질 말고 손으로 할 일을 주라고 했습니다. 우리는 마라카스, 장난감 기타, 회전하는 피젯을 사용했습니다. 이 손 놀이 도구 중 일부는 휴대 가능해서 공공장소에서 긴급 상황에도 유용했습니다. 안전하게 쥘 수 있고 던질 수도 있는 것이라면 무엇이든 쓸 수 있습니다.
규제 담당자가 원치 않는 반복 행동이 시작되는 것을 목격하면, 천천히 해당 물건을 건네주고 동사와 그 이름("마라카스를 흔들어" 또는 "회전 장난감을 돌려")으로 차분히 유도하라.
동상이 되어라
이 아이디어는 이사야의 개인 트레이너에게서 영감을 얻었고, 제 남편 크리스천이 완성했습니다: 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람의 극심한 조절 장애에 대응하는 연습을 하되, 얼어붙어 아무것도 하지 않는 것입니다. 우리는 특히 '연습'이라고 말하는 이유는, 누군가가 갑자기 비명을 지르거나 달려들 때 자연스러운 반응이 움찔하거나 몸을 긴장시키는 것이기 때문입니다.
이사야의 팔이 저절로 휘저어지는 순간에도 차분히 가만히 서 있으면, 마치 불씨를 부채질하지 않는 것처럼 그가 우리를 모방하려는 행동에 신경 쓰지 않고 스스로를 더 빨리 통제할 수 있게 하는 것 같았다. 아마도 우리가 자폐인들에게 우리를 따라 하도록 요구하며 '좋은 운동 능력'을 가르치기 때문일 것이다. 그런 모방 기술은 그들이 우리의 움찔거림을 자신들의 갑작스러운 움직임으로 따라 할 때, 조절이 안 되는 상황에서 오히려 역효과를 내곤 한다.
타인의 과도한 반응은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 이들의 신체 조절 장애를 더욱 심화시켜 감정을 폭발시키고 통제력을 상실하게 할 수 있습니다. 조절 장애를 진정시키려 할 때는 가능한 한 요구나 지시를 줄이거나 없애야 합니다.
원치 않는 모터 루프 감속
자신을 바꾸어라
자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 익숙한 사람이 머리 길이를 바꾸거나, 단추를 채우지 않거나, 옷에 실밥이 풀려 있는 경우 때때로 당황할 수 있습니다. 우리는 이 경향을 활용하여 원치 않는 운동 루프가 시작될 때 이즈의 몸에 유용한 깜짝 반응을 유발했습니다.
익숙한 사람이 특정 행동을 계속할 수 있는 안전감을 주는 것처럼, 외모를 바꾸는 것은 원치 않는 행동을 혼란스럽게 만들 수 있다. 우리에게 효과가 있었던 것들은 우스운 모자, 아빠가 셔츠를 벗는 것, 그리고 아빠가 바닥에 널브러지는 것이었다.
예를 들어, 아빠가 이사야의 몸이 조절 장애를 보이기 시작하는 걸 목격했지만 안전한 탈출구가 없을 때, 아빠는 그 자리에서 즉시 얼굴을 땅에 대고 웅크릴 수 있습니다. 이 행동은 이사야의 몸을 충분히 놀라게 하여 원치 않는 루프를 약화시켰죠. 아빠가 방을 떠날 수 있을 만큼 안전해졌을 때, 루프를 더욱 교란시키기 위해 뒤로 기어 나가기도 했습니다.
움직임과 말을 천천히 하세요
우리는 시행착오를 통해 이사야의 반응 속도의 절반으로 대응하면 고압적인 순간에 그의 충동적인 행동을 늦출 수 있다는 사실을 발견했습니다. 그래서 남편과 저는 이즈의 호흡 속도, 움직임, 말투를 관찰하며 그 속도의 절반으로 반응하도록 스스로 훈련했습니다.
우리가 반속도로 계속하면, 결국 이즈의 몸이 느려지는 것을 알 수 있었다. 이즈의 몸이 느려지면, 우리는 그 새로운 느린 속도의 절반으로 더 반응했다. 이런 방식으로 이즈의 신경계를 이끌어줌으로써 그의 몸이 조절된 상태로 돌아가도록 도울 수 있다.
이 반속도 조절 방식은 말에도 적용됩니다. 이사야의 목소리가 점점 커지고 통제력을 잃어갈 때, 최악의 대응은 그 음량과 속도에 맞추는 것입니다. 운동실조증 환자의 몸은 조절을 위한 도움이 필요합니다.
예를 들어, 이즈의 몸이 격렬하게 대본을 따라 움직인다면, 우리는 그 대본에 맞춰 연기하되 속도와 음량을 절반으로 줄일 수 있습니다. 그런 다음 남은 절반을 다시 두 부분으로 나누고, 계속해서 반으로 나누기를 반복하여 조절되지 않는 말이 멈출 때까지 진행합니다. 때로는 잠시 동안 전혀 반응하지 않거나, 대답 없이 천천히 방을 떠나는 것만으로도 조절되지 않는 말을 억제하는 데 도움이 됩니다.
환경을 바꾸다
우리가 효과적으로 활용하는 또 다른 전략은 아이작의 몸을 새로운 환경으로 데려가는 것입니다. 우리가 가장 좋아하는 새로운 장소 중 하나는 월트 디즈니 월드인데, 아이작 자신의 표현을 빌리자면 그곳에서 그는 "운동 루프를 깨뜨릴" 수 있습니다. 그 외에도 효과가 있었던 장소로는 해변 접근이 용이한 호텔 여행, 비수기 스키 리조트, 그리고 모터모포시스 컨퍼런스가 있습니다. 우리가 아는 다른 가족들은 다양한 공원에서의 하이킹, 캠핑 여행, 낯선 목적지로의 기차 여행을 즐깁니다.
원치 않는 모터 루프를 의도적인 행동으로 대체하기
운동
4년 전, 이사야는 전문 개인 트레이너와 함께 정기적인 운동을 시작했습니다. 우리 모두와 마찬가지로 자폐 스펙트럼 장애를 가진 몸도 건강을 유지하기 위해 움직여야 합니다. 하지만 그 외에도 자폐 스펙트럼 장애를 가진 몸은 조절 상태를 유지하기 위해 무거운 작업이 포함된 운동이 필요합니다. 무거운 작업이란 고유수용성 시스템(공간에서 자신의 위치를 감지하는 신체 능력)을 활성화하는 활동을 의미합니다. 무거운 작업에는 밀기, 당기기, 운반하기, 쥐어짜기, 저항 운동 등이 포함됩니다.
이즈의 트레이너 브라이언은 우리 일정의 핵심 요소입니다. 다양한 고강도 운동 외에도 브라이언이 이즈에게 가르친 새로운 운동 능력으로는 올바른 보행법, 향상된 균형 감각, 그리고 강화된 신체 조절 능력이 있습니다. 이즈의 현재 안정감은 주 4회로 진행되는 브라이언의 운동 프로그램에 기반을 두고 있습니다.
새로운 목적 지향적 운동 행위
목적적인 운동 행동을 수행 중인 신체는 충동적인 운동 행동을 할 수 없습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 신체가 새로운 운동 기술을 연습하도록 부드럽고 꾸준히, 조금씩 도와주세요. 이 운동 목표 블로그는 여러분의 상황에 대해 생각해볼 수 있는 훌륭한 아이디어를 제공합니다. 현재 이사야에게 도움이 되는 새로운 목적적 운동 연습으로는 피아노 연습, 교회에서 공예 활동, 집안일 배우기 등이 있습니다.
커뮤니케이션
끊임없이 새로운 모터 행동을 우리 삶에 흘러들게 하여 배우게 하는 저류는 의사소통을 위한 철자법 연습입니다. 이사이야의 생각이 이 고난의 시간 내내 우리를 이끌었습니다. 그는 자신이 느끼는 바를 말해주었고, 우리가 그를 도울 수 있는 방법에 대한 자신의 생각을 전해주었습니다. 아이즈가 남편에게 자신의 후회를 철자법으로 전할 수 있게 되자 두 사람의 마음이 모두 누그러졌고, 아빠는 아이즈의 두려움에 답할 기회를 얻었습니다. "사랑한다, 아이즈. 괜찮아, 우리는 포기하지 않을 거야. 하나님이 우리를 도와주실 거야." 그리고 아빠에게는 아이즈의 고통을 이해하게 된 것이 상처를 개인적으로 받아들이지 않고 우울함을 피하는 데 도움이 되었습니다.
원치 않는 모터 루프 억제
모터 루프 괴물들이 뒤섞이고, 속도가 느려지고, 교체된 후에는 차분한 신경계로 그들을 영구적으로 통제하라.
다이어트
이사야의 몸은 자랐지만, 우리가 먹인 음식의 양은 그대로였다. 알고 보니 그의 키, 나이, 성별에 비해 충분한 칼로리를 섭취하지 못하고 있었던 것이다! 식사량을 늘리자 조절 장애가 줄어들었다. 자폐 스펙트럼 아이가 새로운 음식을 먹는 운동 능력을 익히는 데 도움이 필요하다면, 그 연습 기회를 제공하라. 우리는 이사야가 더 영양가 있는 식단을 섭취할 수 있도록 음식 종류를 늘리는 데 집중했고, 이는 신경계 조절 능력 향상으로도 이어졌다.
온도
현재로서는 알 수 없는 이유로, 이사야의 체온은 엄청 높다. 마치 겨울 눈 내리는 공원에 반바지 차림으로 갈 정도로 뜨거운 수준이다.
우리는 집 온도 조절기를 설정할 때 이즈의 체온을 기준으로 삼기 시작했는데, 우리가 추워도 분명히 웃고 있는 젊은이는 그렇지 않다는 걸 알게 되었습니다! 그래서 이제 남편과 저는 실내에서 사계절 내내 여러 겹의 옷을 입고 지내며, 겨울에는 14°C/57°F, 여름에는 16°C/61°F로 온도 조절기를 설정합니다.
이즈의 방 공기를 더 시원하게 하려고 선풍기 앞에 아이스팩을 놓았습니다. 그리고 다른 사람들이 뭐라고 생각하든 신경 안 써요. 이즈가 행복해하는 게 더 중요하니까요. 언젠가 연구자들이 이즈의 시상하부가 온도를 다르게 감지하는 이유를 알려줄지도 모르지만, 그때까지는 그냥 '부모님 방'에서 전기히터를 사용합니다. 외출할 때는 이즈가 목에 차는 냉판 선풍기와 휴대용 선풍기로 시원함을 유지합니다.
아로마테라피
각 층마다 에센셜 오일 디퓨저를 비치해 두고 하루에 한 번 이상 유칼립투스, 페퍼민트 또는 라벤더 향을 발산합니다. 아로마테라피로 모두의 기분이 상쾌해지며, 디퓨저를 켜고 자리를 비우는 것만으로도 쉽게 분위기를 조절할 수 있습니다.
재생 목록
차분한 음악을 틀어주세요. 우리가 가장 좋아하는 차분한 음악 작곡가는 페더 B. 헬란드와 크리스 라이스입니다. 또한'바다 휴식영상'이나'수면을 위한 12시간의 편안한 음악, 겨울 풍경' 같은 휴식용 유튜브 영상도 틀어줍니다. 때로는 고전 음악 영상도 즐겨 감상합니다. 여기서'이즈의 차분한 즐겨찾기' 플레이리스트를 확인해 보세요! 이사야의 침실에 있는 블루투스 스피커를 통해 우리는 방 밖에서 휴대폰으로 음악을 재생할 수 있어, 이즈가 자신의 몸을 다스리려 노력할 때 사생활을 보장해 줍니다.
공동 조절
내 신경계가 안정되지 않으면 좋은 공동 조절은 불가능하다. 나를 진정시키는 가장 효과적인 방법은 낮잠, 귀마개, 목욕, 그리고 회복 요가다. 나는 하루 종일 주머니에 귀마개를 넣어둔다.
이사야의 몸이 조절 장애를 보이기 시작하고 내가 그의 몸을 진정시켜야 할 때면, 나는 내 몸이 차분함을 유지하도록 한쪽 귀에 귀마개를 꽂습니다. 나는 큰 소리에 불안해지기 때문에 호흡과 심박수를 낮게 유지하려면 귀마개가 필요합니다.
인내
마지막으로, 모터 루프를 풀기 위해 소요되는 시간은 조이는 데 걸린 시간과 거의 비슷할 것임을 예상하십시오. 우리의 경우, 가장 낮은 지점까지 도달하는 데 2년이 걸렸고, 안정 상태로 돌아오는 데는 3년이 소요되었습니다.
이 블로그는 처음으로 그 질문을 던진 친구 H에게 바칩니다. 그녀의 딸과 여전히 운동 루프 괴물을 다스리려 애쓰는 모든 자폐 스펙트럼 친구들에게, 우리가 여러분을 생각하고 있음을 알아주길 바랍니다. 우리의 아이디어 중 하나라도 도움이 되길, 그리고 곧 안도감을 찾길 바랍니다. 아무리 작은 개선이라도 축하할 가치가 있습니다. 절대 포기하지 마세요. - 우리는 당신을 응원합니다!
여러분도 원치 않는 모터 루프를 성공적으로 다스리셨다면, 서로 도움을 주고받아요! 여러분 가족에게 효과가 있었던 방법을 아래 댓글로 공유해 주세요.
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저자 소개
멜로디 티엔 그루얼(공인회계사, 경영학 석사)은이사야의 어머니이자 크리스천의 아내이며, 세무 회계사이자 Bened Life 신경다양성 및 장애 옹호 활동가입니다. 그녀의 가족은 토론토 대학교 매거진과 Bened Life '회사 소개' 페이지에 소개되었습니다.
